\u00a0 T-057-25\u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
TEMAS-SUBTEMAS \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Sentencia T-057\/25 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
DERECHO A LA \u00a0MUERTE DIGNA DE MENORES DE EDAD-Deber de verificar los requisitos \u00a0necesarios para autorizar el procedimiento eutan\u00e1sico en ni\u00f1os, ni\u00f1as y \u00a0adolescentes \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(…) lo \u00a0procedente es que, en cada caso relacionado con el derecho a la muerte digna de \u00a0menores de edad, se estudie si la solicitud elevada re\u00fane los requisitos \u00a0necesarios para llevar a cabo el procedimiento orientado a hacer efectiva dicha \u00a0garant\u00eda, a saber: (i) el padecimiento de una enfermedad grave e incurable que \u00a0genere un intenso sufrimiento f\u00edsico o ps\u00edquico y (ii) el consentimiento. Sobre \u00a0este \u00faltimo requisito, en el caso de los menores de edad y en circunstancias \u00a0excepcionales es posible que quienes tienen la responsabilidad de representarlos \u00a0legalmente puedan sustituir su consentimiento. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
CONSENTIMIENTO \u00a0INFORMADO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD MENTAL-Jurisprudencia constitucional \u00a0sobre consentimiento sustituto como medio para avalar procedimientos m\u00e9dicos \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(i) en el \u00e1mbito \u00a0de los procedimientos m\u00e9dicos se debe reconocer la capacidad jur\u00eddica de las \u00a0personas en situaci\u00f3n de discapacidad para tomar decisiones sin injerencias \u00a0indebidas. Eso, a su vez, implica que (ii) se elimine el enfoque de sustituci\u00f3n \u00a0de sus decisiones por uno que reconozca que pueden manifestar su voluntad y sus \u00a0preferencias si se les proporcionan los apoyos adecuados para hacerlo. A su vez \u00a0(iii) en los casos en los que la persona con discapacidad (menores de edad y \u00a0adultos) se encuentre imposibilitada para manifestar su voluntad, es necesario \u00a0aplicar el criterio de la mejor interpretaci\u00f3n de la voluntad y las \u00a0preferencias y no lo que a juicio de un tercero podr\u00eda ser el mejor inter\u00e9s de \u00a0la persona. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
DERECHO \u00a0FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTE-Alcance y contenido\/DERECHO FUNDAMENTAL \u00a0A MORIR DIGNAMENTE-Subreglas \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
DERECHO A MORIR \u00a0DIGNAMENTE-Consentimiento \u00a0del sujeto pasivo \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
CONSENTIMIENTO \u00a0SUSTITUTO EN SALUD-Autorizaci\u00f3n \u00a0de procedimientos m\u00e9dicos a pacientes que no pueden expresar su voluntad \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
DERECHO \u00a0FUNDAMENTAL A LA MUERTE DIGNA DE LOS NI\u00d1OS, NI\u00d1AS Y ADOLESCENTES-Regulaci\u00f3n \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
CONVENCI\u00d3N SOBRE \u00a0LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Obligaciones estatales frente a la \u00a0garant\u00eda del derecho de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad a ejercer \u00a0plenamente su capacidad jur\u00eddica \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(…) debe \u00a0presumirse la capacidad jur\u00eddica de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad \u00a0para tomar decisiones de forma libre y aut\u00f3noma sobre el acceso a la muerte \u00a0digna, mediante los apoyos, ajustes razonables y salvaguardas que el Estado \u00a0debe facilitarles para el efecto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
CUIDADO DE LAS \u00a0PERSONAS EN SITUACI\u00d3N DE DISCAPACIDAD-Garant\u00edas \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(…) las personas \u00a0en situaci\u00f3n de discapacidad no solo tienen derecho a ser cuidadas, sino que \u00a0deben serlo de tal manera que, se respete su autonom\u00eda, voluntad y \u00a0preferencias. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
DERECHO \u00a0FUNDAMENTAL AL CUIDADO-Disimetr\u00eda de g\u00e9nero en la distribuci\u00f3n del trabajo \u00a0(actividad de cuidado personal) \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(…) el cuidar y \u00a0ser cuidado plantea desaf\u00edos en t\u00e9rminos de equidad de g\u00e9nero que deben llevar \u00a0a que el Estado, junto con la sociedad y los hogares, construyan un sistema de \u00a0cuidado que reconozca, valore y redistribuya equitativamente dichas labores. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
ACCION DE TUTELA \u00a0EN MATERIA DE DERECHO FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTE-Procedencia \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
EXCEPCI\u00d3N DE \u00a0INCONSTITUCIONALIDAD-Faculta \u00a0a funcionarios judiciales, autoridades administrativas y particulares para \u00a0inaplicar determinada norma porque sus efectos, en un caso concreto, resultan \u00a0contrarios a los mandatos constitucionales \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
CUIDADOS \u00a0PALIATIVOS-Jurisprudencia \u00a0constitucional \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
DERECHO \u00a0FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTE-Reiterar exhorto al Congreso de la \u00a0Rep\u00fablica para que proceda a regular el derecho fundamental a morir dignamente \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0\u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
REP\u00daBLICA \u00a0DE COLOMBIA \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
CORTE \u00a0CONSTITUCIONAL \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
SENTENCIA T-057 DE \u00a02025 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Acci\u00f3n de tutela instaurada por Teresa, actuando como agente oficiosa de su hijo menor \u00a0de edad Mateo, contra Salud EPS. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Asunto:\u00a0El \u00a0consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a \u00a0trav\u00e9s de la eutanasia en casos de menores de edad en situaci\u00f3n de discapacidad \u00a0cognitiva que pueden estar sufriendo intensos dolores provenientes de una \u00a0enfermedad grave e incurable. Criterio de la mejor interpretaci\u00f3n de la \u00a0voluntad y preferencias. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Magistrado \u00a0ponente: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Jos\u00e9 Fernando \u00a0Reyes Cuartas \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Bogot\u00e1 D.C., catorce (14) de febrero de dos mil \u00a0veinticinco (2025). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En \u00a0ejercicio de sus competencias constitucionales y legales, la Sala Novena de \u00a0Revisi\u00f3n de tutelas de la Corte Constitucional integrada por la magistrada \u00a0Natalia \u00c1ngel Cabo y los magistrados Juan Carlos Cort\u00e9s Gonz\u00e1lez y Jos\u00e9 \u00a0Fernando Reyes Cuartas, quien la preside, profiere la siguiente \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
SENTENCIA \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Dentro \u00a0del tr\u00e1mite de revisi\u00f3n del fallo dictado el 12 de mayo de 2023 por el Juzgado \u00a0Cuarto de Peque\u00f1as Causas y Competencias M\u00faltiples de Floridablanca \u00a0(Santander). Esta decisi\u00f3n neg\u00f3 la acci\u00f3n de tutela instaurada por Teresa, \u00a0actuando como representante legal de su hijo menor de edad Mateo, contra \u00a0Salud EPS. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Aclaraci\u00f3n \u00a0preliminar. Debido a que en el \u00a0presente asunto se realizar\u00e1n referencias al contenido de la historia \u00a0cl\u00ednica\u00a0y a la condici\u00f3n m\u00e9dica de un adolescente, como medida de \u00a0protecci\u00f3n a su intimidad, esta Sala ha decidido suprimir los datos que \u00a0permitan su identificaci\u00f3n. La Sala emitir\u00e1 dos copias de esta \u00a0providencia. En aquella que se publique se utilizar\u00e1n nombres ficticios que \u00a0aparecer\u00e1n en letra cursiva[1]. \u00a0La \u00a0protecci\u00f3n de los datos se deber\u00e1 reflejar en los documentos e informaci\u00f3n que \u00a0se divulgue en la p\u00e1gina web de la Corte Constitucional, tales como boletines, \u00a0comunicados de prensa, informaci\u00f3n sobre el estado del proceso disponible en \u00a0los buscadores de acceso abierto al p\u00fablico, entre otros. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
I.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0S\u00edntesis de la decisi\u00f3n \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En el caso que ocupa la atenci\u00f3n de la Sala en esta oportunidad, \u00a0la se\u00f1ora Teresa, actuando como agente oficiosa de su hijo de 16 a\u00f1os de \u00a0edad, Mateo, present\u00f3 acci\u00f3n de tutela contra Salud EPS, debido a que no accedi\u00f3 a su solicitud de activar el protocolo \u00a0encaminado a garantizarle al agenciado su derecho a morir dignamente trav\u00e9s de \u00a0la eutanasia, a pesar de que Mateo presenta un cuadro cl\u00ednico complejo \u00a0que le ocasiona dolores intensos y sufrimiento. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Como \u00a0sustento de su negativa, Salud EPS se\u00f1al\u00f3 que los ni\u00f1os en situaci\u00f3n de discapacidad intelectual se \u00a0encuentran excluidos de la realizaci\u00f3n de dicho procedimiento, teniendo en \u00a0cuenta lo previsto en el numeral 3.5 de la Resoluci\u00f3n 825 de 2018. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
El \u00a0juez de instancia neg\u00f3 la acci\u00f3n de tutela. Para tal efecto \u00a0y sin pronunciarse de fondo sobre la controversia, destac\u00f3 que se acreditaban \u00a0los requisitos jurisprudenciales para declarar la existencia de la cosa \u00a0juzgada. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Despu\u00e9s de comprobar que no se configur\u00f3 la cosa juzgada \u00a0constitucional y determinar que la acci\u00f3n de tutela era procedente, por \u00a0satisfacerse los requisitos de legitimaci\u00f3n en la causa por activa y por \u00a0pasiva, inmediatez y subsidiariedad, la Sala anot\u00f3 \u00a0que, en este caso no resulta procedente acceder a la solicitud de \u00a0amparo, dado que (i) a la luz del modelo social de la discapacidad y del \u00a0criterio de mejor interpretaci\u00f3n de la voluntad del sistema de apoyos, no es \u00a0posible establecer que la manifestaci\u00f3n realizada por la se\u00f1ora Teresa \u00a0corresponda a la preferencia genuina de Mateo de poner fin a su vida; y \u00a0(ii) no se han agotado los procedimientos disponibles para mitigar o enfrentar \u00a0el dolor de Mateo, tal y como se desprende del diagn\u00f3stico realizado por \u00a0Salud EPS. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
No obstante, la Sala destac\u00f3 que, si bien no \u00a0se dan las condiciones para hacer efectivo el derecho a morir dignamente a \u00a0trav\u00e9s de la eutanasia, de ello no se deriva una exclusi\u00f3n del derecho de Mateo \u00a0de recibir cuidados paliativos, enfocados en controlar en la mayor medida \u00a0posible el dolor y la sintomatolog\u00eda de la enfermedad y en brindarle una mejor \u00a0calidad de vida. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Entonces, a juicio de la \u00a0Sala, la forma de garantizar el derecho a morir dignamente de Mateo no \u00a0se concreta precipitando su muerte, sino aliviando su sufrimiento y \u00a0garantiz\u00e1ndole un cuidado \u00f3ptimo e integral, el mayor grado de bienestar y las \u00a0mejores condiciones de vida posibles, en armon\u00eda con el entendimiento de que la \u00a0salud no se restringe solamente a la ausencia de afecciones o enfermedades, \u00a0sino que tambi\u00e9n consiste en un estado de bienestar f\u00edsico y social. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
II.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0Antecedentes \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Hechos \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
1.\u00a0\u00a0 \u00a0La \u00a0se\u00f1ora Teresa relat\u00f3 que su hijo Mateo de 16 a\u00f1os de edad[2], se encuentra \u00a0diagnosticado con \u201cepilepsia focal sintom\u00e1tica refractaria farmacorresistente, \u00a0cuadriparesia esp\u00e1stica discin\u00e9tica, diston\u00eda deformante, retardo severo del \u00a0neurodesarrollo, discapacidad cognitiva, antecedente de prematurez e hipoxia \u00a0perinatal, hipoacusia neurosensorial bilateral, par\u00e1lisis cerebral discin\u00e9tica, \u00a0hidro-ac\u00fastica neurosensorial, hipotiroidismo en manejo\u201d[3]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
2.\u00a0\u00a0 \u00a0Asimismo, precis\u00f3 que \u201cla \u00a0vulneraci\u00f3n de derechos a mi hijo Mateo es inminente, como madre no s\u00e9 \u00a0c\u00f3mo hacer para ayudar a mitigar el sufrimiento de mi hijo, esta situaci\u00f3n es \u00a0bastante dif\u00edcil, acoge un desgaste emocional, pues el escuchar a mi hijo \u00a0diariamente gritar de dolor, quejarse, implorar la muerte, el haberlo sometido \u00a0a m\u00faltiples procedimientos de dolor, de invasi\u00f3n de su cuerpo, de malestar para \u00a0\u00e9l, sin que a la fecha se consiga una mejor calidad de vida, pues sus \u00a0enfermedades son progresivas, dolorosas y de mucho sufrimiento\u201d[4]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
3. Indic\u00f3 \u00a0que, en atenci\u00f3n al \u00a0sufrimiento padecido por su hijo, el 23 de febrero de 2023, junto con el se\u00f1or Luis -padre del menor de edad-, elev\u00f3 \u00a0petici\u00f3n ante Salud EPS con el prop\u00f3sito de que dicha entidad llevara a \u00a0cabo un comit\u00e9 cient\u00edfico interdisciplinario que evaluara el estado de salud de \u00a0Mateo \u201ccon miras a autorizar el procedimiento de la eutanasia\u201d[5]. A su vez, en dicha \u00a0solicitud mencion\u00f3 que hab\u00eda presentado una acci\u00f3n de tutela en la que solicit\u00f3 \u00a0que se le ordenara a Salud EPS la conformaci\u00f3n del referido comit\u00e9. No \u00a0obstante, aclar\u00f3 que el amparo hab\u00eda sido negado con fundamento en que la \u00a0petici\u00f3n tendiente a estudiar la viabilidad del procedimiento deb\u00eda ser \u00a0presentada ante Salud EPS por ambos padres. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
4. Mediante \u00a0escrito del 2 de marzo de 2023, Salud EPS inform\u00f3 que no era posible \u00a0adelantar el procedimiento porque \u201cde acuerdo con los numerales 3.4, 3.5 y 3.6 \u00a0del art\u00edculo 3\u00b0 de la Resoluci\u00f3n 825 de 2018, son sujetos de exclusi\u00f3n de la \u00a0solicitud los menores que tengan estados de consciencia alterados o presenten \u00a0una discapacidad intelectual, ya que el estado de consciencia es necesario para \u00a0evaluar la capacidad del menor de entender las circunstancias de la decisi\u00f3n de \u00a0la eutanasia, entendiendo que tal procedimiento no se encuentra permitido para \u00a0menores que no puedan entender que el efecto de esta es la muerte\u201d[6]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
El tr\u00e1mite procesal \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
6. El Juzgado Cuarto de Peque\u00f1as Causas y \u00a0Competencias M\u00faltiples de Floridablanca por medio de auto del 4 de mayo \u00a0de 2023, avoc\u00f3 conocimiento de la acci\u00f3n de tutela, corri\u00f3 traslado a Salud \u00a0EPS y vincul\u00f3 al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social y a la \u00a0Superintendencia Nacional de Salud[8]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
7. La siguiente tabla sintetiza las respuestas \u00a0recibidas durante el tr\u00e1mite de instancia: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Entidad \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Respuesta \u00a0\u00a0<\/p>\n
Salud EPS[9]\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Solicit\u00f3 que no se accediera a las pretensiones de la demanda de \u00a0 \u00a0tutela. Para tal fin, precis\u00f3 que (i) la acci\u00f3n de tutela es temeraria, en \u00a0 \u00a0tanto la accionante ya hab\u00eda presentado con anterioridad una solicitud de \u00a0 \u00a0amparo por los mismos hechos, (ii) Mateo no padece una enfermedad \u00a0 \u00a0terminal y (iii) dado el compromiso neurol\u00f3gico severo, el adolescente no \u00a0 \u00a0puede dar su consentimiento para la pr\u00e1ctica del procedimiento.\u00a0 \u00a0\u00a0<\/p>\n
Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social[10] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Pidi\u00f3 su desvinculaci\u00f3n porque los hechos y las pretensiones se \u00a0 \u00a0encaminan directamente a se\u00f1alar la presunta responsabilidad de Salud EPS \u00a0 \u00a0ante la negativa de garantizar el manejo de una solicitud de eutanasia de \u00a0 \u00a0acuerdo con la Resoluci\u00f3n 971 de 2021. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Superintendencia Nacional de Salud[11] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Solicit\u00f3 declarar la inexistencia del nexo de causalidad entre la \u00a0 \u00a0presunta vulneraci\u00f3n de los derechos fundamentales incoados por la parte \u00a0 \u00a0accionante y la Superintendencia Nacional de Salud. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
La \u00a0sentencia objeto de revisi\u00f3n \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
8. El Juzgado Cuarto de Peque\u00f1as Causas y \u00a0Competencias M\u00faltiples de Floridablanca, por medio de sentencia del 12 de mayo \u00a0de 2023, neg\u00f3 la acci\u00f3n de tutela. Para tal efecto y sin pronunciarse de fondo \u00a0sobre la controversia, destac\u00f3 que se acreditaban los requisitos \u00a0jurisprudenciales para declarar la existencia de la cosa juzgada. En particular, \u00a0destac\u00f3 que \u201clas pretensiones elevadas en el presente tr\u00e1mite y ante el JUZGADO \u00a0DIECISIETE CIVIL MUNICIPAL DE BUCARAMANGA dentro del Radicado 2022-00241 son \u00a0las mismas, adicionalmente, se evidencia que existe identidad jur\u00eddica de \u00a0partes y que versa sobre los mismos hechos\u201d[12]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Las actuaciones en sede de revisi\u00f3n \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
9. \u00a0La selecci\u00f3n del asunto. Mediante Auto del 26 de septiembre de 2023, \u00a0notificado el 10 de octubre siguiente, la Sala de Selecci\u00f3n de Tutelas N\u00famero \u00a0Nueve seleccion\u00f3 este expediente para \u00a0revisi\u00f3n[13]. \u00a0Por sorteo, el asunto fue repartido al magistrado Jos\u00e9 Fernando Reyes Cuartas. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
10. \u00a0Auto del 22 de noviembre de 2023. El magistrado sustanciador \u00a0orden\u00f3 la vinculaci\u00f3n del se\u00f1or Luis \u00a0-padre de Mateo-, al \u00a0presente asunto. De igual forma, el despacho les solicit\u00f3 a los padres y a Salud \u00a0EPS que respondieran un cuestionario. A su vez, requiri\u00f3 un informe m\u00e9dico \u00a0a Salud EPS[14] \u00a0y la remisi\u00f3n de una documentaci\u00f3n por parte del Ministerio de Salud y \u00a0Protecci\u00f3n Social[15]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
11. En respuesta al Auto del 22 de \u00a0noviembre de 2023 se recibieron las siguientes comunicaciones: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Parte \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Respuesta \u00a0\u00a0<\/p>\n
Teresa [16]\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Ratific\u00f3 su decisi\u00f3n de solicitar el amparo del \u00a0 \u00a0derecho a morir dignamente en favor de su hijo. Inform\u00f3 que el padre de Mateo \u00a0 \u00a0vive fuera del pa\u00eds y que durante una visita que realiz\u00f3 a Colombia en \u00a0 \u00a0febrero de 2023 decidi\u00f3 suscribir una declaraci\u00f3n juramentada ante la Notar\u00eda \u00a0 \u00a0Cuarta de Bucaramanga, en la que manifest\u00f3 su voluntad expresa respecto de la \u00a0 \u00a0aplicaci\u00f3n de la eutanasia para su hijo. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Salud EPS[17] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Destac\u00f3 que no es posible realizarle la eutanasia a Mateo \u00a0 \u00a0porque de conformidad con los numerales 3.4, 3.5 y 3.6 del art\u00edculo 3\u00b0 la \u00a0 \u00a0Resoluci\u00f3n 825 de 2018, son sujetos de exclusi\u00f3n de la solicitud los menores \u00a0 \u00a0de edad que presenten una discapacidad intelectual[18]. Aport\u00f3, entre otras, la historia cl\u00ednica de Mateo y un \u00a0 \u00a0informe de \u00f3rdenes m\u00e9dicas y de entrega de medicamentos e insumos. \u00a0 \u00a0Posteriormente, remiti\u00f3 los resultados de la valoraci\u00f3n realizada por un \u00a0 \u00a0equipo interdisciplinario a Mateo[19]. En el acta de dicha reuni\u00f3n se concluy\u00f3 que \u201cno hay forma de \u00a0 \u00a0conocer el consentimiento del menor\u201d. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social[20] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Solicit\u00f3 a la Corte \u201ctener precauci\u00f3n y especial proporcionalidad \u00a0 \u00a0en la revisi\u00f3n de los hechos y las caracter\u00edsticas de la solicitud\u201d, pues \u00a0 \u00a0podr\u00eda correrse el riesgo de avalar atentados contra la vida de personas que \u00a0 \u00a0son sujetos de especial protecci\u00f3n constitucional. A su vez, pidi\u00f3 a la Corte \u00a0 \u00a0que convocara a expertos en bio\u00e9tica, cuidados paliativos y neurolog\u00eda \u00a0 \u00a0pedi\u00e1trica para que concept\u00faen sobre el caso de Mateo. \u00a0\u00a0<\/p>\n
DESCALB \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Laboratorio de Derechos Econ\u00f3micos, Sociales y Culturales (DescLAB)[21] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
12. \u00a0Auto del 12 de diciembre de 2023[24]. \u00a0Luego \u00a0de la valoraci\u00f3n del material probatorio anteriormente referido, la Sala Novena \u00a0de Revisi\u00f3n consider\u00f3 necesario decretar pruebas \u00a0adicionales con el fin de contar con mayores elementos de juicio para definir \u00a0diferentes aspectos del caso bajo examen, en particular sobre la situaci\u00f3n de \u00a0salud en la que se encuentra Mateo y el alcance del consentimiento \u00a0sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a trav\u00e9s de la \u00a0eutanasia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
13. \u00a0En consecuencia, la Sala (i) ofici\u00f3 al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social \u00a0para que remitieran informaci\u00f3n relacionada con la reglamentaci\u00f3n ordenada por \u00a0la Corte Constitucional en las sentencias T-721 de 2017 y T-060 de 2020[25] y (ii) \u00a0orden\u00f3 a Salud EPS la elaboraci\u00f3n de un informe detallado y completo a \u00a0trav\u00e9s de su programa de cuidados paliativos -o su equivalente-, con el \u00a0prop\u00f3sito de caracterizar de manera precisa y clara la situaci\u00f3n \u00a0actual de Mateo. Igualmente (iii) invit\u00f3 a una serie \u00a0de instituciones para que, desde su experticia acad\u00e9mica y cient\u00edfica, \u00a0emitieran su opini\u00f3n respecto de dos aspectos particulares. De una parte (a) \u00a0sobre la autonom\u00eda de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes en situaci\u00f3n de discapacidad \u00a0cognitiva que, con ocasi\u00f3n de diversas patolog\u00edas -que pueden ser o no \u00a0terminales- sufren intenso dolor y sufrimiento, para manifestar su \u00a0consentimiento en relaci\u00f3n con procedimientos como la eutanasia. De otra (b) \u00a0sobre el consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con \u00a0dignidad a trav\u00e9s de la eutanasia en casos de menores de edad en situaci\u00f3n de \u00a0discapacidad cognitiva que sufren intensos dolores y sufrimiento. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
14. \u00a0Asimismo, en ejercicio de la facultad prevista en el art\u00edculo 64 \u00a0del Acuerdo 02 de 2015, suspendi\u00f3 los t\u00e9rminos para fallar el presente proceso \u00a0por el t\u00e9rmino de dos (2) meses. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
15. Mediante informe \u00a0del 6 de marzo de 2024, proferido por la Secretar\u00eda General \u00a0de esta corporaci\u00f3n, se comunic\u00f3 al despacho sobre los documentos que fueron \u00a0allegadas en cumplimiento de la providencia anteriormente referida y se indic\u00f3 \u00a0que no se recibi\u00f3 el informe solicitado a Salud EPS.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
16. A continuaci\u00f3n, se \u00a0presenta una s\u00edntesis de las comunicaciones allegadas[26]: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Parte\/Interviniente \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Respuesta \u00a0\u00a0<\/p>\n
Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social[27] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
El coordinador de acciones constitucionales expuso que, en un proyecto \u00a0 \u00a0de resoluci\u00f3n publicado en 2023 \u201cpor medio de la cual se regula el \u00a0 \u00a0derecho fundamental a morir con dignidad a trav\u00e9s de la Eutanasia y la \u00a0 \u00a0Adecuaci\u00f3n de los Esfuerzos Terap\u00e9uticos\u201d, se incluy\u00f3 la siguiente \u00a0 \u00a0disposici\u00f3n: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cArt\u00edculo \u00a0 \u00a05. Viabilidad del consentimiento sustituto: Teniendo en cuenta las diferencias \u00a0 \u00a0entre solicitud y consentimiento informado para el procedimiento eutan\u00e1sico y \u00a0 \u00a0el criterio de prevalencia de la autonom\u00eda: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
5.1 No ser\u00e1 \u00a0 \u00a0sustituible en ning\u00fan caso para la solicitud de eutanasia. 5.2 Ser\u00e1 \u00a0 \u00a0considerado viable el consentimiento sustituto para la realizaci\u00f3n del \u00a0 \u00a0procedimiento eutan\u00e1sico, en los casos que el paciente haya expresado la \u00a0 \u00a0solicitud de manera directa, y se presenten circunstancias cl\u00ednicas que le \u00a0 \u00a0impidan consentir el procedimiento despu\u00e9s de haber sido tramitada la \u00a0 \u00a0solicitud por el comit\u00e9 con un concepto favorable. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
5.3 Ser\u00e1 \u00a0 \u00a0considerado viable el consentimiento sustituto para la realizaci\u00f3n del \u00a0 \u00a0procedimiento eutan\u00e1sico cuando se cuente con un registro de voluntad \u00a0 \u00a0anticipada sobre la eutanasia que pueda ser verificable por parte del Comit\u00e9 \u00a0 \u00a0Interdisciplinario. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Par\u00e1grafo. \u00a0 \u00a0En el ejercicio del derecho a morir dignamente, el consentimiento sustituto \u00a0 \u00a0debe ser el resultado de un proceso de informaci\u00f3n y voluntariedad orientado \u00a0 \u00a0a aliviar el sufrimiento de la persona en condici\u00f3n de salud extrema y no la \u00a0 \u00a0percepci\u00f3n de sufrimiento de terceros; debe buscar que se cumplan los \u00a0 \u00a0principios de proporcionalidad terap\u00e9utica y racionalidad. El consentimiento \u00a0 \u00a0sustituto ser\u00e1 v\u00e1lido a efectos de adecuar el esfuerzo terap\u00e9utico siempre \u00a0 \u00a0que se oriente a evitar medios, procedimiento o tratamiento f\u00fatiles o \u00a0 \u00a0desproporcionados en su condici\u00f3n y que puedan resultar en obstinaci\u00f3n \u00a0 \u00a0terap\u00e9utica. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Par\u00e1grafo \u00a0 \u00a02. En ning\u00fan caso la intenci\u00f3n podr\u00e1 ser acabar anticipadamente con la vida \u00a0 \u00a0del paciente, sin que el mismo paciente lo haya manifestado previamente en el \u00a0 \u00a0contexto de las atenciones cl\u00ednicas, que deber\u00e1n estar debidamente \u00a0 \u00a0consignadas en la historia cl\u00ednica\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Con fundamento en lo anterior, concluy\u00f3 que el acto eutan\u00e1sico \u00a0 \u00a0debe ser una decisi\u00f3n aut\u00f3noma y libre.\u00a0 \u00a0\u00a0<\/p>\n
Universidad Nacional[28] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En documento suscrito por una m\u00e9dica neuropediatra y un m\u00e9dico \u00a0 \u00a0pediatra paliativista, dicha instituci\u00f3n se\u00f1al\u00f3 que: (i) los ni\u00f1os con \u00a0 \u00a0discapacidad cognitiva no pueden manifestar su consentimiento en relaci\u00f3n a \u00a0 \u00a0la eutanasia, y (ii) puede llegar a considerarse admisible el consentimiento \u00a0 \u00a0sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a trav\u00e9s de la \u00a0 \u00a0eutanasia, en caso de menores de edad como Mateo, s\u00ed y solo si se han \u00a0 \u00a0cubierto y abordado los siguientes aspectos: \u201ctratamientos farmacol\u00f3gicos \u00a0 \u00a0adicionales, terapias complementarias como Cannabidiol, dieta cetog\u00e9nica o \u00a0 \u00a0cirug\u00eda para epilepsia. Tambi\u00e9n podr\u00e1 considerarse otros esquemas de \u00a0 \u00a0tratamiento para la diston\u00eda, apoyo de ortesis y elementos que permitan \u00a0 \u00a0manipulaci\u00f3n y cuidados del menor, e incluso manejo quir\u00fargico para \u00a0 \u00a0modulaci\u00f3n del tono muscular. Debe asegurarse que la familia reciba apoyo \u00a0 \u00a0psicol\u00f3gico y acompa\u00f1amiento para disminuir su carga y, por ende, la fatiga \u00a0 \u00a0del cuidador y que pueda mitigarse tambi\u00e9n en ellos su propio sufrimiento. \u00a0 \u00a0Tambi\u00e9n debe hacerse una valoraci\u00f3n e intervenci\u00f3n por la especialidad de \u00a0 \u00a0cuidados paliativos, para mejorar su calidad de vida y su condici\u00f3n actual\u201d. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Fundaci\u00f3n Colombiana de \u00c9tica y Bio\u00e9tica (FUCEB)[29] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
El presidente de dicha fundaci\u00f3n adujo que la Corte \u00a0 \u00a0Constitucional de Colombia debe anular todos los contenidos de sus sentencias \u00a0 \u00a0a favor de la destrucci\u00f3n de seres humanos porque violan el derecho \u00a0 \u00a0fundamental a la vida. En relaci\u00f3n con el caso concreto, destac\u00f3 que el deseo \u00a0 \u00a0de la accionante \u201cno tiene un valor mayor que el del ser que es Mateo \u00a0 \u00a0y que tiene identidad de humano\u201d. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Cl\u00ednica Jur\u00eddica de la Salud de la Facultad de Derecho de la \u00a0 \u00a0Universidad Cooperativa de Colombia, la Cl\u00ednica de los Derechos al Final de \u00a0 \u00a0la Vida de la Facultad de Derecho de la Universidad Militar Nueva Granada y \u00a0 \u00a0la Fundaci\u00f3n Pro-Derecho a Morir Dignamente[30] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En un documento \u00a0 \u00a0conjunto sugieren que \u201cen casos excepcional\u00edsimos, previos controles y \u00a0 \u00a0salvaguardas definidos claramente por el ordenamiento jur\u00eddico, deber\u00eda \u00a0 \u00a0permitirse el ejercicio del derecho a la muerte digna de estas personas, a \u00a0 \u00a0trav\u00e9s del consentimiento sustituto, con exigencias rigurosas frente al \u00a0 \u00a0tercero habilitado para sustituir en la voluntad al paciente. Lo anterior con \u00a0 \u00a0fundamento en el principio de solidaridad y la prohibici\u00f3n de tratos crueles, \u00a0 \u00a0inhumanos o degradantes\u201d. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Mario Andr\u00e9s Ospina Ram\u00edrez \u2013 Docente investigador del \u00a0 \u00a0Departamento de Derecho Constitucional de la Universidad Externado de \u00a0 \u00a0Colombia[31] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Indic\u00f3 que lo \u00a0 \u00a0dispuesto en la Resoluci\u00f3n 0825 de 2018 resulta incompatible con el contenido \u00a0 \u00a0de la Convenci\u00f3n sobre los derechos de las personas en situaci\u00f3n de \u00a0 \u00a0discapacidad porque vulnera el principio de igualdad, del cual se deriva la \u00a0 \u00a0exigencia de igual trato entre ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con y sin discapacidad. \u00a0 \u00a0Precis\u00f3 que \u201cen caso de que un ni\u00f1o, ni\u00f1a o adolescente con discapacidad no \u00a0 \u00a0se encuentre en condiciones de conformar su voluntad o expresar su \u00a0 \u00a0consentimiento, una vez se hayan agotado todos los medios posibles para tal \u00a0 \u00a0fin, la solicitud para llevar a cabo el procedimiento de muerte digna podr\u00e1 \u00a0 \u00a0provenir de la persona de apoyo, quien deber\u00e1 otorgar el consentimiento de \u00a0 \u00a0acuerdo con los intereses y preferencias de la persona con discapacidad. El \u00a0 \u00a0\u00f3rgano judicial deber\u00e1 garantizar que se proporcionen las salvaguardias \u00a0 \u00a0(medidas de protecci\u00f3n) adecuadas y efectivas para impedir abusos, \u00a0 \u00a0arbitrariedades, conflicto de intereses o influencia indebida\u201d. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Departamento de Bio\u00e9tica de la Universidad de la Sabana[32]\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Destac\u00f3 que \u00a0 \u00a0aprobar la eutanasia para Mateo es un claro caso de discriminaci\u00f3n por \u00a0 \u00a0enfermedad cr\u00f3nica y discapacidad. Adem\u00e1s, expuso que el s\u00edndrome de \u00a0 \u00a0par\u00e1lisis cerebral en este caso no cumple con la condici\u00f3n de ser \u201cterminal\u201d \u00a0 \u00a0y se deben agotar todas las opciones terap\u00e9uticas, planes de rehabilitaci\u00f3n \u00a0 \u00a0interdisciplinaria y que se asegure un manejo integral de cuidado paliativo \u00a0 \u00a0que garantice el cuidado adecuado del paciente. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Consejo Nacional de Bio\u00e9tica Colombiana[33]\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Precis\u00f3 que en \u00a0 \u00a0casos como el de Mateo \u201cno se habla de consentimiento sustituto, sino \u00a0 \u00a0de la toma de decisiones a partir del mejor inter\u00e9s para el paciente, por lo \u00a0 \u00a0que para estas situaciones las decisiones se han de encaminar especialmente a \u00a0 \u00a0la readecuaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico, sin dejar de dar tratamiento \u00a0 \u00a0compasivo al paciente, y recurriendo en primera instancia al \u00f3ptimo \u00a0 \u00a0tratamiento paliativo, aun cuando no se podr\u00e1 perder de vista que alguno de \u00a0 \u00a0estos procedimientos incurriera en el principio de doble efecto, y como \u00a0 \u00a0consecuencia la muerte del paciente\u201d. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Universidad del Bosque [34] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Enfatiz\u00f3 en que Mateo \u00a0 \u00a0no padece una enfermedad terminal. Esta se calificar\u00eda objetivamente como \u00a0 \u00a0grave e incurable, seg\u00fan lo estipulado en la sentencia C-233 de 2021.\u00a0 Sin \u00a0 \u00a0embargo, precis\u00f3 que no se puede asegurar que \u00e9sta genere un sufrimiento que \u00a0 \u00a0el paciente considere incompatible con su noci\u00f3n de vida buena (dimensi\u00f3n \u00a0 \u00a0subjetiva). En el caso de personas con discapacidad se ha evidenciado la \u00a0 \u00a0\u201cparadoja del bienestar\u201d o \u201cparadoja de la discapacidad\u201d, la cual menciona \u00a0 \u00a0que la valoraci\u00f3n externa de la situaci\u00f3n del paciente a partir de terceros \u00a0 \u00a0(m\u00e9dicos, familiares, etc.), muchas veces no corresponde con el diagn\u00f3stico \u00a0 \u00a0del paciente y su condici\u00f3n m\u00e9dica. Por ello, consider\u00f3 que \u201cla complejidad \u00a0 \u00a0del caso en estudio se relaciona con la incapacidad de explorar directamente \u00a0 \u00a0desde el paciente la experiencia de su sufrimiento, su bienestar o su calidad \u00a0 \u00a0de vida. Los relatos que se poseen provienen de su cuidadora, quien parece se \u00a0 \u00a0encuentra en un estado de claudicaci\u00f3n. Por lo tanto, hay una dificultad en \u00a0 \u00a0explorar la dimensi\u00f3n subjetiva del sufrimiento\u201d. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Centro de estudios en Bio\u00e9tica y Bioderecho de la Universidad del \u00a0 \u00a0Rosario[35] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Sostuvo que en \u00a0 \u00a0el caso de eutanasia en pacientes en situaci\u00f3n de discapacidad cognitiva no \u00a0 \u00a0es posible hablar de consentimiento sustituto, en tanto que la cuidadora \u00a0 \u00a0principal, es decir la madre de Mateo, no conoce los valores, \u00a0 \u00a0principios y creencias para tomar una decisi\u00f3n de final de vida respecto de \u00a0 \u00a0su hijo. En consecuencia, indic\u00f3 que \u201csi la Corte en el caso sub-judice o en \u00a0 \u00a0otros de semejantes condiciones, considera que es tutelable el derecho a \u00a0 \u00a0solicitar la eutanasia en personas en condiciones de discapacidad cognitiva, \u00a0 \u00a0lo ha de hacer ponderando otro tipo de principios, distintos a la autonom\u00eda y \u00a0 \u00a0al derecho al consentimiento informado. Deber\u00e1 de acudir a principios como la \u00a0 \u00a0solidaridad, la justicia, el bienestar u otros\u201d. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Colegio M\u00e9dico Colombiano[36] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Expuso que la \u00a0 \u00a0ruta de atenci\u00f3n para la muerte digna por medio de la eutanasia debe incluir \u00a0 \u00a0expl\u00edcitamente estos casos y reglamentar estrictamente la validaci\u00f3n por \u00a0 \u00a0m\u00e9dicos competentes de los diagn\u00f3sticos de discapacidad cognitiva, de \u00a0 \u00a0condici\u00f3n patol\u00f3gica incurable y generadora de dolor, sufrimiento o condici\u00f3n \u00a0 \u00a0de indignidad de vida que no logran aliviarse con los cuidados paliativos; \u00a0 \u00a0debe tambi\u00e9n reglamentar la solicitud y el consentimiento sustitutos id\u00f3neos \u00a0 \u00a0y la prontitud y calidad de la respuesta de las instituciones responsables \u00a0 \u00a0sin menoscabo del derecho del profesional m\u00e9dico individual a la objeci\u00f3n de \u00a0 \u00a0conciencia. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Programa de Acci\u00f3n por la Igualdad y la Inclusi\u00f3n Social -PAIIS- \u00a0 \u00a0de la Facultad de Derecho de la Universidad de los Andes[37] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Destac\u00f3 que este \u00a0 \u00a0caso es particularmente importante al lidiar con cuestiones \u00e9ticas y \u00a0 \u00a0jur\u00eddicas alrededor de una decisi\u00f3n trascendental, en un colectivo hist\u00f3ricamente \u00a0 \u00a0discriminado, pero, adem\u00e1s, en el caso excepcional de una aparente situaci\u00f3n \u00a0 \u00a0de imposibilidad de manifestaci\u00f3n de voluntad y preferencias por cualquier \u00a0 \u00a0medio, modo o formato de un menor de edad con discapacidad. Adem\u00e1s, advirti\u00f3 \u00a0 \u00a0que existe un vac\u00edo normativo con efectos trascendentales respecto de la \u00a0 \u00a0viabilidad del consentimiento sustituto en el \u00e1mbito del derecho a morir \u00a0 \u00a0dignamente. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Se\u00f1al\u00f3 que en \u00a0 \u00a0este caso no deber\u00eda \u201cconsiderarse como aplicable el consentimiento \u00a0 \u00a0sustituto, en tanto no existe una voluntad y preferencia manifestada \u00a0 \u00a0previamente que justifique una decisi\u00f3n posterior por parte de un tercero, en \u00a0 \u00a0un intento por salvaguardar su autonom\u00eda previa manifestada\u201d. Por lo mismo, \u00a0 \u00a0al no existir entonces una manifestaci\u00f3n previa, tampoco se deber\u00eda entonces \u00a0 \u00a0permitir que un tercero tome una decisi\u00f3n por la persona a partir de \u00a0 \u00a0impresiones que no son posibles de corresponder con la manifestaci\u00f3n de la \u00a0 \u00a0persona con discapacidad. Sostuvo que hacerlo, \u201cpermitir\u00eda abrir una puerta \u00a0 \u00a0en la que terceros puedan determinar que el sufrimiento percibido de alguien \u00a0 \u00a0justifica la terminaci\u00f3n de sus vidas, sin que esa persona pueda dar su \u00a0 \u00a0consentimiento informado por s\u00ed misma, y quiz\u00e1s, permitir un eventual riesgo \u00a0 \u00a0que algunos colectivos de personas con discapacidad han se\u00f1alado en algunas \u00a0 \u00a0regulaciones laxas sobre la eutanasia: la posibilidad de una nueva eugenesia \u00a0 \u00a0auspiciada por normas aparentemente convencionales y constitucionales\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Expuso que \u201cante \u00a0 \u00a0la imposibilidad de construir una manifestaci\u00f3n de voluntad y preferencias \u00a0 \u00a0relacionadas con un procedimiento que exige un consentimiento cualificado, \u00a0 \u00a0ning\u00fan tercero deber\u00eda estar habilitado para solicitar la muerte digna de un \u00a0 \u00a0menor con discapacidad en una situaci\u00f3n de no manifestaci\u00f3n de voluntad y \u00a0 \u00a0preferencias (pasada y presente), en tanto se estar\u00eda asumiendo un riesgo \u00a0 \u00a0demasiado alto para los menores de edad con discapacidad, como colectivo \u00a0 \u00a0protegido y con una historia de violencia y eugenesia contra ella, bajo \u00a0 \u00a0estereotipos capacitistas, en una situaci\u00f3n en la que no existe una \u00a0 \u00a0regulaci\u00f3n precisa ni completa sobre el tema\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
A\u00f1adi\u00f3 que en \u00a0 \u00a0este caso es necesario integrar los est\u00e1ndares sobre derechos de las personas \u00a0 \u00a0cuidadoras con los est\u00e1ndares en protecci\u00f3n de derechos de las personas que \u00a0 \u00a0reciben los cuidados, como las personas con discapacidad, puesto que las \u00a0 \u00a0pol\u00edticas p\u00fablicas que generan apoyos para las personas cuidadoras permiten \u00a0 \u00a0garantizar tambi\u00e9n la vida en comunidad e independiente de las personas en \u00a0 \u00a0situaci\u00f3n de discapacidad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Precis\u00f3 que es \u00a0 \u00a0necesario que la Corte Constitucional siga instando al legislativo a generar \u00a0 \u00a0una regulaci\u00f3n apropiada sobre la muerte digna, que incluya en la discusi\u00f3n a \u00a0 \u00a0las personas en situaci\u00f3n de discapacidad y sus organizaciones, a las \u00a0 \u00a0instancias representativas de las mismas como el Consejo Nacional de \u00a0 \u00a0Discapacidad y los escenarios representativos a nivel municipal y \u00a0 \u00a0departamental, para asegurar que los derechos de las personas con \u00a0 \u00a0discapacidad est\u00e9n plenamente integrados como medida de consulta, lo cual se \u00a0 \u00a0constituye es una medida obligatoria desde el est\u00e1ndar convencional en su \u00a0 \u00a0art\u00edculo 4.3 y 33.3 de la CDPD y la Observaci\u00f3n General N 7. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Universidad Aut\u00f3noma de Bucaramanga UNAB[38]\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
17.\u00a0 A su vez, en el informe \u00a0del 6 de marzo de 2024, la Secretar\u00eda General tambi\u00e9n inform\u00f3 al despacho que, \u00a0vencido el t\u00e9rmino del traslado de las comunicaciones anteriormente referidas, \u00a0se recibi\u00f3 un escrito del 5 de marzo de 2024 por parte de la se\u00f1ora Teresa, \u00a0en el que reiter\u00f3 la solitud de la acci\u00f3n de tutela, esto es, que se ampare el \u00a0derecho a morir con dignidad de su hijo Mateo. Para fundamentar dicha \u00a0pretensi\u00f3n expuso lo siguiente: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cel medicamento que actualmente se le suministra \u00a0a mi hijo no le ha ayudado aliviar su dolor pues \u00fanicamente lo que ha hecho es \u00a0prolongarlo, situaci\u00f3n que ha perjudicado a\u00fan m\u00e1s la condici\u00f3n f\u00edsica de mi hijo menor de edad qui\u00e9n diariamente grita de dolor, se \u00a0queja constantemente, implora su muerte, esto a pesar de que ya ha sido \u00a0sometido a m\u00faltiples procedimientos de dolor que han invadido su cuerpo y le \u00a0han generado un malestar en \u00e9l, reiterando que esto no ha logrado una mejor\u00eda \u00a0en su calidad de vida por el contrario, su enfermedad ha sido progresiva, \u00a0dolorosa y de mucho sufrimiento\u201d[39]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
18. Auto del 12 de marzo de 2024. \u00a0La Sala Novena de Revisi\u00f3n requiri\u00f3 a Salud \u00a0EPS para que remitiera la informaci\u00f3n indicada en el Auto del 12 \u00a0de diciembre de 2023. Adicionalmente, consider\u00f3 necesario \u00a0adelantar esfuerzos adicionales, al amparo de su autonom\u00eda procesal, a fin de \u00a0notificar y vincular al padre de Mateo. Lo anterior, en la medida en que \u00a0ya se hab\u00eda intentado realizar dicha vinculaci\u00f3n al tr\u00e1mite de revisi\u00f3n, pero \u00a0no fue posible obtener sus datos de direcci\u00f3n f\u00edsica y\/o de correo electr\u00f3nico. \u00a0Por ello, siguiendo algunos de los mecanismos previstos en el art\u00edculo 108 del \u00a0C\u00f3digo General del Proceso, dispuso: (i) efectuar un emplazamiento en medio \u00a0escrito de amplia circulaci\u00f3n nacional, y (ii) adelantar la publicaci\u00f3n a \u00a0trav\u00e9s del Registro Nacional de Personas Emplazadas por el t\u00e9rmino de 5 d\u00edas[40]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
19. \u00a0A su vez, ofici\u00f3 a la se\u00f1ora Teresa \u00a0para que precisara el alcance de la afirmaci\u00f3n que \u00a0present\u00f3 en el escrito del 5 de marzo de 2024, esto es, que su hijo diariamente \u201cimplora su muerte\u201d. Sobre el \u00a0particular, se le pidi\u00f3 que explicara detalladamente de qu\u00e9 manera el joven Mateo \u00a0manifiesta su deseo de morir. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
20. Finalmente, \u00a0teniendo en cuenta la relevancia del asunto y la necesidad de contar con las \u00a0pruebas solicitadas para emitir una decisi\u00f3n de fondo, la Sala mantuvo la \u00a0suspensi\u00f3n de los t\u00e9rminos judiciales por el lapso de tres meses. Esto en \u00a0aplicaci\u00f3n de lo dispuesto en el art\u00edculo 64 del Reglamento Interno de la Corte \u00a0Constitucional. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
21. Mediante informe \u00a0del 14 de mayo de 2024, proferido por la Secretar\u00eda General \u00a0de esta corporaci\u00f3n, se inform\u00f3 al despacho sobre las comunicaciones que fueron \u00a0allegadas en cumplimiento de la providencia anteriormente referida. Asimismo, \u00a0se anex\u00f3 la constancia de la realizaci\u00f3n del emplazamiento y de la inscripci\u00f3n \u00a0en el registro Nacional de personas emplazadas del se\u00f1or Luis. A su vez, \u00a0se comunic\u00f3 al despacho que vencido el t\u00e9rmino \u00a0del traslado no se recibieron documentos adicionales.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
22. A \u00a0continuaci\u00f3n, se presenta una s\u00edntesis de las comunicaciones allegadas: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Parte \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Respuesta \u00a0\u00a0<\/p>\n
Superintendencia Nacional de Salud[41]\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Adjunt\u00f3 un escrito del 8 de marzo de 2023, mediante el cual \u00a0 \u00a0solicit\u00f3 al representante legal de Salud EPS cumplir con lo ordenado \u00a0 \u00a0por la Corte Constitucional en el auto del 12 de diciembre de 2023. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Consejo Superior de la Judicatura- Direcci\u00f3n Ejecutiva de Administraci\u00f3n \u00a0 \u00a0Judicial[42] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Remiti\u00f3 copia de \u00a0 \u00a0la publicaci\u00f3n realizada en el diario El Espectador el 21 de abril 2024, a \u00a0 \u00a0efectos de dar cumplimiento a la orden de emplazamiento. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Salud EPS[43] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Adjunt\u00f3 copia de \u00a0 \u00a0las actas de: (i) una valoraci\u00f3n realizada el 10 de abril de 2024 por \u00a0 \u00a0medicina del dolor y cuidados paliativos pedi\u00e1tricos al menor de edad[44], y (ii) de \u00a0 \u00a0la junta m\u00e9dica y bio\u00e9tica realizada el 16 de abril de 2024 a Mateo[45]. En dicha \u00a0 \u00a0junta participaron los siguientes profesionales: neur\u00f3loga pedi\u00e1trica (2), \u00a0 \u00a0pediatra especialista en cuidados paliativos pedi\u00e1tricos (2), anestesi\u00f3loga \u00a0 \u00a0especialista en dolor y cuidados paliativos, pediatra Magister en Bio\u00e9tica. A \u00a0 \u00a0continuaci\u00f3n, se transcriben algunos apartes de dichos documentos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Valoraci\u00f3n realizada por medicina del \u00a0 \u00a0dolor y cuidados paliativos: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cA nivel social \u00a0 \u00a0es fundamental establecer y reevaluar la red de apoyo de la madre (Do\u00f1a Teresa), \u00a0 \u00a0para determinar estrategias que permitan mayor soporte a ella, como \u00fanica \u00a0 \u00a0cuidadora, quien, aunque recibe apoyo por parte de enfermer\u00eda durante el d\u00eda, \u00a0 \u00a0no descansa en las noches y se evidencia desgastada. En el interrogatorio no \u00a0 \u00a0se identifica red familiar, en el momento padre y hermano del menor fuera de \u00a0 \u00a0c\u00edrculo de apoyo, no menciona hermanos de la madre y se independiz\u00f3 de su \u00a0 \u00a0familia desde los 14 a\u00f1os. Se comentar\u00e1 con trabajo social para identificar \u00a0 \u00a0otras alternativas de soporte. En cuanto al estado an\u00edmico de la madre y su \u00a0 \u00a0probable estado depresivo, es fundamental articular y lograr la valoraci\u00f3n \u00a0 \u00a0por psiquiatr\u00eda y psicolog\u00eda para ella. Son evidentes el \u00e1nimo triste, las \u00a0 \u00a0ideas de minusval\u00eda en su discurso, adem\u00e1s hay claro desgaste y fatiga del \u00a0 \u00a0cuidador. As\u00ed mismo, valoraci\u00f3n por terapia ocupacional para entrenamiento a \u00a0 \u00a0familiar\/cuidador para brindar m\u00e9todos ergon\u00f3micos de movilizaci\u00f3n y \u00a0 \u00a0traslados del paciente\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cRevisi\u00f3n por sistemas de Mateo: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Diuresis: incontinencia urinaria, usuario de pa\u00f1al \u00a0 \u00a0(vejiga neurog\u00e9nica). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Deposici\u00f3n: cada 3-4 d\u00edas blanda, diarrea \u00a0 \u00a0ocasional, en manejo con Polietilenglicol 1 sobre 17 gr diario, en ocasiones \u00a0 \u00a0madre aumenta la dosis si observa que no presenta deposici\u00f3n. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Sue\u00f1o: duerme con la madre, lo acuesta a las 07:30 \u00a0 \u00a0pm, duerme aproximadamente 1 hora y se despierta sin posibilidad de conciliar \u00a0 \u00a0el sue\u00f1o f\u00e1cilmente, despert\u00e1ndose cada 10-15 minutos, haciendo sonidos \u00a0 \u00a0guturales o gemidos, consol\u00e1ndose parcialmente con el cambio de posici\u00f3n. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Higiene: lavado de dientes diario (una vez al d\u00eda), \u00a0 \u00a0madre realiza cepillado de dientes, es dif\u00edcil dado que muerde el cepillo. \u00a0 \u00a0Ba\u00f1o diario, una vez al d\u00eda, depende de enfermer\u00eda o la madre para todas las \u00a0 \u00a0actividades de higiene y vestido. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Comida: madre refiere que come con asistencia, \u00a0 \u00a0recibe consistencia de papilla y l\u00edquidos con lo que presenta tos y cianosis \u00a0 \u00a0en las comidas. Recibe 3 comidas diarias. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Actividades diarias: se levanta a las 7 am, le dan \u00a0 \u00a0pregabalina y tizanidina, lo ba\u00f1an y lo organizan (no tiene capacidad de \u00a0 \u00a0realizar ninguna actividad aut\u00f3noma durante aseo y vestido) le dan una vuelta \u00a0 \u00a0alrededor del barrio en silla de ruedas para paciente neurol\u00f3gico, no \u00a0 \u00a0presenta marcha, desayuno bajo asistencia, por v\u00eda oral con la consistencia \u00a0 \u00a0ya descrita. Posteriormente le prenden la televisi\u00f3n durante la ma\u00f1ana, sin \u00a0 \u00a0embargo, no fija la mirada en televisor; al almuerzo (Papillas o cremas); en \u00a0 \u00a0la tarde da avena, kumis, mestiza, siempre misma textura. En la noche la \u00a0 \u00a0enfermera lo deja en cama, duerme junto a la madre. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Movilizaci\u00f3n: silla de ruedas propulsada por otra \u00a0 \u00a0persona, no sedestaci\u00f3n, bipedestaci\u00f3n ni marcha, no mantiene posici\u00f3n en \u00a0 \u00a0silla de ruedas, requiere vigilancia constante\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cPlan de manejo para Mateo: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Manejo domiciliario. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Visita domiciliaria por paliativista pediatra \u00a0 \u00a0inicialmente semanal, espaciar de acuerdo con respuesta y estabilidad \u00a0 \u00a0cl\u00ednica. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Continuar medicamentos anticonvulsivantes \u00a0 \u00a0indicados por neurolog\u00eda pedi\u00e1trica (Levetiracetam y clobazam). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Esomeprazol Tableta 20 mg, administrar 1 tableta \u00a0 \u00a0diluida en 3 ml de agua en ayunas v\u00eda oral cada 24 horas. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Butil bromuro de hioscina tableta de 10 mg diluir \u00a0 \u00a0en 3 ml de agua y administrar v\u00eda oral cada 8 horas. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Polietilenglicol (PEG) sobre 17 gr cada 24 horas, \u00a0 \u00a0en caso de presentar diarrea suspender. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Ibuprofeno suspensi\u00f3n oral 100 mg\/ 5 ml, \u00a0 \u00a0administrar 9 ml v\u00eda oral cada 8 horas por 5 d\u00edas (5 mg\/kg\/dosis). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Morfina al 3% soluci\u00f3n oral, 1 gota= 1.25 mg. \u00a0 \u00a0Administrar 2 gotas (2.5 mg) cada 6 horas (0.06 mg\/kg\/dosis). Con rescates de \u00a0 \u00a01 gota (1.25 mg) en caso de dolor severo, con intervalo de 1 hora, m\u00e1ximo 3 \u00a0 \u00a0rescates en 24 horas. Iniciar en caso de no presentar adecuada respuesta con \u00a0 \u00a0ibuprofeno o cambio a gabapentina. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Melatonina tableta de 3 mg, administrar 2 tabletas \u00a0 \u00a0(6 mg) diluidas en 5 ml de agua v\u00eda oral a las 5 pm, cada 24 horas. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Suspender pregabalina y rotar a Gabapentina \u00a0 \u00a0c\u00e1psula de 300 mg, 1 capsula diluida en 3 ml de agua v\u00eda oral cada 8 horas. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Se considera paciente en quien se debe realizar \u00a0 \u00a0aumento progresivo de baclofeno oral para evaluar respuesta a espasticidad y \u00a0 \u00a0tolerancia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Se solicita ecograf\u00eda de hombro y brazo derecho. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Valoraci\u00f3n y seguimiento por nutrici\u00f3n y \u00a0 \u00a0fonoaudiolog\u00eda. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Valoraci\u00f3n por psicolog\u00eda y psiquiatr\u00eda (enfocada \u00a0 \u00a0en la madre). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
– Valoraci\u00f3n por \u00a0 \u00a0trabajo social y terapia ocupacional\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Junta m\u00e9dica y bio\u00e9tica: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cPaciente de 16 a\u00f1os con los siguientes \u00a0 \u00a0diagn\u00f3sticos: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
1. Secuelas neurol\u00f3gicas asociadas a prematurez \u00a0 \u00a0extrema con encefalopat\u00eda hip\u00f3xico-isqu\u00e9mica y lesiones por sangrado \u00a0 \u00a0cerebral. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u2022 Par\u00e1lisis cerebral infantil mixta GMFCS grado V \u00a0 \u00a0(dependencia funcional). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u2022 Diston\u00eda severa con retrocolis. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u2022 Discapacidad intelectual. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u2022 Cuadriparesia esp\u00e1stica. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u2022 Epilepsia focal estructural refractaria. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
2. Coxa valga subluxante con retroversi\u00f3n femoral \u00a0 \u00a0bilateral corregida \u00a0 \u00a0<\/p>\n
3. Hipoacusia neurosensorial profunda. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
4. Incontinencia mixta. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
5. Hipotiroidismo en suplencia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
6. Escoliosis severa\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cEl paciente cursa con enfermedad cr\u00f3nica compleja, \u00a0 \u00a0incurable, seg\u00fan la Clasificaci\u00f3n ACT (Association for children\u00b4s palliative \u00a0 \u00a0care\/ Asociaci\u00f3n para Cuidado Paliativo Pedi\u00e1trico) pertenece al grupo 4 \u00a0 \u00a0(Enfermedades en situaci\u00f3n irreversible pero no progresiva, con complejas \u00a0 \u00a0necesidades sanitarias, que causan gran discapacidad y producen \u00a0 \u00a0complicaciones de salud e incrementan probabilidad de muerte prematura), con \u00a0 \u00a0calidad de vida muy limitada y funcionalidad disminuida (Lansky 20 \u2013 encamado \u00a0 \u00a0o en silla de ruedas, con dependencia total para actividades b\u00e1sicas de la \u00a0 \u00a0vida diaria). En el momento no se identifica punto de inflexi\u00f3n en enfermedad \u00a0 \u00a0que sugiera fase terminal de enfermedad, dado que no ha requerido \u00a0 \u00a0hospitalizaci\u00f3n en los \u00faltimos 5 a\u00f1os, no ha presentado infecciones \u00a0 \u00a0complejas, no ha requerido manejo en unidad de cuidado intensivo en el \u00faltimo \u00a0 \u00a0a\u00f1o.\u201d \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cEn los pacientes con par\u00e1lisis cerebral es \u00a0 \u00a0frecuente encontrar tres s\u00edntomas principales, en primer lugar, dolor, hasta \u00a0 \u00a0un 90% de los pacientes con d\u00e9ficit neurol\u00f3gico presentan dolor recurrente y \u00a0 \u00a0entre m\u00e1s severo es el da\u00f1o neurol\u00f3gico, los episodios de dolor son m\u00e1s \u00a0 \u00a0frecuentes, seguido de dificultad para conciliar el sue\u00f1o y alteraciones en \u00a0 \u00a0la degluci\u00f3n, s\u00edntomas que usualmente no est\u00e1n bien controlados. En el caso \u00a0 \u00a0de Mateo encontramos dolor secundario a diston\u00eda y se evidencia \u00a0 \u00a0luxaci\u00f3n de articulaci\u00f3n temporo-mandibular y se sospecha de ruptura de \u00a0 \u00a0porci\u00f3n larga de b\u00edceps, as\u00ed mismo estre\u00f1imiento por lo que presenta dolor \u00a0 \u00a0nociceptivo visceral, por hallazgos evidenciados al examen f\u00edsico.\u201d \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cEn los pacientes con compromiso neurol\u00f3gico severo \u00a0 \u00a0la valoraci\u00f3n del dolor es un reto, dado que no se comunican de forma verbal. \u00a0 \u00a0Los ni\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral dependen completamente de sus cuidadores \u00a0 \u00a0para que reconozcan su dolor y tomen medidas para disminuirlo. Los \u00a0 \u00a0comportamientos que presentan los ni\u00f1os en respuesta al dolor pueden ser \u00a0 \u00a0at\u00edpicos: falta de expresi\u00f3n facial, risa, conductas autolesivas, o contener \u00a0 \u00a0la respiraci\u00f3n. En la anamnesis la madre de Mateo nos refiere que \u00a0 \u00a0aunque no caracteriza, ni ubica dolor, identifica cu\u00e1ndo tiene dolor por las \u00a0 \u00a0siguientes caracter\u00edsticas: hace muecas y cara de angustia, aumenta espasticidad \u00a0 \u00a0y presenta temblores ocasionales, arquea su cuerpo, aumento de rigidez y \u00a0 \u00a0llanto con l\u00e1grimas ocasionalmente. Lo cual seg\u00fan la escala FLACC[46] revisada \u00a0 \u00a0punt\u00faa 8 (Dolor severo). Ella manifiesta que el dolor est\u00e1 asociado a la \u00a0 \u00a0diston\u00eda cervical y movimientos en mand\u00edbula de tipo discinesia. No ha \u00a0 \u00a0administrado medicamentos para el dolor. Al examen f\u00edsico se identificaron \u00a0 \u00a0caracter\u00edsticas como: Hace muecas, frunce el ce\u00f1o, parece intranquilo, tenso, \u00a0 \u00a0temblores ocasionales, movimientos tensos, movimientos de cabeza, gritos \u00a0 \u00a0ocasionales, se tranquiliza parcialmente al tocar, lo cual seg\u00fan escala FLACC \u00a0 \u00a0-R punt\u00faa 5 (Dolor moderado)\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cPaciente quien en el momento no recibe manejo para \u00a0 \u00a0el dolor, se encuentra recibiendo de forma poco regular y con escasa adherencia \u00a0 \u00a0manejo anticonvulsivante y para espasticidad. Se sugiere mantener \u00a0 \u00a0medicamentos anticonvulsivantes, as\u00ed como titulaci\u00f3n progresiva de baclofeno \u00a0 \u00a0oral para evaluar mejor\u00eda en espasticidad y tolerancia a dosis terap\u00e9uticas \u00a0 \u00a0plenas del mismo. Se considera que la neuroirritabilidad puede mejorar si se \u00a0 \u00a0suspende pregabalina y se inicia gabapentina como prueba terap\u00e9utica que \u00a0 \u00a0puede adem\u00e1s impactar en el ciclo sue\u00f1o vigilia y la capacidad de mantener el \u00a0 \u00a0sue\u00f1o durante la noche, siendo un tratamiento eficaz para ni\u00f1os con deterioro \u00a0 \u00a0grave del sistema nervioso central y comportamientos de dolor recurrente, \u00a0 \u00a0incluidos cambios intermitentes en el tono muscular. As\u00ed mismo, presenta \u00a0 \u00a0dolor nociceptivo som\u00e1tico profundo secundario a luxaci\u00f3n de articulaci\u00f3n \u00a0 \u00a0temporo-mandibular (ATM) y se sospecha ruptura de porci\u00f3n larga del b\u00edceps \u00a0 \u00a0derecho, por lo que se considera realizar procedimiento en ATM y se solicita \u00a0 \u00a0ecograf\u00eda de hombro y brazo derecho para definir grado de lesi\u00f3n y posibles \u00a0 \u00a0manejos indicados\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cTeniendo en cuenta el contexto de la enfermedad del \u00a0 \u00a0paciente es dif\u00edcil hacer la distinci\u00f3n sobre cu\u00e1les son las crisis \u00a0 \u00a0convulsivas vs movimientos anormales dist\u00f3nicos, siendo dif\u00edcil de \u00a0 \u00a0diferenciar tanto para la madre como para el servicio de neurolog\u00eda \u00a0 \u00a0pedi\u00e1trica, por lo que no se logra identificar cl\u00ednicamente un promedio de \u00a0 \u00a0crisis convulsivas y caracterizaci\u00f3n de las mismas; por lo que se considera \u00a0 \u00a0realizar video-telemetr\u00eda de 24 horas a fin de objetivizar y caracterizar \u00a0 \u00a0este aspecto. Se ha intentado optimizar el manejo anticonvulsivante, pero a \u00a0 \u00a0pesar de la recomendaci\u00f3n de neurolog\u00eda pedi\u00e1trica, la madre se niega a \u00a0 \u00a0administrar medicamentos al menor, traduci\u00e9ndose en pobre adherencia a \u00a0 \u00a0manejos indicados y argumentando efectos adversos no evidenciados de manera \u00a0 \u00a0objetiva hasta el momento. La madre adem\u00e1s refiere que no hay abastecimiento \u00a0 \u00a0de algunos medicamentos en farmacia, sin embargo el manejo en los \u00faltimos \u00a0 \u00a0meses se ha enfocado con mayor \u00e9nfasis para la diston\u00eda, con el fin de \u00a0 \u00a0mejorar la calidad de vida del paciente. Actualmente para este \u00faltimo fin \u00a0 \u00a0cuenta con dosis terap\u00e9utica de tizanidina y dosis bajas de baclofeno. En \u00a0 \u00a0caso de lograrse adherencia al tratamiento m\u00e9dico las convulsiones son \u00a0 \u00a0manejables con tratamiento farmacol\u00f3gico\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cEs muy importante mejorar red de apoyo y situaci\u00f3n \u00a0 \u00a0psicosocial actual, brindando as\u00ed una atenci\u00f3n centrada en el paciente y su \u00a0 \u00a0familia, para que de esta manera se garantice mejor adherencia al plan \u00a0 \u00a0terap\u00e9utico propuesto seg\u00fan indicaciones m\u00e9dicas; el dolor se puede modular, \u00a0 \u00a0pero no eliminarlo en su totalidad, llev\u00e1ndolo hasta un punto que se pueda \u00a0 \u00a0percibir como tolerable, con medicaciones administradas por v\u00eda oral o \u00a0 \u00a0transd\u00e9rmica; sin embargo, se har\u00e1n todos los esfuerzos disponibles para \u00a0 \u00a0mejorar al m\u00e1ximo su calidad de vida y reducir el sufrimiento asociado a los \u00a0 \u00a0s\u00edntomas, as\u00ed como el impacto psicol\u00f3gico y emocional en su madre (\u2026). Por \u00a0 \u00a0esta raz\u00f3n consideramos inicialmente medidas farmacol\u00f3gicas de primera l\u00ednea \u00a0 \u00a0orales, para diston\u00eda y convulsiones, con el fin de mejorar dolor secundario, \u00a0 \u00a0as\u00ed mismo se adiciona manejo con AINE[47], \u00a0 \u00a0en caso de que se requiera durante el seguimiento se considerar\u00e1n \u00a0 \u00a0medicamentos opioides como morfina, teniendo en cuenta su disponibilidad de \u00a0 \u00a0presentaci\u00f3n en gotas o metadona y en caso de que se requiera opioides de \u00a0 \u00a0aplicaci\u00f3n transd\u00e9rmica como puede ser parches de buprenorfina o fentanilo. \u00a0 \u00a0Adicionalmente dentro de las medidas no farmacol\u00f3gicas recibe terapia f\u00edsica \u00a0 \u00a03 veces a la semana para manejo de espasticidad. Se consider\u00f3 previamente \u00a0 \u00a0administraci\u00f3n de toxina botul\u00ednica sin obtener beneficio para espasticidad. \u00a0 \u00a0Como opci\u00f3n de tercera l\u00ednea se considerar\u00e1 desde neurolog\u00eda pedi\u00e1trica \u00a0 \u00a0valoraci\u00f3n por especialista en neurocirug\u00eda para evaluar posibilidad de \u00a0 \u00a0estimulador de ganglio basal, en caso de no lograr control y mejor\u00eda de \u00a0 \u00a0diston\u00eda con manejo farmacol\u00f3gico\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
23. \u00a0Auto del 2 de mayo de 2024. El despacho requiri\u00f3 a la se\u00f1ora \u00a0Teresa para que, precisara el alcance de la afirmaci\u00f3n que present\u00f3 en \u00a0el escrito del 5 de marzo de 2024, esto es, que su hijo diariamente \u201cimplora su \u00a0muerte\u201d. Sobre el particular, se le pidi\u00f3 que explicara detalladamente de qu\u00e9 \u00a0manera el joven Mateo manifiesta su deseo de morir. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
24. \u00a0Mediante \u00a0informe \u00a0del 16 de mayo de 2024, proferido por la Secretar\u00eda General \u00a0de esta corporaci\u00f3n, se inform\u00f3 al despacho que se recibi\u00f3 respuesta por parte \u00a0de la se\u00f1ora Teresa. Asimismo, se comunic\u00f3 al despacho que vencido el t\u00e9rmino del traslado no se recibieron documentos \u00a0adicionales \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
25. A \u00a0continuaci\u00f3n, se presenta una s\u00edntesis de la comunicaci\u00f3n allegada: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Parte \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Respuesta \u00a0\u00a0<\/p>\n
Teresa[48]\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Explic\u00f3 que la \u00a0 \u00a0frase \u201cimplora su muerte\u201d, se debe entender de la siguiente forma: \u00a0 \u00a0\u201cconstantemente \u00e9l grita de dolor debido a sus convulsiones que son permanentes, \u00a0 \u00a0motivo \u00e9ste que me lleva a amarrarle sus manitas a la silla de ruedas durante \u00a0 \u00a0TODO EL D\u00cdA para que no se golpee contra cualquier objeto y, de noche debo \u00a0 \u00a0sujetarlo nuevamente precisamente para que no se golpee contra la pared, \u00a0 \u00a0debido a sus convulsiones. Esto, debido a que los medicamentos \u00a0 \u00a0convulsionantes lo intoxican, lo llenan de secreciones y no puede respirar, \u00a0 \u00a0lo cual hace dif\u00edcil su calidad de vida. Adicional, es importante aclarar que \u00a0 \u00a0\u00e9l en estos momentos est\u00e1 bajo sedaci\u00f3n para evitar precisamente esos gritos \u00a0 \u00a0de dolor, sin embargo, \u00e9l sigue quej\u00e1ndose debido a que su enfermedad de base \u00a0 \u00a0le genera ese malestar, ese dolor constante en todo su cuerpo le impide vivir \u00a0 \u00a0dignamente\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
26. \u00a0Auto del 4 de junio de 2024. Debido a que, surtido el emplazamiento, el \u00a0se\u00f1or Luis no compareci\u00f3 al tr\u00e1mite de revisi\u00f3n, la Sala Novena de \u00a0Revisi\u00f3n estim\u00f3 necesario acudir a un instrumento \u00a0adicional para garantizar el derecho a su debido proceso. Por ello, (i) design\u00f3 \u00a0un curador ad litem, de acuerdo con lo previsto en el numeral 7\u00ba del \u00a0art\u00edculo 48 del C\u00f3digo General del Proceso[49]. \u00a0Adicionalmente, (ii) ofici\u00f3 a la Direcci\u00f3n \u00a0General de la Polic\u00eda Nacional y a Migraci\u00f3n Colombia para que informaran a la \u00a0Corte sobre la ubicaci\u00f3n actual y los datos (direcci\u00f3n, tel\u00e9fono y correo \u00a0electr\u00f3nico) del se\u00f1or Luis. \u00a0A su vez, (iii) corri\u00f3 traslado del acta de la junta m\u00e9dica a distintas \u00a0entidades[50] \u00a0con el fin de que se pronunciaran sobre la viabilidad del consentimiento \u00a0sustituto en este caso, y (iv) finalmente, dispuso \u00a0mantener la suspensi\u00f3n de los t\u00e9rminos judiciales. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
27. \u00a0Mediante informe del 26 de julio de 2024, proferido por la Secretar\u00eda \u00a0General de esta corporaci\u00f3n, se inform\u00f3 al despacho que se recibieron algunas \u00a0respuestas[51]. \u00a0Asimismo, se indic\u00f3 al despacho que vencido el t\u00e9rmino del traslado no se \u00a0recibieron documentos adicionales.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
28. A \u00a0continuaci\u00f3n, se presenta una s\u00edntesis de las comunicaciones allegadas: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Parte \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Respuesta \u00a0\u00a0<\/p>\n
Direcci\u00f3n de Investigaci\u00f3n Criminal e Interpol (DIJIN) y Migraci\u00f3n \u00a0 \u00a0Colombia[52] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Alfonso Due\u00f1as Hern\u00e1ndez, curador ad litem del se\u00f1or Luis[53] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Se opuso a las pretensiones de la acci\u00f3n \u00a0 \u00a0de tutela, debido a que: (i) no existe prueba que acredite que Mateo \u00a0 \u00a0padece de una enfermedad terminal, (ii) se le debe brindar atenci\u00f3n \u00a0 \u00a0paliativa, y (iii) se debe proteger el inter\u00e9s superior del joven. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0\u00a0<\/p>\n
Neuropediatr\u00eda epilept\u00f3loga de la Universidad Nacional de \u00a0 \u00a0Colombia[54] \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Precis\u00f3 que \u201cno \u00a0 \u00a0puede considerarse el consentimiento sustituto en el caso en cuesti\u00f3n, dado \u00a0 \u00a0que no se han agotado los recursos disponibles para el manejo integral de las \u00a0 \u00a0diferentes condiciones que llevan al sufrimiento y dolor mencionado para este \u00a0 \u00a0menor. Inclusive, la evaluaci\u00f3n realizada informa sobre el rechazo de la \u00a0 \u00a0madre a la administraci\u00f3n de tratamientos, como los anticonvulsivantes, que \u00a0 \u00a0claramente mitigar\u00edan el sufrimiento de su hijo, pero esto le est\u00e1 siendo \u00a0 \u00a0negado. Tambi\u00e9n queda en evidencia que la madre cursa con un s\u00edndrome de \u00a0 \u00a0fatiga de cuidador e incluso deber\u00e1 establecerse si la madre presenta otras \u00a0 \u00a0alteraciones psiqui\u00e1tricas como depresi\u00f3n, situaci\u00f3n que impide el juicio \u00a0 \u00a0claro para la toma de decisiones con respecto al manejo de su hijo. La \u00a0 \u00a0recomendaci\u00f3n, nuevamente, es seguir las indicaciones generadas por la \u00a0 \u00a0mencionada junta interdisciplinaria, hacer un manejo integral que incluya a \u00a0 \u00a0la madre y tener una nueva valoraci\u00f3n para evaluar si realmente, luego de \u00a0 \u00a0instauradas las diferentes intervenciones, no se ha logrado brindar una \u00a0 \u00a0adecuada calidad de vida para ambos\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
III.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Consideraciones \u00a0de la Corte Constitucional \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
1. \u00a0Competencia \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
1. La Sala Novena de \u00a0Revisi\u00f3n es competente para revisar la decisi\u00f3n proferida dentro de la acci\u00f3n \u00a0de tutela de la referencia de conformidad con lo establecido en los art\u00edculos \u00a086 y 241.9 de la Constituci\u00f3n y 31 a 36 del Decreto 2591 de 1991. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
2. \u00a0Cuesti\u00f3n previa. Verificaci\u00f3n de la cosa juzgada constitucional \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
2. En atenci\u00f3n a los hechos \u00a0del caso, la Sala debe estudiar como cuesti\u00f3n preliminar si, como lo se\u00f1al\u00f3 el \u00a0juez de instancia, se present\u00f3 el fen\u00f3meno de la cosa juzgada constitucional. \u00a0Sobre el particular, el Juzgado Cuarto de Peque\u00f1as Causas y Competencias \u00a0M\u00faltiples de Floridablanca destac\u00f3 que \u201clas pretensiones elevadas en el \u00a0presente tr\u00e1mite y ante el JUZGADO DIECISIETE CIVIL MUNICIPAL DE BUCARAMANGA \u00a0dentro del Radicado 2022-00241 son las mismas, adicionalmente, se evidencia que \u00a0existe identidad jur\u00eddica de partes y que versa sobre los mismos hechos\u201d[55]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
3. De \u00a0conformidad con el inciso primero del art\u00edculo 243 de la Constituci\u00f3n, la acci\u00f3n \u00a0de tutela se encuentra sujeta a los par\u00e1metros de la cosa juzgada. De esa \u00a0manera, las sentencias proferidas por las salas de revisi\u00f3n de tutelas de la \u00a0Corte Constitucional hacen tr\u00e1nsito a cosa juzgada. Lo mismo ocurre con las \u00a0sentencias de tutela que no son seleccionadas para revisi\u00f3n por la corporaci\u00f3n[56]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
4. La cosa juzgada es una instituci\u00f3n jur\u00eddico procesal mediante \u00a0la cual se otorga a las decisiones plasmadas en una sentencia y en algunas \u00a0otras providencias, el car\u00e1cter de inmutables, vinculantes y definitivas. Los \u00a0citados efectos se conciben por disposici\u00f3n expresa del ordenamiento jur\u00eddico \u00a0para lograr la terminaci\u00f3n definitiva de controversias y alcanzar un estado de \u00a0seguridad jur\u00eddica[57]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
5. Esta \u00a0corporaci\u00f3n ha identificado tres elementos que permiten advertir cu\u00e1ndo se \u00a0configura el fen\u00f3meno de la cosa juzgada: identidad jur\u00eddica de las \u00a0 \u00a0<\/p>\n
partes, identidad de causa e identidad de \u00a0objeto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
6. La identidad de partes implica que \u201cal \u00a0proceso deben concurrir las mismas partes e intervinientes que resultaron \u00a0vinculadas y obligadas por la decisi\u00f3n que constituye cosa juzgada\u201d[58]. La \u00a0identidad de causa denota que, \u201ctanto el proceso que ya hizo tr\u00e1nsito a cosa \u00a0juzgada, como la nueva demanda, deben contener los mismos fundamentos f\u00e1cticos \u00a0sustentando la pretensi\u00f3n\u201d[59]. \u00a0La identidad de objeto implica que ambas demandas deben versar sobre las mismas \u00a0pretensiones[60]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
7. A continuaci\u00f3n, la Sala proceder\u00e1 a evaluar si, en el \u00a0caso bajo examen, concurren los tres elementos que identifican la cosa juzgada \u00a0constitucional. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
8. Con anterioridad a la \u00a0acci\u00f3n de tutela que aqu\u00ed se estudia, la accionante interpuso una demanda de \u00a0amparo, tambi\u00e9n en contra de Salud EPS. Al \u00a0igual que en este caso, en aquella oportunidad la accionante pidi\u00f3 la \u00a0protecci\u00f3n del derecho fundamental a la muerte digna de su hijo Mateo \u00a0porque Salud EPS le inform\u00f3 que los ni\u00f1os en situaci\u00f3n de discapacidad \u00a0intelectual se encuentran excluidos de la realizaci\u00f3n de dicho procedimiento \u00a0teniendo en cuenta lo previsto en la Resoluci\u00f3n 825 de 2018. En ambos escritos, \u00a0le solicit\u00f3 al juez constitucional que se ordenara a Salud EPS la \u00a0realizaci\u00f3n del comit\u00e9 cient\u00edfico interdisciplinario con la finalidad de que \u00a0este autorizara la pr\u00e1ctica del procedimiento[61]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
10. En los fallos que se \u00a0profirieron con ocasi\u00f3n de la acci\u00f3n de tutela interpuesta por la se\u00f1ora Teresa \u00a0en el a\u00f1o 2022, los jueces de instancia negaron el amparo tras considerar que \u00a0la solicitud respecto de la activaci\u00f3n del \u00a0comit\u00e9\u00a0cient\u00edfico\u00a0interdisciplinario deb\u00eda ser presentada por ambos \u00a0padres ante Salud EPS y no solamente por parte de la madre de Mateo. \u00a0Al respecto, el juez de segunda instancia -Juzgado Tercero Civil del Circuito \u00a0de Bucaramanga-en providencia del 27 de julio de 2022 precis\u00f3: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201ctal \u00a0como acertadamente lo defini\u00f3 el A-Quo, ante la trascendencia y complejidad del \u00a0procedimiento deprecado, se hace necesario que sean los dos padres quienes \u00a0firmen la petici\u00f3n ante la EPS, entidad que, una vez revisado el cumplimiento \u00a0de las exigencias legales, debe proferir decisi\u00f3n de fondo a lo aqu\u00ed deprecado, \u00a0dentro de los t\u00e9rminos legales y sin dilaciones administrativas\u201d[63]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
11. En consecuencia, el 23 de \u00a0febrero de 2023, la se\u00f1ora Teresa y el se\u00f1or Luis suscribieron y \u00a0presentaron ante Salud EPS la solicitud de activaci\u00f3n del comit\u00e9\u00a0cient\u00edfico\u00a0interdisciplinario[64]. Adem\u00e1s, \u00a0junto con la\u00a0solicitud\u00a0anexaron una declaraci\u00f3n extra\u00a0proceso \u00a0rendida el 17 de febrero de 2023 en la Notar\u00eda Cuarta del C\u00edrculo de Bucaramanga. \u00a0En dicho documento destacaron que es su voluntad darle una muerte digna a Mateo[65]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
12. Sin embargo, mediante una nueva \u00a0contestaci\u00f3n del 2 de marzo de 2023, Salud EPS inform\u00f3 que no era \u00a0posible adelantar el procedimiento porque \u201cde acuerdo con los numerales 3.4, \u00a03.5 y 3.6 del art\u00edculo 3\u00b0 de la Resoluci\u00f3n 825 de 2018, son sujetos de \u00a0exclusi\u00f3n de la solicitud los menores que tengan estados de consciencia \u00a0alterados o presenten una discapacidad intelectual, ya que el estado de \u00a0consciencia es necesario para evaluar la capacidad del menor de entender las \u00a0circunstancias de la decisi\u00f3n de la eutanasia, entendiendo que tal \u00a0procedimiento no se encuentra permitido para menores que no puedan entender que \u00a0el efecto de esta es la muerte\u201d[66]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
13. Conforme a lo se\u00f1alado la \u00a0Sala observa que existen dos hechos nuevos frente a la acci\u00f3n de tutela que la \u00a0accionante instaur\u00f3 en el a\u00f1o 2022. En particular: (i) la nueva solicitud que \u00a0present\u00f3 el 23 de febrero de 2023 ante Salud EPS a fin de impulsar el \u00a0tr\u00e1mite por parte del comit\u00e9 cient\u00edfico interdisciplinario y (ii) la \u00a0consecuente respuesta brindada por Salud EPS el 12 de marzo de 2023. \u00a0Dichas circunstancias claramente no sustentaban la acci\u00f3n de tutela anterior y, \u00a0por lo tanto, los jueces que fallaron dicho asunto no se pronunciaron en \u00a0aquella oportunidad sobre las mismas. En esa perspectiva, se concluye que en \u00a0este asunto no ha operado el fen\u00f3meno de la cosa juzgada constitucional. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
14. En contra de esta \u00a0conclusi\u00f3n, podr\u00eda indicarse que el fundamento de la respuesta de Salud EPS \u00a0es coincidente con el invocado cuando se emiti\u00f3 la primera de las respuestas. \u00a0Para la Corte, sin embargo, este hecho no es suficiente para descartar la cosa \u00a0juzgada. En efecto, no solo la situaci\u00f3n de salud de Mateo pudo haber \u00a0variado, sino que el diagn\u00f3stico de su estado de salud y los procedimientos \u00a0m\u00e9dicos aplicables pueden ser diferentes en uno u otro momento. De hecho, la \u00a0Corte encuentra que no existe constancia de un diagn\u00f3stico equivalente al \u00a0aportado por Salud EPS en el curso de este proceso en el que se hubiese \u00a0valorado de forma detallada su estado de salud y las posibilidades de las que \u00a0dispone \u00e9l y su madre para enfrentar la situaci\u00f3n en la que se encuentra.\u00a0\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
15. Ahora bien, aun cuando el \u00a0juez de instancia no se pronunci\u00f3 sobre la configuraci\u00f3n del fen\u00f3meno de la \u00a0temeridad, la Sala destaca que en este caso ello no ocurri\u00f3. Adem\u00e1s de que no \u00a0concurren los elementos definitorios de la cosa juzgada, tampoco existen en el expediente elementos de juicio que \u00a0demuestren una actuaci\u00f3n dolosa o desleal por parte de la accionante. En esa medida, es oportuno tener en cuenta que la actora \u00a0aport\u00f3 como anexo a la acci\u00f3n de tutela la petici\u00f3n que present\u00f3 ante Salud \u00a0EPS y en dicho documento relat\u00f3 que hab\u00eda presentado otra acci\u00f3n de tutela \u00a0en el a\u00f1o 2022 pero que la misma hab\u00eda sido negada porque la solicitud para la \u00a0activaci\u00f3n del comit\u00e9 cient\u00edfico interdisciplinario deb\u00eda ser presentada por \u00a0ambos padres[67]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
16. En ese orden de ideas, \u00a0una vez verificado que no se configuraron las condiciones que \u00a0definen la\u00a0cosa juzgada\u00a0constitucional y la\u00a0temeridad, a \u00a0continuaci\u00f3n, se formular\u00e1n los problemas jur\u00eddicos y se identificar\u00e1 el \u00a0esquema para su soluci\u00f3n. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
3. Planteamiento de los problemas \u00a0jur\u00eddicos y esquema de soluci\u00f3n \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
17. El asunto que ahora \u00a0analiza es extraordinariamente dif\u00edcil. Cualquier decisi\u00f3n que adopte esta \u00a0corporaci\u00f3n puede suscitar dolor, intranquilidad y desacuerdos. Este tribunal \u00a0es consciente de ello y, en consecuencia, la decisi\u00f3n que en esta oportunidad \u00a0adopta, ha considerado detenidamente los diferentes costados de la controversia \u00a0con el prop\u00f3sito de identificar la mejor forma de armonizar las exigencias \u00a0constitucionales que, a juicio de la Corte, se tornan relevantes.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
18. Con base en los \u00a0antecedentes que han sido descritos en la presente providencia, corresponde a \u00a0la Sala Novena de Revisi\u00f3n de la Corte Constitucional resolver el siguiente \u00a0problema jur\u00eddico: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00bfUna \u00a0entidad promotora de salud vulnera el derecho a la muerte digna de un joven en \u00a0situaci\u00f3n de discapacidad cognitiva, que sufre dolor cr\u00f3nico derivado de una \u00a0enfermedad incurable, al negar la autorizaci\u00f3n para que se active el \u00a0procedimiento eutan\u00e1sico -solicitado por su madre- con fundamento en el numeral \u00a03 de la Resoluci\u00f3n 825 de 2018 expedida por el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n \u00a0Social, conforme al cual son sujetos de exclusi\u00f3n de la solicitud los menores \u00a0de edad que presenten una discapacidad intelectual? \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
19. En caso de \u00a0contestar positivamente, le corresponder\u00e1 a la Corte resolver un segundo \u00a0problema: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00bfTeniendo \u00a0en cuenta las circunstancias particulares en las que se encuentra Mateo, \u00a0resulta viable aceptar el consentimiento sustituto expresado por la \u00a0madre como medio para activar el procedimiento dirigido a la pr\u00e1ctica de la \u00a0eutanasia? \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
20. Para resolver los \u00a0problemas jur\u00eddicos planteados, la Corte seguir\u00e1 el siguiente orden. \u00a0Inicialmente (i) caracterizar\u00e1 el derecho fundamental a morir dignamente \u00a0con \u00e9nfasis en el alcance del consentimiento sustituto (secci\u00f3n 4). Luego de \u00a0ello (ii) precisar\u00e1 el alcance de tal derecho respecto de ni\u00f1as, ni\u00f1os y \u00a0adolescentes (secci\u00f3n 5). A continuaci\u00f3n (iii) identificar\u00e1 algunas \u00a0particularidades sobre el alcance de la autonom\u00eda de los menores de edad y de \u00a0las personas en situaci\u00f3n de discapacidad mental para manifestar su \u00a0consentimiento en relaci\u00f3n con procedimientos m\u00e9dicos (secciones 6 y 7). Luego, \u00a0(iv) caracterizar\u00e1 el derecho al cuidado en \u00a0el marco del modelo social de discapacidad y a partir de un enfoque de g\u00e9nero \u00a0(secci\u00f3n 8). Despu\u00e9s, la Corte se ocupar\u00e1 de analizar \u00a0el caso concreto y, para ello, (v) recapitular\u00e1 la situaci\u00f3n f\u00e1ctica que \u00a0ha motivado la acci\u00f3n de tutela (secci\u00f3n 9) y resolver\u00e1 los problemas jur\u00eddicos \u00a0identificados (secciones 10, 11 y 12). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
4. \u00a0El derecho fundamental a morir dignamente: especial consideraci\u00f3n sobre el \u00a0alcance del consentimiento sustituto[68] \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
21. Esta corporaci\u00f3n \u00a0ha construido una s\u00f3lida l\u00ednea jurisprudencial en relaci\u00f3n con el derecho \u00a0fundamental a morir dignamente. Un conjunto de sentencias originadas en el \u00a0ejercicio de sus competencias de control abstracto y de control concreto han \u00a0analizado distintos aspectos de dicho derecho y sus garant\u00edas. A continuaci\u00f3n, \u00a0se reiterar\u00e1 la l\u00ednea jurisprudencial en la materia con especial \u00e9nfasis en la \u00a0categor\u00eda del consentimiento sustituto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
22. En la sentencia \u00a0C-239 de 1997, la Corte Constitucional determin\u00f3 que el delito de homicidio \u00a0por piedad establecido en el art\u00edculo 326 del C\u00f3digo Penal vigente en ese \u00a0entonces, no pod\u00eda ser penalizado cuando sea cometido por (i) un m\u00e9dico, (ii) \u00a0con el consentimiento de la persona a quien se realiza el procedimiento y (iii) \u00a0si la enfermedad que esta sufr\u00eda se encuentra en fase terminal. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
23. La Corte consider\u00f3 \u00a0\u201cque el Estado no puede oponerse a la decisi\u00f3n del individuo \u00a0que no desea seguir viviendo y que solicita le ayuden a morir, cuando sufre una \u00a0enfermedad terminal que le produce dolores insoportables, incompatibles con su \u00a0idea de dignidad\u201d. Se\u00f1al\u00f3 que \u201csi un enfermo terminal que se encuentra en las \u00a0condiciones objetivas que plantea el art\u00edculo 326 del C\u00f3digo Penal considera \u00a0que su vida debe concluir, porque la juzga incompatible con su dignidad, puede \u00a0proceder en consecuencia, en ejercicio de su libertad, sin que el Estado est\u00e9 \u00a0habilitado para oponerse a su designio, ni impedir, a trav\u00e9s de la prohibici\u00f3n \u00a0o de la sanci\u00f3n, que un tercero le ayude a hacer uso de su opci\u00f3n\u201d. A su juicio \u00a0\u201cel \u00a0derecho a la vida no puede reducirse a la mera subsistencia, sino que implica \u00a0el vivir adecuadamente en condiciones de dignidad\u201d. Para la Corte \u201c[n]ada tan cruel como obligar a una persona \u00a0a subsistir en medio de padecimientos oprobiosos, en nombre de creencias \u00a0ajenas\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
24. Al referirse al \u00a0consentimiento que debe existir en estos casos, la Sala Plena destac\u00f3: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cNo \u00a0sobra recordar que el consentimiento del sujeto pasivo debe ser libre, \u00a0manifestado inequ\u00edvocamente por una persona con capacidad de comprender la \u00a0situaci\u00f3n en que se encuentra. Es decir, el consentimiento implica que la \u00a0persona posee informaci\u00f3n seria y fiable acerca de su enfermedad y de las \u00a0opciones terap\u00e9uticas y su pron\u00f3stico, y cuenta con la capacidad intelectual \u00a0suficiente para tomar la decisi\u00f3n\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
26. Sobre \u00a0este punto, la Corte concluy\u00f3 que la condici\u00f3n de \u00a0enfermedad en fase terminal desconoce la autonom\u00eda del paciente que desea \u00a0terminar su vida porque se encuentra en condiciones extremas, que le producen \u00a0un sufrimiento intenso y que se oponen a su concepto de vida digna. A su vez, \u00a0destac\u00f3 que tal condici\u00f3n puede llevar a la persona a padecer un trato \u00a0inhumano, cruel y degradante pues la somete a soportar un sufrimiento intenso \u00a0de manera indefinida. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
27. Tambi\u00e9n \u00a0reiter\u00f3 que el derecho fundamental a \u00a0morir dignamente se relaciona, entre otros, con los derechos a la dignidad humana \u00a0y a la autonom\u00eda, y puede ejercerse de diversas maneras: (i) los\u00a0cuidados \u00a0paliativos, regulados por Ley 1733 de 2014, que pretenden dar manejo al \u00a0dolor y el sufrimiento ante enfermedades que carecen de medidas terap\u00e9uticas y \u00a0de curaci\u00f3n efectivas; (ii) la\u00a0adecuaci\u00f3n del esfuerzo \u00a0terap\u00e9utico, que consiste en suspender o limitar las medidas de soporte a \u00a0la vida, cuando estas pueden llevar a mayor sufrimiento al paciente (actuaci\u00f3n \u00a0conocida como distanasia); y (iii)\u00a0las prestaciones espec\u00edficas para \u00a0morir, usualmente conocidas como formas de eutanasia, que est\u00e1n sometidas a \u00a0las condiciones de justificaci\u00f3n del homicidio por piedad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
28. Sobre \u00a0los cuidados paliativos precis\u00f3 que son una opci\u00f3n para aquellas personas que, \u00a0sin expectativa de cura a su afecci\u00f3n, y sin que existan tratamientos adecuados \u00a0para recuperar su salud, esperan terminar sus d\u00edas con el menor sufrimiento \u00a0posible. En relaci\u00f3n con las prestaciones para transitar a la muerte de manera \u00a0digna, destac\u00f3 que son aquellas destinadas a las personas que consideran, desde \u00a0su autonom\u00eda y con la orientaci\u00f3n e informaci\u00f3n suficiente, que no desean \u00a0extender m\u00e1s su vida, pues est\u00e1 ya no resulta compatible con sus intereses \u00a0existenciales y porque, desde la dimensi\u00f3n subjetiva del padecimiento, estiman \u00a0que este es insoportable. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
29. Asimismo, \u00a0aclar\u00f3 que una perspectiva que se preocupa por la autonom\u00eda y por la mejor \u00a0condici\u00f3n del paciente, debe admitir que la decisi\u00f3n entre una y otra forma de \u00a0ejercer el derecho a morir dignamente radica en la conciencia de cada ser \u00a0humano. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
30. De \u00a0otra parte, advirti\u00f3 que el consentimiento es el elemento central para \u00a0el ejercicio del derecho fundamental a la muerte digna y que este debe ser libre, \u00a0informado e inequ\u00edvoco. Lo primero significa que debe estar exento de presiones \u00a0por parte de terceros; lo segundo, que los especialistas deben brindar al \u00a0paciente y su familia toda la informaci\u00f3n necesaria para adoptar decisiones en \u00a0torno a la vida de un ser humano; y lo tercero, que debe tratarse de una \u00a0decisi\u00f3n consistente y sostenida. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
31. En \u00a0relaci\u00f3n con el consentimiento sustituto, la Sala Plena destac\u00f3 que ese \u00a0tipo de consentimiento es una consecuencia del respeto por los intereses \u00a0existenciales de las personas. Es decir, aquellos aspectos que marcan su \u00a0identidad y los bienes que m\u00e1s se valoran sobre el significado de la vida \u00a0digna. Al respecto, la sentencia precis\u00f3: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cUn reconocido autor de teor\u00eda del derecho [refiri\u00e9ndose a \u00a0Ronald Dworkin en el dominio de la vida] ha expresado que nuestros \u00a0intereses vitales, cr\u00edticos o existenciales exigen dar valor al momento final \u00a0de la existencia, y que deber\u00edan informar la manera en que cruzamos el umbral \u00a0entre la vida y la muerte; y que son nuestras familias y allegados m\u00e1s cercanos \u00a0(redes de apoyo) quienes pueden comprender mejor c\u00f3mo enfrentar\u00edamos, \u00a0asumir\u00edamos e incluso crear\u00edamos estas aspiraciones en el proceso final, lo que \u00a0explica la relevancia del consentimiento sustituto\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
32. Esa \u00a0misma sentencia reconoci\u00f3 que existen casos muy dif\u00edciles en torno a las \u00a0prestaciones concretas para la muerte digna, o eutan\u00e1sicas, marcados \u00a0principalmente por la falta de conciencia. En esa perspectiva, resalt\u00f3: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cson estos casos dif\u00edciles los que han dado lugar a dos \u00a0figuras esenciales, el consentimiento sustituto y los documentos de voluntad \u00a0anticipada. De conformidad con la jurisprudencia constitucional, el \u00a0consentimiento sustituto es v\u00e1lido, pues son las personas m\u00e1s cercanas al \u00a0afectado directamente, quienes mejor \u00a0conocen sus intereses cr\u00edticos, al igual que su posici\u00f3n sobre la manera en que \u00a0enfrentar\u00edan una condici\u00f3n de salud extrema. Por su parte, el documento de \u00a0voluntad anticipada consiste en una manifestaci\u00f3n expresa del sujeto, en la que \u00a0plasma su posici\u00f3n sobre c\u00f3mo desea asumir el final de su vida en las \u00a0circunstancias ampliamente mencionadas\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
33. En ese orden de \u00a0ideas, la Sala Plena destac\u00f3 que se considera v\u00e1lido el consentimiento \u00a0sustituto, siempre que: (i) existan condiciones para determinar cu\u00e1l ser\u00eda \u00a0la posici\u00f3n de la persona en torno a la muerte digna; o (ii) si se \u00a0presentan contratos o manifestaciones de voluntad anticipada[69]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
34. Por la v\u00eda \u00a0del\u00a0control concreto,\u00a0la\u00a0jurisprudencia constitucional\u00a0ha \u00a0tenido la oportunidad de precisar el alcance del derecho a morir dignamente y \u00a0del alcance del consentimiento sustituto. Esta categor\u00eda se ha desarrollado en \u00a0las sentencias T-970 de 2014, \u00a0T-721 de 2017, T-060 de 2020, T-048 de 2023 y T-445 de 2024. \u00a0A su vez, en la sentencia T-544 de 2017, esta corporaci\u00f3n se \u00a0pronunci\u00f3 sobre el consentimiento sustituto en el caso de menores de edad. Sin \u00a0embargo, esta providencia ser\u00e1 explicada con mayor detalle en el ac\u00e1pite \u00a0posterior de esta sentencia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
35. En la sentencia \u00a0T-970 de 2014, la Sala Novena de Revisi\u00f3n estudi\u00f3 el caso de Julia, \u00a0una mujer que padec\u00eda c\u00e1ncer de colon, patolog\u00eda que le produc\u00eda sufrimientos \u00a0intensos y para la cual no exist\u00eda cura. Si bien la accionante cumpl\u00eda con los \u00a0requisitos exigidos en ese entonces por la jurisprudencia constitucional para \u00a0adoptar la decisi\u00f3n sobre el final de la vida, su m\u00e9dico tratante sostuvo que \u00a0sus dolores eran soportables. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
36. Esa postura del \u00a0m\u00e9dico le impuso soportar los dolores hasta su muerte, y por ello, la Corte \u00a0estableci\u00f3 el criterio de prevalencia de la autonom\u00eda del paciente, \u00a0seg\u00fan el cual los sujetos obligados deber\u00e1n analizar los \u00a0casos atendiendo siempre a la voluntad del paciente, y destac\u00f3 que solo bajo \u00a0situaciones objetivas e imparciales, se podr\u00e1 controvertir esa manifestaci\u00f3n de \u00a0la voluntad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
37. En relaci\u00f3n con el \u00a0consentimiento, en dicha providencia la Corte reiter\u00f3 que debe ser libre, \u00a0informado e inequ\u00edvoco. Adem\u00e1s, explic\u00f3 que puede ser previo a la ocurrencia \u00a0del evento m\u00e9dico (enfermedad) o posterior, y que puede expresarse tanto de \u00a0manera escrita como de forma verbal. Asimismo, enfatiz\u00f3 en que el consentimiento tambi\u00e9n puede ser sustituto. \u00a0Al respecto, precis\u00f3: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cDe otro lado, el consentimiento tambi\u00e9n puede ser sustituto. \u00a0Esta manera de manifestar el consentimiento ocurre cuando la persona que sufre \u00a0de una enfermedad terminal se encuentra en imposibilidad f\u00e1ctica para \u00a0manifestar su consentimiento. En esos casos y en aras de no prolongar su \u00a0sufrimiento, la familia, podr\u00e1 sustituir su consentimiento. En esos eventos (\u2026) \u00a0el comit\u00e9 interdisciplinario deber\u00e1 ser m\u00e1s estricto en el cumplimiento de los \u00a0requisitos\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
38. Al \u00a0resolver el asunto, la Corte constat\u00f3 que la se\u00f1ora Julia falleci\u00f3 en el \u00a0tr\u00e1mite de la acci\u00f3n de tutela y, por ello, declar\u00f3 la carencia actual de \u00a0objeto por da\u00f1o consumado. No obstante, la Sala se pronunci\u00f3 sobre el fondo del \u00a0asunto para fijar algunos criterios relativos al procedimiento de eutanasia, \u00a0por ejemplo, el de prevalencia de la autonom\u00eda del paciente antes \u00a0referido. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
39. Adem\u00e1s, \u00a0la Corte exhort\u00f3 al Congreso de la Rep\u00fablica a proferir \u00a0una regulaci\u00f3n integral del derecho fundamental a la muerte digna y dict\u00f3 un \u00a0exhorto adicional dirigido al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social, con el \u00a0fin de proferir una resoluci\u00f3n que garantizara el acceso a los procedimientos \u00a0para garantizar la muerte digna[70]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
40. En la sentencia \u00a0T-721 de 2017, la Sala Cuarta de Revisi\u00f3n analiz\u00f3 el caso de una joven de \u00a023 a\u00f1os, quien se encontraba en condici\u00f3n vegetativa \u00a0permanente desde los 15 a\u00f1os como consecuencia de una operaci\u00f3n que le fue \u00a0practicada para tratar la epilepsia que sufr\u00eda desde su infancia. Ten\u00eda \u00a0diagnosticada una enfermedad degenerativa, irreversible y cr\u00f3nica que, aun \u00a0cuando no fue calificada como terminal, permit\u00eda pronosticar que sus \u00a0comorbilidades pod\u00edan desencadenar una muerte repentina. Dado su compromiso \u00a0neurol\u00f3gico, no era posible evaluar su percepci\u00f3n del dolor, pues no pod\u00eda \u00a0expresar llanto, sonidos guturales, gestos de expresi\u00f3n facial y tampoco \u00a0realizaba movimientos oculares. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
41. Su madre, actuando en \u00a0calidad de representante legal en virtud de un fallo de interdicci\u00f3n por \u00a0incapacidad absoluta, solicit\u00f3 tanto el procedimiento de eutanasia a la EPS, \u00a0como la\u00a0limitaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico\u00a0o reorientaci\u00f3n de las \u00a0medidas asistenciales. Al no recibir respuesta formul\u00f3 acci\u00f3n de tutela en \u00a0protecci\u00f3n de los derechos de su hija a morir dignamente, al debido proceso y \u00a0de petici\u00f3n. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
42. El juez de primera \u00a0instancia concedi\u00f3 el amparo a la muerte digna. Sin embargo, ante la \u00a0impugnaci\u00f3n presentada, el juzgado de segunda instancia revoc\u00f3 la determinaci\u00f3n \u00a0al considerar que la accionante no cumpl\u00eda con los derroteros trazados por la \u00a0jurisprudencia. Ello, por cuanto:\u00a0(i)\u00a0no hab\u00eda un concepto m\u00e9dico que \u00a0determinara la expectativa de vida de la paciente; (ii)\u00a0tampoco \u00a0exist\u00eda una manifestaci\u00f3n anticipada de su parte para acceder al procedimiento \u00a0de conformidad con la Resoluci\u00f3n 1216 de 2015;\u00a0y (iii) su representante \u00a0legal no pod\u00eda emitir el consentimiento sustituto. Durante el tr\u00e1mite de \u00a0revisi\u00f3n, se inform\u00f3 que la paciente falleci\u00f3 luego de una crisis tratada finalmente \u00a0con cuidados paliativos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
43. En esa providencia, esta \u00a0corporaci\u00f3n evidenci\u00f3 diversas falencias en la actuaci\u00f3n de las entidades del \u00a0Sistema de Seguridad Social en Salud. De un lado, estim\u00f3 que el \u00a0condicionamiento previsto en la Resoluci\u00f3n 1216 de 2015 para el consentimiento \u00a0sustituto, seg\u00fan el cual el paciente deb\u00eda expresar su voluntad de someterse al \u00a0procedimiento de forma previa y bajo constancia escrita en documento de \u00a0voluntad anticipada o testamento vital, hac\u00eda inviable el ejercicio del derecho \u00a0para quienes no se encuentran en condiciones de expresarse y, por ende, los \u00a0discriminaba. De otro, sostuvo que las entidades accionadas no agotaron las \u00a0alternativas previstas en la normatividad para determinar si la accionante \u00a0padec\u00eda o no de una enfermedad terminal. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
44. La Sala Cuarta de \u00a0Revisi\u00f3n declar\u00f3 la existencia de un da\u00f1o consumado y, en consecuencia, orden\u00f3 \u00a0a las prestadoras de salud, ajustar sus protocolos internos para facilitar el \u00a0cumplimiento de la normatividad sobre el derecho a la muerte digna; al \u00a0Ministerio de Salud, adecuar la Resoluci\u00f3n 1216 de 2015 en relaci\u00f3n con el \u00a0tr\u00e1mite y condiciones del consentimiento sustituto y, a su vez, regular la \u00a0limitaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico o la readecuaci\u00f3n de las medidas \u00a0asistenciales. Finalmente, reiter\u00f3 el exhorto al Congreso de la Rep\u00fablica para \u00a0que legislara sobre el derecho fundamental a la muerte digna. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
45. En la sentencia \u00a0T-060 de 2020, la Sala Novena de revisi\u00f3n estudi\u00f3 el caso de una persona de \u00a094 a\u00f1os de edad que ten\u00eda trastorno de ansiedad, esquizofrenia, \u00a0enfermedad de Alzheimer, hipotiroidismo, hipertensi\u00f3n y enfermedad arterial \u00a0oclusiva severa. Su \u00fanica hija, como agente oficiosa, solicit\u00f3 que se activaran \u00a0los procedimientos establecidos en la Resoluci\u00f3n 1216 de 2015 para acceder a \u00a0una muerte digna. Las entidades respondieron su solicitud negativamente porque \u00a0no se aport\u00f3 un documento de voluntad anticipada suscrito por la paciente que \u00a0respaldara el consentimiento sustituto manifestado por su hija. Los jueces de \u00a0instancia negaron las pretensiones, al considerar que no se encontraba \u00a0acreditado el car\u00e1cter terminal de la enfermedad, ni el consentimiento \u00a0sustituto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
46. \u00a0En dicho asunto, esta \u00a0corporaci\u00f3n constat\u00f3 que a\u00fan no se hab\u00eda expedido la regulaci\u00f3n para la \u00a0manifestaci\u00f3n y evaluaci\u00f3n del consentimiento sustituto, ordenada en la \u00a0Sentencia T-721 de 2017.\u00a0 Sin embargo, consider\u00f3 que en el caso objeto de \u00a0estudio no se reunieron las condiciones necesarias para conceder el amparo pues \u00a0la paciente no hab\u00eda sido diagnosticada con una enfermedad terminal. A\u00f1adi\u00f3 que \u00a0la EPS le ven\u00eda prestando los servicios requeridos para sus enfermedades \u00a0cr\u00f3nicas, para el control del dolor y para mantener su calidad de vida. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
47. En esa perspectiva, reiter\u00f3 \u00a0la orden al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social dada en la sentencia T-721 \u00a0de 2017 para que procediera a reglamentar las condiciones de viabilidad del \u00a0consentimiento sustituto en los eventos en que \u201c(i) el paciente se encuentre en \u00a0incapacidad legal o bajo la existencia de circunstancias que le impidan \u00a0manifestar su voluntad, y (ii) no exista un documento formal de voluntad \u00a0anticipada. Ello, teniendo en cuenta para el efecto las distintas dimensiones \u00a0del derecho a morir dignamente\u201d, porque su falta de regulaci\u00f3n implica un \u00a0obst\u00e1culo para el ejercicio del derecho a morir dignamente. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
48. En la sentencia \u00a0T-048 de 2023, la Sala Tercera de Revisi\u00f3n present\u00f3 de forma esquem\u00e1tica las \u00a0subreglas fijadas por la jurisprudencia constitucional en relaci\u00f3n con la \u00a0muerte digna y el consentimiento. A continuaci\u00f3n, se presenta la s\u00edntesis que \u00a0realiz\u00f3 dicha sentencia para sistematizar los referidos lineamientos: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Subreglas reiteradas \u00a0\u00a0<\/p>\n
En torno a la \u00a0 \u00a0fundamentaci\u00f3n del derecho \u00a0\u00a0<\/p>\n
(i) El \u00a0 \u00a0derecho fundamental a morir dignamente tiene car\u00e1cter fundamental y se \u00a0 \u00a0relaciona con los derechos a la dignidad humana, a la vida y a la salud, \u00a0 \u00a0concebida como el disfrute del nivel m\u00e1s amplio posible de bienestar para \u00a0 \u00a0cada ser humano. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(ii) El \u00a0 \u00a0concepto de vida digna va m\u00e1s all\u00e1 del de mera subsistencia y toma en serio \u00a0 \u00a0su calidad, en especial, desde la perspectiva de cada titular del derecho. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(iii) Obligar a una persona a prolongar \u00a0 \u00a0su existencia, cuando no lo desea y padece profundas aflicciones, derivadas \u00a0 \u00a0de una enfermedad grave e incurable, equivale a un trato cruel e inhumano, y \u00a0 \u00a0anula su dignidad y autonom\u00eda. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(iv) El derecho a la muerte digna se \u00a0 \u00a0predica de toda persona. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Sobre el \u00a0 \u00a0consentimiento (aspecto central de la reiteraci\u00f3n) \u00a0\u00a0<\/p>\n
(v) La legitimaci\u00f3n para decidir hasta cu\u00e1ndo la existencia es \u00a0 \u00a0deseable y compatible con la dignidad humana y, por tanto, para ejercer el \u00a0 \u00a0derecho a la muerte digna radica, principalmente, en el titular del derecho a \u00a0 \u00a0la vida, cuya voluntad prevalece. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(vi) El consentimiento supone la capacidad de la persona para comprender su \u00a0 \u00a0situaci\u00f3n de salud y sus decisiones al final de la vida, as\u00ed como el \u00a0 \u00a0ejercicio responsable de la profesi\u00f3n por parte de los m\u00e9dicos tratantes, \u00a0 \u00a0tanto para informarle sobre los procedimientos a realizar como para verificar \u00a0 \u00a0la madurez de su juicio y voluntad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(vii) El consentimiento debe ser libre, informado e inequ\u00edvoco. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(viii) La evaluaci\u00f3n sobre la validez del consentimiento debe analizarse en \u00a0 \u00a0funci\u00f3n de la situaci\u00f3n de cada titular del derecho. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(ix)\u00a0 El consentimiento sustituto es v\u00e1lido si se da en \u00a0 \u00a0condiciones que permitan inferir que persigue la mejor condici\u00f3n para el \u00a0 \u00a0paciente. Si su aspiraci\u00f3n consiste en manifestar, v\u00e1lidamente, las \u00a0 \u00a0preferencias que expresar\u00eda la persona en caso de estar consciente para \u00a0 \u00a0hacerlo y se realiza una verificaci\u00f3n m\u00e1s rigurosa de los dem\u00e1s requisitos. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Sobre la intervenci\u00f3n m\u00e9dica \u00a0\u00a0<\/p>\n
(x) El \u00a0 \u00a0procedimiento debe ser realizado por un m\u00e9dico, pues su informaci\u00f3n es \u00a0 \u00a0requisito del consentimiento, y cuenta con la capacidad t\u00e9cnica y cient\u00edfica \u00a0 \u00a0para realizar el procedimiento de la manera m\u00e1s beneficiosa para el paciente \u00a0 \u00a0(o menos dolorosa). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(xi) El \u00a0 \u00a0personal m\u00e9dico, las EPS, las IPS y los comit\u00e9s interdisciplinarios deben \u00a0 \u00a0aplicar la regulaci\u00f3n vigente, con prevalencia de la jurisprudencia \u00a0 \u00a0constitucional, en caso de suscitarse dudas en el procedimiento para acceder \u00a0 \u00a0a la eutanasia. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Sobre las dimensiones del derecho \u00a0\u00a0<\/p>\n
(xii) El derecho a morir dignamente es polifac\u00e9tico. Actualmente, la \u00a0 \u00a0jurisprudencia ha identificado tres grandes facetas, el acceso a prestaciones \u00a0 \u00a0para el tr\u00e1nsito digno (conocidas como eutan\u00e1sicas), los cuidados paliativos \u00a0 \u00a0y la adecuaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(xiii) Ninguna persona \u00a0 \u00a0puede ser obligada a agotar una faceta antes que otra, ni a someterse a un \u00a0 \u00a0tratamiento que considera desproporcionado para su bienestar. La decisi\u00f3n acerca de qu\u00e9 \u00a0 \u00a0faceta se ejerce depende tanto de la condici\u00f3n del paciente como de sus \u00a0 \u00a0decisiones voluntarias. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(xiv) Unas facetas no son condici\u00f3n o prerrequisitos de otras. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
49. En \u00a0esa ocasi\u00f3n la Corte analiz\u00f3 la acci\u00f3n de tutela formulada por una persona en \u00a0situaci\u00f3n de discapacidad con una enfermedad grave e incurable, que manifest\u00f3 soportar \u00a0intensos dolores y sufrimientos derivados de sus patolog\u00edas y que, al \u00a0considerar humillantes e indignas sus condiciones de vida, comunic\u00f3 a sus \u00a0m\u00e9dicos tratantes la decisi\u00f3n de acceder a la eutanasia. Su determinaci\u00f3n fue \u00a0apoyada por su familia y por el dictamen de tres m\u00e9dicos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
50. Pese a que el \u00a0Comit\u00e9 Interdisciplinario para Morir Dignamente conformado por la IPS accionada \u00a0corrobor\u00f3 que el actor cumpl\u00eda los requisitos para transitar a una muerte digna \u00a0en su dimensi\u00f3n eutan\u00e1sica, se abstuvo de autorizar el procedimiento, debido a \u00a0que exist\u00eda una \u201cduda razonable\u201d en torno a que el solicitante pudiese tener la \u00a0\u201ccompetencia y capacidad mental\u201d para decidir sobre el fin de su vida, pues \u00a0previamente hab\u00eda sido declarado bajo interdicci\u00f3n por \u201cdemencia\u201d y porque la \u00a0providencia respectiva no hab\u00eda dejado de producir efectos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
51. Al resolver el \u00a0asunto, la Sala advirti\u00f3 que una IPS y un Comit\u00e9 Cient\u00edfico Interdisciplinar \u00a0vulneran el derecho fundamental a la muerte digna de una persona en situaci\u00f3n \u00a0de discapacidad cuando, pese a determinar que cumple con los requisitos \u00a0previstos por la jurisprudencia para acceder a la eutanasia, niegan el servicio \u00a0a transitar hacia una muerte digna bajo el pretexto que la persona debe \u00a0demostrar \u201ccapacidad legal\u201d porque ha sido declarada bajo interdicci\u00f3n y no se \u00a0ha adelantado el proceso de revisi\u00f3n de la sentencia que as\u00ed lo decidi\u00f3. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
52. En tal sentido, la \u00a0Sala explic\u00f3 que una interpretaci\u00f3n diferente constituir\u00eda no solamente un \u00a0detrimento de la dignidad de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad; o \u00a0someterlos a tratos crueles, inhumanos o degradantes, sino que tambi\u00e9n \u00a0implicar\u00eda abandonar los avances constitucionales del modelo social sobre la \u00a0discapacidad y la diversidad funcional, es decir, un enfoque que parte del \u00a0reconocimiento de la autonom\u00eda, la diferencia y la capacidad de tomar \u00a0decisiones de la persona sobre su propia vida, incluido su desenlace. Con todo, \u00a0la Sala enfatiz\u00f3 que el consentimiento de una persona en situaci\u00f3n de \u00a0discapacidad, incluso declarada interdicta, que quiere transitar hacia una \u00a0muerte digna por v\u00eda de eutanasia, ha de ser valorado atendiendo su capacidad \u00a0para comprender la situaci\u00f3n en la que se encuentra. Bajo tales \u00a0consideraciones, la Corte revoc\u00f3 las decisiones de instancia y, en su lugar, \u00a0ampar\u00f3 el derecho fundamental a la muerte digna del demandante. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
53. Finalmente, en la sentencia \u00a0T-445 de 2024, la Sala Cuarta de Revisi\u00f3n revoc\u00f3 la sentencia que hab\u00eda \u00a0declarado improcedente el amparo formulado por \u00a0Clara contra la Nueva EPS. En su lugar, tutel\u00f3 los derechos \u00a0fundamentales vulnerados a la accionante. Ello, al considerar que el Comit\u00e9 \u00a0T\u00e9cnico-Cient\u00edfico para la Muerte Digna de la Fundaci\u00f3n Valle del Lili, neg\u00f3 el \u00a0acceso al procedimiento de eutanasia con base en razones contrarias a los \u00a0lineamientos definidos por la jurisprudencia constitucional y, por \u00a0consiguiente, hizo una valoraci\u00f3n indebida del consentimiento expresado por la \u00a0accionante. Asimismo, constat\u00f3 que la Nueva EPS, la Cl\u00ednica de Occidente y la Superintendencia \u00a0Nacional de Salud violaron el derecho de la actora al haber incumplido con sus \u00a0deberes en el tr\u00e1mite de la solicitud mencionada. Por tales razones, dict\u00f3 el \u00a0remedio constitucional encaminado a garantizar la eficacia del derecho \u00a0fundamental a la muerte digna en el caso concreto. Sobre el consentimiento, la \u00a0Sala destac\u00f3: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
54. En conclusi\u00f3n, del \u00a0recuento jurisprudencial realizado, se destaca que esta corporaci\u00f3n ha \u00a0determinado tres condiciones (consentimiento, intervenci\u00f3n m\u00e9dica y \u00a0padecimiento de enfermedad grave e incurable) que deben acreditarse para garantizar \u00a0el derecho a la muerte digna. Adem\u00e1s, ha enfatizado en que el consentimiento \u00a0sustituto es una consecuencia del respeto por los intereses existenciales de \u00a0las personas y, por ello, solo es v\u00e1lido si pretende manifestar las \u00a0preferencias que expresar\u00eda la persona en caso de estar consciente para \u00a0hacerlo, al igual que su posici\u00f3n sobre la manera en que enfrentar\u00eda una \u00a0condici\u00f3n de salud extrema. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
55. A continuaci\u00f3n, la\u00a0Sala \u00a0se referir\u00e1 a las subreglas que son aplicables en esta materia para los casos \u00a0de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
5. El derecho fundamental a la muerte digna de ni\u00f1os \u00a0ni\u00f1as y adolescentes. Jurisprudencia constitucional y regulaci\u00f3n administrativa[71] \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
56. El derecho a morir \u00a0dignamente de los ni\u00f1os y ni\u00f1as ha sido reconocido y regulado en B\u00e9lgica y \u00a0Holanda. El primero despenaliz\u00f3 la eutanasia para adultos y adolescentes \u00a0mayores de 15 a\u00f1os legalmente emancipados en el a\u00f1o 2002[72]. Sin \u00a0embargo, en el a\u00f1o 2014 B\u00e9lgica se convirti\u00f3 en el primer pa\u00eds en autorizar la \u00a0eutanasia sin restricci\u00f3n de edad. Seg\u00fan la regulaci\u00f3n actual, para que un ni\u00f1o \u00a0o ni\u00f1a de cualquier edad acceda a la eutanasia deben cumplirse los siguientes \u00a0requisitos: (i) el menor debe tener capacidad de discernimiento, debidamente \u00a0acreditada por un equipo pedi\u00e1trico multidisciplinario en que participen, por \u00a0lo menos, un psic\u00f3logo o psiquiatra; (ii) el paciente debe encontrarse en un \u00a0estado de dolor constante e insoportable como consecuencia de una enfermedad \u00a0terminal o incurable que implique que su muerte a corto plazo es inevitable; y \u00a0(iii) los padres o representante legal del ni\u00f1o o ni\u00f1a deben consentir \u00a0expresamente la eutanasia, so pena de que no pueda llevarse a cabo el \u00a0procedimiento[73]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
57. Por su parte, la \u201cLey de \u00a0Verificaci\u00f3n de la terminaci\u00f3n de la Vida a Petici\u00f3n Propia y Auxilio al \u00a0Suicidio\u201d, aprobada en Holanda el a\u00f1o 2002, permite a los profesionales de la \u00a0salud practicar la eutanasia a pacientes entre los 12 y los 16 a\u00f1os, siempre y \u00a0cuando se cuente con el consentimiento expreso de los padres o representantes \u00a0legales; y a pacientes entre los 16 y los 18 a\u00f1os[74], \u00a0\u201csimplemente oyendo a los padres\u201d[75]. \u00a0En cualquier caso, la eutanasia solo se puede aplicar si el sufrimiento del \u00a0paciente es insoportable, no tiene posibilidad de mejora y un comit\u00e9 \u00a0interdisciplinario aprueba el procedimiento[76]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
58. En el a\u00f1o 2005, dos \u00a0m\u00e9dicos adscritos al departamento de Pediatr\u00eda del Centro M\u00e9dico Universitario \u00a0de Gr\u00f6ningen publicaron el \u201cProtocolo de Gr\u00f6ningen para la eutanasia de reci\u00e9n \u00a0nacidos\u201d, mediante el cual pretend\u00edan contribuir a la regulaci\u00f3n de dicha \u00a0pr\u00e1ctica y evitar la criminalizaci\u00f3n de los profesionales de la salud al \u00a0permitirles rendir cuentas abiertamente sobre los procesos de terminaci\u00f3n de la \u00a0vida de neonatos[77]. \u00a0Para ello, el Protocolo propone 5 condiciones que permitir\u00edan, en su opini\u00f3n, \u00a0la eutanasia de reci\u00e9n nacidos: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201c(1) \u00a0el diagn\u00f3stico y el pron\u00f3stico deben ser confirmados; (2) debe existir \u00a0sufrimiento insoportable y sin remedio; (3) debe haber confirmaci\u00f3n mediante \u00a0segunda opini\u00f3n de un m\u00e9dico independiente. (4) ambos padres deben dar su \u00a0consentimiento informado; (5) el procedimiento debe llevarse a cabo de forma \u00a0cuidadosa y acorde con los est\u00e1ndares m\u00e9dicos\u201d[78]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
59. Debe precisarse que el \u00a0Protocolo carece de estatus legal, por lo que su aplicaci\u00f3n no asegura que el \u00a0profesional m\u00e9dico no sea perseguido penalmente. Sin embargo, el documento ha \u00a0sido aceptado por numerosos hospitales y por la Asociaci\u00f3n Holandesa de \u00a0Pediatr\u00eda[79], \u00a0de manera que, seg\u00fan uno de los autores del Protocolo, \u201cla eutanasia de reci\u00e9n \u00a0nacidos se ha convertido en una opci\u00f3n legal [en Holanda]\u201d[80]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
60. En Colombia, esta corporaci\u00f3n ha reconocido que el ejercicio del \u00a0derecho a la muerte digna presenta algunas diferencias y particularidades en \u00a0relaci\u00f3n con los menores de edad, \u201cprincipalmente en los aspectos relacionados \u00a0con el consentimiento y la manifestaci\u00f3n de la voluntad, las cuales no pueden \u00a0llevar a desconocer que son titulares del derecho\u201d[81]. \u00a0En esa direcci\u00f3n, el hecho de que la jurisprudencia de esta Corte se refiera \u00a0principalmente a casos en los que estaban involucradas personas mayores de \u00a0edad, no comporta una limitaci\u00f3n del alcance del derecho fundamental a la \u00a0muerte digna fundada en la edad. En efecto, esto fue reconocido en la sentencia \u00a0T-544 de 2017, en la cual se abord\u00f3 el tema del consentimiento de las \u00a0ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes que, al experimentar situaciones de salud extremas, \u00a0pretenden acceder a un servicio m\u00e9dico para morir dignamente, y la posibilidad \u00a0de evaluar y admitir el consentimiento sustituto de sus padres. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
61. En dicha oportunidad, se estudi\u00f3 el caso de Francisco, un \u00a0menor de edad de 13 a\u00f1os con una condici\u00f3n m\u00e9dica \u00a0denominada par\u00e1lisis cerebral, la cual fue gener\u00e1ndole nuevas patolog\u00edas. En \u00a0los t\u00e9rminos consignados en su historia cl\u00ednica, Francisco ten\u00eda (i) par\u00e1lisis cerebral infantil esp\u00e1stica secundaria e \u00a0hipoxia neonatal, (ii) epilepsia de dif\u00edcil control, (iii) escoliosis severa, \u00a0(iv) displasia de cadera bilateral, y (v) reflujo gastroesof\u00e1gico severo. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
62. De \u00a0conformidad con la narraci\u00f3n de la tutela, Francisco desarrollaba cada \u00a0d\u00eda nuevas enfermedades que hac\u00edan m\u00e1s dif\u00edcil su existencia, le provocaban \u00a0profundos sufrimientos y sofocamiento por falta de ox\u00edgeno. Por ello, sus \u00a0padres, Irene y Alfredo presentaron una petici\u00f3n para \u00a0que la EPS analizar\u00e1 su solicitud de acceso a la muerte digna. La entidad neg\u00f3 \u00a0el servicio, al estimar que no exist\u00eda un procedimiento para la evaluaci\u00f3n del \u00a0consentimiento sustituto de un ni\u00f1o. En consecuencia, sus padres presentaron \u00a0acci\u00f3n de tutela, con el fin de obtener una respuesta de fondo sobre la \u00a0necesidad de Francisco de acceder al procedimiento. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
63. En esta providencia, la \u00a0Corte destac\u00f3 que el caso concreto deb\u00eda analizarse a partir del inter\u00e9s \u00a0superior de los ni\u00f1os y ni\u00f1as, de acuerdo con el cual corresponde al juez, \u00a0entre otras cosas: (i) garantizar su desarrollo integral, (ii) asegurar las \u00a0condiciones necesarias para el ejercicio pleno de sus derechos; (iii) \u00a0protegerlos de riesgos prohibidos; (iv) equilibrar sus derechos y los derechos \u00a0de sus familiares, (v) garantizar un ambiente familiar apto para su desarrollo, \u00a0(vi) justificar claramente la intervenci\u00f3n del Estado en las relaciones \u00a0familiares, y (vii) evitar cambios desfavorables en las condiciones de las o \u00a0los ni\u00f1os involucrados. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
64. \u00a0A su vez, evidenci\u00f3 que en la Resoluci\u00f3n \u00a01216 de 2015, dictada con ocasi\u00f3n del exhorto contenido en la sentencia T-970 \u00a0de 2014, \u00fanicamente se fijaron los par\u00e1metros generales para garantizar el \u00a0derecho a morir dignamente de las personas mayores de edad, raz\u00f3n por la cual \u00a0consider\u00f3 imperativo que \u201cun grupo de expertos emita los conceptos cient\u00edficos \u00a0y t\u00e9cnicos en relaci\u00f3n con los aspectos que deben ser considerados, de forma \u00a0diferencial, para el ejercicio del derecho a la muerte digna de ni\u00f1os, ni\u00f1as y \u00a0adolescentes\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
65. Al analizar el caso concreto, la Sala Quinta de Revisi\u00f3n comenz\u00f3 \u00a0por se\u00f1alar que tras el fallecimiento de Francisco en el tr\u00e1mite de la acci\u00f3n \u00a0de tutela se hab\u00eda producido un da\u00f1o consumado \u201ccomo consecuencia de las \u00a0reiteradas y prolongadas omisiones de\u00a0SALUD EPS\u00a0en la \u00a0prestaci\u00f3n de los servicios de salud a\u00a0Francisco\u00a0y en la \u00a0atenci\u00f3n de las solicitudes y peticiones presentadas por sus padres\u201d[82]. \u00a0No obstante, la Corte se\u00f1al\u00f3 algunos par\u00e1metros centrales a los que se sujetaba \u00a0el ejercicio del derecho a la muerte digna de ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cLa previsi\u00f3n del \u00a0consentimiento informado establecido en la sentencia C-239 de 1997 en \u00a0el marco del ejercicio del derecho a la muerte digna debe evaluarse, de forma \u00a0particular, de cara a los titulares del derecho. En efecto, aunque por regla \u00a0general los NNA expresan el consentimiento a trav\u00e9s de sus representantes es \u00a0necesario que en estos casos se consulte, de forma prevalente, su voluntad \u00a0siempre que el desarrollo psicol\u00f3gico, emocional y cognitivo del NNA lo \u00a0permitan. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En este punto es \u00a0indispensable la experticia de los profesionales que pueden evaluar el nivel de \u00a0desarrollo cognitivo de los NNA, que pueden determinar la mejor manera de \u00a0darles informaci\u00f3n y que deben manejar la concurrencia con el consentimiento de \u00a0ambos padres, que siempre ser\u00e1 obligatorio. En los casos en los que la \u00a0representaci\u00f3n legal sea ejercida por otros individuos o que los NNA se \u00a0encuentren bajo la protecci\u00f3n del Estado, la valoraci\u00f3n del consentimiento \u00a0sustituto deber\u00e1 ser estricta. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Asimismo, \u00a0y de forma subsidiaria deber\u00e1 analizarse el consentimiento sustituto por \u00a0imposibilidad f\u00e1ctica para manifestar la voluntad derivada de una condici\u00f3n de \u00a0salud o del desarrollo cognitivo de NNA. En estos eventos, los padres, personas \u00a0o entidades que se encuentren legalmente a cargo pueden sustituir el \u00a0consentimiento y se llevar\u00e1 a cabo el mismo procedimiento, pero el comit\u00e9 \u00a0interdisciplinario deber\u00e1 ser m\u00e1s riguroso en el cumplimiento de los requisitos \u00a0y en el an\u00e1lisis de la situaci\u00f3n.\u201d \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
66. Conforme a lo se\u00f1alado, \u00a0en esta providencia se advirti\u00f3 que el dise\u00f1o normativo sobre la materia para \u00a0el caso de menores de edad deb\u00eda tener en cuenta los siguientes criterios: \u201c(i) \u00a0prevalencia de la autonom\u00eda del paciente; (ii) celeridad; (iii) oportunidad e \u00a0(iv) imparcialidad\u201d. Sobre este \u00faltimo elemento, la Corte fue enf\u00e1tica en \u00a0advertir que \u201cel comit\u00e9 debe ser particularmente estricto sobre la valoraci\u00f3n \u00a0del consentimiento sustituto y poner en conocimiento de las autoridades \u00a0competentes cualquier conducta susceptible de investigaci\u00f3n o sanci\u00f3n penal\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
67. En esa perspectiva, la \u00a0Sala orden\u00f3 al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n social disponer lo necesario \u00a0para que un grupo de expertos emitiera conceptos cient\u00edficos y t\u00e9cnicos \u00a0relacionados con los aspectos diferenciales que deb\u00edan ser tenidos en cuenta \u00a0para el ejercicio del derecho a la muerte digna de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes. \u00a0Adicionalmente, orden\u00f3 a ese Ministerio presentar un proyecto de ley para la \u00a0regulaci\u00f3n del derecho, tanto para mayores de edad como para ni\u00f1os, ni\u00f1as y \u00a0adolescentes y reiter\u00f3 el exhorto al Congreso de la Rep\u00fablica para emitir la \u00a0regulaci\u00f3n integral del derecho. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
68. De otra parte, esta corporaci\u00f3n \u00a0evidenci\u00f3 graves deficiencias en la prestaci\u00f3n de los servicios de salud a Francisco, \u00a0incluida la tardanza en la entrega de ox\u00edgeno, al cual solo pudo acceder durante \u00a0sus \u00faltimos meses de vida. Estos hechos llevaron a la Sala a remitir copias a \u00a0la Superintendencia Nacional de Salud. Finalmente, \u00a0en relaci\u00f3n con el derecho a la muerte digna de\u00a0Francisco, la Corte \u00a0advirti\u00f3 que a pesar de que la respuesta de la entidad accionada fue ambigua, \u00a0lo cierto es que esta no ten\u00eda un marco jur\u00eddico para actuar y, por lo tanto, \u00a0enfrentaba un vac\u00edo normativo en torno a la solicitud. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
69. El Ministerio de Salud y \u00a0Protecci\u00f3n Social cumpli\u00f3 parcialmente con lo ordenado en dicha sentencia al \u00a0dictar la Resoluci\u00f3n 825 de 2018[83], \u00a0a partir de los par\u00e1metros centrales establecidos por esta corporaci\u00f3n en \u00a0relaci\u00f3n con el derecho fundamental a la muerte digna de las ni\u00f1as, ni\u00f1os y \u00a0adolescentes. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
70. \u00a0En \u00a0esa medida, la Resoluci\u00f3n 825 de 2018 se encuentra dividida en cinco cap\u00edtulos. \u00a0El primero de ellos trata sobre las disposiciones generales: objeto y \u00e1mbito de \u00a0aplicaci\u00f3n (art\u00edculo 1), definiciones (art\u00edculo 2), y los sujetos excluidos del \u00a0procedimiento (art\u00edculo 3). Precis\u00f3 que tal exclusi\u00f3n cobijaba a los reci\u00e9n \u00a0nacidos y neonatos, a las personas de la primera infancia, al grupo poblacional \u00a0de 6 a 12 a\u00f1os (salvo las condiciones establecidas en el par\u00e1grafo del art\u00edculo \u00a03, referidas a un desarrollo neurocognitivo y psicol\u00f3gico excepcional, y un \u00a0concepto de muerte que alcance el nivel esperado para un ni\u00f1o mayor de 12 \u00a0a\u00f1os), y a ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes que presenten estados alterados de \u00a0conciencia, con discapacidades intelectuales, o con trastornos psiqui\u00e1tricos \u00a0diagnosticados que alteren la competencia para entender, razonar y emitir un \u00a0juicio reflexivo[84]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
71. El \u00a0cap\u00edtulo segundo se refiere al cuidado paliativo pedi\u00e1trico, donde define esos \u00a0cuidados (art\u00edculo 4), determina qui\u00e9nes son sujetos de estos (art\u00edculo 5), y \u00a0el desistimiento de los cuidados (art\u00edculo 6). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
72. El cap\u00edtulo \u00a0tercero, regula el procedimiento para hacer efectivo el derecho \u00a0a morir con dignidad a trav\u00e9s de la eutanasia de adolescentes y \u00a0excepcionalmente de ni\u00f1os y ni\u00f1as entre 6 y 12 a\u00f1os. El \u00a0art\u00edculo 7 alude a los criterios que se deben tener en cuenta, esto es, la prevalencia del cuidado paliativo y de la \u00a0autonom\u00eda del paciente, la celeridad, la oportunidad y la imparcialidad. \u00a0Por su parte, el art\u00edculo 8 determina el derecho a formular una solicitud por \u00a0parte de cualquier adolescente que presente sufrimiento constante e \u00a0insoportable que no pueda ser aliviado, as\u00ed como las obligaciones del m\u00e9dico \u00a0tratante una vez reciba la solicitud. El art\u00edculo 9 regula estos mismos \u00a0aspectos para los ni\u00f1os y ni\u00f1as de 6 a 12 a\u00f1os que cumplan lo previsto en el \u00a0par\u00e1grafo del art\u00edculo 3 (un desarrollo neurocognitivo y psicol\u00f3gico \u00a0excepcional, y un concepto de muerte que alcance el nivel esperado para un ni\u00f1o \u00a0mayor de 12 a\u00f1os). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
73. En \u00a0ese mismo cap\u00edtulo el art\u00edculo 10 dispone la concurrencia para la solicitud del \u00a0procedimiento de quien ejerza la patria potestad (de 6 a 14 a\u00f1os es obligatoria \u00a0la concurrencia al tiempo que no se requiere si la persona adolescente tiene \u00a0entre 14 y 17 a\u00f1os). El art\u00edculo 11 regula el consentimiento sustituto y \u00a0prescribe que este debe entenderse como aquel expresado por quien \u00a0ejerza la patria potestad de los ni\u00f1os, ni\u00f1as o adolescentes que habiendo \u00a0manifestado su voluntad se encuentran en imposibilidad para reiterarlo[85]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
74. Posteriormente, \u00a0se alude a la presentaci\u00f3n de la petici\u00f3n ante el Comit\u00e9 (art\u00edculo 12), el \u00a0deber de informar al paciente (art\u00edculo 13), la programaci\u00f3n del procedimiento \u00a0eutan\u00e1sico (art\u00edculo 14), el desistimiento de la solicitud (art\u00edculo 15), y la \u00a0gratuidad del procedimiento (art\u00edculo 16). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
75. El \u00a0cap\u00edtulo cuarto regula lo concerniente a los comit\u00e9s \u00a0cient\u00edfico-interdisciplinarios. En concreto, se refiere a la organizaci\u00f3n de \u00a0los comit\u00e9s (art\u00edculo 17), su integraci\u00f3n (art\u00edculo 18), las funciones \u00a0(art\u00edculo 19), la instalaci\u00f3n (art\u00edculo 20), la forma en que sesionan (art\u00edculo \u00a021), las actas (art\u00edculo 22), el quorum para sesionar, deliberar y decidir \u00a0(art\u00edculo 23) y la forma para tomar de decisiones (art\u00edculo 24). Adicionalmente \u00a0establece la Secretar\u00eda T\u00e9cnica (art\u00edculo 25) as\u00ed como las funciones de las IPS \u00a0(art\u00edculo 26) y de las entidades administradoras de planes de beneficios -EAPB- \u00a0(art\u00edculo 27). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
76. Finalmente, \u00a0en el quinto cap\u00edtulo se incluye el deber del Comit\u00e9 de reportar la informaci\u00f3n \u00a0al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social (art\u00edculo 28), el procedimiento ante \u00a0la eventual presentaci\u00f3n de la objeci\u00f3n de conciencia (art\u00edculo 29), la \u00a0actuaci\u00f3n de la Superintendencia Nacional de Salud (art\u00edculo 30) y la vigencia \u00a0de la norma a partir del 9 de marzo de 2018 (art\u00edculo 31). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
77. Con arreglo a la \u00a0jurisprudencia analizada en este apartado, pueden establecerse cuatro \u00a0conclusiones: (i) ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes son titulares del derecho a la \u00a0muerte digna; (ii) para el ejercicio de tal derecho es necesario consultar, de \u00a0forma prevalente, su voluntad; y (iii) es posible que los padres, personas \u00a0o entidades que se encuentren legalmente a cargo puedan sustituir, en \u00a0situaciones excepcionales, el consentimiento. En caso de que se pretenda \u00a0sustituir el consentimiento en estos casos, (iv) el comit\u00e9 interdisciplinario deber\u00e1 \u00a0ser m\u00e1s riguroso al valorar el cumplimiento de los requisitos y analizar la \u00a0situaci\u00f3n. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
78. A continuaci\u00f3n, \u00a0la\u00a0Sala\u00a0precisar\u00e1 algunos aspectos relevantes respecto de la \u00a0autonom\u00eda de los menores de edad y de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad \u00a0para manifestar su consentimiento en relaci\u00f3n con procedimientos m\u00e9dicos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
6. La autonom\u00eda de los menores de edad y su \u00a0consentimiento para la realizaci\u00f3n de procedimientos m\u00e9dicos. Reiteraci\u00f3n de \u00a0jurisprudencia \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
79. La jurisprudencia constitucional reconoce la capacidad de los \u00a0menores de edad y su condici\u00f3n de sujetos activos para el ejercicio de sus \u00a0derechos. En esa perspectiva, ha precisado que la capacidad \u00a0jur\u00eddica y los l\u00edmites en el plano negocial, desarrollados en el \u00e1mbito de la \u00a0legislaci\u00f3n civil, no pueden entenderse irreflexivamente como restricciones \u00a0para el ejercicio de los derechos fundamentales. En particular, uno de los principales escenarios en los que \u00a0ha desligado la autonom\u00eda de los menores de edad de las reglas generales de \u00a0capacidad negocial es en el \u00e1mbito m\u00e9dico[86]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
80. En la sentencia SU-337 \u00a0de 1999, la Corte analiz\u00f3 el caso de una menor de edad que al nacer fue \u00a0identificada por sus caracter\u00edsticas biol\u00f3gicas como una ni\u00f1a. Sin embargo, \u00a0durante una consulta pedi\u00e1trica se encontraron genitales ambiguos y se \u00a0diagnostic\u00f3 que la ni\u00f1a ten\u00eda \u201cseudohermafroditismo masculino\u201d. Por ello, se recomend\u00f3 un tratamiento quir\u00fargico, que \u00a0consist\u00eda en la readecuaci\u00f3n de los genitales. El m\u00e9dico tratante manifest\u00f3 la \u00a0urgencia de realizar la cirug\u00eda antes de la llegada a la pubertad. La EPS se \u00a0neg\u00f3 a realizar la intervenci\u00f3n quir\u00fargica porque consider\u00f3 que quien deb\u00eda \u00a0manifestar el consentimiento y, por ende, la aprobaci\u00f3n de la operaci\u00f3n, deb\u00eda \u00a0ser la persona menor de edad y no la madre. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
81. \u00a0En dicho asunto, esta \u00a0corporaci\u00f3n precis\u00f3 que el consentimiento informado es una consecuencia l\u00f3gica \u00a0de la preferencia del principio de autonom\u00eda sobre otros principios \u00a0concurrentes como la beneficencia, dado que existen formas diversas igualmente \u00a0validas de entender y valorar en qu\u00e9 consiste la bondad de un determinado \u00a0tratamiento m\u00e9dico. Sin embargo, destac\u00f3 que la prevalencia del principio de \u00a0autonom\u00eda no es absoluta. Sobre el particular, explic\u00f3: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cLa \u00a0prevalencia del principio de autonom\u00eda, y el consecuente deber m\u00e9dico de \u00a0obtener un consentimiento informado, no constituyen, sin embargo, una regla de \u00a0aplicaci\u00f3n mec\u00e1nica y absoluta en todos los casos, por cuanto este deber del \u00a0equipo sanitario puede colisionar, en ciertos eventos, con otros valores que \u00a0tienen tambi\u00e9n sustento constitucional y que pueden adquirir en la situaci\u00f3n \u00a0concreta un mayor peso normativo. As\u00ed, como es obvio, en una emergencia, y en \u00a0especial\u00a0si el paciente se encuentra inconsciente o particularmente \u00a0alterado o se encuentra en grave riesgo de muerte, es natural que los m\u00e9dicos \u00a0act\u00faen en funci\u00f3n exclusiva del principio de beneficencia\u00a0y adelanten los \u00a0tratamientos necesarios para salvar la existencia o la integridad f\u00edsica del \u00a0paciente, por cuanto es razonable presumir que la mayor parte de las personas \u00a0desean salvaguardar su vida y salud, y la espera para la obtenci\u00f3n de un \u00a0consentimiento informado podr\u00eda tener consecuencias catastr\u00f3ficas para el \u00a0propio paciente, cosa que no sucede en el presente asunto\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
82. En el caso concreto, la Corte decidi\u00f3 que no exist\u00eda un \u00a0evidente riesgo de que se comprometiera el derecho a la vida de la menor de \u00a0edad si no se practicaba la operaci\u00f3n, y en esa medida, no era posible que la \u00a0madre autorizara la intervenci\u00f3n y los tratamientos hormonales para su hija, \u00a0que ya ten\u00eda m\u00e1s de ocho a\u00f1os. Por consiguiente, las intervenciones m\u00e9dicas \u00a0pretendidas s\u00f3lo podr\u00edan ser adelantadas con el consentimiento informado de la \u00a0ni\u00f1a, y por ello, deneg\u00f3 la acci\u00f3n de tutela interpuesta por la madre. En \u00a0palabras de esta corporaci\u00f3n: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201c(\u2026) la madre de la menor no puede autorizar que su hija \u00a0sea sometida a operaciones o tratamientos hormonales destinados a remodelar la \u00a0apariencia de sus genitales, por cuanto se trata de procedimientos que, para \u00a0este caso, no es claro que sean urgentes, y por el contrario existen evidencias \u00a0de que son riesgosos y muy invasivos. Esas terapias ser\u00edan entonces, en este \u00a0momento, contrarias tanto al principio de beneficencia como al de autonom\u00eda, \u00a0por lo cual el consentimiento sustituto materno no parece constitucionalmente \u00a0admisible\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
83. Sin embargo, ampar\u00f3 los derechos fundamentales a la \u00a0identidad sexual, al libre desarrollo de la personalidad y a la igualdad de la \u00a0ni\u00f1a, y orden\u00f3 a las autoridades competentes tomar las medidas necesarias para \u00a0que ella y su madre recibieran el apoyo psicoterap\u00e9utico e interdisciplinario \u00a0necesario para prestar un consentimiento informado con miras a que se \u00a0adelantaran las cirug\u00edas y los tratamientos hormonales, con base en la posici\u00f3n \u00a0propia de la ni\u00f1a. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
84. En \u00a0la sentencia C-246 de 2017, esta corporaci\u00f3n examin\u00f3 una \u00a0norma que prohib\u00eda la realizaci\u00f3n de procedimientos m\u00e9dicos y quir\u00fargicos \u00a0est\u00e9ticos en pacientes menores de 18 a\u00f1os[87] \u00a0y, de igual mamera, preve\u00eda la invalidez del consentimiento que los padres \u00a0otorgaran para el efecto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
85. Para la Corte, la prohibici\u00f3n acusada \u00a0no consider\u00f3 ni respet\u00f3 las capacidades evolutivas de los menores de edad en \u00a0las decisiones acerca de su cuerpo que involucran intervenciones en la salud y \u00a0en su identidad personal. En concreto, advirti\u00f3 \u00a0que si bien la medida buscaba la protecci\u00f3n de la salud, constitu\u00eda una \u00a0restricci\u00f3n desproporcionada a la autodeterminaci\u00f3n. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
86. En \u00a0ese sentido, explic\u00f3 que \u201csacrificar la participaci\u00f3n de los \u00a0menores de edad en decisiones acerca de su cuerpo y en especial en relaci\u00f3n con \u00a0los riesgos que quieran asumir cuando existen plenas capacidades evolutivas, es \u00a0irrazonable y desproporcionado ya que anula su libertad de autodeterminaci\u00f3n \u00a0frente a una protecci\u00f3n de la salud que no genera un beneficio claramente \u00a0garantizado\u201d. En consecuencia, estableci\u00f3 que la \u00a0prohibici\u00f3n de las cirug\u00edas est\u00e9ticas era constitucional \u00fanicamente en relaci\u00f3n \u00a0con las personas menores de 14 a\u00f1os. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
87. Adicionalmente, \u00a0la Sala Plena se\u00f1al\u00f3 que no es posible admitir el \u00a0consentimiento sustituto de los padres en relaci\u00f3n con un asunto de identidad \u00a0y, por ende, \u201cla posibilidad de realizar este tipo de \u00a0procedimientos s\u00f3lo puede proceder cuando las capacidades evolutivas de los \u00a0ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes efectivamente permitan autodefinirse y generar una \u00a0opini\u00f3n reflexiva sobre la decisi\u00f3n y sus riesgos\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
88. En \u00a0la sentencia T-218 de 2022, la Corte estudi\u00f3 el caso de un joven de 16 \u00a0a\u00f1os que fue diagnosticado con disforia de g\u00e9nero. \u00a0Con el prop\u00f3sito de recibir el\u00a0tratamiento hormonal para \u00a0la reafirmaci\u00f3n de g\u00e9nero,\u00a0acudi\u00f3 a distintas \u00a0especialidades m\u00e9dicas (medicina interna, pediatr\u00eda, psicolog\u00eda y psiquiatr\u00eda \u00a0infantil). Estas consultas confirmaron su diagn\u00f3stico y avalaron su aptitud \u00a0para recibir el tratamiento solicitado. Sin \u00a0embargo, la endocrin\u00f3loga pedi\u00e1trica que lo atendi\u00f3 le indic\u00f3 que el suministro \u00a0del referido tratamiento hormonal requer\u00eda el cumplimiento de la mayor\u00eda de \u00a0edad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
89. En \u00a0esta providencia, la Corte retom\u00f3 los par\u00e1metros expuestos en la sentencia \u00a0SU-337 de 1999 para advertir que la jurisprudencia constitucional \u201cha \u00a0resaltado la necesidad de asegurar la autonom\u00eda de los menores de edad y ha precisado que, si bien la edad es un referente sobre la \u00a0capacidad evolutiva, no permite establecer, de forma objetiva y exclusiva, la \u00a0posibilidad de emitir el consentimiento\u201d. Por ello \u201cadem\u00e1s de considerar \u00a0los l\u00edmites legales fundados en la edad, ha privilegiado las capacidades \u00a0evolutivas de los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes de cara a la decisi\u00f3n \u00a0correspondiente\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
90. Al \u00a0resolver el asunto, esta corporaci\u00f3n concluy\u00f3 que la m\u00e9dica que atendi\u00f3 al \u00a0joven en el marco de las valoraciones para acceder al \u00a0tratamiento hormonal de afirmaci\u00f3n de g\u00e9nero, al condicionar el acceso a este \u00a0al cumplimiento de la mayor\u00eda de edad, vulner\u00f3 sus derechos fundamentales a la \u00a0identidad de g\u00e9nero, salud, dignidad humana y libre desarrollo de la \u00a0personalidad. Lo anterior porque\u00a0interfiri\u00f3 \u00a0injustificadamente en tales derechos al imponer un condicionamiento que carec\u00eda \u00a0de sustento t\u00e9cnico y cient\u00edfico. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
91. \u00a0Las decisiones \u00a0referidas, en las que se identifica la orientaci\u00f3n jurisprudencial de esta \u00a0Corte en materia de autonom\u00eda de las personas menores de edad en materia de \u00a0tratamientos m\u00e9dicos, permiten concluir que, en general, el \u00a0principio de la autonom\u00eda tiene un peso relativamente mayor en comparaci\u00f3n con \u00a0otros principios como el de beneficencia m\u00e9dica. Por ello, en \u00a0el caso particular de los procedimientos m\u00e9dicos a \u00a0menores de edad, se debe garantizar la protecci\u00f3n especial de la que son \u00a0titulares, lo cual incluye considerar sus capacidades evolutivas y respetar las \u00a0decisiones b\u00e1sicas que, en ejercicio de su autonom\u00eda, tienen la capacidad de \u00a0adoptar. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
92. A \u00a0continuaci\u00f3n, la Sala mostrar\u00e1 el alcance que la jurisprudencia constitucional \u00a0vigente le ha reconocido al derecho a la autonom\u00eda de las personas en situaci\u00f3n \u00a0de discapacidad respecto de la realizaci\u00f3n de procedimientos m\u00e9dicos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
7. \u00a0La autonom\u00eda de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad para manifestar su \u00a0consentimiento en relaci\u00f3n con procedimientos m\u00e9dicos. Reiteraci\u00f3n de \u00a0jurisprudencia \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
93. El art\u00edculo 13 de la Constituci\u00f3n impone al Estado la obligaci\u00f3n de promover las \u00a0condiciones para lograr que el mandato de igualdad sea real y efectivo, \u00a0especialmente para las personas que se \u00a0encuentran en estado de debilidad \u00a0manifiesta, de acuerdo \u00a0con su condici\u00f3n econ\u00f3mica, f\u00edsica o mental. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
94. En el marco de esta \u00a0protecci\u00f3n especial se incluyen las personas en situaci\u00f3n de discapacidad. Este \u00a0grupo \u00a0social es definido por el art\u00edculo 1\u00b0 de la Convenci\u00f3n sobre los derechos de \u00a0las personas con discapacidad[88] \u00a0como \u201caquellas [personas] que tengan deficiencias \u00a0f\u00edsicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al \u00a0interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participaci\u00f3n plena y \u00a0efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las dem\u00e1s\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
95. La Corte ha identificado tres \u00a0modelos para abordar la discapacidad: el de la prescindencia, el del \u00a0m\u00e9dico-rehabilitador y el social. Este \u00faltimo es el modelo que la \u00a0jurisprudencia ha reconocido como compatible con la Constituci\u00f3n[89]. En el \u00a0siguiente cuadro se sintetizan las caracter\u00edsticas de cada uno de estos: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Modelo \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Caracter\u00edsticas \u00a0\u00a0<\/p>\n
Prescindencia \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Se margina a las personas por considerar \u00a0 \u00a0que no aportan a la sociedad. Se asociaba la discapacidad \u201ca creencias religiosas o espirituales y consideraba \u00a0 \u00a0que esta poblaci\u00f3n no era \u2018normal\u2019 y se decid\u00eda apartarla\u201d[90]. \u00a0\u00a0<\/p>\n
M\u00e9dico-rehabilitador \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Consiste en considerar que las \u201ccausas \u00a0 \u00a0de la discapacidad ya no eran religiosas, sino cient\u00edficas y pod\u00edan ser \u00a0 \u00a0tratadas a trav\u00e9s de procedimientos m\u00e9dicos\u201d[91] y as\u00ed mismo, \u00a0 \u00a0\u201creconoci\u00f3 derechos a las personas con discapacidad, pero a trav\u00e9s del lente \u00a0 \u00a0del diagn\u00f3stico m\u00e9dico y su posible rehabilitaci\u00f3n\u201d[92]. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Social \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Entiende que \u201cel origen de la \u00a0 \u00a0discapacidad no atiende a factores religiosos o m\u00e9dicos, sino sociales\u201d de \u00a0 \u00a0modo que \u201cla discapacidad no es del sujeto, sino que surge de las barreras \u00a0 \u00a0externas asociadas a la comunidad en general\u201d[93]. As\u00ed, esta \u00a0 \u00a0perspectiva \u201cexige, necesariamente, analizar \u2018la interacci\u00f3n entre las \u00a0 \u00a0personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno \u00a0 \u00a0que evitan su participaci\u00f3n plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de \u00a0 \u00a0condiciones que los dem\u00e1s\u2019\u201d[94]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
96. Esta corporaci\u00f3n \u00a0ha establecido que los derechos fundamentales de las personas que integran la \u00a0poblaci\u00f3n en situaci\u00f3n de discapacidad deben ser garantizados bajo el enfoque \u00a0social[95]. \u00a0Ello implica reconocer su derecho a tomar el control sobre su vida, a ser \u00a0independientes, a adoptar decisiones acerca de asuntos que impacten en sus \u00a0intereses existenciales, definidos a partir de su voluntad, convicciones, \u00a0emociones y preferencias[96]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
97. El \u00a0art\u00edculo 12 de la Convenci\u00f3n sobre los derechos de las personas con \u00a0discapacidad desarrolla el contenido del derecho a la capacidad jur\u00eddica de las \u00a0personas con discapacidad y se\u00f1ala que los Estados deben garantizar las medidas \u00a0adecuadas y necesarias \u201cpara proporcionar acceso a las personas con \u00a0discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad \u00a0jur\u00eddica\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
98. En \u00a0igual sentido, el Comit\u00e9 sobre los derechos de las personas con discapacidad[97], \u00a0en la Observaci\u00f3n General No 1, al interpretar el \u00a0art\u00edculo 12 antes referido, precisa que \u201cel modelo de la discapacidad basado en \u00a0los derechos humanos implica pasar del paradigma de la adopci\u00f3n de decisiones \u00a0sustitutivas a otro que se base en el apoyo para tomarlas\u201d[98]. \u00a0En esta observaci\u00f3n, el Comit\u00e9 advierte que \u201ccuando, \u00a0pese a haberse hecho un esfuerzo considerable, no sea posible determinar la \u00a0voluntad y las preferencias de una persona, la determinaci\u00f3n del inter\u00e9s \u00a0superior debe ser sustituida por la mejor interpretaci\u00f3n posible de la voluntad \u00a0y las preferencias[99]. Ello con la finalidad de que \u00a0las personas con discapacidad disfruten del derecho a la capacidad jur\u00eddica en \u00a0condiciones de igualdad con los dem\u00e1s. En ese sentido, el Comit\u00e9 precisa que el \u00a0principio del inter\u00e9s superior \u201cno es una salvaguardia \u00a0que cumpla con el art\u00edculo 12\u201d[100]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
99. En el manual \u00a0para parlamentarios respecto de la Convenci\u00f3n sobre los derechos de las \u00a0personas con discapacidad y su protocolo facultativo[101] se indica \u00a0que dicho instrumento reconoce que algunas personas con discapacidad necesitan \u00a0ayuda para ejercer su capacidad jur\u00eddica, por lo cual los Estados \u00a0deben hacer lo posible para prestar apoyo a esas personas y establecer \u00a0salvaguardias contra el abuso de ese apoyo. En particular, la \u00a0Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos \u00a0destaca lo siguiente: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cEl apoyo puede adoptar la forma de una \u00a0persona de confianza o una red de varias personas, y podr\u00eda necesitarse s\u00f3lo \u00a0ocasionalmente o de forma continua. En el caso de las decisiones con apoyo, la \u00a0presunci\u00f3n es siempre a favor de la persona con discapacidad que ser\u00e1 afectada \u00a0por la decisi\u00f3n. La persona con discapacidad es la que toma la decisi\u00f3n. La \u00a0persona o personas de apoyo explican las cuestiones, cuando sea necesario, e \u00a0interpretan las se\u00f1ales y preferencias de la persona discapacitada. Aun cuando \u00a0una persona que tenga una discapacidad necesite apoyo total, la persona o \u00a0personas de apoyo deben permitir que aquella ejerza su capacidad jur\u00eddica en la \u00a0mayor medida posible, seg\u00fan sus deseos. Esto establece una distinci\u00f3n entre la \u00a0toma de decisiones con apoyo y la toma de decisiones sustitutiva\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
100. Sobre \u00a0el criterio de la mejor interpretaci\u00f3n de la voluntad y preferencias, la \u00a0Gu\u00eda para el Establecimiento de Apoyos del Comit\u00e9 para la Eliminaci\u00f3n \u00a0de Todas las Formas de Discriminaci\u00f3n contra las Personas con Discapacidad (CEDDIS)[102], explica lo \u00a0siguiente: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cCuando, pese a haberse hecho un esfuerzo \u00a0considerable, incluso mediante la prestaci\u00f3n de apoyo para la toma de \u00a0decisiones, y la aplicaci\u00f3n de ajustes razonables, no sea posible determinar la \u00a0voluntad de una persona con discapacidad, se deber\u00eda aplicar la \u2018mejor \u00a0interpretaci\u00f3n posible de la voluntad y las preferencias\u2019 como medida de \u00faltimo \u00a0recurso. Esto implica considerar la trayectoria de vida de la persona, las \u00a0previas manifestaciones de voluntad en similares contextos, la informaci\u00f3n con \u00a0la que cuenten las personas de confianza del\/la titular de derecho, la \u00a0consideraci\u00f3n de sus preferencias, en vez de tomar una decisi\u00f3n en funci\u00f3n del \u00a0criterio del \u2018inter\u00e9s superior\u2019. En este proceso, tomar en cuenta las \u00a0preferencias significa considerar lo que la persona habr\u00eda deseado, los \u00a0valores, las actitudes, los argumentos y los actos previos, incluidas las \u00a0formas de comunicaci\u00f3n verbales o no verbales, de la persona concernida\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
101. En \u00a0relaci\u00f3n con esta materia, el Comit\u00e9 sobre los derechos de las \u00a0personas con discapacidad ha indicado respecto de la implementaci\u00f3n en Espa\u00f1a \u00a0de normas sobre eutanasia y la capacidad jur\u00eddica de las personas con \u00a0diversidad funcional: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cla \u00a0norma que permite la aplicaci\u00f3n de la eutanasia sin el consentimiento actual de \u00a0la persona si el m\u00e9dico entiende que no se encuentra en pleno uso de sus \u00a0facultades no es compatible con la autonom\u00eda en la toma de decisiones. Las \u00a0leyes deben hacer pedagog\u00eda de los derechos humamos y en ning\u00fan caso ofrecer \u00a0mensajes a la sociedad acerca de que las personas con discapacidad son \u00a0descartables, son objetos y no sujetas de derecho. No se debe, en nombre de la \u00a0protecci\u00f3n de la pr\u00e1ctica cl\u00ednica, comprometer los derechos contenidos en la \u00a0Convenci\u00f3n. Resulta adem\u00e1s profundamente desconcertante que, precisamente en el \u00a0momento en que se est\u00e1 tramitando un proyecto de ley de reforma de la \u00a0legislaci\u00f3n civil y procesal para poner fin a la sustituci\u00f3n de las personas \u00a0con discapacidad en la toma de decisiones -reemplaz\u00e1ndola por un modelo de \u00a0apoyo en la toma de decisiones-, se apruebe una disposici\u00f3n de esta naturaleza \u00a0que permite que esa sustituci\u00f3n se aplique en una decisi\u00f3n tan grave como poner \u00a0fin a la propia vida\u201d[103]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
102. A \u00a0su vez, ante la creciente legislaci\u00f3n que, con base en discapacidades, permite \u00a0el acceso a la muerte m\u00e9dicamente asistida, expertos en derechos humanos de \u00a0Naciones Unidas expresaron en 2021 que las discapacidades nunca pueden servir \u00a0de justificaci\u00f3n para dar por terminada la vida de alguna persona que no se \u00a0est\u00e9 muriendo. En su criterio, esto supone una discriminaci\u00f3n en contra de las \u00a0personas con discapacidad, que desconoce el art\u00edculo 10 de la Convenci\u00f3n sobre los \u00a0Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, al basarse en \u00a0asunciones discriminatorias y estereotipadas sobre la \u201ccalidad de vida\u201d \u00a0inherente a las personas con discapacidad o al \u201cvalor\u201d de sus vidas, como si \u00a0las discapacidades fuesen una carga o un d\u00e9ficit de las personas y no un simple \u00a0aspecto de la condici\u00f3n humana. Asimismo, manifestaron que, debido a este tipo \u00a0de legislaciones, las personas con discapacidad, que incluso tienen \u00a0enfermedades terminales, podr\u00edan sentirse sutilmente presionadas para apagar \u00a0sus vidas como un gesto de desesperaci\u00f3n ante la falta de protecci\u00f3n social \u00a0adecuada[104]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
103. En \u00a0nuestro pa\u00eds, la entrada en vigor de la Ley 1996 de 2019[105], \u00a0represent\u00f3 un avance significativo en el reconocimiento de la capacidad \u00a0jur\u00eddica de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad, pues derog\u00f3 el r\u00e9gimen \u00a0de guardas y la figura de la interdicci\u00f3n y estableci\u00f3 un r\u00e9gimen de toma de \u00a0decisiones con apoyos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
104. La Ley 1996 de 2019, al \u00a0reafirmar el nuevo modelo social de capacidad jur\u00eddica, reconoce la diversidad \u00a0funcional de las personas con discapacidad y, por tanto, contempla distintas \u00a0formas de garantizar el ejercicio de su autonom\u00eda personal. Ello, a trav\u00e9s del \u00a0sistema de apoyos, que puede incluir la asistencia en la comunicaci\u00f3n para \u00a0la comprensi\u00f3n de actos jur\u00eddicos y sus consecuencias, y en la manifestaci\u00f3n de \u00a0la voluntad y preferencias personales[106]; la realizaci\u00f3n de los \u00a0ajustes razonables como \u201caquellas modificaciones y adaptaciones que no \u00a0impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso \u00a0particular\u201d[107], \u00a0para garantizar a las personas con discapacidad el goce, en igualdad de \u00a0condiciones, de sus derechos fundamentales. Y, por \u00faltimo, la implementaci\u00f3n \u00a0de salvaguardias entendidas como cualquier medida adecuada para impedir que \u00a0se cometan abusos contra la persona en situaci\u00f3n de discapacidad[108]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
105. Adem\u00e1s, consagra el \u00a0principio de primac\u00eda de la voluntad y preferencias de la persona titular del \u00a0acto jur\u00eddico. Este indica que \u201cen los casos en los que, aun despu\u00e9s de \u00a0haber agotado todos los ajustes razonables disponibles, no sea posible \u00a0establecer la voluntad y preferencias de la persona de forma inequ\u00edvoca, se \u00a0usar\u00e1 el criterio de la mejor interpretaci\u00f3n de la voluntad, el cual \u00a0se establecer\u00e1 con base en la trayectoria de vida de la persona, previas \u00a0manifestaciones de la voluntad y preferencias en otros contextos, informaci\u00f3n \u00a0con la que cuenten personas de confianza, la consideraci\u00f3n de sus preferencias, \u00a0gustos e historia conocida, nuevas tecnolog\u00edas disponibles en el tiempo, y \u00a0cualquier otra consideraci\u00f3n pertinente para el caso concreto\u201d (negrilla por \u00a0fuera del texto)[109]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
106. En \u00a0esa medida, en el proceso de adjudicaci\u00f3n de apoyos para la toma de decisiones \u00a0promovido por una persona distinta al titular del acto jur\u00eddico se debe \u00a0presentar \u201cun informe general sobre la mejor interpretaci\u00f3n de la \u00a0voluntad y preferencias de la persona titular del acto jur\u00eddico que deber\u00e1 \u00a0tener en consideraci\u00f3n, entre otros aspectos, el proyecto de vida de la \u00a0persona, sus actitudes, argumentos, actuaciones anteriores, opiniones, \u00a0creencias y las formas de comunicaci\u00f3n verbales y no verbales de la persona \u00a0titular del acto jur\u00eddico\u201d[110]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
107. Los \u00a0objetivos principales de los apoyos son: (i) obtener y entender la informaci\u00f3n, \u00a0(ii) evaluar las posibles alternativas a una decisi\u00f3n y sus consecuencias, \u00a0(iii) expresar y comunicar una decisi\u00f3n y (iv) ejecutar una decisi\u00f3n. Los \u00a0apoyos son dise\u00f1ados a la medida de cada cual y se orienten a materializar y \u00a0respetar la voluntad y las preferencias de la persona en situaci\u00f3n de \u00a0discapacidad[111]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
108. A \u00a0su vez, la Ley 1996 de 2019 dispone que los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes en \u00a0situaci\u00f3n de discapacidad tienen derecho a los mismos apoyos consagrados para \u00a0las personas mayores de edad, los cuales se implementaran en aquellos actos \u00a0jur\u00eddicos que la ley les permita realizar de manera aut\u00f3noma y de conformidad \u00a0con el principio de autonom\u00eda progresiva, o en aquellos casos en los que debe \u00a0tenerse en cuenta la voluntad y preferencias del menor de edad para el \u00a0ejercicio digno de la patria potestad[112]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
109. Conforme \u00a0a lo expuesto el sistema de apoyos reemplaz\u00f3 las figuras que sustitu\u00edan la \u00a0voluntad de la persona en situaci\u00f3n de discapacidad mental. En efecto, el \u00a0art\u00edculo 53 de la Ley 1996 de 2019 estableci\u00f3 la \u201cprohibici\u00f3n de interdicci\u00f3n\u201d[113], a \u00a0partir de su expedici\u00f3n. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
110. El \u00a0referido r\u00e9gimen de interdicci\u00f3n constitu\u00eda una figura jur\u00eddica que pod\u00eda \u00a0conducir a la restricci\u00f3n absoluta de la autonom\u00eda por motivo de una situaci\u00f3n \u00a0de discapacidad. Por ello, a pesar del marco legal vigente antes de la \u00a0expedici\u00f3n de la referida Ley 1996, esta corporaci\u00f3n fij\u00f3 diversas reglas en \u00a0relaci\u00f3n con la autonom\u00eda de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad respecto \u00a0de los procedimientos m\u00e9dicos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
111. La \u00a0sentencia C-182 de 2016 estudi\u00f3 una demanda de inconstitucionalidad \u00a0promovida contra el art\u00edculo 6\u00ba de la Ley 1412 de 2010 (actualmente derogado)[114], que \u00a0permit\u00eda que la solicitud y el consentimiento para la pr\u00e1ctica de los \u00a0procedimientos de esterilizaci\u00f3n de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad \u00a0intelectual fuesen suscritos por su representante legal, siempre que se contara \u00a0con la autorizaci\u00f3n de un juez. A la Sala Plena le correspond\u00eda determinar si \u00a0el consentimiento sustituto que la norma contemplaba para esos efectos \u00a0vulneraba los art\u00edculos\u00a013, 16 y 42 de la \u00a0Constituci\u00f3n y el bloque de constitucionalidad, puntualmente el art\u00edculo 12 de la Convenci\u00f3n sobre los derechos de las personas con \u00a0discapacidad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
112. \u00a0La Corte declar\u00f3 la exequibilidad condicionada de la norma, \u00a0en el entendido que\u00a0\u201cla autonom\u00eda reproductiva se garantiza a las personas \u00a0declaradas en interdicci\u00f3n por demencia profunda y severa y que el \u00a0procedimiento sustituto para realizar esterilizaciones quir\u00fargicas tiene un \u00a0car\u00e1cter excepcional y solo procede en casos en que la persona no pueda \u00a0manifestar su voluntad libre e informada una vez se hayan prestado todos los \u00a0apoyos para que lo haga\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
113. En la sentencia T-573 de 2016, \u00a0la Sala Novena de revisi\u00f3n estudi\u00f3 el caso de\u00a0Silvia, una menor \u00a0de 15 a\u00f1os de edad con s\u00edndrome de Down, a quien le fue implantado sin su \u00a0consentimiento un dispositivo de anticoncepci\u00f3n subd\u00e9rmico Jadelle. Este le \u00a0gener\u00f3 cambios en su organismo, periodos menstruales prolongados, dolor \u00a0abdominal, n\u00e1useas y dolores de cabeza. Al percibir que\u00a0Silvia\u00a0estaba\u00a0\u201csufriendo \u00a0mucho con esos s\u00edntomas\u201d,\u00a0Consuelo, la madre de la menor de edad, \u00a0le solicit\u00f3 al m\u00e9dico tratante que le retirara el dispositivo y que, en su \u00a0reemplazo, le realizara un procedimiento de anticoncepci\u00f3n definitiva. El \u00a0m\u00e9dico, no obstante, le indic\u00f3 que el dispositivo solo pod\u00eda ser \u00a0retirado\u00a0\u201chasta los cinco a\u00f1os de su implantaci\u00f3n\u201d y, por ello, Consuelo\u00a0interpuso \u00a0una acci\u00f3n tutela para que se le ordenara a la entidad practicar el \u00a0procedimiento solicitado. La juez de tutela protegi\u00f3 el derecho a la salud \u00a0de\u00a0Silvia\u00a0y, en consecuencia, orden\u00f3 retirarle el implante. \u00a0Sin embargo, neg\u00f3 el procedimiento solicitado, pues no se contaba con \u00a0autorizaci\u00f3n judicial para ello. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
114. Al estudiar el asunto, la \u00a0Corte se pronunci\u00f3 sobre el alcance de los derechos sexuales y reproductivos de \u00a0las personas en situaci\u00f3n de discapacidad bajo el modelo social y su derecho a \u00a0tomar decisiones aut\u00f3nomas e informadas en esa materia.\u00a0Resalt\u00f3 que las \u00a0obligaciones que hab\u00eda adquirido el Estado al ratificar la Convenci\u00f3n de las \u00a0personas en situaci\u00f3n de discapacidad implicaban que se eliminara el enfoque de \u00a0sustituci\u00f3n de sus decisiones por uno que reconociera el derecho a manifestar \u00a0su voluntad y sus\u00a0preferencias proporcionando los apoyos adecuados para \u00a0hacerlo. En palabras de la Corte: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cninguna circunstancia habilita la adopci\u00f3n de \u00a0decisiones que incumben a las personas en situaci\u00f3n de discapacidad por v\u00eda del \u00a0consentimiento sustituto, y que, en todo caso, debe presumirse su capacidad \u00a0jur\u00eddica para tomar decisiones de forma libre y aut\u00f3noma, mediante los apoyos, \u00a0ajustes razonables y salvaguardas que el Estado debe facilitarles para el \u00a0efecto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En consecuencia, en aquellos casos en los que la \u00a0persona no logre manifestar su voluntad sobre la posibilidad de que se le \u00a0practique un procedimiento de esterilizaci\u00f3n, una vez se le hayan otorgado \u00a0todos los apoyos y salvaguardias para que lo haga, el procedimiento no deber\u00eda \u00a0practicarse. Reivindicando en ese sentido el principio \u2018Nada sobre nosotros sin \u00a0nosotros\u2019 que inspir\u00f3 la incorporaci\u00f3n del modelo social de la discapacidad\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
115. Bajo tales premisas, la Corte concluy\u00f3 que frente a \u00a0la implantaci\u00f3n y a la remoci\u00f3n del dispositivo subd\u00e9rmico, el consentimiento \u00a0de la menor de edad en situaci\u00f3n de discapacidad hab\u00eda sido sustituido y, por \u00a0ello, tal circunstancia vulner\u00f3 sus derechos a tomar decisiones en materia \u00a0sexual y reproductiva, a acceder a informaci\u00f3n y educaci\u00f3n sobre reproducci\u00f3n y \u00a0planificaci\u00f3n familiar apropiada para su edad, a la igualdad en su faceta de no \u00a0discriminaci\u00f3n, a la dignidad humana, al libre desarrollo de la personalidad y \u00a0a la integridad f\u00edsica. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
116. En consecuencia, otorg\u00f3 el amparo de los derechos vulnerados y \u00a0orden\u00f3 a la EPS que conformara un grupo interdisciplinario que deb\u00eda\u00a0reunirse \u00a0con\u00a0Silvia\u00a0y sus padres, incluso de forma separada, si \u00a0resultaba necesario, para presentarles las \u00f3rdenes impartidas en la sentencia e \u00a0identificar las barreras espec\u00edficas que\u00a0Silvia\u00a0pudiera \u00a0enfrentar al tomar decisiones sobre sus derechos sexuales y reproductivos. \u00a0Igualmente deb\u00eda determinar y prestar los ajustes razonables, apoyos y \u00a0salvaguardias que le permitieran ejercer su capacidad jur\u00eddica en esta materia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
117. En la sentencia C-025 \u00a0de 2021, al revisar la constitucionalidad de los art\u00edculos 6\u00b0 y 53 de la Ley 1996 de 2019[115], \u00a0la Sala Plena analiz\u00f3 (i) si se vulneraban los derechos fundamentales a la \u00a0igualdad y a la personalidad jur\u00eddica de las personas en condiciones de \u00a0discapacidad, reconocer sin distinci\u00f3n alguna en funci\u00f3n de los grados de \u00a0discapacidad, el ejercicio de su capacidad jur\u00eddica a\u00fan sin contar con apoyos o \u00a0asistencia; y (ii) si la prohibici\u00f3n de la aplicaci\u00f3n de la figura de la \u00a0interdicci\u00f3n judicial generaba una indefensi\u00f3n mayor a la poblaci\u00f3n en \u00a0condiciones de discapacidad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
118. Al \u00a0analizar el asunto, la Sala Plena destac\u00f3 que el modelo social de discapacidad, incorporado al ordenamiento constitucional \u00a0interno a trav\u00e9s de la Ley 1346 de 2009, la cual aprob\u00f3 la Convenci\u00f3n sobre los \u00a0derechos de las personas con discapacidad, exig\u00eda no solo derogar todos \u00a0aquellos mecanismos legales que sustituyeran la capacidad legal de las personas \u00a0en condiciones de discapacidad sino tambi\u00e9n pasar a un sistema de apoyos que \u00a0garantizara la voluntad y preferencias de las personas con discapacidad, sin \u00a0privilegiar aquello que un tercero podr\u00eda considerar el mejor inter\u00e9s de la persona. \u00a0Ahora bien, en relaci\u00f3n con las personas que se encuentran imposibilitadas para \u00a0manifestar su voluntad, la Sala Plena destac\u00f3: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cEn \u00a0suma, la Sala Plena considera pertinente establecer una interpretaci\u00f3n \u00a0sistem\u00e1tica del art\u00edculo 6\u00b0 en conjunto con el art\u00edculo 38 de la Ley 1996 de \u00a02019, con el objeto de proteger a aquellas personas en condiciones de \u00a0discapacidad intelectual o mental que se encuentran imposibilitadas para \u00a0manifestar su voluntad por cualquier medio. En consecuencia, el ejercicio de la \u00a0capacidad legal para estos casos deber\u00e1 estar acompa\u00f1ado de una sentencia de \u00a0adjudicaci\u00f3n judicial de apoyos, como un mecanismo necesario para la toma de \u00a0decisiones. Esta interpretaci\u00f3n de la norma debe ir acompa\u00f1ada de las \u00a0siguientes precisiones. El rol del apoyo no es el de sustituir la voluntad de \u00a0la persona con discapacidad, validarla ni habilitar la celebraci\u00f3n de actos \u00a0jur\u00eddicos. El rol del apoyo, en contraste, es ayudar a la persona con \u00a0discapacidad a formular una voluntad frente a la posibilidad de realizar un \u00a0acto jur\u00eddico, y exteriorizarla, o en dado caso, representarla al ejecutarlo. \u00a0De tal forma, en los casos en los que la persona se encuentre imposibilitada \u00a0para manifestar su voluntad, es necesario que los apoyos se dirijan a \u00a0materializar la decisi\u00f3n m\u00e1s arm\u00f3nica a la vida, contexto y \/o entorno social y \u00a0familiar de la persona en cuesti\u00f3n, elementos que ayudar\u00e1n a \u201cinterpretar la \u00a0voluntad\u201d del sujeto titular del acto jur\u00eddico.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
As\u00ed, el \u00a0efecto de la presunci\u00f3n del ejercicio de la capacidad legal se materializa en \u00a0que, a\u00fan en un caso en el que la persona tiene una discapacidad intelectual y \u00a0que se encuentra imposibilitada para manifestar su voluntad, debe garantizarse \u00a0por todos los medios y los ajustes razonables que requiera, la manifestaci\u00f3n de \u00a0su voluntad y preferencias. La intensidad de los apoyos que se requiera en \u00a0estos casos puede ser mucho mayor, pero el apoyo no puede nunca sustituir la \u00a0voluntad de la persona o forzarla a tomar una decisi\u00f3n de la que no est\u00e9 \u00a0segura. De esa manera, a pesar de que se requerir\u00e1 el apoyo para exteriorizar \u00a0la voluntad, a la persona se le garantiza su autonom\u00eda y su calidad de sujeto \u00a0social, el cual cuenta con un contexto y entorno que permiten interpretar sus \u00a0preferencias\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
119. En \u00a0la sentencia T-357 de 2023, la Sala Segunda de Revisi\u00f3n estudi\u00f3 el caso \u00a0de Gabriela, una mujer de 23 a\u00f1os de edad con una discapacidad \u00a0intelectual, quien acudi\u00f3 ante el juez constitucional, aduciendo que\u00a0uno \u00a0de los m\u00e9dicos de la red de prestadores de su EPS, le exig\u00eda una autorizaci\u00f3n \u00a0judicial para practicarle el procedimiento de esterilizaci\u00f3n \u00a0denominado\u00a0\u201cablaci\u00f3n u oclusi\u00f3n de trompa de Falopio bilateral por \u00a0laparotom\u00eda (Pomeroy)\u201d. A su juicio, ello desconoc\u00eda sus derechos fundamentales \u00a0en la medida en que desconoc\u00eda su intenci\u00f3n de no tener hijos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
120. La \u00a0Sala advirti\u00f3 que, en ning\u00fan escenario, puede exigirse autorizaci\u00f3n judicial \u00a0para que un tercero sustituya la voluntad de una persona mayor de edad con \u00a0diversidad funcional, interesada en la pr\u00e1ctica de un procedimiento \u00a0anticonceptivo definitivo. Es una decisi\u00f3n que ata\u00f1e exclusivamente al fuero \u00a0interno de esa persona, sin perjuicio de los apoyos y ajustes razonables que \u00a0eventualmente requiera para comprender las implicaciones de ese tipo de \u00a0intervenciones y para exteriorizar su voluntad al respecto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
121. Al \u00a0resolver el asunto, esta corporaci\u00f3n concluy\u00f3 que se \u00a0transgredieron los derechos de Gabriela al libre desarrollo de la \u00a0personalidad, a la salud sexual y reproductiva, a la capacidad jur\u00eddica y al \u00a0consentimiento informado, tras advertir que aunque ella manifest\u00f3 su intenci\u00f3n \u00a0de que se le practicara el procedimiento en cuesti\u00f3n, no se garantiz\u00f3 que su \u00a0atenci\u00f3n en salud\u00a0fuera suministrada sin la \u00a0imposici\u00f3n de barreras actitudinales y operacionales, basadas en prejuicios que \u00a0desconocen la capacidad jur\u00eddica de las personas cognitivamente diversas, como \u00a0el que exhibi\u00f3 el m\u00e9dico que exigi\u00f3 la autorizaci\u00f3n de un juez. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
122. Con base en lo expuesto, \u00a0la Sala revoc\u00f3 parcialmente\u00a0la \u00a0decisi\u00f3n proferida en segunda instancia que declar\u00f3 improcedente el amparo. En \u00a0su lugar, confirm\u00f3 la decisi\u00f3n emitida por el juez de primera instancia, en \u00a0cuanto ampar\u00f3 los derechos al libre desarrollo de la personalidad y a la salud \u00a0sexual y reproductiva. Igualmente la adicion\u00f3 para amparar tambi\u00e9n los derechos \u00a0a la capacidad jur\u00eddica y al consentimiento informado.\u00a0En \u00a0consecuencia, orden\u00f3 a la Nueva EPS acatar la decisi\u00f3n de\u00a0Gabriela\u00a0y\u00a0gestionar la debida suscripci\u00f3n del \u00a0consentimiento informado respecto del procedimiento aludido, previa adopci\u00f3n de \u00a0los apoyos o ajustes razonables a que hubiese lugar, para verificar que ella \u00a0conoc\u00eda los alcances, alternativas y consecuencias de su decisi\u00f3n. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
123. En \u00a0la precitada sentencia T-048 de 2023, la Corte estudi\u00f3 una acci\u00f3n de \u00a0tutela formulada por una persona en situaci\u00f3n de discapacidad con una \u00a0enfermedad grave e incurable, que manifest\u00f3 soportar intensos dolores y \u00a0sufrimientos derivados de sus patolog\u00edas y que, al considerar humillantes e \u00a0indignas sus condiciones de vida, comunic\u00f3 a sus m\u00e9dicos tratantes la decisi\u00f3n \u00a0de acceder a la eutanasia. Su determinaci\u00f3n fue apoyada por su familia y por el \u00a0dictamen de tres m\u00e9dicos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
124. Pese \u00a0a que el Comit\u00e9 Interdisciplinario para Morir Dignamente conformado por la IPS \u00a0accionada corrobor\u00f3 que el actor cumpl\u00eda los requisitos para transitar a una \u00a0muerte digna en su dimensi\u00f3n eutan\u00e1sica, se abstuvo de autorizar el \u00a0procedimiento, debido a que exist\u00eda una \u201cduda razonable\u201d en torno a que el \u00a0solicitante pudiese tener la \u201ccompetencia y capacidad mental\u201d para decidir \u00a0sobre el fin de su vida, pues previamente hab\u00eda sido declarado bajo \u00a0interdicci\u00f3n por \u201cdemencia\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
125. Esta corporaci\u00f3n destac\u00f3 \u00a0que desde 1997 y hasta la fecha, de forma reiterada y \u00a0pac\u00edfica la Corte Constitucional ha precisado que el derecho fundamental a \u00a0morir dignamente, en tanto expresi\u00f3n de la autonom\u00eda de la voluntad, supone el \u00a0consentimiento de la persona como un elemento estructural o condici\u00f3n necesaria \u00a0para su ejercicio. Asimismo, consider\u00f3 que conforme al \u00a0modelo social de discapacidad que maximiza la autonom\u00eda y presume la capacidad \u00a0jur\u00eddica, resultaba cuestionable impedirle al accionante el ejercicio de la \u00a0decisi\u00f3n m\u00e1s trascendental de su vida, pues ello mostraba la \u00a0incapacidad de la sociedad y el sistema de salud para la inclusi\u00f3n social y la \u00a0lucha contra la discriminaci\u00f3n. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
126. La Sala enfatiz\u00f3 en que \u00a0el consentimiento de una persona en situaci\u00f3n de discapacidad -incluso \u00a0declarada interdicta seg\u00fan el r\u00e9gimen jur\u00eddico anterior- que quiere transitar \u00a0hacia una muerte digna por v\u00eda de eutanasia, ha de ser valorado atendiendo su \u00a0capacidad para comprender su situaci\u00f3n y para tomar la decisi\u00f3n de poner fin a \u00a0su vida. Bajo tales \u00a0consideraciones, la Corte revoc\u00f3 las decisiones de instancia y, en su lugar, \u00a0ampar\u00f3 el derecho fundamental a la muerte digna del demandante. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
127. De lo expuesto en precedencia, es \u00a0posible concluir que (i) en el \u00e1mbito de los procedimientos m\u00e9dicos se debe \u00a0reconocer la capacidad jur\u00eddica de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad \u00a0para tomar decisiones sin injerencias indebidas. Eso, a su vez, implica que \u00a0(ii) se elimine el enfoque de sustituci\u00f3n de sus decisiones por uno que \u00a0reconozca que pueden manifestar su voluntad y sus preferencias si se les \u00a0proporcionan los apoyos adecuados para hacerlo. A su vez (iii) en los casos en \u00a0los que la persona con discapacidad (menores de edad y adultos) se encuentre \u00a0imposibilitada para manifestar su voluntad, es necesario aplicar el criterio \u00a0de la mejor interpretaci\u00f3n de la voluntad y las preferencias y no lo que a \u00a0juicio de un tercero podr\u00eda ser el mejor inter\u00e9s de la persona. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
8. \u00a0El derecho al cuidado en el marco del modelo social de discapacidad y a partir \u00a0de un enfoque de g\u00e9nero \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
128. El cuidado consiste en aquellas \u00a0labores de asistencia que una persona realiza en beneficio de otra para el \u00a0bienestar y desarrollo de su vida cotidiana. El cuidado desempe\u00f1a un papel \u00a0importante y determinante en el desarrollo de las personas y sus proyectos de \u00a0vida, as\u00ed como respecto de la sociedad. Las cargas de cuidado han sido \u00a0hist\u00f3ricamente invisibilizadas y, en su mayor\u00eda, se encuentran en cabeza de las \u00a0mujeres. Por este motivo, en los an\u00e1lisis sobre este derecho se deben incluir \u00a0las garant\u00edas de los y las cuidadoras[116]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
129. En las sentencias T-447 \u00a0y T-583 de 2023 y T-375 de 2024, esta corporaci\u00f3n \u00a0reconoci\u00f3 expl\u00edcitamente la existencia del derecho al cuidado. En particular, \u00a0en la sentencia T-447 de 2023, la Corte analiz\u00f3 el caso de un hombre que \u00a0solicit\u00f3 la pensi\u00f3n especial de vejez por tener un hijo en situaci\u00f3n de \u00a0discapacidad, pero el fondo de pensiones le neg\u00f3 dicha prestaci\u00f3n por no haber \u00a0acreditado la condici\u00f3n de padre de familia. En ese asunto, la Corte ampar\u00f3 el \u00a0derecho del accionante y resalt\u00f3 las labores de cuidado que ejerc\u00edan en su \u00a0favor la madre del joven en situaci\u00f3n de discapacidad y el accionante. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
130. Destac\u00f3 que si bien existen \u00a0situaciones en las que el cuidado constituye una experiencia gratificante, \u00a0muchas veces puede convertirse en una labor agobiante y estresante, que da \u00a0lugar al denominado \u201cs\u00edndrome del cuidador quemado\u201d. Enfatiz\u00f3 en que la \u00a0sobrecarga de cuidados que asumen principalmente las mujeres implica la \u00a0limitaci\u00f3n de varios de sus derechos, entre ellos, al trabajo, a la seguridad \u00a0social, a la salud y al cuidado. Este \u00faltimo porque \u201cla labor de cuidado no \u00a0remunerado puede afectar el derecho a recibir cuidado y el derecho a \u00a0autocuidarse\u201d. Seg\u00fan la Corte, la cuidadora no remunerada puede llegar a \u00a0convertirse en una persona enferma secundaria o pueden intensificarse sus \u00a0vulnerabilidades\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
131. En la sentencia T-583 \u00a0de 2023, esta corporaci\u00f3n revis\u00f3 una tutela que present\u00f3 la \u00a0madre de un ni\u00f1o de 3 a\u00f1os en contra de su EPS. La accionante se\u00f1al\u00f3 que la EPS \u00a0no quiso reconocer un servicio de cuidador en favor del menor de edad y no tuvo \u00a0en cuenta que lo requer\u00edan porque el ni\u00f1o se encontraba en situaci\u00f3n de \u00a0discapacidad. En dicha providencia, la Corte concedi\u00f3 el amparo y orden\u00f3 a la \u00a0EPS suministrar el servicio de cuidador. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
132. Para tal efecto, se pronunci\u00f3 sobre \u00a0el alcance del derecho al cuidado de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad \u00a0con fundamento en el modelo social de discapacidad. Sobre el particular, \u00a0advirti\u00f3 que \u201cel cuidado debe entenderse entonces como un apoyo para \u00a0la libertad, no un medio para coartarla\u201d. Seg\u00fan la Corte \u201cel derecho al cuidado \u00a0se ofrece como condici\u00f3n necesaria para la libertad y autonom\u00eda de las personas \u00a0en situaci\u00f3n de discapacidad y, por eso, est\u00e1 relacionado con la consecuci\u00f3n de \u00a0todos sus derechos de forma profunda\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
133. Destac\u00f3 que el cuidado debe tener \u00a0como prop\u00f3sito no s\u00f3lo la subsistencia de la persona a quien se cuida, sino su \u00a0realizaci\u00f3n y la consecuci\u00f3n de su propio proyecto de vida, en la medida de lo \u00a0posible, de acuerdo con los niveles de discapacidad. En ese sentido, el cuidado \u00a0debe partir del respeto por la diferencia y de un apoyo solidario dirigido a la \u00a0habilitaci\u00f3n y rehabilitaci\u00f3n de la salud a nivel f\u00edsico, mental y emocional. A \u00a0su vez, debe garantizar la dignidad humana de quien se cuida, a trav\u00e9s de un \u00a0trato respetuoso y emp\u00e1tico, pues \u201csolo el cuidado que se valora, que recuerda \u00a0esos lazos esenciales del afecto (\u2026), traer\u00e1 los mejores beneficios para quien \u00a0es cuidado, para quien cuida, y para la comunidad humana que los rodea y los \u00a0sostiene, bajo la perspectiva del mutuo reconocimiento del otro\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
134. Adicionalmente, precis\u00f3 que el \u00a0cuidado debe pensarse desde una perspectiva de g\u00e9nero para visibilizar \u00a0la carga desproporcionada, invisibilizada y estigmatizada que han asumido las \u00a0mujeres en ese sentido y con el prop\u00f3sito de incentivar una redistribuci\u00f3n de \u00a0las labores de cuidado. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
135. Sobre este particular, resalt\u00f3 que \u00a0(i) el cuidado no remunerado, a pesar de significar una contribuci\u00f3n muy \u00a0importante a las econom\u00edas de los pa\u00edses, as\u00ed como al bienestar de los \u00a0individuos y la sociedad, sigue siendo mayoritariamente invisible; (ii) es \u00a0principalmente realizado por las mujeres (encargadas del 76.2% de este tipo de \u00a0cuidado, dedic\u00e1ndole as\u00ed 3.2 veces m\u00e1s tiempo que los hombres); y (iii) cuando \u00a0es realizado en exceso, es extenuante y puede conducir a estrategias de cuidado \u00a0insanas. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
136. De igual manera, la Corte destac\u00f3 que \u00a0el servicio de cuidado no remunerado surge a partir del afecto y una \u00a0preocupaci\u00f3n por la salud, la vida y la dignidad humana de un ser querido. No \u00a0obstante, cuando se realiza de manera desproporcionada y sin apoyo, se \u00a0obstaculizan las oportunidades laborales, profesionales, educativas y \u00a0econ\u00f3micas, adem\u00e1s del bienestar de las cuidadoras no remuneradas, por lo que \u00a0es fundamental que el Estado busque asegurar condiciones de igualdad real para \u00a0que las mujeres cuidadoras tengan oportunidades educativas, laborales, de \u00a0bienestar y autocuidado. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
137. En la sentencia \u00a0T-375 de 2024, la Corte resolvi\u00f3 el caso de Pedro, un ni\u00f1o de 8 a\u00f1os en \u00a0situaci\u00f3n de discapacidad que, entre otros, requer\u00eda el servicio de transporte \u00a0y un acompa\u00f1ante para asistir a terapias integrales conductuales. Para decidir \u00a0sobre el asunto, la Corte realiz\u00f3 un an\u00e1lisis a partir de las condiciones \u00a0familiares y socioecon\u00f3micas del ni\u00f1o y de las m\u00faltiples responsabilidades de cuidado \u00a0que eran asumidas por su madre. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
138. Sostuvo que la \u00a0situaci\u00f3n de la madre de Pedro es una muestra de c\u00f3mo las tareas de cuidado \u00a0recaen principalmente en las mujeres y las exponen a riesgos psicosociales y \u00a0econ\u00f3micos. Por ejemplo, la reducci\u00f3n de la interacci\u00f3n social; riesgos de \u00a0experimentar estr\u00e9s, ansiedad y depresi\u00f3n; el aumento de los gastos en salud y \u00a0transporte; y los posibles impactos en la productividad y mayores riesgos \u00a0laborales. A su vez, explic\u00f3 que los impactos negativos de las m\u00faltiples cargas \u00a0laborales y de cuidado se extend\u00edan tambi\u00e9n a Pedro. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
139. \u00a0Ante \u00a0esa situaci\u00f3n, la Corte concluy\u00f3 que resultaba inadmisible que se desconocieran \u00a0las desproporcionadas cargas de cuidado que ten\u00eda la madre de Pedro y que implicaban \u00a0que no lo pudiese acompa\u00f1ar a las terapias y dem\u00e1s servicios m\u00e9dicos, lo cual \u00a0afectaba el derecho fundamental a la salud del menor de edad. En consecuencia, \u00a0se le orden\u00f3 a la EPS garantizarle el servicio de acompa\u00f1ante. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
140. La \u00a0legislaci\u00f3n colombiana se ha ido acercando a la construcci\u00f3n de un sistema de \u00a0cuidado con un enfoque de derechos humanos. Por ejemplo, mediante la Ley 2297 \u00a0de 2023 se establecen medidas efectivas y oportunas en beneficio de \u00a0la autonom\u00eda de las\u00a0personas con discapacidad y de las y los cuidadores. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
141. En \u00a0lo relacionado con los cuidadores familiares, dicha normatividad se\u00f1ala que en \u00a0los casos en los que estas personas se ocupan de un familiar en situaci\u00f3n de \u00a0discapacidad y tambi\u00e9n tienen la calidad de trabajadores, deben tener derecho, \u00a0previo acuerdo con el empleador, de gozar de flexibilidad horaria, con el fin \u00a0de realizar sus actividades de cuidado no remunerado. En cambio, cuando un \u00a0cuidador familiar no remunerado no tiene ingresos propios, ni acceso al Sistema \u00a0General de Salud y Seguridad Social en el r\u00e9gimen contributivo, se debe \u00a0garantizar su prelaci\u00f3n en la inscripci\u00f3n de programas sociales del Estado e \u00a0inscripci\u00f3n en el r\u00e9gimen subsidiado, adem\u00e1s de acceder a servicios de salud, \u00a0atenci\u00f3n psicosocial y f\u00edsica sin mayores barreras administrativas[117]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
142. En \u00a0conclusi\u00f3n, las personas en situaci\u00f3n de discapacidad no solo tienen derecho a \u00a0ser cuidadas, sino que deben serlo de tal manera que, se respete su autonom\u00eda, \u00a0voluntad y preferencias. Asimismo, el cuidar y ser cuidado plantea desaf\u00edos en \u00a0t\u00e9rminos de equidad de g\u00e9nero que deben llevar a que el Estado junto con la \u00a0sociedad y los hogares construyan un sistema que reconozca, valore y \u00a0redistribuya equitativamente las labores de cuidado. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
143. Con \u00a0los elementos de juicio explicados en los cap\u00edtulos precedentes la Sala Novena \u00a0de Revisi\u00f3n proceder\u00e1 a examinar el caso concreto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
IV.\u00a0\u00a0\u00a0 Caso concreto \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
9. \u00a0Recapitulaci\u00f3n. \u00a0Los supuestos f\u00e1cticos que sustentan la solicitud de amparo y los elementos \u00a0probatorios allegados al expediente \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
144. El \u00a0juez de tutela tiene un deber estricto de constataci\u00f3n de los hechos en \u00a0las acciones de tutela que reclamen el derecho a morir dignamente. En ese \u00a0sentido, \u201ces fundamental que el juez constitucional se cerciore \u00a0del contexto f\u00e1ctico de cada caso, as\u00ed como de la capacidad de la persona de \u00a0manifestar su voluntad, especialmente trat\u00e1ndose de una petici\u00f3n tan radical \u00a0como lo es la pr\u00e1ctica de la eutanasia\u201d[118]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
145. En el caso \u00a0que ocupa la atenci\u00f3n de la Sala en esta oportunidad, la se\u00f1ora Teresa, \u00a0actuando como agente oficiosa de su hijo de 16 a\u00f1os de edad, Mateo, \u00a0present\u00f3 acci\u00f3n de tutela contra Salud EPS, \u00a0debido a que no accedi\u00f3 a su solicitud de activar el protocolo encaminado a \u00a0garantizarle al agenciado su derecho a morir dignamente trav\u00e9s de la eutanasia, \u00a0a pesar de que el joven presenta un cuadro cl\u00ednico complejo que le ocasiona \u00a0dolores intensos y sufrimiento. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
146. Como \u00a0sustento de su negativa, Salud EPS se\u00f1al\u00f3 que los ni\u00f1os en situaci\u00f3n de discapacidad intelectual se encuentran \u00a0excluidos de la realizaci\u00f3n de dicho procedimiento, teniendo en cuenta lo \u00a0previsto en el numeral 3.5 de la Resoluci\u00f3n 825 de 2018. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
147. El \u00a0juez de instancia neg\u00f3 la acci\u00f3n de tutela. Para tal efecto \u00a0y sin pronunciarse de fondo sobre la controversia, destac\u00f3 que se acreditaban \u00a0los requisitos jurisprudenciales para declarar la existencia de la cosa \u00a0juzgada. No obstante, seg\u00fan se indic\u00f3 m\u00e1s arriba, no se configur\u00f3 este fen\u00f3meno \u00a0debido a la existencia de hechos nuevos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
148. De \u00a0conformidad con las pruebas recibidas en sede de revisi\u00f3n, en especial, del \u00a0acta de la junta m\u00e9dica y bio\u00e9tica realizada por Salud EPS, la Sala pudo \u00a0constatar la siguiente informaci\u00f3n: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(i)\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0El diagn\u00f3stico de Mateo indica las \u00a0siguientes afectaciones de salud:\u00a0 secuelas neurol\u00f3gicas asociadas a prematurez \u00a0extrema con encefalopat\u00eda hip\u00f3xico-isqu\u00e9mica y lesiones por sangrado cerebral, \u00a0par\u00e1lisis cerebral infantil mixta grado V (dependencia funcional), diston\u00eda \u00a0severa con retrocolis, discapacidad intelectual, cuadriparesia esp\u00e1stica, \u00a0epilepsia focal estructural refractaria, coxa valga subluxante con retroversi\u00f3n \u00a0femoral bilateral corregida quir\u00fargicamente,\u00a0 hipoacusia neurosensorial \u00a0profunda, incontinencia mixta, hipotiroidismo en suplencia, escoliosis severa. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(ii)\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0Mateo \u00a0tiene una enfermedad cr\u00f3nica incurable que le genera dolor cr\u00f3nico: \u201cen \u00a0este caso se aplic\u00f3 escala FLACC-R a la madre y durante el examen f\u00edsico, con \u00a0puntuaci\u00f3n de 8 (dolor severo) seg\u00fan lo referido por la madre y durante la \u00a0valoraci\u00f3n de 5 (dolor moderado)\u201d[119]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(iii)\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0No existe forma de conocer la voluntad de Mateo. \u00a0Por ello, no es posible que pueda dar su consentimiento informado respecto de \u00a0la realizaci\u00f3n del procedimiento de eutanasia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(iv)\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0Los m\u00e9dicos tratantes recomiendan manejo \u00a0paliativo para modular su dolor y darle una mejor calidad de vida. El dolor se \u00a0puede llevar hasta un punto en el que se perciba como tolerable. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
149. \u00a0Las \u00a0intervenciones recibidas durante el tr\u00e1mite de revisi\u00f3n muestran que existen dos \u00a0posturas en relaci\u00f3n con la pretensi\u00f3n de la acci\u00f3n de tutela. A continuaci\u00f3n, \u00a0se presentan algunos puntos del debate: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Postura \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Fundamentaci\u00f3n \u00a0\u00a0<\/p>\n
Improcedencia de \u00a0 \u00a0practicar la eutanasia \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
-Aprobar la \u00a0 \u00a0eutanasia para Mateo es un claro caso de discriminaci\u00f3n por \u00a0 \u00a0discapacidad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
-En el caso de \u00a0 \u00a0la eutanasia en pacientes en situaci\u00f3n de discapacidad cognitiva no es \u00a0 \u00a0posible hablar de consentimiento sustituto, en tanto que la cuidadora \u00a0 \u00a0principal, es decir la madre del ni\u00f1o, no conoce los valores, principios y \u00a0 \u00a0creencias para tomar una decisi\u00f3n sobre el final de la vida respecto de su \u00a0 \u00a0hijo. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
-No es posible \u00a0 \u00a0aplicar el consentimiento sustituto en este asunto, debido a que no existe \u00a0 \u00a0una voluntad y preferencia manifestada previamente que justifique una \u00a0 \u00a0decisi\u00f3n posterior por parte de un tercero. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
-Se deben agotar \u00a0 \u00a0todas las opciones terap\u00e9uticas, planes de rehabilitaci\u00f3n interdisciplinaria \u00a0 \u00a0y que se asegure un manejo integral de cuidado paliativo que garantice el \u00a0 \u00a0cuidado adecuado del paciente. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Posibilidad \u00a0 \u00a0excepcional de practicar la eutanasia \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
-En casos \u00a0 \u00a0excepcional\u00edsimos, previos controles y salvaguardas definidos claramente por \u00a0 \u00a0el ordenamiento jur\u00eddico, deber\u00eda permitirse el ejercicio del derecho a la \u00a0 \u00a0muerte digna de estas personas, a trav\u00e9s del consentimiento sustituto, con \u00a0 \u00a0exigencias rigurosas frente al tercero habilitado para sustituir en la \u00a0 \u00a0voluntad al paciente. Lo anterior con fundamento en el principio de \u00a0 \u00a0solidaridad y la prohibici\u00f3n de tratos crueles, inhumanos o degradantes. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
150. \u00a0En \u00a0ese orden de ideas, la Sala se propuso resolver dos problemas. El primero \u00a0alude al posible desconocimiento del derecho a la muerte digna por la regla \u00a0dispuesta en el numeral 3.5 de la Resoluci\u00f3n 825 de 2018, seg\u00fan la cual, los \u00a0menores de edad que presentan una discapacidad intelectual se encuentran \u00a0excluidos del procedimiento de eutanasia. El segundo se relaciona \u00a0con la viabilidad del consentimiento sustituto manifestado por la madre de Mateo \u00a0como medio para activar el procedimiento dirigido a la pr\u00e1ctica de la \u00a0eutanasia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
151. \u00a0Antes \u00a0de abordar tales cuestiones, la Sala examinar\u00e1 si la acci\u00f3n de tutela \u00a0presentada por la se\u00f1ora Teresa satisface los requisitos de \u00a0procedibilidad, a saber:\u00a0(i)\u00a0legitimaci\u00f3n en la causa por \u00a0activa,\u00a0(ii)\u00a0legitimaci\u00f3n en la causa por \u00a0pasiva,\u00a0(iii)\u00a0inmediatez, y\u00a0(iv)\u00a0subsidiariedad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
10. La acci\u00f3n de tutela es procedente para \u00a0analizar las pretensiones de la madre de Mateo \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
152. La Sala Novena de \u00a0Revisi\u00f3n encuentra que, en el presente caso, la acci\u00f3n de tutela satisfizo los \u00a0requisitos generales de procedencia, como pasa a explicarse a continuaci\u00f3n: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Requisito \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Acreditaci\u00f3n \u00a0 \u00a0en el caso concreto \u00a0\u00a0<\/p>\n
Legitimaci\u00f3n \u00a0 \u00a0por activa \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Se cumple. La acci\u00f3n fue \u00a0 \u00a0interpuesta por la se\u00f1ora Teresa, quien manifiesta actuar como agente \u00a0 \u00a0oficiosa[120], \u00a0 \u00a0en nombre de su hijo Mateo, actualmente de 16 a\u00f1os de edad, buscando \u00a0 \u00a0la protecci\u00f3n de su derecho fundamental a la muerte digna. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En el presente caso, Teresa tiene la \u00a0 \u00a0representaci\u00f3n legal de su hijo Mateo y, por lo tanto, de acuerdo con \u00a0 \u00a0el art\u00edculo 10 del Decreto 2591 de 1991, se encuentra legitimada para actuar \u00a0 \u00a0en su nombre. En este asunto, no es relevante que la madre del ni\u00f1o hubiese \u00a0 \u00a0invocado su condici\u00f3n de agente oficiosa para presentar la tutela, atendiendo \u00a0 \u00a0al car\u00e1cter informal del mecanismo constitucional. En efecto, se trata de \u00a0 \u00a0evitar el rigorismo procesal para evaluar la procedencia del amparo, como lo \u00a0 \u00a0han sostenido diferentes Salas de Revisi\u00f3n en situaciones similares[121]. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Se cumple. Salud EPS es la entidad \u00a0 \u00a0prestadora del servicio de salud de Mateo. Adem\u00e1s, fue la instituci\u00f3n \u00a0 \u00a0que le inform\u00f3 a la se\u00f1ora Teresa que no era posible activar el \u00a0 \u00a0procedimiento para la pr\u00e1ctica de la eutanasia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Por otra parte, \u00a0 \u00a0dentro del tr\u00e1mite de la acci\u00f3n de tutela se vincul\u00f3 al Ministerio de Salud y \u00a0 \u00a0Protecci\u00f3n Social en virtud de sus funciones y facultades relacionadas con la \u00a0 \u00a0regulaci\u00f3n del procedimiento de eutanasia en el pa\u00eds. Frente a esta \u00a0 \u00a0vinculaci\u00f3n, la Sala considera que tambi\u00e9n se acredita la legitimaci\u00f3n en la \u00a0 \u00a0causa por pasiva. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Inmediatez \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Se cumple. Entre \u00a0 \u00a0la formulaci\u00f3n de la acci\u00f3n de tutela y la decisi\u00f3n cuestionada por la \u00a0 \u00a0accionante transcurri\u00f3 un t\u00e9rmino razonable. De este modo, el 2 de marzo de 2023, \u00a0 \u00a0Salud EPS comunic\u00f3 a la actora que no hab\u00eda autorizado la solicitud de \u00a0 \u00a0muerte asistida. Por su parte, la demanda de tutela se interpuso el 4 de mayo \u00a0 \u00a0de 2022, por lo que transcurrieron menos de dos meses entre estas dos \u00a0 \u00a0actuaciones, lapso acorde con el car\u00e1cter de la inmediatez. \u00a0\u00a0<\/p>\n
Subsidiariedad \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Se cumple. Esta corporaci\u00f3n \u00a0 \u00a0ha reiterado que \u00a0 \u00a0la acci\u00f3n de tutela constituye el mecanismo jur\u00eddico principal y adecuado \u00a0 \u00a0para resolver las controversias relacionadas con el ejercicio del derecho a \u00a0 \u00a0morir dignamente. Esto en la medida en que, en esta clase de asuntos, est\u00e1n comprometidos \u00a0 \u00a0los derechos de personas que se encuentran en una situaci\u00f3n de debilidad \u00a0 \u00a0manifiesta, debido a sus dif\u00edciles condiciones de salud[122]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
153. En ese orden de ideas, una vez \u00a0verificado el cumplimiento de los requisitos generales de procedencia, pasa la \u00a0Sala a resolver los problemas jur\u00eddicos propuestos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
11. Sobre el \u00a0primer problema jur\u00eddico: Salud EPS actu\u00f3 indebidamente al negarse a considerar la solicitud \u00a0formulada por la madre de Mateo, invocando de manera general el art\u00edculo 3.5 de la Resoluci\u00f3n 825 \u00a0de 2018 que excluye de la posibilidad de acceder a la eutanasia a los ni\u00f1os, \u00a0ni\u00f1as y adolescentes que se encuentren en situaci\u00f3n de discapacidad intelectual \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
154. Como se indic\u00f3 anteriormente, \u00a0en la sentencia T-544 de 2017 la Corte advirti\u00f3 que la \u00a0materializaci\u00f3n del derecho a la muerte digna en favor de los ni\u00f1os, ni\u00f1as y \u00a0adolescentes supon\u00eda algunas diferencias en relaci\u00f3n con la verificaci\u00f3n de su \u00a0consentimiento y manifestaci\u00f3n de la voluntad para acceder a los servicios de \u00a0muerte digna. Por ello, se\u00f1al\u00f3 que la Resoluci\u00f3n 1216 de 2015 -derogada por la \u00a0Resoluci\u00f3n 971 de 2021- regul\u00f3 \u00fanicamente la situaci\u00f3n de personas mayores de \u00a0edad, motivo por el cual consider\u00f3 necesario y urgente que un grupo de expertos \u00a0emitiera conceptos cient\u00edficos y t\u00e9cnicos relacionados con los aspectos \u00a0diferenciales que deben ser tenidos en cuenta para el ejercicio del derecho a \u00a0la muerte digna de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes. Tales aspectos deb\u00edan estar \u00a0vinculados con: (i) la condici\u00f3n de enfermo terminal -en ese entonces-, (ii) la \u00a0evaluaci\u00f3n del sufrimiento; (iii) la determinaci\u00f3n de la capacidad para \u00a0decidir; y (iv) el consentimiento, valorado conforme a la atenci\u00f3n a la edad y \u00a0el grado de desarrollo cognitivo, sicol\u00f3gico y emocional de los menores de 18 \u00a0a\u00f1os. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
155. En cumplimiento de la \u00a0sentencia T-544 de 2017, el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social expidi\u00f3 la \u00a0Resoluci\u00f3n 825 de 2018, por medio de la cual reglament\u00f3 \u00a0el procedimiento para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad de los \u00a0ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
156. Para lo que interesa en este tr\u00e1mite, \u00a0es importante se\u00f1alar que la Resoluci\u00f3n 825 de 2018 en su numeral 3.5 excluye \u00a0de la posibilidad de presentar una solicitud para el procedimiento eutan\u00e1sico a \u00a0los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con discapacidades intelectuales. Al respecto, \u00a0la disposici\u00f3n textualmente se\u00f1ala: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cArt\u00edculo 3\u00b0.\u00a0Sujetos de \u00a0exclusi\u00f3n de la solicitud del procedimiento eutan\u00e1sico.\u00a0Se excluyen de la \u00a0posibilidad de presentar una solicitud para el procedimiento eutan\u00e1sico, las \u00a0siguientes personas: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
3.1 Reci\u00e9n nacidos y neonatos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
3.2 Primera infancia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
3.3 Grupo poblacional de los 6 a los 12 \u00a0a\u00f1os, salvo que se cumplan las condiciones definidas en el par\u00e1grafo del \u00a0presente art\u00edculo. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
3.4 Ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes que \u00a0presenten estados alterados de conciencia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
3.5 Ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con \u00a0discapacidades intelectuales. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
3.6 Ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con \u00a0trastornos psiqui\u00e1tricos diagnosticados que alteren la competencia para \u00a0entender, razonar y emitir un juicio reflexivo. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Par\u00e1grafo.\u00a0Sin perjuicio de que se \u00a0cumplan todos los requisitos establecidos en los art\u00edculos 8\u00b0 y 9\u00b0 de la \u00a0presente resoluci\u00f3n, los ni\u00f1os o ni\u00f1as del grupo poblacional entre los 6 y 12 \u00a0a\u00f1os podr\u00e1n presentar solicitudes de aplicaci\u00f3n del procedimiento eutan\u00e1sico si \u00a0(i) alcanzan un desarrollo neurocognitivo y psicol\u00f3gico excepcional que les \u00a0permita tomar una decisi\u00f3n libre, voluntaria, informada e inequ\u00edvoca en el \u00a0\u00e1mbito m\u00e9dico y (ii) su concepto de muerte alcanza el nivel esperado para un \u00a0ni\u00f1o mayor de 12 a\u00f1os, seg\u00fan lo descrito en el numeral 2.3.4 de la presente \u00a0resoluci\u00f3n\u201d (negrilla fuera del texto). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
157. El \u00a0recuento elaborado en la parte motiva de esta providencia sugiere, en efecto, \u00a0que el numeral 3.5 de la Resoluci\u00f3n 825 de 2018, podr\u00eda estar desconociendo que \u00a0el acceso a la muerte digna cobija a todos los ni\u00f1os, ni\u00f1as y \u00a0adolescentes que, en general, cuenten con la capacidad para adoptar una \u00a0decisi\u00f3n sobre esta materia. De este modo, resulta constitucionalmente \u00a0ileg\u00edtimo disponer, de manera general, que la situaci\u00f3n de discapacidad \u00a0intelectual suponga, sin ninguna distinci\u00f3n, una exclusi\u00f3n del ejercicio de ese \u00a0derecho. Esa regulaci\u00f3n generalizada e imprecisa impone, en la pr\u00e1ctica, una \u00a0discriminaci\u00f3n.\u00a0\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
159. De \u00a0conformidad con lo expuesto por la Corte, el consentimiento sustituto tiene como prop\u00f3sito manifestar, \u00a0v\u00e1lidamente, las preferencias o intereses que expresar\u00eda la persona en caso de \u00a0encontrarse en capacidad de expresarse. Por ello, en estos casos, debe \u00a0realizarse una verificaci\u00f3n m\u00e1s detallada de los dem\u00e1s requisitos que habilitan \u00a0la pr\u00e1ctica de la eutanasia, correspondi\u00e9ndole al comit\u00e9 \u00a0interdisciplinario un an\u00e1lisis especialmente riguroso de la situaci\u00f3n. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
160. La Sala concluye que Salud EPS, aun \u00a0cuando actu\u00f3 bajo los par\u00e1metros de la Resoluci\u00f3n \u00a0825 de 2018, desconoci\u00f3 que Mateo podr\u00eda ser titular del derecho \u00a0a la muerte digna. Ello ocurri\u00f3 al concluir que no era procedente tramitar la \u00a0solicitud de su madre porque los menores de edad en situaci\u00f3n de discapacidad \u00a0se encuentran excluidos del procedimiento eutan\u00e1sico. En este caso, dicha \u00a0entidad ha debido considerar, con fundamento en el art\u00edculo 4\u00ba de la \u00a0Constituci\u00f3n, la inaplicaci\u00f3n del numeral 3.5 de la \u00a0Resoluci\u00f3n 825 de 2018. En efecto, su condici\u00f3n de particular encargado de la \u00a0prestaci\u00f3n del servicio p\u00fablico de salud, le exig\u00eda considerar que el car\u00e1cter \u00a0absoluto de la exclusi\u00f3n all\u00ed prevista implicaba la infracci\u00f3n directa de la \u00a0Constituci\u00f3n. Precisamente en esa direcci\u00f3n la Corte ha se\u00f1alado que \u201cel control por v\u00eda de excepci\u00f3n lo puede realizar cualquier \u00a0juez, autoridad administrativa e incluso particulares que tengan que aplicar \u00a0una norma jur\u00eddica en un caso concreto\u201d[123]. Seg\u00fan ha se\u00f1alado \u201c[e]ste tipo de control se\u00a0realiza a \u00a0solicitud de parte en un proceso judicial o\u00a0ex officio\u00a0por parte \u00a0de la autoridad o el particular al momento de aplicar una\u00a0norma jur\u00eddica \u00a0que encuentre contraria a la Constituci\u00f3n\u201d[124]. \u00a0\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
161. Conforme a lo se\u00f1alado, la Sala prevendr\u00e1 \u00a0a Salud EPS para que se abstenga de incurrir en la misma actuaci\u00f3n que \u00a0motiv\u00f3 la presentaci\u00f3n de la acci\u00f3n tutela. Adem\u00e1s, ordenar\u00e1 al Ministerio de \u00a0Salud y Protecci\u00f3n Social que, dentro de los seis meses siguientes a la \u00a0comunicaci\u00f3n de esta providencia, adecue la reglamentaci\u00f3n sobre el derecho a \u00a0morir con dignidad de los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes. Esto, con miras a \u00a0garantizar que no se excluya, de manera general e indeterminada, a los menores \u00a0de edad con discapacidad intelectual de la posibilidad de presentar solicitudes \u00a0para la activaci\u00f3n del procedimiento eutan\u00e1sico. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
12. Segundo problema: teniendo en cuenta la situaci\u00f3n en la que se \u00a0encuentra Mateo y su actual diagn\u00f3stico no es constitucionalmente \u00a0posible reconocer la procedencia del consentimiento sustituto de su madre para \u00a0proceder a la pr\u00e1ctica de la eutanasia \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
162. La Corte encuentra que la \u00a0madre de Mateo no se encuentra constitucionalmente autorizada para \u00a0sustituir su consentimiento. Con el prop\u00f3sito de justificar esta conclusi\u00f3n, la \u00a0Sala (i) precisar\u00e1 el alcance del precedente que se deriva de la sentencia \u00a0T-544 de 2017 y (ii) analizar\u00e1 la situaci\u00f3n particular de Mateo, \u00a0presentando las razones por las cuales no es procedente que se sustituya su \u00a0consentimiento para la pr\u00e1ctica de la eutanasia.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
12.1. La sentencia T-544 de 2017 no fija una regla constitucional \u00a0aplicable a la situaci\u00f3n f\u00e1ctica objeto de an\u00e1lisis \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
163. \u00a0Para la Sala es importante \u00a0establecer si la sentencia T-544 de 2017 es un precedente judicial vinculante para la soluci\u00f3n del \u00a0presente asunto y, en particular, si la regla que all\u00ed se estableci\u00f3 en materia \u00a0de consentimiento sustituto resulta aplicable en esta oportunidad. \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
164. En la sentencia T-544 de 2017, la Corte estudi\u00f3 el caso de Francisco, \u00a0un ni\u00f1o de 13 a\u00f1os con una condici\u00f3n m\u00e9dica denominada par\u00e1lisis \u00a0cerebral, de la cual se desprendieron diversas patolog\u00edas. En los t\u00e9rminos \u00a0consignados en su historia cl\u00ednica, Francisco ten\u00eda (i) par\u00e1lisis cerebral infantil esp\u00e1stica secundaria e \u00a0hipoxia neonatal, (ii) epilepsia de dif\u00edcil control, (iii) escoliosis severa, \u00a0(iv) displasia de cadera bilateral y (v) reflujo gastroesof\u00e1gico severo. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
165. \u00a0De \u00a0conformidad con la narraci\u00f3n de la tutela, Francisco desarrollaba cada \u00a0d\u00eda nuevas enfermedades que hac\u00edan m\u00e1s dif\u00edcil su existencia, le provocaban \u00a0profundos sufrimientos y sofocamiento por falta de ox\u00edgeno. Por ello sus \u00a0padres, Irene y Alfredo, presentaron \u00a0una petici\u00f3n para que la EPS analizar\u00e1 su solicitud de acceso a la muerte \u00a0digna. La entidad neg\u00f3 el servicio, al estimar que no exist\u00eda un procedimiento \u00a0para la evaluaci\u00f3n del consentimiento sustituto de un ni\u00f1o. En consecuencia, \u00a0sus padres presentaron acci\u00f3n de tutela, con el fin de obtener una respuesta de \u00a0fondo sobre la necesidad de Francisco de acceder al procedimiento. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
166. En esta \u00a0providencia, la Corte \u00a0evidenci\u00f3 que en la Resoluci\u00f3n 1216 de 2015, dictada con ocasi\u00f3n del exhorto \u00a0contenido en la sentencia T-970 de 2014, \u00fanicamente se fijaron los par\u00e1metros \u00a0generales para garantizar el derecho a morir dignamente de las personas mayores \u00a0de edad, raz\u00f3n por la cual consider\u00f3 imperativo que \u201cun grupo de expertos emita \u00a0los conceptos cient\u00edficos y t\u00e9cnicos en relaci\u00f3n con los aspectos que deben ser \u00a0considerados, de forma diferencial, para el ejercicio del derecho a la muerte \u00a0digna de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
167. Al analizar el caso concreto, la Sala Quinta de Revisi\u00f3n comenz\u00f3 \u00a0por se\u00f1alar que tras el fallecimiento de Francisco en el tr\u00e1mite de la acci\u00f3n \u00a0de tutela se hab\u00eda producido un da\u00f1o consumado \u201ccomo consecuencia de las \u00a0reiteradas y prolongadas omisiones de\u00a0SALUD EPS\u00a0en la \u00a0prestaci\u00f3n de los servicios de salud a\u00a0Francisco\u00a0y en la \u00a0atenci\u00f3n de las solicitudes y peticiones presentadas por sus padres\u201d[125]. \u00a0No obstante, emiti\u00f3 un pronunciamiento de fondo en el que estableci\u00f3 algunos \u00a0par\u00e1metros centrales en torno a la muerte digna para ni\u00f1as, ni\u00f1os y \u00a0adolescentes: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u201cLa previsi\u00f3n del \u00a0consentimiento informado establecido en la sentencia C-239 de 1997 en \u00a0el marco del ejercicio del derecho a la muerte digna debe evaluarse, de forma \u00a0particular, de cara a los titulares del derecho. En efecto, aunque por regla \u00a0general los NNA expresan el consentimiento a trav\u00e9s de sus representantes es \u00a0necesario que en estos casos se consulte, de forma prevalente, su voluntad \u00a0siempre que el desarrollo psicol\u00f3gico, emocional y cognitivo del NNA lo \u00a0permitan. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En este punto es \u00a0indispensable la experticia de los profesionales que pueden evaluar el nivel de \u00a0desarrollo cognitivo de los NNA, que pueden determinar la mejor manera de \u00a0darles informaci\u00f3n y que deben manejar la concurrencia con el consentimiento de \u00a0ambos padres, que siempre ser\u00e1 obligatorio. En los casos en los que la \u00a0representaci\u00f3n legal sea ejercida por otros individuos o que los NNA se \u00a0encuentren bajo la protecci\u00f3n del Estado, la valoraci\u00f3n del consentimiento \u00a0sustituto deber\u00e1 ser estricta. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Asimismo, \u00a0y de forma subsidiaria deber\u00e1 analizarse el consentimiento sustituto por \u00a0imposibilidad f\u00e1ctica para manifestar la voluntad derivada de una condici\u00f3n de \u00a0salud o del desarrollo cognitivo del NNA. En estos eventos, los padres, personas o entidades que se encuentren \u00a0legalmente a cargo pueden sustituir el consentimiento y se llevar\u00e1 a cabo el \u00a0mismo procedimiento, pero el comit\u00e9 interdisciplinario deber\u00e1 ser m\u00e1s riguroso \u00a0en el cumplimiento de los requisitos y en el an\u00e1lisis de la situaci\u00f3n.\u201d \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
168. Conforme a lo \u00a0se\u00f1alado, en esta providencia se advirti\u00f3 que el dise\u00f1o normativo sobre la \u00a0materia para el caso de menores de edad deb\u00eda tener en cuenta los siguientes \u00a0criterios: \u201c(i) prevalencia de la autonom\u00eda del \u00a0paciente; (ii) celeridad; (iii) oportunidad e (iv) imparcialidad\u201d. Sobre este \u00a0\u00faltimo requerimiento la Corte fue enf\u00e1tica en advertir que \u201cel comit\u00e9 debe ser \u00a0particularmente estricto sobre la valoraci\u00f3n del consentimiento sustituto y \u00a0poner en conocimiento de las autoridades competentes cualquier conducta \u00a0susceptible de investigaci\u00f3n o sanci\u00f3n penal\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
169. En esa \u00a0perspectiva, la Sala orden\u00f3 al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n social disponer \u00a0lo necesario para que un grupo de expertos emitiera conceptos cient\u00edficos y \u00a0t\u00e9cnicos relacionados con los aspectos diferenciales que deb\u00edan ser tenidos en \u00a0cuenta para el ejercicio del derecho a la muerte digna de ni\u00f1os, ni\u00f1as y \u00a0adolescentes. Adicionalmente, orden\u00f3 a ese Ministerio presentar un proyecto de \u00a0ley para la regulaci\u00f3n del derecho, tanto para mayores de edad como para ni\u00f1os, \u00a0ni\u00f1as y adolescentes y reiter\u00f3 el exhorto al Congreso de la Rep\u00fablica para \u00a0emitir la regulaci\u00f3n integral del derecho. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
171. Teniendo en cuenta el anterior recuento y, en particular, las \u00a0similitudes existentes entre el caso analizado en la sentencia T-544 de 2017 y \u00a0el que ahora ocupa la atenci\u00f3n de la Corte, podr\u00eda asumirse como aplicable\u00a0 la \u00a0regla sobre el consentimiento sustituto adoptada en la mencionada decisi\u00f3n, en \u00a0virtud de la cual \u201clos padres, personas o entidades que se encuentren \u00a0legalmente a cargo pueden sustituir el consentimiento y se llevar\u00e1 a cabo el \u00a0mismo procedimiento, pero el comit\u00e9 interdisciplinario deber\u00e1 ser m\u00e1s riguroso \u00a0en el cumplimiento de los requisitos y en el an\u00e1lisis de la situaci\u00f3n\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
172. No obstante, una comparaci\u00f3n m\u00e1s detenida, permite concluir que la \u00a0sentencia T-544 de 2017 no crea reglas constitucionales definitivamente \u00a0aplicables al caso objeto de estudio. Esta conclusi\u00f3n se fundamenta en dos \u00a0razones principales: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(i)\u00a0\u00a0 La situaci\u00f3n f\u00e1ctica es distinta. Enrique se encontraba al \u00a0final de la vida. En efecto, en la providencia se destac\u00f3 que, de conformidad \u00a0con la historia cl\u00ednica, el ni\u00f1o estaba \u201cen muy malas condiciones generales y \u00a0vitales, estuporoso, muy p\u00e1lido, hipot\u00e9rmico, hipotenso bradicardico, con \u00a0dificultad respiratoria, hipoperfundido, con cambios que sugieren estar al \u00a0final de la vida\u201d[126]. Por \u00a0su parte, Mateo \u201cno ha requerido hospitalizaci\u00f3n en los \u00a0\u00faltimos 5 a\u00f1os, no ha presentado infecciones complejas, no ha requerido manejo \u00a0en unidad de cuidado intensivo en el \u00faltimo a\u00f1o; se sugiere inicialmente \u00a0mejorar adherencia a tratamientos propuestos por equipo m\u00e9dico para \u00a0posteriormente evaluar refractariedad de s\u00edntomas\u201d[127]. Adem\u00e1s, en \u00a0el caso Mateo \u201cel dolor se puede modular, pero no eliminarlo en su \u00a0totalidad, llev\u00e1ndolo hasta un punto que se pueda percibir como tolerable\u201d[128]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
(ii) Cambios en el \u00a0contexto normativo. Cuando se profiri\u00f3 la sentencia T-544 de \u00a02017, no se hab\u00eda establecido en nuestro ordenamiento jur\u00eddico el sistema de \u00a0apoyos para las personas en situaci\u00f3n de discapacidad ni tampoco el criterio \u00a0de la mejor interpretaci\u00f3n de la voluntad y preferencias. Este enfoque \u00a0elimin\u00f3 el r\u00e9gimen de sustituci\u00f3n a trav\u00e9s de la interdicci\u00f3n para dar paso a un modelo que garantiza los \u00a0derechos de la poblaci\u00f3n con discapacidad, reconociendo su autonom\u00eda y \u00a0capacidad de autodeterminaci\u00f3n desde su diversidad.\u00a0 En particular, el art\u00edculo \u00a04 de la Ley 1996 de 2019 -aplicable a ni\u00f1os, ni\u00f1os y adolescentes[129]-, establece \u00a0que \u201cen los casos en los que, aun despu\u00e9s de \u00a0haber agotado todos los ajustes razonables disponibles, no sea posible \u00a0establecer la voluntad y preferencias de la persona de forma inequ\u00edvoca, se \u00a0usar\u00e1 el criterio de la mejor interpretaci\u00f3n de la voluntad, el cual se \u00a0establecer\u00e1 con base en la trayectoria de vida de la persona, previas \u00a0manifestaciones de la voluntad y preferencias en otros contextos, informaci\u00f3n \u00a0con la que cuenten personas de confianza, la consideraci\u00f3n de sus preferencias, \u00a0gustos e historia conocida, nuevas tecnolog\u00edas disponibles en el tiempo, y \u00a0cualquier otra consideraci\u00f3n pertinente para el caso concreto\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
173. \u00a0En conclusi\u00f3n, la Sala encuentra que \u00a0la sentencia T-544 \u00a0de 2017 no puede entenderse como un precedente aplicable al presente \u00a0asunto, debido a las diferencias f\u00e1cticas expuestas y a la entrada en vigencia \u00a0de la Ley 1996 de 2019. Esta \u00faltima, seg\u00fan se indic\u00f3, (i) materializ\u00f3 \u00a0obligaciones tras la incorporaci\u00f3n al bloque de constitucionalidad de la \u00a0Convenci\u00f3n sobre los derechos de las personas con discapacidad, y (ii) concret\u00f3 un paso \u00a0ineludible en la construcci\u00f3n de una sociedad garante de la\u00a0igualdad, en \u00a0tanto reconoci\u00f3 la capacidad legal de las personas en situaci\u00f3n de \u00a0discapacidad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
174. Bajo ese supuesto, pasa la Sala a identificar el \u00a0par\u00e1metro para la soluci\u00f3n del presente asunto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
12.2. Las premisas jur\u00eddicas \u00a0relevantes para establecer la procedencia del consentimiento sustituto para la \u00a0eutanasia de Mateo \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
175. Para la Corte la soluci\u00f3n del segundo problema jur\u00eddico encuentra \u00a0apoyo en las premisas jur\u00eddicas que se enuncian a continuaci\u00f3n. Primero. Los \u00a0compromisos internacionales del Estado derivados de la ratificaci\u00f3n de la \u00a0Convenci\u00f3n sobre los derechos de las personas con discapacidad, exigen (i) \u00a0suprimir los sistemas que niegan la capacidad jur\u00eddica de las personas con \u00a0discapacidad y sustituirlos por un sistema de apoyos a sus decisiones; (ii) \u00a0reconocer la capacidad jur\u00eddica de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad en \u00a0iguales condiciones que los dem\u00e1s, en todos los aspectos de su vida, y brindar \u00a0los apoyos y salvaguardias necesarias para que la ejerzan; y (iii) cambiar el \u00a0paradigma del \u201cmejor inter\u00e9s\u201d por el de \u201cla voluntad y las preferencias\u201d para \u00a0que las personas con discapacidad disfruten del derecho a la capacidad jur\u00eddica \u00a0en condiciones de igualdad con las dem\u00e1s. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
176. Segundo. La observaci\u00f3n General N\u00b01 del Comit\u00e9 sobre los derechos de las \u00a0personas con discapacidad precisa que \u201cel modelo de la discapacidad basado en los derechos \u00a0humanos implica pasar del paradigma de la adopci\u00f3n de decisiones sustitutivas a \u00a0otro que se base en el apoyo para tomarlas\u201d. El Comit\u00e9 advierte que \u201ccuando, \u00a0pese a haberse hecho un esfuerzo considerable, no sea posible determinar la \u00a0voluntad y las preferencias de una persona, la determinaci\u00f3n del inter\u00e9s \u00a0superior debe ser sustituida por la mejor interpretaci\u00f3n posible de la voluntad \u00a0y las preferencias\u201d. Ello con la finalidad de que las personas con discapacidad \u00a0disfruten del derecho a la capacidad jur\u00eddica en condiciones de igualdad con \u00a0los dem\u00e1s. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
177. Tercero. El \u00a0art\u00edculo 4.3 de la Ley 1996 de 2019 reconoce el principio de primac\u00eda de \u00a0la voluntad y preferencias de la persona titular del acto jur\u00eddico, el cual \u00a0implica que \u201cen los casos en los que, aun despu\u00e9s de haber agotado todos los \u00a0ajustes razonables disponibles, no sea posible establecer la voluntad y preferencias \u00a0de la persona de forma inequ\u00edvoca, se usar\u00e1 el criterio de la mejor \u00a0interpretaci\u00f3n de la voluntad, el cual se establecer\u00e1 con base en la \u00a0trayectoria de vida de la persona, previas manifestaciones de la voluntad y \u00a0preferencias en otros contextos, informaci\u00f3n con la que cuenten personas de \u00a0confianza, la consideraci\u00f3n de sus preferencias, gustos e historia conocida, \u00a0nuevas tecnolog\u00edas disponibles en el tiempo, y cualquier otra consideraci\u00f3n \u00a0pertinente para el caso concreto\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
178. Cuarto. La eliminaci\u00f3n de estereotipos y criterios capacitistas \u00a0que perpet\u00faan el estigma social sobre la discapacidad indica -como se desprende de la \u00a0intervenci\u00f3n del Programa de Acci\u00f3n por la Igualdad y la Inclusi\u00f3n Social \u00a0-PAIIS- que en casos como estos no deber\u00eda \u201cconsiderarse como aplicable el \u00a0consentimiento sustituto, en tanto no existe una voluntad y preferencia \u00a0manifestada previamente que justifique una decisi\u00f3n posterior por parte de un \u00a0tercero, en un intento por salvaguardar su autonom\u00eda previa manifestada\u201d. Bajo \u00a0esa perspectiva \u201cante la imposibilidad de construir una manifestaci\u00f3n de \u00a0voluntad y preferencias relacionadas con un procedimiento que exige un \u00a0consentimiento cualificado, ning\u00fan tercero deber\u00eda estar habilitado para \u00a0solicitar la pr\u00e1ctica de la eutanasia a un menor con discapacidad en una \u00a0situaci\u00f3n de no manifestaci\u00f3n de voluntad y preferencias (pasada y presente), \u00a0por cuanto se estar\u00eda asumiendo un riesgo demasiado alto para los menores de \u00a0edad con discapacidad, como colectivo protegido y con una historia de violencia \u00a0y eugenesia contra ella, bajo estereotipos capacitistas\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
179. Quinto. \u00a0La sentencia T-048 de 2023, indic\u00f3 que el consentimiento sustituto es v\u00e1lido si se da en \u00a0condiciones que permitan inferir que persigue la mejor condici\u00f3n para el \u00a0paciente. Debe dirigirse a manifestar, v\u00e1lidamente, las preferencias que \u00a0expresar\u00eda la persona en caso de estar consciente para hacerlo y se realiza una \u00a0verificaci\u00f3n m\u00e1s rigurosa de los dem\u00e1s requisitos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
180. En \u00a0conclusi\u00f3n, la Sala considera que debe presumirse la capacidad jur\u00eddica de las \u00a0personas en situaci\u00f3n de discapacidad para tomar decisiones de forma libre y \u00a0aut\u00f3noma sobre el acceso a la muerte digna, mediante los apoyos, ajustes \u00a0razonables y salvaguardas que el Estado debe facilitarles para el efecto. Ahora \u00a0bien, en aquellos casos en los que la persona no logre manifestar su voluntad \u00a0para acceder a la eutanasia, se debe aplicar el criterio de la mejor interpretaci\u00f3n posible de la voluntad y las preferencias, como medida de \u00faltimo recurso. Ello implica determinar lo que la \u00a0persona habr\u00eda deseado en lugar de apoyar el juicio sustitutivo en la idea del \u00a0inter\u00e9s superior. En este proceso se deber\u00edan tener en cuenta las preferencias, \u00a0los valores, las actitudes, los argumentos y los hechos anteriores, incluidas \u00a0las formas de comunicaci\u00f3n verbales o no verbales, de la persona concernida. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
181. Una vez establecido este \u00a0par\u00e1metro, pasa la Sala a examinar si, en efecto, la solicitud elevada en \u00a0representaci\u00f3n de Mateo por parte de la se\u00f1ora Teresa ante Salud \u00a0EPS re\u00fane los requisitos necesarios para llevar a cabo el procedimiento \u00a0orientado a hacer efectivo el derecho a una muerte digna. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
12.3. Sobre el cumplimiento de los requisitos para garantizar el \u00a0derecho a la muerte digna de Mateo \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
182. De \u00a0acuerdo con la jurisprudencia constitucional reiterada en esta providencia, dos \u00a0son los presupuestos para garantizar el derecho a morir dignamente a trav\u00e9s del \u00a0procedimiento de eutanasia realizado por un m\u00e9dico, a saber: (i) el \u00a0padecimiento de una enfermedad grave e incurable que genere un intenso \u00a0sufrimiento f\u00edsico o ps\u00edquico, y (ii) el consentimiento informado de la persona \u00a0enferma. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
183. \u00a0El primero de los referidos presupuestos se encuentra acreditado \u00a0dado que la junta m\u00e9dica y bio\u00e9tica realizada por Salud EPS dictamin\u00f3 \u00a0que Mateo tiene una enfermedad cr\u00f3nica incurable que le genera dolor severo[130]. No obstante, en cuanto al segundo \u00a0requisito no existe manifestaci\u00f3n expresa que indique su \u00a0intenci\u00f3n de solicitar la pr\u00e1ctica de la eutanasia. En efecto, la junta m\u00e9dica \u00a0y bio\u00e9tica realizada por Salud EPS dictamin\u00f3 que Mateo \u201cno es \u00a0capaz de tomar ninguna decisi\u00f3n respecto a los tratamientos m\u00e9dicos \u00a0disponibles\u201d[131]. La \u00a0situaci\u00f3n de discapacidad cognitiva le impide decidir sobre su situaci\u00f3n y, en \u00a0esa direcci\u00f3n, no resulta posible activar el principio de autonom\u00eda. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
184. \u00a0Teniendo \u00a0en cuenta tal circunstancia, el caso de Mateo debe analizarse a la luz \u00a0de la regla conforme a la cual en aquellos casos en los que la persona no logre \u00a0manifestar su voluntad para acceder a la muerte digna, se debe aplicar el \u00a0criterio de la mejor interpretaci\u00f3n posible de la voluntad y las preferencias. \u00a0Ello exige establecer lo que Mateo habr\u00eda deseado a partir de sus \u00a0preferencias, valores, actitudes y vivencias. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
185. \u00a0Con \u00a0fundamento en esta regla ser\u00eda posible permitir que la se\u00f1ora Teresa adoptara \u00a0la decisi\u00f3n teniendo en cuenta la interpretaci\u00f3n de la voluntad y preferencias \u00a0de Mateo. Sin embargo, la Corte ha constatado que no existen elementos \u00a0que hagan posible identificar o interpretar la voluntad y las preferencias de Mateo. \u00a0La situaci\u00f3n de discapacidad es tan profunda, que no ha sido factible \u00a0identificar ninguna manifestaci\u00f3n que pueda indicar el modo en que quisiera \u00a0enfrentar la enfermedad que ahora le causa dolor. En efecto, tal y como se indic\u00f3 \u00a0anteriormente, el diagnostico de Mateo afecta gravemente sus procesos \u00a0f\u00edsicos y mentales de manera que no resulta posible interpretar su voluntad. En \u00a0consecuencia, no resulta posible autorizar un juicio sustitutivo que tenga como \u00a0efecto la pr\u00e1ctica de la eutanasia.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
186. \u00a0La \u00a0Sala no pretende desconocer que la se\u00f1ora Teresa pueda ser la mejor \u00a0int\u00e9rprete de Mateo, debido a que es su madre y lo ha apoyado y cuidado \u00a0durante m\u00e1s de 16 a\u00f1os. No obstante, la Corte no encuentra evidencia que \u00a0permita comprender lo que \u00e9l habr\u00eda deseado. Para la Corte el car\u00e1cter \u00a0definitivo de la eutanasia impone contar con elementos de juicio que provean un \u00a0punto de partida relativamente claro para interpretar lo que la persona hubiera \u00a0querido. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
187. Aunque \u00a0est\u00e1 comprobado que Mateo siente dolor, ello no provee elementos de \u00a0juicio suficientes para establecer que su voluntad consista en morir. Esto no \u00a0se puede concluir teniendo en cuenta, adem\u00e1s, que tal y como lo indican los \u00a0resultados del examen que le fue practicado a Mateo por la junta m\u00e9dica, \u00a0resulta posible adoptar medidas para mitigar el dolor. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
188. \u00a0La \u00a0Corte encuentra necesario destacar que la eventual interpretaci\u00f3n de la \u00a0voluntad o preferencias no puede fundarse en una determinada concepci\u00f3n acerca \u00a0de las condiciones bajo las cuales la vida debe desarrollarse, dado que ello \u00a0supone el riesgo de adoptar una postura propia del capacitismo. De acuerdo con \u00a0el informe del a\u00f1o 2019 de la Relatora Especial sobre los derechos de las \u00a0personas con discapacidad, el capacitismo se define como un \u201csistema de valores \u00a0que considera que determinadas caracter\u00edsticas t\u00edpicas del cuerpo y la mente \u00a0son fundamentales para vivir una vida que merezca la pena ser vivida\u201d. Seg\u00fan \u00a0esta perspectiva \u201cel pensamiento capacitista considera la experiencia de la \u00a0discapacidad como una desgracia que conlleva sufrimientos y desventajas y, de \u00a0forma invariable, resta valor a la vida humana\u201d. Es por ello que \u201csuele \u00a0inferirse que la calidad de vida de las personas con discapacidad es \u00ednfima, \u00a0que esas personas no tienen ning\u00fan futuro y que nunca se sentir\u00e1n realizadas y \u00a0ni ser\u00e1n felices\u201d[132]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
189. \u00a0Con \u00a0fundamento en todo lo expuesto, en este caso no resulta procedente acceder a la \u00a0solicitud de amparo, considerando (i) que a la luz del modelo social de \u00a0discapacidad y del criterio de mejor interpretaci\u00f3n de la voluntad del sistema \u00a0de apoyos, no es posible establecer que la manifestaci\u00f3n realizada por la \u00a0se\u00f1ora Teresa corresponda a la preferencia genuina de Mateo de \u00a0poner fin a su vida;\u00a0 desde el a\u00f1o 1997 y hasta la fecha, de forma reiterada y \u00a0pac\u00edfica esta Corte ha destacado que el consentimiento de la persona es el \u00a0elemento central para garantizar el derecho a la muerte digna; y (ii) no se han \u00a0agotado los procedimientos disponibles para mitigar o enfrentar el dolor de Mateo, \u00a0tal y como se desprende del diagn\u00f3stico realizado por Salud EPS. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
190. \u00a0Surge \u00a0entonces la pregunta acerca de si en la compleja situaci\u00f3n que plantea este \u00a0caso, puede activarse el consentimiento sustituto de la madre de Mateo, \u00a0en virtud del principio de beneficencia. Dicho de otro modo, la cuesti\u00f3n es si \u00a0es procedente reconocer a la se\u00f1ora Teresa una competencia para establecer \u00a0que es lo mejor para \u00e9l y, a partir de ello, solicitar la pr\u00e1ctica de la \u00a0eutanasia. Para la Corte ello no es posible en este caso por las siguientes dos \u00a0razones, cuya lectura debe realizarse conjuntamente. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
191. \u00a0Primero. \u00a0La muerte constituye una situaci\u00f3n tan radicalmente irreversible que no es \u00a0admisible, cuando no existe el consentimiento de la persona enferma o no es \u00a0posible identificar el sentido posible de su decisi\u00f3n, que otra tome la \u00a0decisi\u00f3n de que la vida llegue a su fin. La indisoluble relaci\u00f3n entre el \u00a0cuerpo, y los derechos a la vida y a la libertad, excluye la posibilidad de que \u00a0otra persona pueda decidir que, a trav\u00e9s de acciones espec\u00edficas, se cause \u00a0directamente la muerte. Los motivos de piedad o solidaridad que se invoquen \u00a0para justificar esa pretensi\u00f3n no tienen la fuerza suficiente para que se \u00a0active un procedimiento de eutanasia activa.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
192. \u00a0\u00a0Segundo. \u00a0Aunque es claro que eliminar el dolor constituye un asunto urgente dado el \u00a0impacto que puede tener en la dignidad humana, la Corte ha se\u00f1alado en la \u00a0sentencia C-233 de 2021 que el derecho a morir con dignidad comprende tambi\u00e9n \u00a0el derecho a los cuidados paliativos y la adecuaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico. \u00a0Tales dimensiones muestran formas alternativas que le restan la urgencia a la \u00a0activaci\u00f3n del procedimiento eutan\u00e1sico. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
193. \u00a0Esto \u00a0quiere decir que, si bien no se dan las condiciones para hacer efectivo el \u00a0derecho a morir dignamente a trav\u00e9s de la eutanasia, de ello no se deriva una \u00a0exclusi\u00f3n del derecho del paciente a recibir cuidados paliativos, enfocados \u00a0estos \u2013como se indic\u00f3 en precedencia\u2013 en controlar, en la mayor medida posible, \u00a0el dolor y la sintomatolog\u00eda de la enfermedad y en brindarle al paciente una \u00a0mejor calidad de vida. En efecto, la junta m\u00e9dica y bio\u00e9tica realizada por Salud \u00a0EPS dictamin\u00f3 que en el caso de Mateo es posible \u201cmodular el dolor, \u00a0pero no eliminarlo en su totalidad, llev\u00e1ndolo hasta un punto que se pueda \u00a0percibir como tolerable, con medicaciones administradas por v\u00eda oral o \u00a0transd\u00e9rmica\u201d[133]. \u00a0Esta posibilidad cobra significativa importancia en casos como el que ahora \u00a0analiza la Corte. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
194. \u00a0La \u00a0situaci\u00f3n analizada conduce a una conclusi\u00f3n inevitable. Mateo no puede \u00a0ser desatendido por el sistema de salud. Es titular del derecho a que se \u00a0realicen los m\u00e1ximos esfuerzos posibles para aliviar sus dolencias. Como lo ha \u00a0manifestado la Corte: el Estado, por su compromiso con la vida, debe ofrecer a \u00a0los enfermos que enfrentan intensos sufrimientos, todas las posibilidades para \u00a0que sigan viviendo, por lo cual es su obligaci\u00f3n, en particular, brindarles los \u00a0tratamientos paliativos del dolor[134]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
195. Conforme \u00a0a lo anterior, la Corte encuentra que el principio de beneficencia hace posible \u00a0que la madre de Mateo, previo el suministro de informaci\u00f3n suficiente, \u00a0pueda adoptar las decisiones relativas al inicio, alcance y desarrollo de los \u00a0procedimientos que, de acuerdo con los especialistas en medicina, contribuyan a \u00a0reducir el dolor de Mateo y su sintomatolog\u00eda. En suma, la forma de garantizar el derecho a morir dignamente de Mateo \u00a0no se concreta precipitando su muerte, sino aliviando su sufrimiento y \u00a0garantiz\u00e1ndole un cuidado \u00f3ptimo e integral. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
196. \u00a0En \u00a0tal sentido, la Sala confirmar\u00e1 parcialmente la providencia de instancia, en \u00a0tanto deneg\u00f3 el amparo del derecho a morir dignamente en su faceta relacionada \u00a0con la eutanasia, pero por las razones se\u00f1aladas en la parte motiva de esta \u00a0providencia. No obstante, se tutelar\u00e1 el derecho a morir dignamente y a la \u00a0salud en su dimensi\u00f3n de cuidados paliativos. Como consecuencia de ello, se \u00a0exigir\u00e1 a Salud EPS que, dentro de los diez (10) d\u00edas siguientes a la \u00a0fecha de la comunicaci\u00f3n del fallo, lleve a cabo una junta m\u00e9dica conformada \u00a0por un equipo interdisciplinario en la que se haga participe a la se\u00f1ora Teresa, \u00a0con el fin de aprobar un protocolo de cuidados paliativos para Mateo. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
197. \u00a0El \u00a0inicio del tratamiento de cuidados paliativos deber\u00e1 contar con el \u00a0consentimiento de la se\u00f1ora Teresa y deber\u00e1 iniciarse dentro de los diez \u00a0(10) d\u00edas siguientes al momento en que se preste dicho consentimiento. Esto, \u00a0con la finalidad de mejorar la calidad de vida de Mateo y la de su \u00a0familia, mediante un tratamiento integral del dolor. Adem\u00e1s, durante dicha \u00a0junta m\u00e9dica se le deber\u00e1 explicar a la se\u00f1ora Teresa el contenido de la \u00a0presente sentencia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
198. \u00a0Ahora \u00a0bien, la conclusi\u00f3n a la que ha arribado la Corte suscita, en todo caso, una \u00a0pregunta final. En efecto, desde el punto de vista de la protecci\u00f3n de los \u00a0derechos fundamentales de Mateo \u00bfc\u00f3mo deber\u00eda procederse en caso de que \u00a0el dolor que en la actualidad siente seg\u00fan el diagn\u00f3stico de la EPS, no pueda \u00a0enfrentarse satisfactoriamente con los tratamientos m\u00e9dicos cuya prestaci\u00f3n se \u00a0ordena en esta sentencia? \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
199. \u00a0Se \u00a0trata, sin duda alguna, de una pregunta especialmente dif\u00edcil. Dar una \u00a0respuesta judicial en este momento, sin poder anticipar los resultados de los \u00a0referidos tratamientos m\u00e9dicos y la evoluci\u00f3n del contexto familiar del que \u00a0hace parte Mateo, parece prematuro. Resolver tal cuesti\u00f3n exigir\u00eda a la \u00a0Corte, entre otras cosas, valorar aspectos relativos (i) a la eficacia del \u00a0tratamiento y al tiempo que debe esperarse para valorarla; (ii) a la variaci\u00f3n \u00a0posible del dolor seg\u00fan los diversos medicamentos disponibles; (iii) a las \u00a0discrepancias de la comunidad cient\u00edfica sobre el mejor curso de acci\u00f3n; y (iv) \u00a0a los efectos que frente a la situaci\u00f3n familiar pudieron tener las \u00f3rdenes de \u00a0protecci\u00f3n que ahora imparte la Corte. Asimismo, la Sala deber\u00eda abordar, de \u00a0manera espec\u00edfica, (v) las condiciones bajo las cuales debe formarse, en el \u00a0caso bajo examen, el consentimiento sustituto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
200. \u00a0La \u00a0extrema dificultad de tal evaluaci\u00f3n exige de la Corte asumir una posici\u00f3n \u00a0especialmente prudente sin que ello excluya, en modo alguno, que de presentarse \u00a0tal evento sea posible solicitar un nuevo pronunciamiento de la jurisdicci\u00f3n \u00a0constitucional. Podr\u00eda objetarse tal conclusi\u00f3n, advirtiendo que el inicio de \u00a0un nuevo debate judicial originar\u00eda demoras en la adopci\u00f3n de una decisi\u00f3n \u00a0definitiva. La Sala es consciente de ello. Sin embargo, tambi\u00e9n entiende que el \u00a0drama humano y constitucional que subyace a situaciones como estas, impide \u00a0resolver de una vez y para siempre los problemas jur\u00eddicos que ellas \u00a0originan.\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
12.4. La obligaci\u00f3n del \u00a0Estado de garantizar los derechos de la madre de Mateo \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
202. \u00a0La situaci\u00f3n analizada plantea a la Corte una cuesti\u00f3n adicional \u00a0vinculada a los extraordinarios esfuerzos de Teresa para cuidar y \u00a0proteger a su hijo. En las consideraciones expuestas previamente se destac\u00f3 que \u00a0el cuidar y ser cuidado plantea desaf\u00edos en t\u00e9rminos de equidad \u00a0de g\u00e9nero que deben llevar a que el Estado, junto con la sociedad y los \u00a0hogares, construyan un sistema de cuidado que reconozca, valore y redistribuya \u00a0equitativamente dichas labores. Aunque el \u00a0reconocimiento al trabajo de cuidado no transforma por s\u00ed solo la realidad de \u00a0las mujeres tiene la capacidad de hacer visible el fen\u00f3meno y llamar la \u00a0atenci\u00f3n de la sociedad acerca de la urgencia de su protecci\u00f3n.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
203. Las labores de cuidado de personas en situaci\u00f3n de discapacidad \u00a0han sido desarrolladas hist\u00f3ricamente por mujeres, en raz\u00f3n a estereotipos de \u00a0g\u00e9nero y a la exclusi\u00f3n que ha ejercido una parte de la sociedad sobre las \u00a0personas con diversidad funcional. La falta de inclusi\u00f3n de las personas en \u00a0situaci\u00f3n de discapacidad lleva consigo la entrega del cuidado a las mujeres. \u00a0Esto incide en la distribuci\u00f3n equitativa de labores, as\u00ed como en la garant\u00eda \u00a0de sus derechos fundamentales. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
204. En el presente asunto, la Sala \u00a0reconoce la ardua labor de cuidado que la se\u00f1ora Teresa ha \u00a0realizado con miras a procurar la garant\u00eda de los derechos fundamentales de Mateo, \u00a0a quien no le ha faltado amor, cari\u00f1o y apoyo de su parte. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
205. Ella ha mostrado una situaci\u00f3n \u00a0de intranquilidad y tristeza m\u00e1s que justificada por la situaci\u00f3n de su hijo. \u00a0Teresa no puede estar sola. La preocupaci\u00f3n por el estado de salud de su \u00a0hijo, las vicisitudes de la enfermedad, la seguridad de que su cuerpo siente un \u00a0dolor que a veces no disminuye, se unen a las preocupaciones que ella puede \u00a0tener sobre su plan de vida, su desarrollo profesional y su propia salud. La \u00a0familia, la sociedad y el Estado deben asumir tambi\u00e9n una responsabilidad en \u00a0todo esto. Un orden justo exige una sociedad justa. Una sociedad en la que los \u00a0dramas m\u00e1s significativos de las personas sean considerados por todos. El deber \u00a0de solidaridad impone tomarse en serio el dolor de otros. El individualismo no \u00a0puede disolver los lazos que nos definen como comunidad pol\u00edtica. Ello exige, \u00a0en consecuencia, garantizar a Teresa y a su hijo todos los servicios de \u00a0atenci\u00f3n necesarios para enfrentar la situaci\u00f3n en la que ahora se \u00a0encuentran.\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
206. \u00a0Con \u00a0fundamento en ello, se ordenar\u00e1 a Salud EPS que, en el t\u00e9rmino de tres (3) d\u00edas contados a \u00a0partir de la notificaci\u00f3n de esta decisi\u00f3n, (i) autorice \u00a0y suministre a Mateo el servicio de enfermer\u00eda 24 horas durante todos \u00a0los d\u00edas de la semana, para apoyar a la se\u00f1ora Teresa en su labor de \u00a0cuidadora y asegurar la realizaci\u00f3n efectiva y continua del tratamiento de \u00a0cuidados paliativos, y (ii) tome las medidas necesarias para iniciar el \u00a0tratamiento psicol\u00f3gico que la se\u00f1ora Teresa requiera para mejorar su \u00a0calidad de vida, si ella as\u00ed lo decide. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
207. Adem\u00e1s, \u00a0ordenar\u00e1 al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social que, en la adecuaci\u00f3n a la \u00a0reglamentaci\u00f3n sobre el derecho a morir con dignidad de los ni\u00f1os, ni\u00f1as y \u00a0adolescentes, incluya el marco del modelo social de discapacidad y los \u00a0elementos estructurales del sistema de apoyos: el principio de primac\u00eda de la \u00a0voluntad y el criterio de la mejor interpretaci\u00f3n de la voluntad.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
208. Finalmente, \u00a0reiterar\u00e1 los exhortos\u00a0al Congreso de la Rep\u00fablica efectuados por \u00a0esta corporaci\u00f3n,\u00a0entre otras, en las sentencias C-239 de 1997, T-970 de \u00a02014, T-423 de 2017, T-544 de 2017, T-721 de 2017, T-060 de 2020, C-233 de \u00a02022, T-239 de 2023\u00a0y T-445 de 2024, para que, en desarrollo de su \u00a0potestad de configuraci\u00f3n normativa, avance en la protecci\u00f3n de una muerte \u00a0digna, con miras a eliminar las barreras a\u00fan existentes para el libre ejercicio \u00a0de la autodeterminaci\u00f3n de las personas en aplicaci\u00f3n de sus derechos \u00a0fundamentales a una vida digna y al libre desarrollo de la personalidad y al \u00a0respeto de la prohibici\u00f3n de tratos crueles, inhumanos y degradantes. A su vez, \u00a0es importante que garantice la participaci\u00f3n a las personas en situaci\u00f3n de \u00a0discapacidad y sus organizaciones, para asegurar que sus derechos est\u00e9n \u00a0plenamente integrados, de conformidad con el art\u00edculo 4.3 de la Convenci\u00f3n \u00a0sobre los derechos de las personas con discapacidad[135]. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
V. Decisi\u00f3n \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En \u00a0m\u00e9rito de lo expuesto, la Sala Novena de Revisi\u00f3n de la Corte Constitucional, \u00a0administrando justicia en nombre del pueblo y por mandato de la Constituci\u00f3n \u00a0Pol\u00edtica \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
RESUELVE \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Primero. LEVANTAR la \u00a0suspensi\u00f3n de t\u00e9rminos decretada en el presente proceso. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Segundo. \u00a0CONFIRMAR PARCIALMENTE la sentencia de \u00a0instancia proferida el 12 de mayo de 2023 por el Juzgado Cuarto de \u00a0Peque\u00f1as Causas y Competencias M\u00faltiples de Floridablanca, en \u00a0tanto deneg\u00f3 el amparo del derecho a morir dignamente en su faceta relacionada \u00a0con la eutanasia, pero por las razones se\u00f1aladas en la parte motiva de esta \u00a0providencia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Cuarto. \u00a0ORDENAR a Salud EPS que, dentro de los diez \u00a0(10) d\u00edas siguientes a la fecha de la comunicaci\u00f3n del presente fallo, lleve a \u00a0cabo una junta m\u00e9dica conformada por un equipo interdisciplinario y en la que \u00a0se haga participe a la se\u00f1ora Teresa, con miras a que se apruebe un \u00a0protocolo de cuidados paliativos para Mateo. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
El \u00a0inicio del tratamiento de cuidados paliativos deber\u00e1 contar con el \u00a0consentimiento de la se\u00f1ora Teresa \u00a0y deber\u00e1 iniciarse dentro de los diez (10) d\u00edas siguientes al momento en que se \u00a0preste dicho consentimiento. Esto, con la finalidad de mejorar la calidad de \u00a0vida de Mateo y la de su familia, mediante un tratamiento integral del \u00a0dolor. Adem\u00e1s, durante dicha junta m\u00e9dica se le deber\u00e1 explicar a la se\u00f1ora Teresa \u00a0el contenido de la presente sentencia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Quinto. \u00a0ORDENAR a Salud EPS que le \u00a0suministre mensualmente informaci\u00f3n comprensible, precisa, oral y escrita a la \u00a0se\u00f1ora Teresa, acerca de la evoluci\u00f3n de los tratamientos a los que se \u00a0refiere esta sentencia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Sexto. \u00a0REQUERIR a la Direcci\u00f3n \u00a0Nacional de Recursos y Acciones Judiciales de la Defensor\u00eda del Pueblo para \u00a0que, en ejercicio de sus competencias, acompa\u00f1e y oriente de manera permanente \u00a0a la se\u00f1ora Teresa. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
S\u00e9ptimo. \u00a0ORDENAR a Salud EPS que, en el t\u00e9rmino de \u00a0tres (3) d\u00edas contados a partir de la notificaci\u00f3n de esta decisi\u00f3n, (i) \u00a0autorice y suministre a Mateo \u00a0el servicio de enfermer\u00eda 24 horas durante todos los d\u00edas de la semana, para \u00a0apoyar a la se\u00f1ora Teresa en su labor de cuidadora y asegurar la \u00a0realizaci\u00f3n efectiva y continua del tratamiento de cuidados paliativos, y (ii) \u00a0tome las medidas necesarias para iniciar el tratamiento psicol\u00f3gico que \u00a0requiera la se\u00f1ora Teresa, para mejorar su calidad de vida, si ella as\u00ed \u00a0lo decide. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Octavo. PREVENIR\u00a0a \u00a0Salud EPS, para que, en lo sucesivo, cuando les sea formulada una \u00a0solicitud encaminada a garantizar el derecho a morir dignamente de un menor de \u00a0edad en situaci\u00f3n de discapacidad intelectual, la tramite y, en consecuencia, \u00a0verifique el cumplimiento de los requisitos decantados por la jurisprudencia \u00a0para garantizar el acceso a esta garant\u00eda. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Noveno. \u00a0ORDENAR al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social que, en el t\u00e9rmino de \u00a0seis \u00a0(6) meses contados a partir de la notificaci\u00f3n de esta decisi\u00f3n, \u00a0adecue \u00a0la reglamentaci\u00f3n sobre el derecho a morir con dignidad de los ni\u00f1os, ni\u00f1as y \u00a0adolescentes. Esto, con miras a garantizar que, en los t\u00e9rminos de esta \u00a0providencia, no se excluya a los menores de edad con discapacidad intelectual \u00a0de la posibilidad de presentar solicitudes para la activaci\u00f3n del procedimiento \u00a0eutan\u00e1sico. Adem\u00e1s, dicha reglamentaci\u00f3n debe enfocarse tambi\u00e9n en el marco del \u00a0modelo social de discapacidad y los elementos estructurales del sistema de \u00a0apoyos: el principio de primac\u00eda de la voluntad y el criterio de la mejor \u00a0interpretaci\u00f3n de la voluntad.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
D\u00e9cimo. \u00a0REITERAR los EXHORTOS al Congreso de la Rep\u00fablica \u00a0efectuados por esta corporaci\u00f3n, entre otras, en las sentencias C-239 de 1997, \u00a0T-970 de 2014, T-423 de 2017, T-544 de 2017, T-721 de 2017, T-060 de 2020, \u00a0C-233 de 2022, T-239 de 2023 y T- 445 de 2024, para que, en desarrollo de su \u00a0potestad de configuraci\u00f3n normativa, avance en la protecci\u00f3n de una muerte \u00a0digna, con miras a eliminar las barreras a\u00fan existentes para el libre ejercicio \u00a0de la autodeterminaci\u00f3n de las personas en aplicaci\u00f3n de sus derechos \u00a0fundamentales a una vida digna y al libre desarrollo de la personalidad y al \u00a0respeto de la prohibici\u00f3n de tratos crueles, inhumanos y degradantes. A su vez, \u00a0es importante que incluya en la discusi\u00f3n a las personas en situaci\u00f3n de \u00a0discapacidad y sus organizaciones, para asegurar que sus derechos est\u00e9n \u00a0plenamente integrados, de conformidad con el art\u00edculo 4.3 de la Convenci\u00f3n \u00a0sobre los derechos de las personas con discapacidad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Und\u00e9cimo. Por \u00a0Secretar\u00eda General l\u00edbrese la comunicaci\u00f3n prevista en el art\u00edculo 36 del \u00a0Decreto 2591 de 1991. As\u00ed mismo,\u00a0ORDENAR\u00a0a \u00a0la Secretar\u00eda General de este tribunal, a los jueces de instancia, a las \u00a0partes\u00a0y vinculados al proceso\u00a0que deber\u00e1n adoptar todas las medidas \u00a0pertinentes para guardar la estricta reserva de las partes involucradas \u00a0en el presente asunto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Notif\u00edquese, \u00a0comun\u00edquese y c\u00famplase. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
JOSE FERNANDO REYES \u00a0CUARTAS \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Magistrado \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
NATALIA \u00c1NGEL CABO \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Magistrada \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Con aclaraci\u00f3n de voto \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
JUAN CARLOS CORT\u00c9S \u00a0GONZ\u00c1LEZ \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Magistrado \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Con Aclaraci\u00f3n de voto \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Secretaria General \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
ACLARACI\u00d3N \u00a0DE VOTO DE LA MAGISTRADA \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0NATALIA \u00a0\u00c1NGEL CABO \u00a0 \u00a0<\/p>\n
A \u00a0LA SENTENCIA T-057\/25 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Referencia: \u00a0expediente T-9.457.619 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Sentencia \u00a0T-057 de 2025 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Magistrado \u00a0ponente: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Jos\u00e9 \u00a0Fernando Reyes Cuartas \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Para empezar, quiero reconocer que este \u00a0caso me plante\u00f3 como juez varios dilemas jur\u00eddicos, \u00e9ticos y, de hecho, \u00a0personales. Quienes tomamos esta decisi\u00f3n somos conscientes de que la madre de Mateo \u00a0enfrenta una situaci\u00f3n muy compleja desde todo punto de vista y que en el \u00a0centro est\u00e1 un adolescente cuyo sufrimiento no nos es indiferente. Por ello, es \u00a0preciso enfatizar en que la decisi\u00f3n que se adopt\u00f3 en la sentencia T-057 de \u00a02025 no fue tomada a la ligera, sino que es el producto de un estudio y \u00a0deliberaci\u00f3n cuidadosa que, entre otros factores, tuvo en consideraci\u00f3n amplias \u00a0discusiones jur\u00eddicas, bio\u00e9ticas y sobre los derechos de las personas con \u00a0discapacidad. Por eso, estoy convencida de que la decisi\u00f3n alcanzada, a pesar \u00a0de la dificultad, es acertada. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Con todo, aclaro este voto simplemente \u00a0para enfatizar en algunos aspectos de esta sentencia, indicar algunas \u00a0recomendaciones que no fueron acogidas por el magistrado sustanciador y que, a \u00a0mi juicio, fortalec\u00edan la decisi\u00f3n, pero sobre todo reflexionar sobre la \u00a0necesidad de tener est\u00e1ndares m\u00e1s claros en torno al consentimiento sustituto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
As\u00ed, lo primero que quiero se\u00f1alar es que \u00a0celebro que el magistrado ponente haya hecho un esfuerzo por ahondar en la \u00a0necesaria conversaci\u00f3n entre los est\u00e1ndares del derecho a morir dignamente y la \u00a0protecci\u00f3n de los derechos de las personas con discapacidad a partir del modelo \u00a0social. A mi juicio, esta decisi\u00f3n acude acertadamente al criterio de la mejor \u00a0interpretaci\u00f3n de la voluntad y preferencias de la persona como mecanismo para \u00a0garantizar el derecho a la capacidad jur\u00eddica de los ni\u00f1os, las ni\u00f1as y los \u00a0adolescentes con discapacidad, el cual encuentra su fundamento jur\u00eddico en la \u00a0Convenci\u00f3n sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Lo \u00fanico es que creo que la sentencia \u00a0hubiera podido ser m\u00e1s contundente a la hora de se\u00f1alar que no existen vidas \u00a0que no merezcan ser vividas. Este ha sido un reclamo sentido del movimiento de \u00a0personas con discapacidad, que se ha empe\u00f1ado en erradicar del imaginario \u00a0colectivo lo que se ha denominado capacitismo. Aunque la fundamentaci\u00f3n y las \u00a0\u00f3rdenes de esta sentencia est\u00e1n en l\u00ednea con ese esfuerzo, justamente por la \u00a0dificultad que entra\u00f1a el caso era necesario afirmar, de manera decidida, que \u00a0el compromiso con la dignidad de las personas con discapacidad empieza por \u00a0reconocer su valor y su autonom\u00eda y que, por regla general, es al individuo, y \u00a0no a otra persona, a quien le corresponde calificar si su experiencia de vida \u00a0es o no digna. De ah\u00ed la procedencia absolutamente excepcional del \u00a0consentimiento sustituto y por ello el esfuerzo importante que se ha hecho tras \u00a0la aprobaci\u00f3n de la Convenci\u00f3n de Naciones Unidas sobre los Derechos de las \u00a0Personas con Discapacidad para reconocer la val\u00eda de las personas con \u00a0discapacidad, y garantizar que sean ellas quienes puedan tomar por s\u00ed mismas \u00a0las decisiones que afectan su vida. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Ahora bien, es claro que hay \u00a0circunstancias excepcionales y extremas en las que procede el consentimiento \u00a0sustituto y aqu\u00ed quisiera dejar consignadas algunas ideas sobre aqu\u00e9l. En \u00a0primer lugar, es importante recalcar que las decisiones sobre el fin de la vida \u00a0son particularmente delicadas por su naturaleza irreversible y personal\u00edsima. \u00a0La percepci\u00f3n que cada ser humano tiene sobre este asunto depende de m\u00faltiples \u00a0factores, entre ellos de las reflexiones profundas sobre el sentido que cada \u00a0cual le da a su existencia, lo que percibe como vida digna, el sufrimiento que \u00a0la persona est\u00e1 dispuesto a soportar, entre otros. Por esta raz\u00f3n, si la \u00a0persona no est\u00e1 en condiciones de expresar por s\u00ed misma su voluntad, el \u00a0consentimiento sustituto debe proceder solo cuando se cumplan requisitos muy \u00a0exigentes. Por lo menos, deber\u00edan existir condiciones para determinar con \u00a0claridad cu\u00e1l ser\u00eda la posici\u00f3n de la persona en torno a la muerte digna, en \u00a0caso de que aqu\u00e9lla no dejare plasmadas voluntades anticipadas. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
A medida que avanza la jurisprudencia \u00a0constitucional, de todas formas, se hace notoria la necesidad de un desarrollo \u00a0m\u00e1s profundo sobre el consentimiento sustituto en el marco del derecho \u00a0fundamental a la muerte digna. As\u00ed, surgen preguntas relacionadas con (i) qui\u00e9n \u00a0est\u00e1 llamado a llevar a cabo la mejor interpretaci\u00f3n de la voluntad de otra \u00a0persona; (ii) c\u00f3mo asegurarnos que se ha hecho una indagaci\u00f3n profunda y \u00a0suficiente sobre las preferencias del titular del acto; y (ii) de qu\u00e9 forma se \u00a0pueden disminuir las influencias indebidas en la interpretaci\u00f3n de esas \u00a0preferencias. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
El asunto que se decidi\u00f3 en esta \u00a0oportunidad, por ejemplo, sugiere que no en todos los casos el proceso \u00a0interpretativo de la voluntad de alguien arrojar\u00e1 con claridad una posici\u00f3n \u00a0determinada sobre el derecho a morir dignamente. Los casos con escasos \u00a0elementos de interpretaci\u00f3n de la voluntad del titular son los que revisten \u00a0mayor complejidad \u00e9tica y jur\u00eddica, por lo que celebro que la Sala Novena de \u00a0Revisi\u00f3n haya hecho un examen consciente y exhaustivo para verificar si \u00a0exist\u00edan condiciones para interpretar de manera decisiva la voluntad de Mateo. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Como caso dif\u00edcil desde la \u00a0perspectiva de la interpretaci\u00f3n de la voluntad, la Sala tuvo que ahondar en la \u00a0cuesti\u00f3n de c\u00f3mo determinar la validez del consentimiento sustituto que entrega \u00a0otra persona. Se trata de una discusi\u00f3n fundamental porque busca armonizar esta \u00a0figura, viable en situaciones extremas, con el hecho de que cada experiencia de \u00a0vida, en su singularidad, tiene un valor \u00fanico que solo puede ser determinado \u00a0por su titular. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Desde ese punto de vista, la validez del consentimiento sustituto depende de \u00a0que este provenga de una interpretaci\u00f3n fidedigna de la voluntad de la \u00a0persona, y no del deseo de otro individuo. El problema es que el ejercicio de \u00a0interpretaci\u00f3n y argumentaci\u00f3n que implica dar un consentimiento sustituto es \u00a0una actividad humana y no est\u00e1 exenta de imprecisiones. Usualmente, los \u00a0encargados de entregarlo son individuos cercanos al titular, de manera que el \u00a0proceso de interpretaci\u00f3n puede estar permeado por distintos sentimientos, como \u00a0el cari\u00f1o, la tristeza, el sentimiento de fatiga o la impotencia de la persona. \u00a0Muchas veces, adem\u00e1s, hay que interpretar la voluntad en situaciones que \u00a0generalmente son extenuantes y dolorosas no solo para el paciente, sino para su \u00a0entorno cercano. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En consecuencia, uno de los asuntos clave \u00a0al hablar de la validez del consentimiento sustituto es mitigar los riesgos de \u00a0influencias indebidas alrededor de \u00e9l. As\u00ed, es importante, por una parte, \u00a0asegurar que la interpretaci\u00f3n de la voluntad provenga de quien tiene una \u00a0relaci\u00f3n de confianza y compromiso genuinos con la persona titular del acto \u00a0jur\u00eddico. Al mismo tiempo, es crucial cerciorarse de que el proceso \u00a0interpretativo se sustente en razones objetivas basadas en las preferencias \u00a0comunicadas, la historia conocida, los gustos, valores y otras formas de \u00a0comunicaci\u00f3n de la persona. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Los casos que ha conocido la Corte sobre \u00a0muerte digna y consentimiento sustituto muestran la necesidad, a\u00fan pendiente, \u00a0de contar con una reglamentaci\u00f3n y procedimientos claros que armonicen las \u00a0garant\u00edas del derecho fundamental a morir con dignidad, la autonom\u00eda y la \u00a0dignidad de las personas con discapacidad. De la mano de lo anterior, mitigar \u00a0los riesgos asociados al proceso de interpretaci\u00f3n requiere que las entidades \u00a0encargadas de acompa\u00f1ar este proceso, entre ellas las de salud, conozcan, se \u00a0apropien e implementen en cada una de sus funciones el marco de protecci\u00f3n de \u00a0las personas en contextos de fin de vida que se sustenta, entre otros \u00a0elementos, en la existencia de un consentimiento libre e informado, ya sea por \u00a0la v\u00eda directa o por la figura del consentimiento sustituto en casos \u00a0excepcionales. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Para terminar, quisiera se\u00f1alar una \u00a0diferencia fundamental que debe tomarse en consideraci\u00f3n en las discusiones \u00a0sobre el consentimiento sustituto bajo los est\u00e1ndares de protecci\u00f3n del modelo \u00a0social de discapacidad. Una cosa es disponer de la vida de una persona que no \u00a0se considera valiosa y otra cosa es reclamar el derecho a morir dignamente como \u00a0forma de materializar la libertad de elecci\u00f3n y la posibilidad de vivir sin \u00a0sufrimientos ni profundos dolores. Mientras que lo primero es un precepto \u00a0inaceptable, lo segundo es un mandato constitucional basado en la dignidad, la \u00a0autonom\u00eda y la prohibici\u00f3n de tratos crueles, inhumanos y degradantes. A partir \u00a0de esta precisi\u00f3n, el examen del consentimiento sustituto en el ejercicio del \u00a0derecho a la muerte digna, adem\u00e1s de considerar todos aquellos elementos \u00a0descritos previamente, debe estar estructurado en tres premisas fundamentales: \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Primero, las personas con discapacidad tambi\u00e9n son \u00a0titulares del derecho fundamental a morir dignamente. En ese sentido, es \u00a0crucial que se garantice este derecho fundamental con base en la autonom\u00eda y la \u00a0capacidad jur\u00eddica de esta poblaci\u00f3n, como lo dispone el modelo social de la \u00a0discapacidad. Segundo, se debe armonizar el hecho de que todas las vidas \u00a0merecen ser vividas, con la posibilidad del consentimiento sustituto en \u00a0circunstancias muy excepcionales. Por \u00faltimo, y debido a lo anterior, las \u00a0solicitudes que se radiquen bajo esta figura deben tramitarse con especial \u00a0prudencia y rigor, constatando que en ning\u00fan caso la solicitud se sustenta en \u00a0un desprecio por el valor de la vida de un tercero. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Finalmente, aunque cada caso tiene \u00a0particularidades distintas considero que en esta ocasi\u00f3n la Sala pudo dejar \u00a0abierta la posibilidad de examinar nuevamente la situaci\u00f3n de Mateo. \u00a0Ante un escenario de evidente sufrimiento y \u00a0complejidad, la Sala podr\u00eda haber ordenado, en el marco del cumplimiento de la \u00a0sentencia, la reevaluaci\u00f3n de las circunstancias que acreditan el derecho a la \u00a0muerte digna transcurrido un tiempo despu\u00e9s de las adecuaciones de cuidados \u00a0paliativos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En estos t\u00e9rminos, aclaro mi voto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Fecha ut supra, \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
NATALIA \u00a0\u00c1NGEL CABO \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Magistrada \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
ACLARACI\u00d3N DE VOTO \u00a0DEL MAGISTRADO \u00a0 \u00a0<\/p>\n
JUAN \u00a0CARLOS CORT\u00c9S GONZ\u00c1LEZ \u00a0 \u00a0<\/p>\n
A \u00a0LA SENTENCIA T-057\/25 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Referencia: expediente T-9.457.619 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Asunto: \u00a0acci\u00f3n de tutela instaurada por Teresa, actuando como representante \u00a0legal de su hijo Mateo, contra Salud EPS \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Jos\u00e9 Fernando \u00a0Reyes Cuartas \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Vivir y morir \u00a0dignamente siendo un ni\u00f1o \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En la Sentencia \u00a0T-057 de 2025 la Sala Novena de Revisi\u00f3n de Tutelas debi\u00f3 resolver un caso muy \u00a0dif\u00edcil, que implic\u00f3 profundas reflexiones constitucionales sobre el alcance \u00a0del derecho a morir dignamente en ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con discapacidad \u00a0cognitiva y los apoyos interpretativos de su voluntad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Acompa\u00f1\u00e9 la mayor\u00eda \u00a0de las reflexiones y la soluci\u00f3n dada al caso bajo examen, pero aclar\u00e9 el voto \u00a0pues considero que tras la Sentencia C-233 de 2021 que ampli\u00f3 las hip\u00f3tesis \u00a0sobre el derecho a morir dignamente y los precedentes que han desarrollado el \u00a0cuidado como derecho fundamental, era necesaria una reflexi\u00f3n sobre sus \u00a0consecuencias constitucionales frente a este debate. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Para sustentar mi \u00a0posici\u00f3n me referir\u00e9 al contexto del caso, luego a los \u00a0desaf\u00edos constitucionales en cuanto al apoyo interpretativo de la voluntad en \u00a0las decisiones sobre el fin de vida de adolescentes con discapacidad mental y \u00a0la necesaria mirada desde la \u00e9tica del cuidado y de la solidaridad, que \u00a0impactan sobre las decisiones que al respecto puedan ser tomadas por familiares \u00a0cercanos, en casos como este, en los que se desconoce la voluntad del paciente. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
La historia contada \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Teresa \u00a0reclam\u00f3 la protecci\u00f3n del derecho de Mateo a morir \u00a0dignamente. \u00c9l es un adolescente de 16 a\u00f1os diagnosticado con enfermedades \u00a0cr\u00f3nicas. Recibe medicamentos que, en palabras de su madre, han prolongado su \u00a0dolor y ablandan su deposici\u00f3n. Asimismo, su cuerpo ha sido invadido por \u00a0distintos procedimientos m\u00e9dicos que no han resultado en su mejor\u00eda. Relata su \u00a0madre que constantemente grita de dolor y convulsiona, de modo que usualmente \u00a0ella le ata sus manos para evitar que se golpee contra la pared o es sometido a \u00a0sedaci\u00f3n por los m\u00e9dicos correspondientes. Mateo ha convivido toda su \u00a0vida con su madre, debido a que su padre reside fuera del pa\u00eds. Ella asegura \u00a0conocer el dolor de su hijo cuando este hace muecas y gesticula angustia, \u00a0manifiesta por espasmos la hiperton\u00eda muscular de origen cerebral, tiembla, se \u00a0tensiona, mueve la cabeza y gime. Depende totalmente de su madre, no concilia \u00a0el sue\u00f1o y permanece en una silla de ruedas. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Distintas \u00a0entidades de la salud indican que siempre ha sido imposible conocer la voluntad \u00a0de Mateo a ra\u00edz de sus enfermedades, que estas no son terminales y que \u00a0podr\u00edan catalogarse como graves, incurables o irreversibles sin que den lugar a \u00a0ser progresivas. No son terminales porque no han dado lugar a hospitalizaci\u00f3n \u00a0en los \u00faltimos cinco a\u00f1os, ni generado infecciones complejas ni requerido \u00a0manejo en unidad de cuidados intensivos. Su calidad de vida es muy limitada y \u00a0disminuye su funcionalidad. La par\u00e1lisis cerebral le produce dolor recurrente, \u00a0dificultad para dormir y alteraciones en la degluci\u00f3n. Como paciente con un \u00a0compromiso neurol\u00f3gico severo, no puede comunicarse verbalmente y puede \u00a0comportarse at\u00edpicamente para manifestar su dolor: no expresarse facialmente, \u00a0autolesionarse o contener la respiraci\u00f3n. Al respecto, su dolor podr\u00eda \u00a0modularse en caso de adherirse al plan terap\u00e9utico, pero nunca eliminarse por \u00a0completo. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
El \u00a0padre de Mateo reside fuera del pa\u00eds y en febrero de 2023, cuando visit\u00f3 \u00a0a Mateo decidi\u00f3, junto con Teresa, suscribir una declaraci\u00f3n \u00a0juramentada para manifestar su conformidad de someter a su hijo a un \u00a0procedimiento eutan\u00e1sico. Ese mismo mes, solicitaron a Salud EPS que \u00a0conformara un comit\u00e9 cient\u00edfico interdisciplinario que evaluara la salud de Mateo \u00a0y determinara la viabilidad de aquel procedimiento. Recibieron una \u00a0respuesta negativa bajo el argumento de que la Resoluci\u00f3n No. 825 de 2018 del \u00a0Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social excluye a los adolescentes con \u00a0discapacidad intelectual de la eutanasia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Teresa \u00a0present\u00f3 la acci\u00f3n constitucional con la intenci\u00f3n de que un \u00a0comit\u00e9 cient\u00edfico interdisciplinario evaluara la eutanasia. La autoridad \u00a0judicial, por medio de sentencia del 12 de mayo de 2023, neg\u00f3 el amparo por \u00a0constatar que previamente la madre hab\u00eda radicado una acci\u00f3n de tutela con el \u00a0mismo prop\u00f3sito. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
La \u00a0Sala Novena de Revisi\u00f3n de la Corte Constitucional confirm\u00f3 parcialmente la \u00a0sentencia referida que neg\u00f3 el derecho a morir dignamente, pues protegi\u00f3 el \u00a0derecho de Mateo a la salud en su dimensi\u00f3n de cuidados paliativos y \u00a0emiti\u00f3 distintas \u00f3rdenes en ese sentido, adem\u00e1s de apoyar a la madre en su \u00a0labor de cuidadora, pero en todo caso admiti\u00f3 la posibilidad de que la \u00a0situaci\u00f3n expuesta en la tutela volviera a examinarse. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Encontr\u00f3 \u00a0la Corte que una EPS vulnera el derecho a morir dignamente de un adolescente en \u00a0situaci\u00f3n de discapacidad intelectual con enfermedades incurables, cuando \u00a0invoca de manera general e indeterminada el art\u00edculo 3.5 de la Resoluci\u00f3n No. \u00a0825 de 2018 del Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social para negarle la \u00a0eutanasia solicitada por sus padres, pues (i) el acceso a la muerte digna \u00a0cobija a todos los adolescentes que cuenten con la capacidad para adoptar esa \u00a0decisi\u00f3n y, en caso de que no puedan manifestarla en circunstancias \u00a0excepcionales, (ii) debe verificarse la posibilidad de que los padres puedan \u00a0sustituir su consentimiento, situaci\u00f3n en la cual el comit\u00e9 cient\u00edfico \u00a0interdisciplinario tiene el deber de hacer un an\u00e1lisis m\u00e1s riguroso de los \u00a0requisitos que habilitan la eutanasia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
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\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Las l\u00edneas transversales de mi posici\u00f3n. \u00a0No se trata de una pendiente resbaladiza, sino de una cuesta dif\u00edcil de \u00a0ascender \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
La pendiente \u00a0resbaladiza es el fen\u00f3meno que ha originado intensas discusiones en el \u00a0constitucionalismo al abordar el derecho a morir dignamente[136] e implica \u00a0la discusi\u00f3n \u00e9tica sobre los posibles efectos de las decisiones de los jueces \u00a0en cuanto admitir este derecho y la posibilidad de que por esa v\u00eda se admitan \u00a0pr\u00e1cticas inadmisibles respecto del fin de la vida, como la ampliaci\u00f3n de los \u00a0supuestos en que proceder\u00eda la eutanasia, e incluso conductas intolerables. \u00a0Esto adquiere mayor relevancia cuando a tan compleja discusi\u00f3n se involucran \u00a0los derechos de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con discapacidad cognitiva que no \u00a0se expresan en los t\u00e9rminos en los que el derecho vigente conf\u00eda la expresi\u00f3n \u00a0de su voluntad. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Esto conduce a una \u00a0paradoja y es a que los casos l\u00edmite, en los que es f\u00e1cil advertir esa \u00a0voluntad, no sean admisibles por lo que el derecho a morir dignamente se torne \u00a0en imposible de cumplir. Hacia all\u00e1 se dirige mi primera reflexi\u00f3n. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
El fallo sugiere \u00a0que el reconocimiento de los derechos de las personas en situaci\u00f3n de \u00a0discapacidad en Colombia no elimina de forma autom\u00e1tica la posibilidad de que \u00a0los representantes legales, espec\u00edficamente los padres como los familiares m\u00e1s \u00a0\u00edntimos o cercanos, interpreten y materialicen la voluntad del paciente (un \u00a0adolescente diagnosticado con enfermedades graves e incurables que nunca ha \u00a0manifestado su voluntad de forma tradicional ni verbal) de acceder a la \u00a0eutanasia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Dicho \u00a0de otro modo, en la ponderaci\u00f3n entre los principios constitucionales de la \u00a0dignidad y la autonom\u00eda no puede descalificarse el consentimiento sustituto \u00a0denominado como los apoyos interpretativos de la voluntad. La sentencia \u00a0reconoce esa situaci\u00f3n y, as\u00ed, recuerda que Teresa puede solicitar \u00a0nuevamente la eutanasia en una acci\u00f3n de tutela posterior, despu\u00e9s del trasegar \u00a0que pueda existir en relaci\u00f3n con las medidas paliativas ordenadas por la Sala. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Mi \u00a0discrepancia ciertamente no radica en el resolutivo o en la conclusi\u00f3n del \u00a0fallo, sino especialmente en uno de sus puntos de an\u00e1lisis: aunque pueden explorarse \u00a0las facetas del derecho de Mateo a morir dignamente ante \u00a0la ausencia de su voluntad clara y directa, como los cuidados paliativos que \u00a0seg\u00fan la experticia m\u00e9dica atenuar\u00e1n su dolor a un nivel tolerable bajo una \u00a0estricta adherencia al plan terap\u00e9utico, una alternativa latente es la \u00a0eutanasia bajo el criterio cercano y certero que una madre construy\u00f3 en soledad \u00a0por 16 a\u00f1os. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
La \u00a0ponencia, por su parte, indic\u00f3 que no exist\u00edan elementos para conocer que la \u00a0petici\u00f3n de Teresa interpretaba de mejor manera la voluntad de su hijo s\u00f3lo porque \u00a0este nunca la ha manifestado, por ello creo que (i) existen desaf\u00edos a nivel \u00a0constitucional sobre el consentimiento sustituto de adolescentes en situaci\u00f3n \u00a0de discapacidad mental que no pueden tornar en imposible el derecho a morir \u00a0dignamente; (ii) la decisi\u00f3n de poner fin a la vida de Mateo puede \u00a0ser tomada por Teresa como su familiar m\u00e1s cercano bajo el concepto de los apoyos \u00a0interpretativos de la voluntad; (iii) la Sentencia T-057 de 2025 adopta una \u00a0decisi\u00f3n escalonada que no cierra la puerta al apoyo interpretativo de la \u00a0voluntad en casos semejantes. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
1.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0Los desaf\u00edos constitucionales del apoyo interpretativo de la \u00a0voluntad en las decisiones de fin de vida de adolescentes con discapacidad \u00a0mental \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Los \u00a0cuidados paliativos ordenados por la Sala pueden implicar ampliar un tiempo de \u00a0dolor. Por esta raz\u00f3n, desarrollo el siguiente aspecto de reflexi\u00f3n: como en su \u00a0momento plante\u00f3 esta Corporaci\u00f3n en la Sentencia C-239 de 1997, el derecho a \u00a0vivir en forma digna implica tambi\u00e9n el derecho a morir dignamente, pues \u00a0condenar a una persona a prolongar por un tiempo escaso su existencia, cuando \u00a0no lo desea y padece profundas aflicciones, equivale no s\u00f3lo a un trato cruel e \u00a0inhumano, sino tambi\u00e9n a una anulaci\u00f3n de su dignidad y de su autonom\u00eda como \u00a0sujeto moral. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Son \u00a0innegables las dificultades de Mateo para \u00a0expresar su voluntad seg\u00fan la aspiraci\u00f3n del derecho. No ha \u00a0habido ni habr\u00e1 manifestaci\u00f3n de voluntad de su parte como lo esperan los \u00a0jueces. Sin embargo, su madre, cuidadora de vida \u00a0durante 16 a\u00f1os, es la persona m\u00e1s cercana para hablar el lenguaje de su hijo y \u00a0para comprender sus se\u00f1ales inequ\u00edvocas. De alg\u00fan modo, a pesar de \u00a0aquellas dificultades, estimo que no puede desconocerse en la pr\u00e1ctica el apoyo \u00a0interpretativo de su madre para entender y ejecutar la voluntad del \u00a0adolescente. De lo contrario, aquella exigencia quedar\u00eda reducida a un \u00a0instrumento para la preservaci\u00f3n de la vida como valor abstracto. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Las \u00a0dificultades para resolver este caso derivan tanto de la falta de regulaci\u00f3n \u00a0clara sobre ese apoyo interpretativo, como del hecho de que esta figura ha sido \u00a0evaluada de manera casu\u00edstica. Aunque la autonom\u00eda es fundamental, no puede \u00a0desconocerse que hay casos dif\u00edciles, como el que decidi\u00f3 la Sala en esta \u00a0oportunidad, en el que la acreditaci\u00f3n de aquella voluntad se tornar\u00eda en un \u00a0requisito imposible de cumplir y, sin embargo, se afecta de forma grave y \u00a0permanente la noci\u00f3n de dignidad que no se limita a la \u00a0opci\u00f3n de morir con menos sufrimiento, sino que abarca el pleno disfrute de una \u00a0vida digna en todas sus dimensiones. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
No \u00a0pretendo traer a colaci\u00f3n los desarrollos jurisprudenciales en ese sentido. As\u00ed \u00a0como en su momento manifest\u00e9, la ponencia realiza un \u00a0ejercicio juicioso y detallado de la jurisprudencia sobre muerte digna y \u00a0autonom\u00eda, que valoro y comparto en parte significativa. Lo que s\u00ed pretendo \u00a0enfatizar es en los desaf\u00edos constitucionales alrededor de ese apoyo \u00a0interpretativo, los cuales no pueden invalidar el derecho que por dignidad le \u00a0es propio a personas como Mateo. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
El \u00a0Estado colombiano aprob\u00f3 la Convenci\u00f3n de las Personas con Discapacidad a \u00a0trav\u00e9s de la Ley 1346 de 2009 que entr\u00f3 en vigor desde el 10 de junio de 2011. \u00a0La Corte Constitucional declar\u00f3 exequible este tratado, as\u00ed como la norma que \u00a0la incorpor\u00f3 a nivel interno, en la Sentencia C-293 de 2010. El Comit\u00e9 sobre \u00a0los Derechos de las Personas con Discapacidad ha redactado ocho observaciones \u00a0generales que proporcionan orientaci\u00f3n autorizada sobre las disposiciones del \u00a0tratado, que permiten a los Estados Parte cumplir sus obligaciones. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
El \u00a0modelo de la discapacidad que caracteriza la Convenci\u00f3n est\u00e1 basado en \u00a0los derechos humanos e implica pasar de la adopci\u00f3n de decisiones sustitutivas \u00a0al apoyo para tomarlas. Resalto, entre otros art\u00edculos, el 12 de aquel tratado. \u00a0Uno de sus numerales dice que los Estados Parte adoptar\u00e1n las medidas \u00a0pertinentes para proporcionar acceso a las personas en situaci\u00f3n de \u00a0discapacidad al apoyo que puedan necesitar para el ejercicio de su capacidad \u00a0jur\u00eddica. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En \u00a0l\u00ednea con dicha concepci\u00f3n que sigue la Ley 1996 de 2019, las personas en \u00a0condici\u00f3n de discapacidad tienen plena capacidad jur\u00eddica. Esta es un atributo \u00a0universal inherente a todas las personas debido a su condici\u00f3n humana y debe \u00a0mantenerse para quienes est\u00e9n en situaci\u00f3n de discapacidad en igualdad de \u00a0condiciones con las dem\u00e1s. La Ley 1996 de 2019 comprende diversas opciones de \u00a0apoyo que dan primac\u00eda a la voluntad y las preferencias de la persona y que \u00a0respetan las normas de derechos humanos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
El \u00a0apoyo en el ejercicio de la capacidad jur\u00eddica exige el respeto de los \u00a0derechos, la voluntad y las preferencias de las personas en situaci\u00f3n de \u00a0discapacidad y nunca debe consistir en decidir por ellas. Sin que el tratado \u00a0especifique c\u00f3mo debe ser el apoyo, este concepto es amplio y comprende \u00a0distintos tipos e intensidades. El tipo y la intensidad del apoyo var\u00edan de una \u00a0persona a otra por su diversidad, lo que es acorde con el respeto hacia la \u00a0diferencia, la diversidad y la condici\u00f3n humana. En mi opini\u00f3n, este es el \u00a0punto crucial: las personas en situaci\u00f3n de discapacidad deben contar con un \u00a0sistema de apoyo para el ejercicio de su capacidad jur\u00eddica. Sin embargo, puede \u00a0que no sea posible determinar la voluntad y las preferencias de una persona, \u00a0situaci\u00f3n en la cual, tal como indic\u00f3 la ponencia, la determinaci\u00f3n del inter\u00e9s \u00a0superior del adolescente debe pasar por la mejor interpretaci\u00f3n posible de su \u00a0voluntad y preferencias. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
El \u00a0desaf\u00edo constitucional afronta casos que, a pesar de ser l\u00edmites y dram\u00e1ticos, \u00a0exigen valent\u00eda para aceptar la decisi\u00f3n de la muerte sobre una persona que no \u00a0puede manifestar de manera tradicional alguna su voluntad, pero expresa de un \u00a0modo u otro su deseo de no subsistir mediante padecimientos oprobiosos o dejar \u00a0de vivir bajo sufrimientos innecesarios e incurables. Estos escenarios, a mi \u00a0juicio, ya est\u00e1n contemplados en el ordenamiento jur\u00eddico colombiano, al menos \u00a0con la adopci\u00f3n del mencionado tratado. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Es que \u00a0el modo de comunicaci\u00f3n de una persona no debe ser un obst\u00e1culo para obtener \u00a0apoyo para la adopci\u00f3n de decisiones, incluso cuando esa comunicaci\u00f3n sea no \u00a0convencional o cuando sea comprendida por muy pocas personas. Por ejemplo, una \u00a0madre que por un curso prolongado de tiempo sabe a ciencia cierta cu\u00e1ndo su \u00a0hijo tiene dolor y c\u00f3mo lo manifiesta, al punto que debe atarle sus manos para \u00a0evitarle autolesiones. Negarle la eutanasia a un joven porque no puede \u00a0manifestar su voluntad de forma tradicional o convencional puede constituir una \u00a0barrera para los derechos de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad, por \u00a0medio de la negaci\u00f3n de facto de su capacidad jur\u00eddica, inclusive desconociendo el apoyo \u00a0interpretativo de su ser m\u00e1s cercano. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Mateo tiene \u00a0necesidades de comunicaci\u00f3n complejas, pero eso no lo excluye de recibir apoyos \u00a0adecuados que le permitan formular y transmitir sus decisiones, elecciones o \u00a0preferencias. Otro reto constitucional consiste en establecer cu\u00e1ndo ese apoyo \u00a0interpretativo puede ser objeto de influencia indebida, esto es, cu\u00e1ndo la \u00a0calidad de la interacci\u00f3n entre la persona que presta el apoyo y la que lo \u00a0recibe presenta se\u00f1ales de miedo, agresi\u00f3n, amenaza, enga\u00f1o o manipulaci\u00f3n. El \u00a0ordenamiento jur\u00eddico debe avanzar en ese sentido, incluyendo protecci\u00f3n contra \u00a0la influencia indebida, pero sin olvidar que la protecci\u00f3n debe respetar los \u00a0derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, incluido el derecho a \u00a0la eutanasia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
2.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0M\u00e1s all\u00e1 de un solo asunto de \u00a0individualidad y autonom\u00eda: la necesaria mirada de la \u00a0discusi\u00f3n constitucional desde la \u00e9tica del cuidado y de la solidaridad. Las \u00a0decisiones de fin de vida puedan ser tomadas por familiares cercanos que pueden \u00a0determinar, en casos como este, d\u00f3nde se desconoce la voluntad del paciente. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Sin embargo, no podemos \u00a0dejar de lado que, como seres humanos, somos seres inherentemente dependientes, \u00a0lo cual ha permitido nuestro desarrollo, supervivencia y funcionamiento como \u00a0especie. Por lo tanto, considero fundamental traer a colaci\u00f3n la teor\u00eda sobre \u00a0la \u00e9tica del cuidado de Carol Gilligan, a trav\u00e9s de la cual se pretende el \u00a0bienestar de las personas, en el entendido de que las relaciones \u00a0interpersonales, sobre todo las familiares, implican un deber de ayuda, cuidado \u00a0y responsabilidad hacia los dem\u00e1s. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Asimismo, resulta \u00a0imprescindible se\u00f1alar la relaci\u00f3n que existe entre la \u00e9tica del cuidado y el \u00a0principio de solidaridad, pues dicha relaci\u00f3n implica que, como seres humanos, \u00a0tenemos la responsabilidad de escuchar y atender a quien necesite ayuda, pues \u00a0todos somos dignos de atenci\u00f3n y cuidado, especialmente las personas que se \u00a0encuentran en situaci\u00f3n de vulnerabilidad.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Lo anterior cobra mayor \u00a0importancia en el escenario del derecho a la muerte digna, en el que las \u00a0personas con enfermedades terminales y graves tienden a apoyarse en su familia \u00a0y seres queridos para tomar una decisi\u00f3n tan crucial como lo es terminar con su \u00a0propia vida. Ahora bien, en los casos como el de Mateo, en los que la persona nunca \u00a0ha podido expresar su voluntad y nunca lo va a hacer, considero viable que los \u00a0familiares funjan como su apoyo interpretativo de la voluntad para tomar las \u00a0decisiones de fin vida, pues las personas que los rodean d\u00eda a d\u00eda son las que \u00a0conocen de mejor manera sus necesidades, gestos y signos de dolor, como el \u00a0llanto o los gritos. Adem\u00e1s, de ninguna manera se puede desconocer que todas \u00a0las personas somos titulares del derecho a la muerte digna en su dimensi\u00f3n \u00a0eutan\u00e1sica, independientemente del nivel de autonom\u00eda, comprensi\u00f3n y capacidad \u00a0de manifestaci\u00f3n que cada una tenga.\u00a0\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En el caso en concreto, \u00a0se debe tener en cuenta que la madre de Mateo es la persona que, por 16 a\u00f1os, siempre ha estado ah\u00ed para \u00e9l, \u00a0ayud\u00e1ndolo a realizar sus tareas cotidianas, como alimentarlo, cambiarlo, \u00a0asearlo, curarlo y dem\u00e1s. En ese mismo sentido, tampoco se puede desconocer el \u00a0dolor, el sufrimiento emocional y los dilemas \u00e9ticos y morales que debe sufrir Teresa al ver que su hijo no puede \u00a0caminar, hablar, comer por s\u00ed solo ni jugar con los dem\u00e1s ni\u00f1os de su misma \u00a0edad. Por ende, mirando este caso desde una perspectiva solidaria y de la \u00e9tica \u00a0del cuidado, Teresa resulta ser la persona id\u00f3nea para interpretar la voluntad de su \u00a0hijo y transmit\u00edrsela a los m\u00e9dicos tratantes, con el fin de que estos \u00a0determinen si el menor efectivamente padece un intenso sufrimiento y as\u00ed \u00a0garantizarle una muerte digna a trav\u00e9s de la eutanasia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Sin embargo, cabe \u00a0resaltar que con lo expuesto anteriormente no estoy afirmando que la sola \u00a0interpretaci\u00f3n de la voluntad por parte de los familiares m\u00e1s cercanos sea \u00a0suficiente para terminar con la vida de una persona que no puede exteriorizar \u00a0su voluntad y padezca fuertes dolores y sufrimientos a ra\u00edz de una enfermedad, \u00a0sobre todo si se trata de un menor de edad, pues en estos casos tambi\u00e9n se \u00a0deben tener en cuenta diversos factores como: (i) los conceptos m\u00e9dicos, los \u00a0cuales deben ser a\u00fan m\u00e1s rigurosos; (ii) el tipo de enfermedad y\/o discapacidad \u00a0que presenta la persona; y (iii) el nivel de deterioro que puede llegar a \u00a0causar la enfermedad.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
3.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0La decisi\u00f3n es una de car\u00e1cter escalonado \u00a0que no cierra la puerta a que se presente un nuevo debate constitucional de la \u00a0familia frente al fin de la vida del adolescente. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
De \u00a0acuerdo con lo establecido en la jurisprudencia constitucional, el derecho a \u00a0morir dignamente tiene 3 dimensiones: (i) los cuidados paliativos, (ii) la \u00a0suspensi\u00f3n o adecuaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico y (iii) la eutanasia. En este \u00a0caso en particular, la decisi\u00f3n adoptada en la sentencia se encamin\u00f3 por la \u00a0dimensi\u00f3n de los cuidados paliativos, con el fin de agotar el derecho a \u00a0intentar y as\u00ed comprobar si nuevos tratamientos y medicamentos resultan \u00a0efectivos para calmar los dolores y sufrimientos que padece el menor, lo cual considero \u00a0es una decisi\u00f3n razonable y plenamente v\u00e1lida. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
No \u00a0obstante, opino que no se puede descartar totalmente la posibilidad de que el \u00a0menor pueda acceder a la eutanasia a trav\u00e9s de los apoyos interpretativos de su \u00a0voluntad, de llegarse a comprobar que los tratamientos no fueron lo \u00a0suficientemente efectivos para mejorar la salud de Mateo, \u00a0debido a que la misma sentencia dej\u00f3 abierta la posibilidad de que la madre \u00a0presente una nueva acci\u00f3n de tutela que implique un nuevo pronunciamiento \u00a0constitucional, en el que se analice el derecho a la muerte digna desde la \u00a0perspectiva de la eutanasia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
As\u00ed \u00a0mismo creo pertinente precisar que el derecho a morir dignamente de ni\u00f1os, \u00a0ni\u00f1as y adolescentes con discapacidad cognitiva y padecimientos de salud \u00a0cr\u00f3nicos debe ser le\u00eddo conforme la Sentencia C-233 de 2021 que determin\u00f3 que \u00a0la eutanasia no podr\u00eda reprocharse penalmente cuando la conducta (i) sea \u00a0efectuada por un m\u00e9dico, (ii) sea realizada con el consentimiento libre e \u00a0informado, previo o posterior al diagn\u00f3stico, del sujeto pasivo del acto, y \u00a0siempre que (iii) el paciente padezca un intenso sufrimiento f\u00edsico o ps\u00edquico, \u00a0proveniente de lesi\u00f3n corporal o enfermedad grave e incurable. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Considero \u00a0que dicha evaluaci\u00f3n debi\u00f3 hacerse en la sentencia en la que aclaro y que era \u00a0relevante para definir, a futuro, los casos dif\u00edciles de quienes, a trav\u00e9s de \u00a0un lenguaje ajeno al que esperan los jueces, deben poder morir dignamente. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
En estos t\u00e9rminos quedan expuestas las \u00a0razones por las cuales aclaro el voto respecto de la Sentencia T-057 de 2025. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Fecha ut supra \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
JUAN CARLOS CORT\u00c9S GONZ\u00c1LEZ \u00a0 \u00a0<\/p>\n
Magistrado \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[1] \u00a0Conforme a lo dispuesto por la Circular Interna 10 de 2022 de la Corte \u00a0Constitucional. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[2] De conformidad \u00a0con la tarjeta de identidad, naci\u00f3 el 19 de marzo de 2008. Expediente digital, \u00a0archivo \u201c5\u00ad-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-4.pdf\u201d. \u00a0Folio 41. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[3] Expediente digital, archivo \u201c5\u00ad-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) \u00a0-1684938182-4.pdf\u201d. Folios 43 a 48. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[4] Ibid. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[5] Ibid. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[6] Expediente \u00a0digital, archivo \u201c5\u00ad-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-4.pdf\u201d. \u00a0Folios 9 a 11. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[7] Expediente \u00a0digital, archivo \u201c5\u00ad-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) \u00a0-1684938182-4.pdf\u201d. Folios 43 a 48. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[8] Expediente \u00a0digital, archivo \u201c16-68276418900420230023100-(2023-07-24%2009-16-16) \u00a0-1690208176-16.pdf\u201d. Folio 1. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[9] Expediente digital, archivo \u201crespuesta%20SALUDEPS.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[10] Expediente \u00a0digital, archivo \u201c4-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) \u00a0-1684938182-3.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[11] Expediente \u00a0digital, archivo \u201c6-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-5.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[12] Expediente digital, archivo \u00a0\u201c2-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-1.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[13] \u00a0El expediente fue seleccionado por insistencia de la Defensor\u00eda del Pueblo. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[14] \u201cORDENAR \u00a0a Salud EPS que disponga lo necesario a efectos de que se conforme un equipo \u00a0interdisciplinario integrado al menos por un m\u00e9dico, un sic\u00f3logo y un abogado \u00a0con el prop\u00f3sito (i) de valorar la situaci\u00f3n actual de Mateo y (ii) determinar \u00a0las posibilidades de las que dispone para la toma de decisiones en el \u00e1mbito \u00a0m\u00e9dico y, en particular, para expresar su consentimiento acerca de la pr\u00e1ctica \u00a0de la eutanasia. Igualmente (iii) deber\u00e1 establecer si es o no posible realizar \u00a0alg\u00fan ajuste razonable a efectos de que pueda expresar dicho consentimiento. \u00a0Dicho informe deber\u00e1 ser remitido dentro de los diez (10) d\u00edas siguientes a la \u00a0notificaci\u00f3n de esta providencia. En las reuniones que se adelanten para la \u00a0valoraci\u00f3n de Mateo podr\u00e1 participar, si as\u00ed lo manifiestan, su madre y su \u00a0padre\u201d.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[15] \u201cOFICIAR al \u00a0Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social para que, dentro de los tres \u00a0(3) d\u00edas siguientes a la notificaci\u00f3n del presente auto, aporte al presente \u00a0tr\u00e1mite las ayudas de memoria que contienen las recomendaciones de expertos que \u00a0sirvieron para proferir las Resoluciones 825 de 2018 y 971 de 2021, por medio \u00a0de las cuales se reglament\u00f3 el procedimiento para hacer efectivo el derecho a \u00a0morir con dignidad de los menores de edad y para tramitar las solitudes de \u00a0eutanasia, respectivamente\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[16] Contestaci\u00f3n \u00a0recibida el 29 de noviembre de 2023. Expediente digital, archivo \u00a0\u201cRESPUESTACORTECONSTITUCIONAL.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[17] Contestaciones \u00a0recibidas el 29 de noviembre y el 7 de diciembre de 2023. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[18] Expediente \u00a0digital, archivo \u201cEXP-T-23-000344843 – 2023-0231 – \u00a01142715492-2023-11-29T14_04_57.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[20] Contestaci\u00f3n \u00a0recibida el 30 de noviembre de 2023. Expediente digital, archivo \u00a0\u201c2023_1130_docs_1202342302965692_00005.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[21] Escrito del 5 \u00a0de diciembre de 2023. Expediente digital, archivo \u201cTutela-TUT1856029-05122023145415.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[22] \u201cPor medio de \u00a0la cual se establece el procedimiento de recepci\u00f3n, tr\u00e1mite y reporte de las \u00a0solicitudes de eutanasia, as\u00ed como las directrices para la organizaci\u00f3n y \u00a0funcionamiento del Comit\u00e9 para hacer efectivo el Derecho a Morir con Dignidad a \u00a0trav\u00e9s de la Eutanasia\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[23] \u00a0\u201cArt\u00edculo\u00a011.\u00a0Incumplimiento de condiciones\u00a0m\u00ednimas\u00a0para el \u00a0procesamiento de la solicitud.\u00a0El comit\u00e9 no se activar\u00e1 en los siguientes \u00a0casos: (i) ante la imposibilidad de expresar la solicitud de manera libre e \u00a0informada en ausencia de un DVA. (ii) cuando la solicitud sea por medio de un \u00a0tercero en ausencia de un DVA, (iii) la ausencia de informaci\u00f3n concreta sobre \u00a0el ejercicio de derechos al final de la vida o (iv) el desistimiento de la \u00a0solicitud tras ser informado de acuerdo con lo establecido por el art\u00edculo 8 \u00a0del presente acto administrativo. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[24] Notificado el \u00a012 de enero de 2024. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[25] En la Sentencia \u00a0T-060 de 2020 de esta corporaci\u00f3n, el resolutivo tercero decret\u00f3 la siguiente \u00a0orden: \u201cREITERAR la orden impartida en la sentencia T-721 de 2017 por parte de \u00a0la Corte Constitucional al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social para que, en \u00a0el t\u00e9rmino de cuatro (4) meses, contado a partir de la notificaci\u00f3n de esta \u00a0sentencia, proceda a reglamentar las condiciones de viabilidad del \u00a0consentimiento sustituto en el \u00e1mbito del derecho a morir dignamente, en los \u00a0eventos en que (i) el paciente se encuentre en incapacidad legal o bajo la \u00a0existencia de circunstancias que le impidan manifestar su voluntad, y (ii) se \u00a0carezca de un documento formal de voluntad anticipada, teniendo en cuenta para \u00a0el efecto las distintas dimensiones del mencionado derecho fundamental, as\u00ed \u00a0como las pautas y los criterios desarrollados por la jurisprudencia \u00a0constitucional\u201d.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[26] Se destaca que \u00a0la Asociaci\u00f3n Colombiana de Neurolog\u00eda alleg\u00f3 un escrito en el que indic\u00f3 que \u00a0no es la agremiaci\u00f3n competente para emitir conceptos neurol\u00f3gicos de ni\u00f1os en \u00a0situaci\u00f3n de discapacidad. Por su parte, la Universidad de Caldas indic\u00f3 que no \u00a0est\u00e1 dentro de sus competencias emitir un pronunciamiento sobre el caso. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[27] Comunicaci\u00f3n \u00a0recibida el 19 de enero de 2024. Expediente digital, archivo \u00a0\u201c2024_1130_docs_1202442300092412_00003.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[28] Escrito recibido \u00a0el 26 de enero de 2024. Expediente digital, archivo \u201cRespuesta Concepto \u00a0eutanasia NNA discapacidad cognitiva UNAL\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[29] Respuesta \u00a0allegada el 26 de enero de 2024. Expediente digital, archivo \u201cConcepto FUCEB a \u00a0Corte Constitucional T-9457619 26 1 2024.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[30] Comunicaci\u00f3n \u00a0recibida el 26 de enero de 2024. Expediente digital, archivo \u201cIntervenci\u00f3n \u00a0Corte Constitucional – Exp.9.457.619.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[31] Respuesta \u00a0allegada el 29 de enero de 2024. Expediente digital, archivo \u201cCONCEPTO CORTE \u00a0CONSTITUCIONAL.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[32] Comunicaci\u00f3n \u00a0recibida el 29 de enero de 2024. Expediente digital, archivo \u201cDepartamento de \u00a0Bio\u00e9tica de la Universidad de La Sabana caso del expediente T-9.457.619.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[33] Respuesta \u00a0allegada el 29 de enero de 2024. Expediente digital, archivo \u201cCNB-Expediente \u00a0T-T-9.457.619.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[34] Escrito \u00a0recibido el 30 de enero de 2024. Expediente digital, archivo \u201cRESPUESTA- \u00a0EXPEDIENTE T-T-9.457.619. ACCI\u00d3N DE TUTELA\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[35] Escrito \u00a0recibido el 31 de enero de 2024. Expediente digital, archivo \u201cConcepto Exp \u00a0T_9457619_CEBB_UR.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[36] Comunicaci\u00f3n \u00a0recibida el 7 de febrero de 2024. Expediente digital \u201cRESPUESTA – EXPEDIENTE \u00a0T-9.457.619 – MUERTE DIGNA.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[37] Escrito \u00a0recibido el 22 de febrero de 2024. Expediente digital \u201cIntervenci\u00f3n PAIIS – \u00a0Expediente T-9.457.619\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[38] Comunicaci\u00f3n \u00a0recibida el 15 de marzo de 2024. Expediente digital, archivo \u201cINTERVENCI\u00d3N \u00a0T-9.457.619.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[39] Expediente \u00a0digital, archivo \u201cEXPEDIENTE T9457619 – PRONUNCIAMIENTO PRUEBAS.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[40] En la sentencia \u00a0T-508 de 2015, la Corte advirti\u00f3 que, al emplearse el mecanismo del \u00a0emplazamiento como \u00faltimo recurso para efectuar la vinculaci\u00f3n de los \u00a0demandados, el juez constitucional debe\u00a0adecuar el cumplimiento de los \u00a0aludidos tr\u00e1mites a la urgencia caracter\u00edstica de la acci\u00f3n de tutela. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[41] Contestaci\u00f3n \u00a0recibida el 10 de abril de 2024. Expediente digital, archivo \u00a0\u201c120249300401474212_00006.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[42] Comunicaci\u00f3n \u00a0allegada el 23 de abril de 2024. Expediente digital, archivo \u201cDEAJADO24-303_RTA \u00a0oficio OPTC-172 24_22042024\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[43] Contestaci\u00f3n \u00a0recibida el 29 de abril de 2024. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[44] Expediente \u00a0digital, archivo \u201cConsulta Medicina dolor y cuidado paliativo Mateo – 10 \u00a004 24.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[45] \u00a0Expediente digital, archivo \u201cSAN LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[46] La escala FLACC \u00a0es un instrumento observacional de evaluaci\u00f3n del dolor validada en ni\u00f1os con \u00a0limitaci\u00f3n cognitiva. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[47] \u00a0Medicamentos antiinflamatorios no esteroideos. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[48] Contestaci\u00f3n \u00a0recibida el 6 de mayo de 2024. Expediente digital, archivo \u201cPRONUNCIAMIENTO \u00a0OFICIO NO. OPTC-228-24, EXPEDIENTE T-9.457.619 TERESA.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[49] La Sala resalt\u00f3 \u00a0que la figura procesal del curador ad litem se admite de manera \u00a0excepcional en los eventos en que, a pesar de distintas acciones desplegadas, \u00a0no es posible que un tercero con inter\u00e9s leg\u00edtimo concurra al tr\u00e1mite de la \u00a0acci\u00f3n de tutela. A su vez, precis\u00f3 que, de conformidad con lo dispuesto por el \u00a0art\u00edculo 56 del C\u00f3digo General del Proceso, el curador ad litem estar\u00eda \u00a0facultado para realizar todos los actos procesales que no est\u00e9n reservados a la \u00a0parte misma, pero no para recibir ni disponer del derecho en litigio. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[50] Al Consejo \u00a0Nacional de Bio\u00e9tica Colombiana, al Colegio M\u00e9dico Colombiano, a la Asociaci\u00f3n \u00a0Colombiana de Neurolog\u00eda Infantil -ASCONI-, al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n \u00a0Social, a la Universidad Nacional y al Programa de Acci\u00f3n por la Igualdad y la \u00a0Inclusi\u00f3n Social -PAIIS- de la Facultad de Derecho de la Universidad de los \u00a0Andes. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[51] La Universidad \u00a0de los Andes remiti\u00f3 un escrito en el que inform\u00f3 que \u201cno le es posible \u00a0presentar consideraci\u00f3n alguna, toda vez que en la actualidad no cuenta con \u00a0personal suficiente para acometer esta actividad\u201d. Por su parte, la Asociaci\u00f3n \u00a0Colombiana de Neurolog\u00eda Infantil (ASCONI) envi\u00f3 una comunicaci\u00f3n en la que \u00a0destac\u00f3 que \u201cel objeto social de nuestra entidad no contempla la emisi\u00f3n de \u00a0conceptos particulares\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[52] Contestaciones \u00a0recibidas el 4 y 5 de julio de 2024. Expediente digital, archivos \u201cSIOPER.pdf\u201d \u00a0y \u201cLUIS 20246224515462 autorizado.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[53] Pronunciamiento \u00a0recibido el 5 de julio de 2024. Expediente digital, archivo \u201cOFICIO N. \u00a0OPTC-316-24 -EXPEDIENTE T-9.457.619.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[54] Contestaci\u00f3n \u00a0recibida el 17 de julio de 2024. Expediente digital, archivo \u201cconcepto \u00a0consentimiento sustituto corte constitucional julio 2024.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[55] Expediente \u00a0digital, archivo \u201c2-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) \u00a0-1684938182-1.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[56] \u00a0Sentencias SU-397 de 2022, T-407 de 2022 y T-427 de 2017, en las cuales se \u00a0reitera la jurisprudencia constitucional en materia de cosa juzgada. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[57] \u00a0Sentencia C-100 de 2019. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[58] \u00a0Sentencia T-219 de 2018. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[60] \u00a0Sentencia C-774 de 2001. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[61] Expediente \u00a0digital 68001400301720220024100, archivo \u201c02AccionTutelaDemanda.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[62] \u00a0En los registros de la Secretar\u00eda General de la Corte Constitucional, se \u00a0encuentra que la acci\u00f3n de tutela promovida en 2022 fue radicada en esta \u00a0corporaci\u00f3n el 22 de agosto de 2023 bajo el n\u00famero T-9613592, y la misma fue \u00a0excluida de selecci\u00f3n mediante auto del 26 de septiembre de 2023. Cabe destacar \u00a0que dicho asunto no ingres\u00f3 a la Sala de Selecci\u00f3n por ninguna v\u00eda, esto es, mediante \u00a0escrito ciudadano, rese\u00f1a esquem\u00e1tica o insistencia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[63] Expediente \u00a0digital 68001400301720220024100, archivo \u201c53SentenciaSegundaInstancia.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[64] Expediente \u00a0digital, archivo \u201c5\u00ad-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) \u00a0-1684938182-4.pdf\u201d, folio 2. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[65] Expediente \u00a0digital, archivo \u201c5\u00ad-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) \u00a0-1684938182-4.pdf\u201d. Folios 2 y 3. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[66] Expediente \u00a0digital, archivo \u201c5\u00ad-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) \u00a0-1684938182-4.pdf\u201d. Folios 9 a 11. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[67] Expediente \u00a0digital, archivo \u201c5\u00ac-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) \u00a0-1684938182-4.pdf\u201d. Folios 4 y 5. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[68] Este ac\u00e1pite se \u00a0construy\u00f3 con fundamento en las consideraciones expuestas en las sentencias \u00a0T-048 de 2023 y C-233 de 2021. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[69] \u00a0Fundamento jur\u00eddico 312 de la sentencia C-233 de 2021. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[70] En cumplimiento \u00a0de lo ordenado en esta providencia, el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social \u00a0expidi\u00f3 la Resoluci\u00f3n 1216 de 2015, en la cual fij\u00f3 los par\u00e1metros generales \u00a0para garantizar el derecho a morir dignamente, as\u00ed como la conformaci\u00f3n y \u00a0funciones de los comit\u00e9s cient\u00edfico-interdisciplinarios. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[71] Este ac\u00e1pite se \u00a0construy\u00f3 con fundamento en las consideraciones expuestas en las sentencias \u00a0T-544 de 2017 y C-233 de 2021. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[72] Sentencias \u00a0T-544 de 2017 y T-970 de 2014. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[73] Sentencia \u00a0T-544 de 2017 y Juan Pablo Beca A. y Alejandro Leiva L. \u201c\u00bfPodr\u00eda ser \u00a0aceptable la eutanasia infantil?\u201d, en\u00a0Revista chilena de pediatr\u00eda,\u00a085(5) \u00a0(2014): 608-612.\u00a0https:\/\/dx.doi.org\/10.4067\/S0370-41062014000500013 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[74] Sentencia T-970 \u00a0de 2014 y Mar\u00eda Elena Mart\u00edn Hortig\u00fcela. \u201cAn\u00e1lisis del debate sobre la \u00a0eutanasia neonatal a trav\u00e9s de la literatura actual\u201d, en Cuadernos de \u00a0Bio\u00e9tica, XXVI 2015\/2 (2015): 223-239. https:\/\/aebioetica.org\/revistas\/2015\/26\/87\/223.pdf \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[75] Juan Pablo Beca \u00a0A. y Alejandro Leiva L. \u201c\u00bfPodr\u00eda ser aceptable la eutanasia infantil?\u201d, \u00a0en\u00a0Revista chilena de pediatr\u00eda,\u00a085(5) (2014): 608-612.\u00a0https:\/\/dx.doi.org\/10.4067\/S0370-41062014000500013 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[76] Sentencia \u00a0T-970 de 2014. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[77] Mar\u00eda Elena \u00a0Mart\u00edn Hortig\u00fcela. \u201cAn\u00e1lisis del debate sobre la eutanasia neonatal a trav\u00e9s de \u00a0la literatura actual\u201d, en Cuadernos de Bio\u00e9tica, XXVI 2015\/2 (2015): \u00a0223-239. https:\/\/aebioetica.org\/revistas\/2015\/26\/87\/223.pdf \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[78] Eduard Verhagen. \u201cEl Protocolo de Groningen para la eutanasia neonatal: \u00bfHacia \u00a0d\u00f3nde se inclina la pendiente resbaladiza?\u201d, en Med Ethics, 39 \u00a0(2013): 293-295, [traducido por el Grupo Internacional de Derecho \u00a0a Morir Dignamente]. \u00a0https:\/\/derechoamorir.org\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/2019-11-Protocolo-Groningen-effects.pdf \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[79] Mar\u00eda Elena \u00a0Mart\u00edn Hortig\u00fcela. \u201cAn\u00e1lisis del debate sobre la eutanasia neonatal a trav\u00e9s de \u00a0la literatura actual\u201d, en Cuadernos de Bio\u00e9tica, XXVI 2015\/2 (2015): \u00a0223-239. https:\/\/aebioetica.org\/revistas\/2015\/26\/87\/223.pdf \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[80] Eduard Verhagen. \u201cEl Protocolo de Groningen para la eutanasia neonatal: \u00bfHacia \u00a0d\u00f3nde se inclina la pendiente resbaladiza?\u201d, en Med Ethics, 39 \u00a0(2013): 293-295, [traducido por el Grupo Internacional de Derecho \u00a0a Morir Dignamente]. https:\/\/derechoamorir.org\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/2019-11-Protocolo-Groningen-effects.pdf \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[81] \u00a0Sentencia T-544 de 2017. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[82] La referencia \u00a0al da\u00f1o consumado fue presentada en la parte resolutiva de la sentencia, as\u00ed: \u201cPRIMERO: \u00a0CONFIRMAR el fallo de tutela proferido por el Juzgado Segundo Promiscuo \u00a0Municipal de Amarillo que concedi\u00f3 el amparo del derecho de petici\u00f3n de Irene y \u00a0Alfredo, a pesar de haberse configurado la carencia actual de objeto por da\u00f1o \u00a0consumado, como consecuencia de las reiteradas y prolongadas omisiones de SALUD \u00a0EPS en la prestaci\u00f3n de los servicios de salud a Francisco y en la atenci\u00f3n de \u00a0las solicitudes y peticiones presentadas por sus padres\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[83] \u201cPor medio de la cual se reglamenta el procedimiento \u00a0para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad de los Ni\u00f1os, Ni\u00f1as y \u00a0Adolescentes\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[84] \u201cArt\u00edculo 3\u00b0.\u00a0Sujetos \u00a0de exclusi\u00f3n de la solicitud del procedimiento eutan\u00e1sico.\u00a0Se excluyen \u00a0de la posibilidad de presentar una solicitud para el procedimiento eutan\u00e1sico, \u00a0las siguientes personas: 3.1 Reci\u00e9n nacidos y neonatos. \u00a03.2 Primera \u00a0infancia.\u00a03.3 Grupo poblacional de los 6 a los 12 a\u00f1os, salvo que se \u00a0cumplan las condiciones definidas en el par\u00e1grafo del presente art\u00edculo. 3.4 \u00a0Ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes que presenten estados alterados de conciencia.\u00a03.5 \u00a0Ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con discapacidades intelectuales.\u00a03.6 Ni\u00f1os, \u00a0ni\u00f1as y adolescentes con trastornos psiqui\u00e1tricos diagnosticados que alteren la \u00a0competencia para entender, razonar y emitir un juicio reflexivo. Par\u00e1grafo.\u00a0Sin \u00a0perjuicio de que se cumplan todos los requisitos establecidos en los art\u00edculos \u00a08\u00b0 y 9\u00b0 de la presente resoluci\u00f3n, los ni\u00f1os o ni\u00f1as del grupo poblacional \u00a0entre los 6 y 12 a\u00f1os podr\u00e1n presentar solicitudes de aplicaci\u00f3n del \u00a0procedimiento eutan\u00e1sico si (i) alcanzan un desarrollo neurocognitivo y \u00a0psicol\u00f3gico excepcional que les permita tomar una decisi\u00f3n libre, voluntaria, \u00a0informada e inequ\u00edvoca en el \u00e1mbito m\u00e9dico y (ii) su concepto de muerte alcanza \u00a0el nivel esperado para un ni\u00f1o mayor de 12 a\u00f1os, seg\u00fan lo descrito en el numeral \u00a02.3.4 de la presente resoluci\u00f3n\u201d \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[85] \u201cArt\u00edculo 11.\u00a0Consentimiento \u00a0sustituto del ni\u00f1o, ni\u00f1a o adolescente.\u00a0Para efectos de la presente \u00a0resoluci\u00f3n, enti\u00e9ndase como consentimiento sustituto aquel expresado por quien \u00a0ejerza la patria potestad de los ni\u00f1os, ni\u00f1as o adolescentes que habiendo \u00a0manifestado su voluntad, de acuerdo con los presupuestos establecidos por el \u00a0art\u00edculo 8\u00b0 (para mayores de 12 a\u00f1os) y art\u00edculos 8\u00b0 y 9\u00b0 de la presente \u00a0resoluci\u00f3n (para los casos excepcionales del rango de edad de los 6 a los 12 \u00a0a\u00f1os), se encuentran en imposibilidad para reiterarlo. No podr\u00e1n sustituir el \u00a0consentimiento del ni\u00f1o, ni\u00f1a o adolescente quienes tengan representaciones \u00a0legales diferentes a la patria potestad\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[86] \u00a0Sentencia T-218 de 2022. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[87] Ley 1799 de 2016 \u201cArt\u00edculo 3\u00ba. Prohibici\u00f3n. Se proh\u00edbe la \u00a0realizaci\u00f3n de procedimientos m\u00e9dicos y quir\u00fargicos est\u00e9ticos en pacientes \u00a0menores de 18 a\u00f1os. El consentimiento de los padres no constituye excepci\u00f3n \u00a0v\u00e1lida a la presente prohibici\u00f3n.\u201d \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[88] La CDPD fue \u00a0aprobada mediante la Ley 1346 de 2009. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[89] Sentencia C-025 \u00a0de 2021. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[90] Sentencia C-025 de 2021. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[91] Ibid. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[92] Ibid. Tambi\u00e9n se pueden revisar las sentencias C-043 de 2017 y C-329 \u00a0de 2019. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[93] Ibid. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[94] Sentencia C-329 de 2019. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[95] Sentencia C-149 de 2018.\u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[96] Sentencia T-048 \u00a0de 2023. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[97] Este es el \u00a0\u00f3rgano de expertos independientes que supervisa la aplicaci\u00f3n de la Convenci\u00f3n \u00a0por parte de los Estados Partes. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[98] Consultado en: https:\/\/www.corteidh.or.cr\/tablas\/r34177.pdf \u00a0(p\u00e1gina 957). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[99] Consultado en: https:\/\/www.corteidh.or.cr\/tablas\/r34177.pdf \u00a0(p\u00e1gina 961). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[100] Consultado en: \u00a0https:\/\/www.corteidh.or.cr\/tablas\/r34177.pdf (p\u00e1gina 961). \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[101] Oficina del \u00a0Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos ((ACNUDH). De \u00a0la exclusi\u00f3n a la igualdad. Hacia el pleno ejercicio de los derechos de las \u00a0personas con discapacidad. Manual para parlamentarios sobre la Convenci\u00f3n sobre \u00a0los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo. \u00a0HR\/PUB\/07\/6. 2007. P\u00e1ginas 97-99. El manual fue preparado conjuntamente por el \u00a0Departamento de Asuntos Econ\u00f3micos y Sociales (NU-DAES), la Oficina del Alto \u00a0Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH) y la \u00a0Uni\u00f3n Interparlamentaria (UIP). \u00a0Adem\u00e1s, ofrecieron asesoramiento inicial y comentarios sobre el texto: \u00a0Inclusion International, la Organizaci\u00f3n Internacional del Trabajo (OIT), la \u00a0Comisi\u00f3n Econ\u00f3mica y Social de las Naciones Unidas para Asia y el Pac\u00edfico \u00a0(CESPAP), la Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas para la Educaci\u00f3n, la Ciencia \u00a0y la Cultura (UNESCO), el Banco Mundial y la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud \u00a0(OMS). Consultado en: https:\/\/www.ohchr.org\/es\/publications\/policy-and-methodological-publications\/exclusion-equality-realizing-rights-persons \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[102] (CEDDIS) Gu\u00eda \u00a0para el Establecimiento de Apoyos para el Ejercicio de la Capacidad Jur\u00eddica de \u00a0las Personas con Discapacidad. Secretar\u00eda General de la Organizaci\u00f3n de los \u00a0Estados Americanos 2021. Consultado en: https:\/\/www.oas.org\/es\/sadye\/publicaciones\/GUIA_PRACTICA_CEDDIS_ESP.pdf \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[103] Opini\u00f3n del Comit\u00e9 \u00a0sobre los derechos de las personas con discapacidad sobre el proyecto de ley de \u00a0Eutanasia en Espa\u00f1a. 2020. \u00a0Consultado en:\u00a0 https:\/\/www.infocop.es\/pdf\/Documento-Naciones-Unidas.pdf \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[104]La discapacidad no es motivo para autorizar la muerte asistida: \u00a0expertos de la ONU. 2021. Consultado en: \u00a0https:\/\/www.ohchr.org\/en\/press-releases\/2021\/01\/disability-not-reason-sanction-medically-assisted-dying-un-experts?LangID=E&NewsID=26687. \u00a0Traducci\u00f3n propia. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[106] Art\u00edculo 3.4. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[107] Art\u00edculo 3.6. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[108] Art\u00edculo 5. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[109] Art\u00edculo 4.3. \u00a0Texto en cursiva fuera del original. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[110] \u00a0Art\u00edculo 38. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[111] \u00a0Sentencia T-048 de 2023. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[112] \u00a0Art\u00edculo 7. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[113] \u00a0Art\u00edculo 53. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[114] Este art\u00edculo \u00a0fue derogado por el art\u00edculo\u00a061\u00a0de la Ley 1996 \u00a0de 2019. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[115] \u201cPor \u00a0medio de la cual se establece el r\u00e9gimen para el ejercicio de la capacidad legal \u00a0de las personas con discapacidad mayores de edad\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[116] \u00a0Sentencia T-375 de 2024. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[117] Ley 2297 de \u00a02023. Art\u00edculos 7, 12 y 13. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[118] Sentencias \u00a0T-322 de 2007, T-060 de 2020 y T-239 de 2023. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[119] Junta m\u00e9dica y \u00a0bio\u00e9tica realizada el 16 de abril de 2024. Expediente digital, archivo \u201cSAN \u00a0LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[120] La Corte ha \u00a0considerado que la existencia de la agencia oficiosa exige observar: (i) la \u00a0manifestaci\u00f3n del agente oficioso en el sentido de actuar como tal y (ii) que \u00a0se evidencie que el titular del derecho fundamental no est\u00e1 en condiciones para \u00a0promover su propia defensa. Al respecto, se pueden consultar las sentencias \u00a0T-138 de 2022, T-061 de 2019, entre otras. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[121] Sentencias \u00a0T-090 de 2021, T-325 de 2016 y T-680 de 2016. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[122] \u00a0Sentencias T-060 de 2020, T-322 de 2017 y T-970 de 2014. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[123] \u00a0Sentencia C-122 de 2011. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[124] \u00a0Sentencia C-122 de 2011. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[125] La referencia \u00a0al da\u00f1o consumado fue presentada en la parte resolutiva de la sentencia, as\u00ed: \u201cPRIMERO: \u00a0CONFIRMAR el fallo de tutela proferido por el Juzgado Segundo Promiscuo \u00a0Municipal de Amarillo que concedi\u00f3 el amparo del derecho de petici\u00f3n de Irene y \u00a0Alfredo, a pesar de haberse configurado la carencia actual de objeto por da\u00f1o \u00a0consumado, como consecuencia de las reiteradas y prolongadas omisiones de SALUD \u00a0EPS en la prestaci\u00f3n de los servicios de salud a Francisco y en la atenci\u00f3n de \u00a0las solicitudes y peticiones presentadas por sus padres\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[126] \u00a0Fundamento jur\u00eddico 52 de la Sentencia T-544 de 2017. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[127] \u00a0Expediente digital, archivo \u201cSAN LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[128] \u00a0Ibid. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[129] Ley 1996 de \u00a02019. \u201cART\u00cdCULO 7\u00b0. Ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes. Las personas con discapacidad \u00a0que no hayan alcanzado la mayor\u00eda de edad tendr\u00e1n derecho a los mismos apoyos \u00a0consagrados en la presente ley para aquellos actos jur\u00eddicos que la ley les \u00a0permita realizar de manera aut\u00f3noma y de conformidad con el principio de \u00a0autonom\u00eda progresiva, o en aquellos casos en los que debe tenerse en cuenta la \u00a0voluntad y preferencias del menor para el ejercicio digno de la patria potestad\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[130] Junta m\u00e9dica y \u00a0bio\u00e9tica realizada el 16 de abril de 2024. Expediente digital, archivo \u201cSAN \u00a0LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[131] Junta m\u00e9dica y \u00a0bio\u00e9tica realizada el 16 de abril de 2024. Expediente digital, archivo \u201cSAN \u00a0LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[132] Relatora \u00a0Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad. (2019). Informe \u00a0presentado al Consejo de Derechos Humanos en su 43er per\u00edodo de sesiones. \u00a0A\/HRC\/43\/41. Disponible en: https:\/\/documents-ddsny.un.org\/doc\/UNDOC\/GEN\/G19\/346\/57\/PDF\/G1934657.pdf?OpenElement \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[133] Expediente \u00a0digital, archivo \u201cSAN LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[134] \u00a0Sentencia C-239 de 1997. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[135] \u201cEn la \u00a0elaboraci\u00f3n y aplicaci\u00f3n de legislaci\u00f3n y pol\u00edticas para hacer efectiva la \u00a0presente Convenci\u00f3n, y en otros procesos de adopci\u00f3n de decisiones sobre \u00a0cuestiones relacionadas con las personas con discapacidad, los Estados Partes \u00a0celebrar\u00e1n consultas estrechas y colaborar\u00e1n activamente con las personas con \u00a0discapacidad, incluidos los ni\u00f1os y las ni\u00f1as con discapacidad, a trav\u00e9s de las \u00a0organizaciones que las representan\u201d. \u00a0 \u00a0<\/p>\n
[136] \u00a0V\u00e9ase Sentencia C-233 de 2021.<\/p>\n
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\u00a0 T-057-25\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 TEMAS-SUBTEMAS \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 Sentencia T-057\/25 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 DERECHO A LA \u00a0MUERTE DIGNA DE MENORES DE EDAD-Deber de verificar los requisitos \u00a0necesarios para autorizar el procedimiento eutan\u00e1sico en ni\u00f1os, ni\u00f1as y \u00a0adolescentes \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 (…) lo \u00a0procedente es que, […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[156],"tags":[],"class_list":["post-31070","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-tutelas-2025"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/corteconstitucionalcronologico202454587\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31070","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/corteconstitucionalcronologico202454587\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/corteconstitucionalcronologico202454587\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/corteconstitucionalcronologico202454587\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/corteconstitucionalcronologico202454587\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=31070"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/corteconstitucionalcronologico202454587\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31070\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/corteconstitucionalcronologico202454587\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=31070"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/corteconstitucionalcronologico202454587\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=31070"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/corteconstitucionalcronologico202454587\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=31070"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}