DECRETO 1954 DE 2012<\/p>\n
\u00a0(septiembre 19)<\/p>\n
\u00a0D.O. 48.558, septiembre 19 de 2012<\/p>\n
\u00a0por el cual se dictan disposiciones para implementar el sistema de informaci\u00f3n de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas.<\/p>\n
Nota 1: Ver Decreto 780 de 2016, Decreto \u00danico Reglamentario del Sector Salud y Protecci\u00f3n Social.<\/p>\n
Nota 2: Desarrollado por la Resoluci\u00f3n 3681 de 2013.<\/p>\n
Nota 3: Ver Circular Externa 11 de 2016, SNS.<\/p>\n
El Presidente de la Rep\u00fablica de Colombia, en ejercicio de sus atribuciones constitucionales y legales, en especial las conferidas en el numeral 11 del art\u00edculo 189 de la Constituci\u00f3n Pol\u00edtica y en los art\u00edculos 1\u00b0, 5\u00b0 y 7\u00b0 de la Ley 1392 de 2010, y<\/p>\n
CONSIDERANDO:<\/p>\n
Que de acuerdo con lo dispuesto en los art\u00edculos 1\u00b0, 5\u00b0 y 7\u00b0 de la Ley 1392 de 2010 corresponde al Gobierno Nacional, entre otros, implementar las acciones necesarias para la atenci\u00f3n en salud de los pacientes que padecen enfermedades hu\u00e9rfanas, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y est\u00e1ndares de calidad, en las fases de promoci\u00f3n, prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico, tratamiento, rehabilitaci\u00f3n e inclusi\u00f3n social y un sistema de informaci\u00f3n de pacientes que padezcan dichas enfermedades.<\/p>\n
Que el registro de tales enfermedades busca generar un sistema de informaci\u00f3n b\u00e1sico que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad o en su defecto, el n\u00famero de casos detectados en cada \u00e1rea geogr\u00e1fica, permitiendo identificar los recursos sanitarios, sociales y cient\u00edficos que se requieren, neutralizar la intermediaci\u00f3n en servicios y medicamentos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia en algunos casos, recibe efectivamente el paquete de servicios dise\u00f1ado para su atenci\u00f3n con enfoque de protecci\u00f3n social.<\/p>\n
En m\u00e9rito de lo expuesto,<\/p>\n
DECRETA:<\/p>\n
Art\u00edculo 1\u00b0. Objeto El presente decreto tiene por objeto establecer las condiciones y procedimientos para implementar el sistema de informaci\u00f3n de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas, definidas en el art\u00edculo 2\u00b0 de la Ley 1392 de 2010, modificado por el art\u00edculo 140 de la Ley 1438 de 2011, con el fin de disponer de la informaci\u00f3n peri\u00f3dica y sistem\u00e1tica que permita realizar el seguimiento de la gesti\u00f3n de las entidades responsables de su atenci\u00f3n, evaluar el estado de implementaci\u00f3n y desarrollo de la pol\u00edtica de atenci\u00f3n en salud de quienes las padecen y su impacto en el territorio nacional. (Nota: Ver art\u00edculo 2.8.4.1. del Decreto 780 de 2016, Decreto \u00danico Reglamentario del Sector Salud y Protecci\u00f3n Social.).<\/p>\n
Art\u00edculo 2\u00b0. \u00c1mbito de Aplicaci\u00f3n. Las disposiciones del presente decreto ser\u00e1n de aplicaci\u00f3n y obligatorio cumplimiento por parte las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al r\u00e9gimen de excepci\u00f3n de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud. (Nota: Ver art\u00edculo 2.8.4.2. del Decreto 780 de 2016, Decreto \u00danico Reglamentario del Sector Salud y Protecci\u00f3n Social.).<\/p>\n
Art\u00edculo 3\u00b0. Entidades responsables del reporte de informaci\u00f3n. Para la recopilaci\u00f3n y consolidaci\u00f3n de la informaci\u00f3n del sistema nacional de pacientes que padecen enfermedades hu\u00e9rfanas, las Entidades Promotoras de Salud, entidades pertenecientes al r\u00e9gimen de excepci\u00f3n de salud y las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud, deber\u00e1n presentar la informaci\u00f3n que solicite el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social, en los instrumentos y bajo los procedimientos que para tal efecto este defina, quien adem\u00e1s podr\u00e1 establecer fases para la recopilaci\u00f3n y consolidaci\u00f3n progresiva de la informaci\u00f3n, contenidos, estructura, fechas de corte y periodicidad del reporte.<\/p>\n
Par\u00e1grafo 1\u00b0. Las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud p\u00fablicas y privadas remitir\u00e1n a las Entidades Promotoras de Salud, a las entidades pertenecientes al r\u00e9gimen de excepci\u00f3n de salud y a las Direcciones Municipales y Distritales de Salud, la informaci\u00f3n correspondiente a este tipo de enfermedades.<\/p>\n
Par\u00e1grafo 2\u00b0. Las Direcciones Municipales de Salud que tengan a su cargo la prestaci\u00f3n de los servicios de salud de personas que no se encuentren afiliadas al Sistema General de Seguridad Social en Salud y que se les diagnostique una enfermedad hu\u00e9rfana, remitir\u00e1n dicha informaci\u00f3n a las Direcciones Departamentales de Salud, con el objeto de que estas consoliden y remitan al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social la informaci\u00f3n correspondiente a su jurisdicci\u00f3n.<\/p>\n
Par\u00e1grafo 3\u00b0. Las Entidades Promotoras de Salud, entidades pertenecientes al r\u00e9gimen de excepci\u00f3n de salud y las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud, deber\u00e1n establecer las acciones necesarias para que los pacientes, familiares y cuidadores de personas que padecen enfermedades raras exijan su inscripci\u00f3n en el registro.<\/p>\n
Nota, art\u00edculo 3\u00ba: Ver art\u00edculo 2.8.4.3. del Decreto 780 de 2016, Decreto \u00danico Reglamentario del Sector Salud y Protecci\u00f3n Social.<\/p>\n
Art\u00edculo 4\u00b0. Fases para la recopilaci\u00f3n y consolidaci\u00f3n de la informaci\u00f3n. Por tratarse de enfermedades de inter\u00e9s en salud p\u00fablica, la fase inicial para la recopilaci\u00f3n y consolidaci\u00f3n de la informaci\u00f3n, consistente en el censo de pacientes que comprende entre otros, la recepci\u00f3n y validaci\u00f3n de datos al momento de reporte y cruce entre entidades, se realizar\u00e1 por \u00fanica vez a trav\u00e9s del organismo de administraci\u00f3n conjunta de la Cuenta de Alto Costo, regulada en el Decreto n\u00famero 2699 de 2007, modificado por los Decretos n\u00famero 4956 del mismo a\u00f1o, 3511 de 2009 y 1186 de 2010 y dem\u00e1s normas que lo modifiquen, adicionen o sustituyan. De igual manera, dicho organismo de administraci\u00f3n, adelantar\u00e1 la interventor\u00eda a la auditor\u00eda que realice el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social o la entidad que se contrate para el efecto.<\/p>\n
En una segunda fase y una vez concluido el censo inicial, los nuevos pacientes que sean diagnosticados se reportar\u00e1n al Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social a trav\u00e9s del Sistema de Vigilancia en Salud P\u00fablica, Sivigila, de acuerdo con las fichas y procedimientos que para tal fin se definan.<\/p>\n
Nota 1, art\u00edculo 4\u00ba: Ver art\u00edculo 2.8.4.4. del Decreto 780 de 2016, Decreto \u00danico Reglamentario del Sector Salud y Protecci\u00f3n Social.<\/p>\n
Nota 2, art\u00edculo 4\u00ba: Art\u00edculo desarrollado por la Resoluci\u00f3n 3681 de 2013, M. de Salud y Protecci\u00f3n Social.<\/p>\n
Art\u00edculo 5\u00b0. Fuentes de Informaci\u00f3n. El censo inicial de pacientes ser\u00e1 incorporado al Sistema Integral de Informaci\u00f3n de la Protecci\u00f3n Social-Sispro y el registro nacional de pacientes que padecen enfermedades hu\u00e9rfanas ser\u00e1 generado a partir del cruce de todas las fuentes de informaci\u00f3n disponibles en el Sispro y deber\u00e1 contener como m\u00ednimo, la identificaci\u00f3n de los pacientes, su calidad de afiliado o no afiliado; la respectiva patolog\u00eda y su estado de discapacidad, en caso de existir; las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud donde est\u00e1 siendo tratado; los servicios y medicamentos que recibe; los costos de la atenci\u00f3n mensual, y el m\u00e9dico tratante principal. (Nota: Ver art\u00edculo 2.8.4.5. del Decreto 780 de 2016, Decreto \u00danico Reglamentario del Sector Salud y Protecci\u00f3n Social.).<\/p>\n
Art\u00edculo 6\u00b0. Certificaci\u00f3n de veracidad de la informaci\u00f3n. El representante legal de la respectiva Entidad Promotora de Salud, entidad del r\u00e9gimen de excepci\u00f3n o de la Direcci\u00f3n Territorial de Salud, certificar\u00e1 la veracidad de la informaci\u00f3n que reporta mediante comunicaci\u00f3n que acompa\u00f1e el medio magn\u00e9tico o por transferencia electr\u00f3nica de remisi\u00f3n de la misma, de acuerdo con lo definido por el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social. En dicha comunicaci\u00f3n deber\u00e1 especificar las caracter\u00edsticas y propiedades de los archivos remitidos. (Nota: Ver art\u00edculo 2.8.4.6. del Decreto 780 de 2016, Decreto \u00danico Reglamentario del Sector Salud y Protecci\u00f3n Social.).<\/p>\n
Art\u00edculo 7\u00b0. Validaciones y auditor\u00eda de la informaci\u00f3n. La informaci\u00f3n reportada por las Entidades Promotoras de Salud, entidades del r\u00e9gimen de excepci\u00f3n y las Direcciones Departamentales, Municipales y Distritales de Salud, ser\u00e1 objeto de las validaciones que determine el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social, entre otras, las dirigidas a verificar la afiliaci\u00f3n y derechos de cada uno de los pacientes, los costos asociados al paciente en cada una de las patolog\u00edas y alternativas terap\u00e9uticas, la confirmaci\u00f3n diagn\u00f3stica y la calidad de la informaci\u00f3n reportada, con el fin de detectar y corregir duplicaciones e inconsistencias en la informaci\u00f3n. Esta auditor\u00eda podr\u00e1 ser contratada por el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social con empresas especializadas en la materia, de acuerdo con las normas de contrataci\u00f3n vigentes. (Nota: Ver art\u00edculo 2.8.4.7. del Decreto 780 de 2016, Decreto \u00danico Reglamentario del Sector Salud y Protecci\u00f3n Social.).<\/p>\n
Art\u00edculo 8\u00b0. Reserva en el manejo de la informaci\u00f3n. Los organismos de direcci\u00f3n, vigilancia y control y los obligados a mantener y reportar la informaci\u00f3n a que se refiere el presente decreto, as\u00ed como quienes se encuentren autorizados para su procesamiento, deber\u00e1n observar la reserva con que aquella debe manejarse y utilizarla \u00fanica y exclusivamente para los prop\u00f3sitos del registro nacional de pacientes que padecen enfermedades hu\u00e9rfanas dentro de sus respectivas competencias. (Nota: Ver art\u00edculo 2.8.4.8. del Decreto 780 de 2016, Decreto \u00danico Reglamentario del Sector Salud y Protecci\u00f3n Social.).<\/p>\n
Art\u00edculo 9\u00b0. Obligatoriedad del reporte de la informaci\u00f3n para acceder a los recursos del Fondo de Solidaridad y Garant\u00eda-Fosyga. El reporte integral y oportuno de la informaci\u00f3n por parte de las Entidades Promotoras de Salud del R\u00e9gimen Contributivo, en los plazos y procedimientos que determine el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social, ser\u00e1 de car\u00e1cter obligatorio y se constituir\u00e1 en requisito para acceder a los recursos de la Subcuenta de Compensaci\u00f3n del Fondo de Solidaridad y Garant\u00eda (Fosyga), por prestaciones de salud para estas enfermedades que no se encuentren incluidas en el plan de beneficios del R\u00e9gimen Contributivo.<\/p>\n
As\u00ed mismo, para el pago excepcional de las prestaciones de salud no incluidas en el plan de beneficios con los recursos excedentes de la Subcuenta de Eventos Catastr\u00f3ficos y Accidentes de Tr\u00e1nsito ECAT del Fosyga prestadas a los afiliados al R\u00e9gimen Subsidiado en el marco de lo establecido en el art\u00edculo 5\u00b0 de la Ley 1392 de 2010, las entidades territoriales deber\u00e1n acreditar el cumplimiento del reporte oportuno de la informaci\u00f3n de que trata el presente decreto en condiciones de calidad e integralidad y ser\u00e1 requisito para acceder a tales recursos.<\/p>\n
Nota, art\u00edculo 9\u00ba: Ver art\u00edculo 2.8.4.9. del Decreto 780 de 2016, Decreto \u00danico Reglamentario del Sector Salud y Protecci\u00f3n Social.<\/p>\n
Art\u00edculo 10. Obligatoriedad y divulgaci\u00f3n. Corresponde a las Direcciones de Salud, Departamentales, Distritales y Municipales de Salud, en desarrollo de sus competencias, cumplir y hacer cumplir en su respectiva jurisdicci\u00f3n las disposiciones establecidas en el presente decreto y efectuar su divulgaci\u00f3n para el cabal cumplimiento de su objeto.<\/p>\n
Cuando las Entidades Promotoras de Salud, entidades pertenecientes al r\u00e9gimen de excepci\u00f3n de salud y las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud no remitan la informaci\u00f3n en los t\u00e9rminos y plazos que defina el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social, se informar\u00e1 a los organismos de vigilancia y control correspondientes para que se adelanten las acciones a que haya lugar.<\/p>\n
Art\u00edculo 11. Vigencia y derogatoria. El presente decreto rige a partir de su publicaci\u00f3n y deroga las disposiciones que le sean contrarias.<\/p>\n
Publ\u00edquese y c\u00famplase.<\/p>\n
Dado en Bogot\u00e1, D. C., a 19 de septiembre de 2012.<\/p>\n
\u00a0JUAN MANUEL SANTOS CALDER\u00d3N.<\/p>\n
El Ministro de Salud y Protecci\u00f3n Social,<\/p>\n
\u00a0Alejandro Gaviria Uribe.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
DECRETO 1954 DE 2012 \u00a0(septiembre 19) \u00a0D.O. 48.558, septiembre 19 de 2012 \u00a0por el cual se dictan disposiciones para implementar el sistema de informaci\u00f3n de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas. Nota 1: Ver Decreto 780 de 2016, Decreto \u00danico Reglamentario del Sector Salud y Protecci\u00f3n Social. Nota 2: Desarrollado por la Resoluci\u00f3n 3681 de 2013. Nota […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[70],"tags":[],"class_list":["post-44954","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-decretos-2012"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/legislacion\/decretos\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44954","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/legislacion\/decretos\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/legislacion\/decretos\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/legislacion\/decretos\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/legislacion\/decretos\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44954"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/legislacion\/decretos\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44954\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/legislacion\/decretos\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44954"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/legislacion\/decretos\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=44954"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dmsjuridica.com\/buscador_20179478954\/legislacion\/decretos\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=44954"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}