T-057-25

  T-057-25 

     

     

TEMAS-SUBTEMAS    

     

Sentencia T-057/25    

     

DERECHO A LA  MUERTE DIGNA DE MENORES DE EDAD-Deber de verificar los requisitos  necesarios para autorizar el procedimiento eutanásico en niños, niñas y  adolescentes    

     

(…) lo  procedente es que, en cada caso relacionado con el derecho a la muerte digna de  menores de edad, se estudie si la solicitud elevada reúne los requisitos  necesarios para llevar a cabo el procedimiento orientado a hacer efectiva dicha  garantía, a saber: (i) el padecimiento de una enfermedad grave e incurable que  genere un intenso sufrimiento físico o psíquico y (ii) el consentimiento. Sobre  este último requisito, en el caso de los menores de edad y en circunstancias  excepcionales es posible que quienes tienen la responsabilidad de representarlos  legalmente puedan sustituir su consentimiento.    

     

CONSENTIMIENTO  INFORMADO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD MENTAL-Jurisprudencia constitucional  sobre consentimiento sustituto como medio para avalar procedimientos médicos    

     

(i) en el ámbito  de los procedimientos médicos se debe reconocer la capacidad jurídica de las  personas en situación de discapacidad para tomar decisiones sin injerencias  indebidas. Eso, a su vez, implica que (ii) se elimine el enfoque de sustitución  de sus decisiones por uno que reconozca que pueden manifestar su voluntad y sus  preferencias si se les proporcionan los apoyos adecuados para hacerlo. A su vez  (iii) en los casos en los que la persona con discapacidad (menores de edad y  adultos) se encuentre imposibilitada para manifestar su voluntad, es necesario  aplicar el criterio de la mejor interpretación de la voluntad y las  preferencias y no lo que a juicio de un tercero podría ser el mejor interés de  la persona.    

     

DERECHO  FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTE-Alcance y contenido/DERECHO FUNDAMENTAL  A MORIR DIGNAMENTE-Subreglas    

     

DERECHO A MORIR  DIGNAMENTE-Consentimiento  del sujeto pasivo    

     

CONSENTIMIENTO  SUSTITUTO EN SALUD-Autorización  de procedimientos médicos a pacientes que no pueden expresar su voluntad    

     

DERECHO  FUNDAMENTAL A LA MUERTE DIGNA DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES-Regulación    

     

CONVENCIÓN SOBRE  LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD-Obligaciones estatales frente a la  garantía del derecho de las personas en situación de discapacidad a ejercer  plenamente su capacidad jurídica    

     

     

(…) debe  presumirse la capacidad jurídica de las personas en situación de discapacidad  para tomar decisiones de forma libre y autónoma sobre el acceso a la muerte  digna, mediante los apoyos, ajustes razonables y salvaguardas que el Estado  debe facilitarles para el efecto.    

     

CUIDADO DE LAS  PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD-Garantías    

     

(…) las personas  en situación de discapacidad no solo tienen derecho a ser cuidadas, sino que  deben serlo de tal manera que, se respete su autonomía, voluntad y  preferencias.    

     

DERECHO  FUNDAMENTAL AL CUIDADO-Disimetría de género en la distribución del trabajo  (actividad de cuidado personal)    

     

(…) el cuidar y  ser cuidado plantea desafíos en términos de equidad de género que deben llevar  a que el Estado, junto con la sociedad y los hogares, construyan un sistema de  cuidado que reconozca, valore y redistribuya equitativamente dichas labores.    

     

ACCION DE TUTELA  EN MATERIA DE DERECHO FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTE-Procedencia    

     

EXCEPCIÓN DE  INCONSTITUCIONALIDAD-Faculta  a funcionarios judiciales, autoridades administrativas y particulares para  inaplicar determinada norma porque sus efectos, en un caso concreto, resultan  contrarios a los mandatos constitucionales    

     

CUIDADOS  PALIATIVOS-Jurisprudencia  constitucional    

     

DERECHO  FUNDAMENTAL A MORIR DIGNAMENTE-Reiterar exhorto al Congreso de la  República para que proceda a regular el derecho fundamental a morir dignamente    

     

    

     

     

REPÚBLICA  DE COLOMBIA        

CORTE  CONSTITUCIONAL    

     

     

SENTENCIA T-057 DE  2025    

     

     

Acción de tutela instaurada por Teresa, actuando como agente oficiosa de su hijo menor  de edad Mateo, contra Salud EPS.    

     

Asunto: El  consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a  través de la eutanasia en casos de menores de edad en situación de discapacidad  cognitiva que pueden estar sufriendo intensos dolores provenientes de una  enfermedad grave e incurable. Criterio de la mejor interpretación de la  voluntad y preferencias.    

     

Magistrado  ponente:    

José Fernando  Reyes Cuartas    

     

Bogotá D.C., catorce (14) de febrero de dos mil  veinticinco (2025).    

     

En  ejercicio de sus competencias constitucionales y legales, la Sala Novena de  Revisión de tutelas de la Corte Constitucional integrada por la magistrada  Natalia Ángel Cabo y los magistrados Juan Carlos Cortés González y José  Fernando Reyes Cuartas, quien la preside, profiere la siguiente    

     

SENTENCIA    

     

Dentro  del trámite de revisión del fallo dictado el 12 de mayo de 2023 por el Juzgado  Cuarto de Pequeñas Causas y Competencias Múltiples de Floridablanca  (Santander). Esta decisión negó la acción de tutela instaurada por Teresa,  actuando como representante legal de su hijo menor de edad Mateo, contra  Salud EPS.    

     

Aclaración  preliminar. Debido a que en el  presente asunto se realizarán referencias al contenido de la historia  clínica y a la condición médica de un adolescente, como medida de  protección a su intimidad, esta Sala ha decidido suprimir los datos que  permitan su identificación. La Sala emitirá dos copias de esta  providencia. En aquella que se publique se utilizarán nombres ficticios que  aparecerán en letra cursiva[1].  La  protección de los datos se deberá reflejar en los documentos e información que  se divulgue en la página web de la Corte Constitucional, tales como boletines,  comunicados de prensa, información sobre el estado del proceso disponible en  los buscadores de acceso abierto al público, entre otros.    

     

I.               Síntesis de la decisión    

     

En el caso que ocupa la atención de la Sala en esta oportunidad,  la señora Teresa, actuando como agente oficiosa de su hijo de 16 años de  edad, Mateo, presentó acción de tutela contra Salud EPS, debido a que no accedió a su solicitud de activar el protocolo  encaminado a garantizarle al agenciado su derecho a morir dignamente través de  la eutanasia, a pesar de que Mateo presenta un cuadro clínico complejo  que le ocasiona dolores intensos y sufrimiento.    

     

Como  sustento de su negativa, Salud EPS señaló que los niños en situación de discapacidad intelectual se  encuentran excluidos de la realización de dicho procedimiento, teniendo en  cuenta lo previsto en el numeral 3.5 de la Resolución 825 de 2018.    

     

El  juez de instancia negó la acción de tutela. Para tal efecto  y sin pronunciarse de fondo sobre la controversia, destacó que se acreditaban  los requisitos jurisprudenciales para declarar la existencia de la cosa  juzgada.    

     

Después de comprobar que no se configuró la cosa juzgada  constitucional y determinar que la acción de tutela era procedente, por  satisfacerse los requisitos de legitimación en la causa por activa y por  pasiva, inmediatez y subsidiariedad, la Sala anotó  que, en este caso no resulta procedente acceder a la solicitud de  amparo, dado que (i) a la luz del modelo social de la discapacidad y del  criterio de mejor interpretación de la voluntad del sistema de apoyos, no es  posible establecer que la manifestación realizada por la señora Teresa  corresponda a la preferencia genuina de Mateo de poner fin a su vida; y  (ii) no se han agotado los procedimientos disponibles para mitigar o enfrentar  el dolor de Mateo, tal y como se desprende del diagnóstico realizado por  Salud EPS.    

     

No obstante, la Sala destacó que, si bien no  se dan las condiciones para hacer efectivo el derecho a morir dignamente a  través de la eutanasia, de ello no se deriva una exclusión del derecho de Mateo  de recibir cuidados paliativos, enfocados en controlar en la mayor medida  posible el dolor y la sintomatología de la enfermedad y en brindarle una mejor  calidad de vida.    

     

Entonces, a juicio de la  Sala, la forma de garantizar el derecho a morir dignamente de Mateo no  se concreta precipitando su muerte, sino aliviando su sufrimiento y  garantizándole un cuidado óptimo e integral, el mayor grado de bienestar y las  mejores condiciones de vida posibles, en armonía con el entendimiento de que la  salud no se restringe solamente a la ausencia de afecciones o enfermedades,  sino que también consiste en un estado de bienestar físico y social.    

     

     

II.           Antecedentes    

     

Hechos    

     

1.    La  señora Teresa relató que su hijo Mateo de 16 años de edad[2], se encuentra  diagnosticado con “epilepsia focal sintomática refractaria farmacorresistente,  cuadriparesia espástica discinética, distonía deformante, retardo severo del  neurodesarrollo, discapacidad cognitiva, antecedente de prematurez e hipoxia  perinatal, hipoacusia neurosensorial bilateral, parálisis cerebral discinética,  hidro-acústica neurosensorial, hipotiroidismo en manejo”[3].    

     

2.    Asimismo, precisó que “la  vulneración de derechos a mi hijo Mateo es inminente, como madre no sé  cómo hacer para ayudar a mitigar el sufrimiento de mi hijo, esta situación es  bastante difícil, acoge un desgaste emocional, pues el escuchar a mi hijo  diariamente gritar de dolor, quejarse, implorar la muerte, el haberlo sometido  a múltiples procedimientos de dolor, de invasión de su cuerpo, de malestar para  él, sin que a la fecha se consiga una mejor calidad de vida, pues sus  enfermedades son progresivas, dolorosas y de mucho sufrimiento”[4].    

     

3. Indicó  que, en atención al  sufrimiento padecido por su hijo, el 23 de febrero de 2023, junto con el señor Luis -padre del menor de edad-, elevó  petición ante Salud EPS con el propósito de que dicha entidad llevara a  cabo un comité científico interdisciplinario que evaluara el estado de salud de  Mateo “con miras a autorizar el procedimiento de la eutanasia”[5]. A su vez, en dicha  solicitud mencionó que había presentado una acción de tutela en la que solicitó  que se le ordenara a Salud EPS la conformación del referido comité. No  obstante, aclaró que el amparo había sido negado con fundamento en que la  petición tendiente a estudiar la viabilidad del procedimiento debía ser  presentada ante Salud EPS por ambos padres.    

     

4. Mediante  escrito del 2 de marzo de 2023, Salud EPS informó que no era posible  adelantar el procedimiento porque “de acuerdo con los numerales 3.4, 3.5 y 3.6  del artículo 3° de la Resolución 825 de 2018, son sujetos de exclusión de la  solicitud los menores que tengan estados de consciencia alterados o presenten  una discapacidad intelectual, ya que el estado de consciencia es necesario para  evaluar la capacidad del menor de entender las circunstancias de la decisión de  la eutanasia, entendiendo que tal procedimiento no se encuentra permitido para  menores que no puedan entender que el efecto de esta es la muerte”[6].    

     

     

El trámite procesal    

     

6. El Juzgado Cuarto de Pequeñas Causas y  Competencias Múltiples de Floridablanca por medio de auto del 4 de mayo  de 2023, avocó conocimiento de la acción de tutela, corrió traslado a Salud  EPS y vinculó al Ministerio de Salud y Protección Social y a la  Superintendencia Nacional de Salud[8].    

     

7. La siguiente tabla sintetiza las respuestas  recibidas durante el trámite de instancia:    

     

Entidad                    

Respuesta   

Salud EPS[9]                     

Solicitó que no se accediera a las pretensiones de la demanda de    tutela. Para tal fin, precisó que (i) la acción de tutela es temeraria, en    tanto la accionante ya había presentado con anterioridad una solicitud de    amparo por los mismos hechos, (ii) Mateo no padece una enfermedad    terminal y (iii) dado el compromiso neurológico severo, el adolescente no    puede dar su consentimiento para la práctica del procedimiento.    

Ministerio de Salud y Protección Social[10]                    

Pidió su desvinculación porque los hechos y las pretensiones se    encaminan directamente a señalar la presunta responsabilidad de Salud EPS    ante la negativa de garantizar el manejo de una solicitud de eutanasia de    acuerdo con la Resolución 971 de 2021.   

Superintendencia Nacional de Salud[11]                    

Solicitó declarar la inexistencia del nexo de causalidad entre la    presunta vulneración de los derechos fundamentales incoados por la parte    accionante y la Superintendencia Nacional de Salud.    

     

La  sentencia objeto de revisión    

     

8. El Juzgado Cuarto de Pequeñas Causas y  Competencias Múltiples de Floridablanca, por medio de sentencia del 12 de mayo  de 2023, negó la acción de tutela. Para tal efecto y sin pronunciarse de fondo  sobre la controversia, destacó que se acreditaban los requisitos  jurisprudenciales para declarar la existencia de la cosa juzgada. En particular,  destacó que “las pretensiones elevadas en el presente trámite y ante el JUZGADO  DIECISIETE CIVIL MUNICIPAL DE BUCARAMANGA dentro del Radicado 2022-00241 son  las mismas, adicionalmente, se evidencia que existe identidad jurídica de  partes y que versa sobre los mismos hechos”[12].    

     

Las actuaciones en sede de revisión    

     

9.  La selección del asunto. Mediante Auto del 26 de septiembre de 2023,  notificado el 10 de octubre siguiente, la Sala de Selección de Tutelas Número  Nueve seleccionó este expediente para  revisión[13].  Por sorteo, el asunto fue repartido al magistrado José Fernando Reyes Cuartas.    

     

10.  Auto del 22 de noviembre de 2023. El magistrado sustanciador  ordenó la vinculación del señor Luis  -padre de Mateo-, al  presente asunto. De igual forma, el despacho les solicitó a los padres y a Salud  EPS que respondieran un cuestionario. A su vez, requirió un informe médico  a Salud EPS[14]  y la remisión de una documentación por parte del Ministerio de Salud y  Protección Social[15].    

     

11. En respuesta al Auto del 22 de  noviembre de 2023 se recibieron las siguientes comunicaciones:    

     

Parte                    

Respuesta   

Teresa [16]                     

Ratificó su decisión de solicitar el amparo del    derecho a morir dignamente en favor de su hijo. Informó que el padre de Mateo    vive fuera del país y que durante una visita que realizó a Colombia en    febrero de 2023 decidió suscribir una declaración juramentada ante la Notaría    Cuarta de Bucaramanga, en la que manifestó su voluntad expresa respecto de la    aplicación de la eutanasia para su hijo.   

Salud EPS[17]                    

Destacó que no es posible realizarle la eutanasia a Mateo    porque de conformidad con los numerales 3.4, 3.5 y 3.6 del artículo 3° la    Resolución 825 de 2018, son sujetos de exclusión de la solicitud los menores    de edad que presenten una discapacidad intelectual[18]. Aportó, entre otras, la historia clínica de Mateo y un    informe de órdenes médicas y de entrega de medicamentos e insumos.    Posteriormente, remitió los resultados de la valoración realizada por un    equipo interdisciplinario a Mateo[19]. En el acta de dicha reunión se concluyó que “no hay forma de    conocer el consentimiento del menor”.   

Ministerio de Salud y Protección Social[20]                    

Solicitó a la Corte “tener precaución y especial proporcionalidad    en la revisión de los hechos y las características de la solicitud”, pues    podría correrse el riesgo de avalar atentados contra la vida de personas que    son sujetos de especial protección constitucional. A su vez, pidió a la Corte    que convocara a expertos en bioética, cuidados paliativos y neurología    pediátrica para que conceptúen sobre el caso de Mateo.   

DESCALB    

Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DescLAB)[21]                    

     

12.  Auto del 12 de diciembre de 2023[24].  Luego  de la valoración del material probatorio anteriormente referido, la Sala Novena  de Revisión consideró necesario decretar pruebas  adicionales con el fin de contar con mayores elementos de juicio para definir  diferentes aspectos del caso bajo examen, en particular sobre la situación de  salud en la que se encuentra Mateo y el alcance del consentimiento  sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a través de la  eutanasia.    

     

13.  En consecuencia, la Sala (i) ofició al Ministerio de Salud y Protección Social  para que remitieran información relacionada con la reglamentación ordenada por  la Corte Constitucional en las sentencias T-721 de 2017 y T-060 de 2020[25] y (ii)  ordenó a Salud EPS la elaboración de un informe detallado y completo a  través de su programa de cuidados paliativos -o su equivalente-, con el  propósito de caracterizar de manera precisa y clara la situación  actual de Mateo. Igualmente (iii) invitó a una serie  de instituciones para que, desde su experticia académica y científica,  emitieran su opinión respecto de dos aspectos particulares. De una parte (a)  sobre la autonomía de niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad  cognitiva que, con ocasión de diversas patologías -que pueden ser o no  terminales- sufren intenso dolor y sufrimiento, para manifestar su  consentimiento en relación con procedimientos como la eutanasia. De otra (b)  sobre el consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a morir con  dignidad a través de la eutanasia en casos de menores de edad en situación de  discapacidad cognitiva que sufren intensos dolores y sufrimiento.    

     

14.  Asimismo, en ejercicio de la facultad prevista en el artículo 64  del Acuerdo 02 de 2015, suspendió los términos para fallar el presente proceso  por el término de dos (2) meses.    

     

15. Mediante informe  del 6 de marzo de 2024, proferido por la Secretaría General  de esta corporación, se comunicó al despacho sobre los documentos que fueron  allegadas en cumplimiento de la providencia anteriormente referida y se indicó  que no se recibió el informe solicitado a Salud EPS.     

     

16. A continuación, se  presenta una síntesis de las comunicaciones allegadas[26]:    

     

Parte/Interviniente                    

Respuesta   

Ministerio de Salud y Protección Social[27]                    

El coordinador de acciones constitucionales expuso que, en un proyecto    de resolución publicado en 2023 “por medio de la cual se regula el    derecho fundamental a morir con dignidad a través de la Eutanasia y la    Adecuación de los Esfuerzos Terapéuticos”, se incluyó la siguiente    disposición:    

     

“Artículo    5. Viabilidad del consentimiento sustituto: Teniendo en cuenta las diferencias    entre solicitud y consentimiento informado para el procedimiento eutanásico y    el criterio de prevalencia de la autonomía:    

5.1 No será    sustituible en ningún caso para la solicitud de eutanasia. 5.2 Será    considerado viable el consentimiento sustituto para la realización del    procedimiento eutanásico, en los casos que el paciente haya expresado la    solicitud de manera directa, y se presenten circunstancias clínicas que le    impidan consentir el procedimiento después de haber sido tramitada la    solicitud por el comité con un concepto favorable.    

5.3 Será    considerado viable el consentimiento sustituto para la realización del    procedimiento eutanásico cuando se cuente con un registro de voluntad    anticipada sobre la eutanasia que pueda ser verificable por parte del Comité    Interdisciplinario.    

     

Parágrafo.    En el ejercicio del derecho a morir dignamente, el consentimiento sustituto    debe ser el resultado de un proceso de información y voluntariedad orientado    a aliviar el sufrimiento de la persona en condición de salud extrema y no la    percepción de sufrimiento de terceros; debe buscar que se cumplan los    principios de proporcionalidad terapéutica y racionalidad. El consentimiento    sustituto será válido a efectos de adecuar el esfuerzo terapéutico siempre    que se oriente a evitar medios, procedimiento o tratamiento fútiles o    desproporcionados en su condición y que puedan resultar en obstinación    terapéutica.    

     

Parágrafo    2. En ningún caso la intención podrá ser acabar anticipadamente con la vida    del paciente, sin que el mismo paciente lo haya manifestado previamente en el    contexto de las atenciones clínicas, que deberán estar debidamente    consignadas en la historia clínica”.    

     

Con fundamento en lo anterior, concluyó que el acto eutanásico    debe ser una decisión autónoma y libre.    

Universidad Nacional[28]                    

En documento suscrito por una médica neuropediatra y un médico    pediatra paliativista, dicha institución señaló que: (i) los niños con    discapacidad cognitiva no pueden manifestar su consentimiento en relación a    la eutanasia, y (ii) puede llegar a considerarse admisible el consentimiento    sustituto en el ejercicio del derecho a morir con dignidad a través de la    eutanasia, en caso de menores de edad como Mateo, sí y solo si se han    cubierto y abordado los siguientes aspectos: “tratamientos farmacológicos    adicionales, terapias complementarias como Cannabidiol, dieta cetogénica o    cirugía para epilepsia. También podrá considerarse otros esquemas de    tratamiento para la distonía, apoyo de ortesis y elementos que permitan    manipulación y cuidados del menor, e incluso manejo quirúrgico para    modulación del tono muscular. Debe asegurarse que la familia reciba apoyo    psicológico y acompañamiento para disminuir su carga y, por ende, la fatiga    del cuidador y que pueda mitigarse también en ellos su propio sufrimiento.    También debe hacerse una valoración e intervención por la especialidad de    cuidados paliativos, para mejorar su calidad de vida y su condición actual”.   

Fundación Colombiana de Ética y Bioética (FUCEB)[29]                    

El presidente de dicha fundación adujo que la Corte    Constitucional de Colombia debe anular todos los contenidos de sus sentencias    a favor de la destrucción de seres humanos porque violan el derecho    fundamental a la vida. En relación con el caso concreto, destacó que el deseo    de la accionante “no tiene un valor mayor que el del ser que es Mateo    y que tiene identidad de humano”.   

Clínica Jurídica de la Salud de la Facultad de Derecho de la    Universidad Cooperativa de Colombia, la Clínica de los Derechos al Final de    la Vida de la Facultad de Derecho de la Universidad Militar Nueva Granada y    la Fundación Pro-Derecho a Morir Dignamente[30]                    

En un documento    conjunto sugieren que “en casos excepcionalísimos, previos controles y    salvaguardas definidos claramente por el ordenamiento jurídico, debería    permitirse el ejercicio del derecho a la muerte digna de estas personas, a    través del consentimiento sustituto, con exigencias rigurosas frente al    tercero habilitado para sustituir en la voluntad al paciente. Lo anterior con    fundamento en el principio de solidaridad y la prohibición de tratos crueles,    inhumanos o degradantes”.   

Mario Andrés Ospina Ramírez – Docente investigador del    Departamento de Derecho Constitucional de la Universidad Externado de    Colombia[31]                    

Indicó que lo    dispuesto en la Resolución 0825 de 2018 resulta incompatible con el contenido    de la Convención sobre los derechos de las personas en situación de    discapacidad porque vulnera el principio de igualdad, del cual se deriva la    exigencia de igual trato entre niños, niñas y adolescentes con y sin discapacidad.    Precisó que “en caso de que un niño, niña o adolescente con discapacidad no    se encuentre en condiciones de conformar su voluntad o expresar su    consentimiento, una vez se hayan agotado todos los medios posibles para tal    fin, la solicitud para llevar a cabo el procedimiento de muerte digna podrá    provenir de la persona de apoyo, quien deberá otorgar el consentimiento de    acuerdo con los intereses y preferencias de la persona con discapacidad. El    órgano judicial deberá garantizar que se proporcionen las salvaguardias    (medidas de protección) adecuadas y efectivas para impedir abusos,    arbitrariedades, conflicto de intereses o influencia indebida”.   

Departamento de Bioética de la Universidad de la Sabana[32]                     

Destacó que    aprobar la eutanasia para Mateo es un claro caso de discriminación por    enfermedad crónica y discapacidad. Además, expuso que el síndrome de    parálisis cerebral en este caso no cumple con la condición de ser “terminal”    y se deben agotar todas las opciones terapéuticas, planes de rehabilitación    interdisciplinaria y que se asegure un manejo integral de cuidado paliativo    que garantice el cuidado adecuado del paciente.   

Consejo Nacional de Bioética Colombiana[33]                     

Precisó que en    casos como el de Mateo “no se habla de consentimiento sustituto, sino    de la toma de decisiones a partir del mejor interés para el paciente, por lo    que para estas situaciones las decisiones se han de encaminar especialmente a    la readecuación del esfuerzo terapéutico, sin dejar de dar tratamiento    compasivo al paciente, y recurriendo en primera instancia al óptimo    tratamiento paliativo, aun cuando no se podrá perder de vista que alguno de    estos procedimientos incurriera en el principio de doble efecto, y como    consecuencia la muerte del paciente”.   

Universidad del Bosque [34]                    

Enfatizó en que Mateo    no padece una enfermedad terminal. Esta se calificaría objetivamente como    grave e incurable, según lo estipulado en la sentencia C-233 de 2021.  Sin    embargo, precisó que no se puede asegurar que ésta genere un sufrimiento que    el paciente considere incompatible con su noción de vida buena (dimensión    subjetiva). En el caso de personas con discapacidad se ha evidenciado la    “paradoja del bienestar” o “paradoja de la discapacidad”, la cual menciona    que la valoración externa de la situación del paciente a partir de terceros    (médicos, familiares, etc.), muchas veces no corresponde con el diagnóstico    del paciente y su condición médica. Por ello, consideró que “la complejidad    del caso en estudio se relaciona con la incapacidad de explorar directamente    desde el paciente la experiencia de su sufrimiento, su bienestar o su calidad    de vida. Los relatos que se poseen provienen de su cuidadora, quien parece se    encuentra en un estado de claudicación. Por lo tanto, hay una dificultad en    explorar la dimensión subjetiva del sufrimiento”.   

Centro de estudios en Bioética y Bioderecho de la Universidad del    Rosario[35]                    

Sostuvo que en    el caso de eutanasia en pacientes en situación de discapacidad cognitiva no    es posible hablar de consentimiento sustituto, en tanto que la cuidadora    principal, es decir la madre de Mateo, no conoce los valores,    principios y creencias para tomar una decisión de final de vida respecto de    su hijo. En consecuencia, indicó que “si la Corte en el caso sub-judice o en    otros de semejantes condiciones, considera que es tutelable el derecho a    solicitar la eutanasia en personas en condiciones de discapacidad cognitiva,    lo ha de hacer ponderando otro tipo de principios, distintos a la autonomía y    al derecho al consentimiento informado. Deberá de acudir a principios como la    solidaridad, la justicia, el bienestar u otros”.   

Colegio Médico Colombiano[36]                    

Expuso que la    ruta de atención para la muerte digna por medio de la eutanasia debe incluir    explícitamente estos casos y reglamentar estrictamente la validación por    médicos competentes de los diagnósticos de discapacidad cognitiva, de    condición patológica incurable y generadora de dolor, sufrimiento o condición    de indignidad de vida que no logran aliviarse con los cuidados paliativos;    debe también reglamentar la solicitud y el consentimiento sustitutos idóneos    y la prontitud y calidad de la respuesta de las instituciones responsables    sin menoscabo del derecho del profesional médico individual a la objeción de    conciencia.   

Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social -PAIIS-    de la Facultad de Derecho de la Universidad de los Andes[37]                    

Destacó que este    caso es particularmente importante al lidiar con cuestiones éticas y    jurídicas alrededor de una decisión trascendental, en un colectivo históricamente    discriminado, pero, además, en el caso excepcional de una aparente situación    de imposibilidad de manifestación de voluntad y preferencias por cualquier    medio, modo o formato de un menor de edad con discapacidad. Además, advirtió    que existe un vacío normativo con efectos trascendentales respecto de la    viabilidad del consentimiento sustituto en el ámbito del derecho a morir    dignamente.    

     

Señaló que en    este caso no debería “considerarse como aplicable el consentimiento    sustituto, en tanto no existe una voluntad y preferencia manifestada    previamente que justifique una decisión posterior por parte de un tercero, en    un intento por salvaguardar su autonomía previa manifestada”. Por lo mismo,    al no existir entonces una manifestación previa, tampoco se debería entonces    permitir que un tercero tome una decisión por la persona a partir de    impresiones que no son posibles de corresponder con la manifestación de la    persona con discapacidad. Sostuvo que hacerlo, “permitiría abrir una puerta    en la que terceros puedan determinar que el sufrimiento percibido de alguien    justifica la terminación de sus vidas, sin que esa persona pueda dar su    consentimiento informado por sí misma, y quizás, permitir un eventual riesgo    que algunos colectivos de personas con discapacidad han señalado en algunas    regulaciones laxas sobre la eutanasia: la posibilidad de una nueva eugenesia    auspiciada por normas aparentemente convencionales y constitucionales”.    

     

Expuso que “ante    la imposibilidad de construir una manifestación de voluntad y preferencias    relacionadas con un procedimiento que exige un consentimiento cualificado,    ningún tercero debería estar habilitado para solicitar la muerte digna de un    menor con discapacidad en una situación de no manifestación de voluntad y    preferencias (pasada y presente), en tanto se estaría asumiendo un riesgo    demasiado alto para los menores de edad con discapacidad, como colectivo    protegido y con una historia de violencia y eugenesia contra ella, bajo    estereotipos capacitistas, en una situación en la que no existe una    regulación precisa ni completa sobre el tema”.    

     

Añadió que en    este caso es necesario integrar los estándares sobre derechos de las personas    cuidadoras con los estándares en protección de derechos de las personas que    reciben los cuidados, como las personas con discapacidad, puesto que las    políticas públicas que generan apoyos para las personas cuidadoras permiten    garantizar también la vida en comunidad e independiente de las personas en    situación de discapacidad.    

Precisó que es    necesario que la Corte Constitucional siga instando al legislativo a generar    una regulación apropiada sobre la muerte digna, que incluya en la discusión a    las personas en situación de discapacidad y sus organizaciones, a las    instancias representativas de las mismas como el Consejo Nacional de    Discapacidad y los escenarios representativos a nivel municipal y    departamental, para asegurar que los derechos de las personas con    discapacidad estén plenamente integrados como medida de consulta, lo cual se    constituye es una medida obligatoria desde el estándar convencional en su    artículo 4.3 y 33.3 de la CDPD y la Observación General N 7.   

Universidad Autónoma de Bucaramanga UNAB[38]                     

     

17.  A su vez, en el informe  del 6 de marzo de 2024, la Secretaría General también informó al despacho que,  vencido el término del traslado de las comunicaciones anteriormente referidas,  se recibió un escrito del 5 de marzo de 2024 por parte de la señora Teresa,  en el que reiteró la solitud de la acción de tutela, esto es, que se ampare el  derecho a morir con dignidad de su hijo Mateo. Para fundamentar dicha  pretensión expuso lo siguiente:    

     

“el medicamento que actualmente se le suministra  a mi hijo no le ha ayudado aliviar su dolor pues únicamente lo que ha hecho es  prolongarlo, situación que ha perjudicado aún más la condición física de mi hijo menor de edad quién diariamente grita de dolor, se  queja constantemente, implora su muerte, esto a pesar de que ya ha sido  sometido a múltiples procedimientos de dolor que han invadido su cuerpo y le  han generado un malestar en él, reiterando que esto no ha logrado una mejoría  en su calidad de vida por el contrario, su enfermedad ha sido progresiva,  dolorosa y de mucho sufrimiento”[39].    

     

18. Auto del 12 de marzo de 2024.  La Sala Novena de Revisión requirió a Salud  EPS para que remitiera la información indicada en el Auto del 12  de diciembre de 2023. Adicionalmente, consideró necesario  adelantar esfuerzos adicionales, al amparo de su autonomía procesal, a fin de  notificar y vincular al padre de Mateo. Lo anterior, en la medida en que  ya se había intentado realizar dicha vinculación al trámite de revisión, pero  no fue posible obtener sus datos de dirección física y/o de correo electrónico.  Por ello, siguiendo algunos de los mecanismos previstos en el artículo 108 del  Código General del Proceso, dispuso: (i) efectuar un emplazamiento en medio  escrito de amplia circulación nacional, y (ii) adelantar la publicación a  través del Registro Nacional de Personas Emplazadas por el término de 5 días[40].    

     

19.  A su vez, ofició a la señora Teresa  para que precisara el alcance de la afirmación que  presentó en el escrito del 5 de marzo de 2024, esto es, que su hijo diariamente “implora su muerte”. Sobre el  particular, se le pidió que explicara detalladamente de qué manera el joven Mateo  manifiesta su deseo de morir.    

     

20. Finalmente,  teniendo en cuenta la relevancia del asunto y la necesidad de contar con las  pruebas solicitadas para emitir una decisión de fondo, la Sala mantuvo la  suspensión de los términos judiciales por el lapso de tres meses. Esto en  aplicación de lo dispuesto en el artículo 64 del Reglamento Interno de la Corte  Constitucional.    

     

21. Mediante informe  del 14 de mayo de 2024, proferido por la Secretaría General  de esta corporación, se informó al despacho sobre las comunicaciones que fueron  allegadas en cumplimiento de la providencia anteriormente referida. Asimismo,  se anexó la constancia de la realización del emplazamiento y de la inscripción  en el registro Nacional de personas emplazadas del señor Luis. A su vez,  se comunicó al despacho que vencido el término  del traslado no se recibieron documentos adicionales.     

     

22. A  continuación, se presenta una síntesis de las comunicaciones allegadas:    

     

Parte                    

Respuesta   

Superintendencia Nacional de Salud[41]                     

Adjuntó un escrito del 8 de marzo de 2023, mediante el cual    solicitó al representante legal de Salud EPS cumplir con lo ordenado    por la Corte Constitucional en el auto del 12 de diciembre de 2023.   

Consejo Superior de la Judicatura- Dirección Ejecutiva de Administración    Judicial[42]                    

Remitió copia de    la publicación realizada en el diario El Espectador el 21 de abril 2024, a    efectos de dar cumplimiento a la orden de emplazamiento.   

Salud EPS[43]                    

Adjuntó copia de    las actas de: (i) una valoración realizada el 10 de abril de 2024 por    medicina del dolor y cuidados paliativos pediátricos al menor de edad[44], y (ii) de    la junta médica y bioética realizada el 16 de abril de 2024 a Mateo[45]. En dicha    junta participaron los siguientes profesionales: neuróloga pediátrica (2),    pediatra especialista en cuidados paliativos pediátricos (2), anestesióloga    especialista en dolor y cuidados paliativos, pediatra Magister en Bioética. A    continuación, se transcriben algunos apartes de dichos documentos.    

     

Valoración realizada por medicina del    dolor y cuidados paliativos:    

     

“A nivel social    es fundamental establecer y reevaluar la red de apoyo de la madre (Doña Teresa),    para determinar estrategias que permitan mayor soporte a ella, como única    cuidadora, quien, aunque recibe apoyo por parte de enfermería durante el día,    no descansa en las noches y se evidencia desgastada. En el interrogatorio no    se identifica red familiar, en el momento padre y hermano del menor fuera de    círculo de apoyo, no menciona hermanos de la madre y se independizó de su    familia desde los 14 años. Se comentará con trabajo social para identificar    otras alternativas de soporte. En cuanto al estado anímico de la madre y su    probable estado depresivo, es fundamental articular y lograr la valoración    por psiquiatría y psicología para ella. Son evidentes el ánimo triste, las    ideas de minusvalía en su discurso, además hay claro desgaste y fatiga del    cuidador. Así mismo, valoración por terapia ocupacional para entrenamiento a    familiar/cuidador para brindar métodos ergonómicos de movilización y    traslados del paciente”.    

     

“Revisión por sistemas de Mateo:    

     

– Diuresis: incontinencia urinaria, usuario de pañal    (vejiga neurogénica).    

– Deposición: cada 3-4 días blanda, diarrea    ocasional, en manejo con Polietilenglicol 1 sobre 17 gr diario, en ocasiones    madre aumenta la dosis si observa que no presenta deposición.    

– Sueño: duerme con la madre, lo acuesta a las 07:30    pm, duerme aproximadamente 1 hora y se despierta sin posibilidad de conciliar    el sueño fácilmente, despertándose cada 10-15 minutos, haciendo sonidos    guturales o gemidos, consolándose parcialmente con el cambio de posición.    

– Higiene: lavado de dientes diario (una vez al día),    madre realiza cepillado de dientes, es difícil dado que muerde el cepillo.    Baño diario, una vez al día, depende de enfermería o la madre para todas las    actividades de higiene y vestido.    

– Comida: madre refiere que come con asistencia,    recibe consistencia de papilla y líquidos con lo que presenta tos y cianosis    en las comidas. Recibe 3 comidas diarias.    

– Actividades diarias: se levanta a las 7 am, le dan    pregabalina y tizanidina, lo bañan y lo organizan (no tiene capacidad de    realizar ninguna actividad autónoma durante aseo y vestido) le dan una vuelta    alrededor del barrio en silla de ruedas para paciente neurológico, no    presenta marcha, desayuno bajo asistencia, por vía oral con la consistencia    ya descrita. Posteriormente le prenden la televisión durante la mañana, sin    embargo, no fija la mirada en televisor; al almuerzo (Papillas o cremas); en    la tarde da avena, kumis, mestiza, siempre misma textura. En la noche la    enfermera lo deja en cama, duerme junto a la madre.    

– Movilización: silla de ruedas propulsada por otra    persona, no sedestación, bipedestación ni marcha, no mantiene posición en    silla de ruedas, requiere vigilancia constante”.    

     

“Plan de manejo para Mateo:    

– Manejo domiciliario.    

– Visita domiciliaria por paliativista pediatra    inicialmente semanal, espaciar de acuerdo con respuesta y estabilidad    clínica.    

– Continuar medicamentos anticonvulsivantes    indicados por neurología pediátrica (Levetiracetam y clobazam).    

– Esomeprazol Tableta 20 mg, administrar 1 tableta    diluida en 3 ml de agua en ayunas vía oral cada 24 horas.    

– Butil bromuro de hioscina tableta de 10 mg diluir    en 3 ml de agua y administrar vía oral cada 8 horas.    

– Polietilenglicol (PEG) sobre 17 gr cada 24 horas,    en caso de presentar diarrea suspender.    

– Ibuprofeno suspensión oral 100 mg/ 5 ml,    administrar 9 ml vía oral cada 8 horas por 5 días (5 mg/kg/dosis).    

– Morfina al 3% solución oral, 1 gota= 1.25 mg.    Administrar 2 gotas (2.5 mg) cada 6 horas (0.06 mg/kg/dosis). Con rescates de    1 gota (1.25 mg) en caso de dolor severo, con intervalo de 1 hora, máximo 3    rescates en 24 horas. Iniciar en caso de no presentar adecuada respuesta con    ibuprofeno o cambio a gabapentina.    

– Melatonina tableta de 3 mg, administrar 2 tabletas    (6 mg) diluidas en 5 ml de agua vía oral a las 5 pm, cada 24 horas.    

– Suspender pregabalina y rotar a Gabapentina    cápsula de 300 mg, 1 capsula diluida en 3 ml de agua vía oral cada 8 horas.    

– Se considera paciente en quien se debe realizar    aumento progresivo de baclofeno oral para evaluar respuesta a espasticidad y    tolerancia.    

– Se solicita ecografía de hombro y brazo derecho.    

– Valoración y seguimiento por nutrición y    fonoaudiología.    

– Valoración por psicología y psiquiatría (enfocada    en la madre).    

– Valoración por    trabajo social y terapia ocupacional”.    

     

Junta médica y bioética:    

“Paciente de 16 años con los siguientes    diagnósticos:    

1. Secuelas neurológicas asociadas a prematurez    extrema con encefalopatía hipóxico-isquémica y lesiones por sangrado    cerebral.    

• Parálisis cerebral infantil mixta GMFCS grado V    (dependencia funcional).    

• Distonía severa con retrocolis.    

• Discapacidad intelectual.    

• Cuadriparesia espástica.    

• Epilepsia focal estructural refractaria.    

2. Coxa valga subluxante con retroversión femoral    bilateral corregida    

3. Hipoacusia neurosensorial profunda.    

4. Incontinencia mixta.    

5. Hipotiroidismo en suplencia.    

6. Escoliosis severa”.    

“El paciente cursa con enfermedad crónica compleja,    incurable, según la Clasificación ACT (Association for children´s palliative    care/ Asociación para Cuidado Paliativo Pediátrico) pertenece al grupo 4    (Enfermedades en situación irreversible pero no progresiva, con complejas    necesidades sanitarias, que causan gran discapacidad y producen    complicaciones de salud e incrementan probabilidad de muerte prematura), con    calidad de vida muy limitada y funcionalidad disminuida (Lansky 20 – encamado    o en silla de ruedas, con dependencia total para actividades básicas de la    vida diaria). En el momento no se identifica punto de inflexión en enfermedad    que sugiera fase terminal de enfermedad, dado que no ha requerido    hospitalización en los últimos 5 años, no ha presentado infecciones    complejas, no ha requerido manejo en unidad de cuidado intensivo en el último    año.”    

     

“En los pacientes con parálisis cerebral es    frecuente encontrar tres síntomas principales, en primer lugar, dolor, hasta    un 90% de los pacientes con déficit neurológico presentan dolor recurrente y    entre más severo es el daño neurológico, los episodios de dolor son más    frecuentes, seguido de dificultad para conciliar el sueño y alteraciones en    la deglución, síntomas que usualmente no están bien controlados. En el caso    de Mateo encontramos dolor secundario a distonía y se evidencia    luxación de articulación temporo-mandibular y se sospecha de ruptura de    porción larga de bíceps, así mismo estreñimiento por lo que presenta dolor    nociceptivo visceral, por hallazgos evidenciados al examen físico.”    

     

“En los pacientes con compromiso neurológico severo    la valoración del dolor es un reto, dado que no se comunican de forma verbal.    Los niños con parálisis cerebral dependen completamente de sus cuidadores    para que reconozcan su dolor y tomen medidas para disminuirlo. Los    comportamientos que presentan los niños en respuesta al dolor pueden ser    atípicos: falta de expresión facial, risa, conductas autolesivas, o contener    la respiración. En la anamnesis la madre de Mateo nos refiere que    aunque no caracteriza, ni ubica dolor, identifica cuándo tiene dolor por las    siguientes características: hace muecas y cara de angustia, aumenta espasticidad    y presenta temblores ocasionales, arquea su cuerpo, aumento de rigidez y    llanto con lágrimas ocasionalmente. Lo cual según la escala FLACC[46] revisada    puntúa 8 (Dolor severo). Ella manifiesta que el dolor está asociado a la    distonía cervical y movimientos en mandíbula de tipo discinesia. No ha    administrado medicamentos para el dolor. Al examen físico se identificaron    características como: Hace muecas, frunce el ceño, parece intranquilo, tenso,    temblores ocasionales, movimientos tensos, movimientos de cabeza, gritos    ocasionales, se tranquiliza parcialmente al tocar, lo cual según escala FLACC    -R puntúa 5 (Dolor moderado)”.    

     

“Paciente quien en el momento no recibe manejo para    el dolor, se encuentra recibiendo de forma poco regular y con escasa adherencia    manejo anticonvulsivante y para espasticidad. Se sugiere mantener    medicamentos anticonvulsivantes, así como titulación progresiva de baclofeno    oral para evaluar mejoría en espasticidad y tolerancia a dosis terapéuticas    plenas del mismo. Se considera que la neuroirritabilidad puede mejorar si se    suspende pregabalina y se inicia gabapentina como prueba terapéutica que    puede además impactar en el ciclo sueño vigilia y la capacidad de mantener el    sueño durante la noche, siendo un tratamiento eficaz para niños con deterioro    grave del sistema nervioso central y comportamientos de dolor recurrente,    incluidos cambios intermitentes en el tono muscular. Así mismo, presenta    dolor nociceptivo somático profundo secundario a luxación de articulación    temporo-mandibular (ATM) y se sospecha ruptura de porción larga del bíceps    derecho, por lo que se considera realizar procedimiento en ATM y se solicita    ecografía de hombro y brazo derecho para definir grado de lesión y posibles    manejos indicados”.    

     

“Teniendo en cuenta el contexto de la enfermedad del    paciente es difícil hacer la distinción sobre cuáles son las crisis    convulsivas vs movimientos anormales distónicos, siendo difícil de    diferenciar tanto para la madre como para el servicio de neurología    pediátrica, por lo que no se logra identificar clínicamente un promedio de    crisis convulsivas y caracterización de las mismas; por lo que se considera    realizar video-telemetría de 24 horas a fin de objetivizar y caracterizar    este aspecto. Se ha intentado optimizar el manejo anticonvulsivante, pero a    pesar de la recomendación de neurología pediátrica, la madre se niega a    administrar medicamentos al menor, traduciéndose en pobre adherencia a    manejos indicados y argumentando efectos adversos no evidenciados de manera    objetiva hasta el momento. La madre además refiere que no hay abastecimiento    de algunos medicamentos en farmacia, sin embargo el manejo en los últimos    meses se ha enfocado con mayor énfasis para la distonía, con el fin de    mejorar la calidad de vida del paciente. Actualmente para este último fin    cuenta con dosis terapéutica de tizanidina y dosis bajas de baclofeno. En    caso de lograrse adherencia al tratamiento médico las convulsiones son    manejables con tratamiento farmacológico”.    

     

“Es muy importante mejorar red de apoyo y situación    psicosocial actual, brindando así una atención centrada en el paciente y su    familia, para que de esta manera se garantice mejor adherencia al plan    terapéutico propuesto según indicaciones médicas; el dolor se puede modular,    pero no eliminarlo en su totalidad, llevándolo hasta un punto que se pueda    percibir como tolerable, con medicaciones administradas por vía oral o    transdérmica; sin embargo, se harán todos los esfuerzos disponibles para    mejorar al máximo su calidad de vida y reducir el sufrimiento asociado a los    síntomas, así como el impacto psicológico y emocional en su madre (…). Por    esta razón consideramos inicialmente medidas farmacológicas de primera línea    orales, para distonía y convulsiones, con el fin de mejorar dolor secundario,    así mismo se adiciona manejo con AINE[47],    en caso de que se requiera durante el seguimiento se considerarán    medicamentos opioides como morfina, teniendo en cuenta su disponibilidad de    presentación en gotas o metadona y en caso de que se requiera opioides de    aplicación transdérmica como puede ser parches de buprenorfina o fentanilo.    Adicionalmente dentro de las medidas no farmacológicas recibe terapia física    3 veces a la semana para manejo de espasticidad. Se consideró previamente    administración de toxina botulínica sin obtener beneficio para espasticidad.    Como opción de tercera línea se considerará desde neurología pediátrica    valoración por especialista en neurocirugía para evaluar posibilidad de    estimulador de ganglio basal, en caso de no lograr control y mejoría de    distonía con manejo farmacológico”.    

     

23.  Auto del 2 de mayo de 2024. El despacho requirió a la señora  Teresa para que, precisara el alcance de la afirmación que presentó en  el escrito del 5 de marzo de 2024, esto es, que su hijo diariamente “implora su  muerte”. Sobre el particular, se le pidió que explicara detalladamente de qué  manera el joven Mateo manifiesta su deseo de morir.    

     

24.  Mediante  informe  del 16 de mayo de 2024, proferido por la Secretaría General  de esta corporación, se informó al despacho que se recibió respuesta por parte  de la señora Teresa. Asimismo, se comunicó al despacho que vencido el término del traslado no se recibieron documentos  adicionales    

     

25. A  continuación, se presenta una síntesis de la comunicación allegada:    

     

Parte                    

Respuesta   

Teresa[48]                     

Explicó que la    frase “implora su muerte”, se debe entender de la siguiente forma:    “constantemente él grita de dolor debido a sus convulsiones que son permanentes,    motivo éste que me lleva a amarrarle sus manitas a la silla de ruedas durante    TODO EL DÍA para que no se golpee contra cualquier objeto y, de noche debo    sujetarlo nuevamente precisamente para que no se golpee contra la pared,    debido a sus convulsiones. Esto, debido a que los medicamentos    convulsionantes lo intoxican, lo llenan de secreciones y no puede respirar,    lo cual hace difícil su calidad de vida. Adicional, es importante aclarar que    él en estos momentos está bajo sedación para evitar precisamente esos gritos    de dolor, sin embargo, él sigue quejándose debido a que su enfermedad de base    le genera ese malestar, ese dolor constante en todo su cuerpo le impide vivir    dignamente”.    

     

26.  Auto del 4 de junio de 2024. Debido a que, surtido el emplazamiento, el  señor Luis no compareció al trámite de revisión, la Sala Novena de  Revisión estimó necesario acudir a un instrumento  adicional para garantizar el derecho a su debido proceso. Por ello, (i) designó  un curador ad litem, de acuerdo con lo previsto en el numeral 7º del  artículo 48 del Código General del Proceso[49].  Adicionalmente, (ii) ofició a la Dirección  General de la Policía Nacional y a Migración Colombia para que informaran a la  Corte sobre la ubicación actual y los datos (dirección, teléfono y correo  electrónico) del señor Luis.  A su vez, (iii) corrió traslado del acta de la junta médica a distintas  entidades[50]  con el fin de que se pronunciaran sobre la viabilidad del consentimiento  sustituto en este caso, y (iv) finalmente, dispuso  mantener la suspensión de los términos judiciales.    

     

27.  Mediante informe del 26 de julio de 2024, proferido por la Secretaría  General de esta corporación, se informó al despacho que se recibieron algunas  respuestas[51].  Asimismo, se indicó al despacho que vencido el término del traslado no se  recibieron documentos adicionales.     

     

28. A  continuación, se presenta una síntesis de las comunicaciones allegadas:    

     

     

     

Parte                    

Respuesta   

Dirección de Investigación Criminal e Interpol (DIJIN) y Migración    Colombia[52]                    

Alfonso Dueñas Hernández, curador ad litem del señor Luis[53]                    

Se opuso a las pretensiones de la acción    de tutela, debido a que: (i) no existe prueba que acredite que Mateo    padece de una enfermedad terminal, (ii) se le debe brindar atención    paliativa, y (iii) se debe proteger el interés superior del joven.    

    

Neuropediatría epileptóloga de la Universidad Nacional de    Colombia[54]                    

Precisó que “no    puede considerarse el consentimiento sustituto en el caso en cuestión, dado    que no se han agotado los recursos disponibles para el manejo integral de las    diferentes condiciones que llevan al sufrimiento y dolor mencionado para este    menor. Inclusive, la evaluación realizada informa sobre el rechazo de la    madre a la administración de tratamientos, como los anticonvulsivantes, que    claramente mitigarían el sufrimiento de su hijo, pero esto le está siendo    negado. También queda en evidencia que la madre cursa con un síndrome de    fatiga de cuidador e incluso deberá establecerse si la madre presenta otras    alteraciones psiquiátricas como depresión, situación que impide el juicio    claro para la toma de decisiones con respecto al manejo de su hijo. La    recomendación, nuevamente, es seguir las indicaciones generadas por la    mencionada junta interdisciplinaria, hacer un manejo integral que incluya a    la madre y tener una nueva valoración para evaluar si realmente, luego de    instauradas las diferentes intervenciones, no se ha logrado brindar una    adecuada calidad de vida para ambos”.    

     

III.       Consideraciones  de la Corte Constitucional    

     

1.  Competencia    

     

1. La Sala Novena de  Revisión es competente para revisar la decisión proferida dentro de la acción  de tutela de la referencia de conformidad con lo establecido en los artículos  86 y 241.9 de la Constitución y 31 a 36 del Decreto 2591 de 1991.    

     

2.  Cuestión previa. Verificación de la cosa juzgada constitucional    

     

2. En atención a los hechos  del caso, la Sala debe estudiar como cuestión preliminar si, como lo señaló el  juez de instancia, se presentó el fenómeno de la cosa juzgada constitucional.  Sobre el particular, el Juzgado Cuarto de Pequeñas Causas y Competencias  Múltiples de Floridablanca destacó que “las pretensiones elevadas en el  presente trámite y ante el JUZGADO DIECISIETE CIVIL MUNICIPAL DE BUCARAMANGA  dentro del Radicado 2022-00241 son las mismas, adicionalmente, se evidencia que  existe identidad jurídica de partes y que versa sobre los mismos hechos”[55].    

     

3. De  conformidad con el inciso primero del artículo 243 de la Constitución, la acción  de tutela se encuentra sujeta a los parámetros de la cosa juzgada. De esa  manera, las sentencias proferidas por las salas de revisión de tutelas de la  Corte Constitucional hacen tránsito a cosa juzgada. Lo mismo ocurre con las  sentencias de tutela que no son seleccionadas para revisión por la corporación[56].    

     

4. La cosa juzgada es una institución jurídico procesal mediante  la cual se otorga a las decisiones plasmadas en una sentencia y en algunas  otras providencias, el carácter de inmutables, vinculantes y definitivas. Los  citados efectos se conciben por disposición expresa del ordenamiento jurídico  para lograr la terminación definitiva de controversias y alcanzar un estado de  seguridad jurídica[57].    

     

5. Esta  corporación ha identificado tres elementos que permiten advertir cuándo se  configura el fenómeno de la cosa juzgada: identidad jurídica de las    

partes, identidad de causa e identidad de  objeto.    

     

6. La identidad de partes implica que “al  proceso deben concurrir las mismas partes e intervinientes que resultaron  vinculadas y obligadas por la decisión que constituye cosa juzgada”[58]. La  identidad de causa denota que, “tanto el proceso que ya hizo tránsito a cosa  juzgada, como la nueva demanda, deben contener los mismos fundamentos fácticos  sustentando la pretensión”[59].  La identidad de objeto implica que ambas demandas deben versar sobre las mismas  pretensiones[60].    

     

7. A continuación, la Sala procederá a evaluar si, en el  caso bajo examen, concurren los tres elementos que identifican la cosa juzgada  constitucional.    

     

8. Con anterioridad a la  acción de tutela que aquí se estudia, la accionante interpuso una demanda de  amparo, también en contra de Salud EPS. Al  igual que en este caso, en aquella oportunidad la accionante pidió la  protección del derecho fundamental a la muerte digna de su hijo Mateo  porque Salud EPS le informó que los niños en situación de discapacidad  intelectual se encuentran excluidos de la realización de dicho procedimiento  teniendo en cuenta lo previsto en la Resolución 825 de 2018. En ambos escritos,  le solicitó al juez constitucional que se ordenara a Salud EPS la  realización del comité científico interdisciplinario con la finalidad de que  este autorizara la práctica del procedimiento[61].    

     

     

10. En los fallos que se  profirieron con ocasión de la acción de tutela interpuesta por la señora Teresa  en el año 2022, los jueces de instancia negaron el amparo tras considerar que  la solicitud respecto de la activación del  comité científico interdisciplinario debía ser presentada por ambos  padres ante Salud EPS y no solamente por parte de la madre de Mateo.  Al respecto, el juez de segunda instancia -Juzgado Tercero Civil del Circuito  de Bucaramanga-en providencia del 27 de julio de 2022 precisó:    

     

“tal  como acertadamente lo definió el A-Quo, ante la trascendencia y complejidad del  procedimiento deprecado, se hace necesario que sean los dos padres quienes  firmen la petición ante la EPS, entidad que, una vez revisado el cumplimiento  de las exigencias legales, debe proferir decisión de fondo a lo aquí deprecado,  dentro de los términos legales y sin dilaciones administrativas”[63].    

     

11. En consecuencia, el 23 de  febrero de 2023, la señora Teresa y el señor Luis suscribieron y  presentaron ante Salud EPS la solicitud de activación del comité científico interdisciplinario[64]. Además,  junto con la solicitud anexaron una declaración extra proceso  rendida el 17 de febrero de 2023 en la Notaría Cuarta del Círculo de Bucaramanga.  En dicho documento destacaron que es su voluntad darle una muerte digna a Mateo[65].    

     

12. Sin embargo, mediante una nueva  contestación del 2 de marzo de 2023, Salud EPS informó que no era  posible adelantar el procedimiento porque “de acuerdo con los numerales 3.4,  3.5 y 3.6 del artículo 3° de la Resolución 825 de 2018, son sujetos de  exclusión de la solicitud los menores que tengan estados de consciencia  alterados o presenten una discapacidad intelectual, ya que el estado de  consciencia es necesario para evaluar la capacidad del menor de entender las  circunstancias de la decisión de la eutanasia, entendiendo que tal  procedimiento no se encuentra permitido para menores que no puedan entender que  el efecto de esta es la muerte”[66].    

     

13. Conforme a lo señalado la  Sala observa que existen dos hechos nuevos frente a la acción de tutela que la  accionante instauró en el año 2022. En particular: (i) la nueva solicitud que  presentó el 23 de febrero de 2023 ante Salud EPS a fin de impulsar el  trámite por parte del comité científico interdisciplinario y (ii) la  consecuente respuesta brindada por Salud EPS el 12 de marzo de 2023.  Dichas circunstancias claramente no sustentaban la acción de tutela anterior y,  por lo tanto, los jueces que fallaron dicho asunto no se pronunciaron en  aquella oportunidad sobre las mismas. En esa perspectiva, se concluye que en  este asunto no ha operado el fenómeno de la cosa juzgada constitucional.    

     

14. En contra de esta  conclusión, podría indicarse que el fundamento de la respuesta de Salud EPS  es coincidente con el invocado cuando se emitió la primera de las respuestas.  Para la Corte, sin embargo, este hecho no es suficiente para descartar la cosa  juzgada. En efecto, no solo la situación de salud de Mateo pudo haber  variado, sino que el diagnóstico de su estado de salud y los procedimientos  médicos aplicables pueden ser diferentes en uno u otro momento. De hecho, la  Corte encuentra que no existe constancia de un diagnóstico equivalente al  aportado por Salud EPS en el curso de este proceso en el que se hubiese  valorado de forma detallada su estado de salud y las posibilidades de las que  dispone él y su madre para enfrentar la situación en la que se encuentra.      

     

15. Ahora bien, aun cuando el  juez de instancia no se pronunció sobre la configuración del fenómeno de la  temeridad, la Sala destaca que en este caso ello no ocurrió. Además de que no  concurren los elementos definitorios de la cosa juzgada, tampoco existen en el expediente elementos de juicio que  demuestren una actuación dolosa o desleal por parte de la accionante. En esa medida, es oportuno tener en cuenta que la actora  aportó como anexo a la acción de tutela la petición que presentó ante Salud  EPS y en dicho documento relató que había presentado otra acción de tutela  en el año 2022 pero que la misma había sido negada porque la solicitud para la  activación del comité científico interdisciplinario debía ser presentada por  ambos padres[67].    

     

16. En ese orden de ideas,  una vez verificado que no se configuraron las condiciones que  definen la cosa juzgada constitucional y la temeridad, a  continuación, se formularán los problemas jurídicos y se identificará el  esquema para su solución.    

     

3. Planteamiento de los problemas  jurídicos y esquema de solución    

     

17. El asunto que ahora  analiza es extraordinariamente difícil. Cualquier decisión que adopte esta  corporación puede suscitar dolor, intranquilidad y desacuerdos. Este tribunal  es consciente de ello y, en consecuencia, la decisión que en esta oportunidad  adopta, ha considerado detenidamente los diferentes costados de la controversia  con el propósito de identificar la mejor forma de armonizar las exigencias  constitucionales que, a juicio de la Corte, se tornan relevantes.          

     

18. Con base en los  antecedentes que han sido descritos en la presente providencia, corresponde a  la Sala Novena de Revisión de la Corte Constitucional resolver el siguiente  problema jurídico:    

     

¿Una  entidad promotora de salud vulnera el derecho a la muerte digna de un joven en  situación de discapacidad cognitiva, que sufre dolor crónico derivado de una  enfermedad incurable, al negar la autorización para que se active el  procedimiento eutanásico -solicitado por su madre- con fundamento en el numeral  3 de la Resolución 825 de 2018 expedida por el Ministerio de Salud y Protección  Social, conforme al cual son sujetos de exclusión de la solicitud los menores  de edad que presenten una discapacidad intelectual?    

     

19. En caso de  contestar positivamente, le corresponderá a la Corte resolver un segundo  problema:    

     

¿Teniendo  en cuenta las circunstancias particulares en las que se encuentra Mateo,  resulta viable aceptar el consentimiento sustituto expresado por la  madre como medio para activar el procedimiento dirigido a la práctica de la  eutanasia?    

     

20. Para resolver los  problemas jurídicos planteados, la Corte seguirá el siguiente orden.  Inicialmente (i) caracterizará el derecho fundamental a morir dignamente  con énfasis en el alcance del consentimiento sustituto (sección 4). Luego de  ello (ii) precisará el alcance de tal derecho respecto de niñas, niños y  adolescentes (sección 5). A continuación (iii) identificará algunas  particularidades sobre el alcance de la autonomía de los menores de edad y de  las personas en situación de discapacidad mental para manifestar su  consentimiento en relación con procedimientos médicos (secciones 6 y 7). Luego,  (iv) caracterizará el derecho al cuidado en  el marco del modelo social de discapacidad y a partir de un enfoque de género  (sección 8). Después, la Corte se ocupará de analizar  el caso concreto y, para ello, (v) recapitulará la situación fáctica que  ha motivado la acción de tutela (sección 9) y resolverá los problemas jurídicos  identificados (secciones 10, 11 y 12).    

     

4.  El derecho fundamental a morir dignamente: especial consideración sobre el  alcance del consentimiento sustituto[68]    

     

21. Esta corporación  ha construido una sólida línea jurisprudencial en relación con el derecho  fundamental a morir dignamente. Un conjunto de sentencias originadas en el  ejercicio de sus competencias de control abstracto y de control concreto han  analizado distintos aspectos de dicho derecho y sus garantías. A continuación,  se reiterará la línea jurisprudencial en la materia con especial énfasis en la  categoría del consentimiento sustituto.    

     

22. En la sentencia  C-239 de 1997, la Corte Constitucional determinó que el delito de homicidio  por piedad establecido en el artículo 326 del Código Penal vigente en ese  entonces, no podía ser penalizado cuando sea cometido por (i) un médico, (ii)  con el consentimiento de la persona a quien se realiza el procedimiento y (iii)  si la enfermedad que esta sufría se encuentra en fase terminal.    

     

23. La Corte consideró  “que el Estado no puede oponerse a la decisión del individuo  que no desea seguir viviendo y que solicita le ayuden a morir, cuando sufre una  enfermedad terminal que le produce dolores insoportables, incompatibles con su  idea de dignidad”. Señaló que “si un enfermo terminal que se encuentra en las  condiciones objetivas que plantea el artículo 326 del Código Penal considera  que su vida debe concluir, porque la juzga incompatible con su dignidad, puede  proceder en consecuencia, en ejercicio de su libertad, sin que el Estado esté  habilitado para oponerse a su designio, ni impedir, a través de la prohibición  o de la sanción, que un tercero le ayude a hacer uso de su opción”. A su juicio  “el  derecho a la vida no puede reducirse a la mera subsistencia, sino que implica  el vivir adecuadamente en condiciones de dignidad”. Para la Corte “[n]ada tan cruel como obligar a una persona  a subsistir en medio de padecimientos oprobiosos, en nombre de creencias  ajenas”.    

     

24. Al referirse al  consentimiento que debe existir en estos casos, la Sala Plena destacó:    

     

“No  sobra recordar que el consentimiento del sujeto pasivo debe ser libre,  manifestado inequívocamente por una persona con capacidad de comprender la  situación en que se encuentra. Es decir, el consentimiento implica que la  persona posee información seria y fiable acerca de su enfermedad y de las  opciones terapéuticas y su pronóstico, y cuenta con la capacidad intelectual  suficiente para tomar la decisión”.    

     

     

26. Sobre  este punto, la Corte concluyó que la condición de  enfermedad en fase terminal desconoce la autonomía del paciente que desea  terminar su vida porque se encuentra en condiciones extremas, que le producen  un sufrimiento intenso y que se oponen a su concepto de vida digna. A su vez,  destacó que tal condición puede llevar a la persona a padecer un trato  inhumano, cruel y degradante pues la somete a soportar un sufrimiento intenso  de manera indefinida.    

     

27. También  reiteró que el derecho fundamental a  morir dignamente se relaciona, entre otros, con los derechos a la dignidad humana  y a la autonomía, y puede ejercerse de diversas maneras: (i) los cuidados  paliativos, regulados por Ley 1733 de 2014, que pretenden dar manejo al  dolor y el sufrimiento ante enfermedades que carecen de medidas terapéuticas y  de curación efectivas; (ii) la adecuación del esfuerzo  terapéutico, que consiste en suspender o limitar las medidas de soporte a  la vida, cuando estas pueden llevar a mayor sufrimiento al paciente (actuación  conocida como distanasia); y (iii) las prestaciones específicas para  morir, usualmente conocidas como formas de eutanasia, que están sometidas a  las condiciones de justificación del homicidio por piedad.    

     

28. Sobre  los cuidados paliativos precisó que son una opción para aquellas personas que,  sin expectativa de cura a su afección, y sin que existan tratamientos adecuados  para recuperar su salud, esperan terminar sus días con el menor sufrimiento  posible. En relación con las prestaciones para transitar a la muerte de manera  digna, destacó que son aquellas destinadas a las personas que consideran, desde  su autonomía y con la orientación e información suficiente, que no desean  extender más su vida, pues está ya no resulta compatible con sus intereses  existenciales y porque, desde la dimensión subjetiva del padecimiento, estiman  que este es insoportable.    

     

29. Asimismo,  aclaró que una perspectiva que se preocupa por la autonomía y por la mejor  condición del paciente, debe admitir que la decisión entre una y otra forma de  ejercer el derecho a morir dignamente radica en la conciencia de cada ser  humano.    

     

30. De  otra parte, advirtió que el consentimiento es el elemento central para  el ejercicio del derecho fundamental a la muerte digna y que este debe ser libre,  informado e inequívoco. Lo primero significa que debe estar exento de presiones  por parte de terceros; lo segundo, que los especialistas deben brindar al  paciente y su familia toda la información necesaria para adoptar decisiones en  torno a la vida de un ser humano; y lo tercero, que debe tratarse de una  decisión consistente y sostenida.    

     

31. En  relación con el consentimiento sustituto, la Sala Plena destacó que ese  tipo de consentimiento es una consecuencia del respeto por los intereses  existenciales de las personas. Es decir, aquellos aspectos que marcan su  identidad y los bienes que más se valoran sobre el significado de la vida  digna. Al respecto, la sentencia precisó:    

     

“Un reconocido autor de teoría del derecho [refiriéndose a  Ronald Dworkin en el dominio de la vida] ha expresado que nuestros  intereses vitales, críticos o existenciales exigen dar valor al momento final  de la existencia, y que deberían informar la manera en que cruzamos el umbral  entre la vida y la muerte; y que son nuestras familias y allegados más cercanos  (redes de apoyo) quienes pueden comprender mejor cómo enfrentaríamos,  asumiríamos e incluso crearíamos estas aspiraciones en el proceso final, lo que  explica la relevancia del consentimiento sustituto”.    

     

32. Esa  misma sentencia reconoció que existen casos muy difíciles en torno a las  prestaciones concretas para la muerte digna, o eutanásicas, marcados  principalmente por la falta de conciencia. En esa perspectiva, resaltó:    

     

“son estos casos difíciles los que han dado lugar a dos  figuras esenciales, el consentimiento sustituto y los documentos de voluntad  anticipada. De conformidad con la jurisprudencia constitucional, el  consentimiento sustituto es válido, pues son las personas más cercanas al  afectado directamente, quienes mejor  conocen sus intereses críticos, al igual que su posición sobre la manera en que  enfrentarían una condición de salud extrema. Por su parte, el documento de  voluntad anticipada consiste en una manifestación expresa del sujeto, en la que  plasma su posición sobre cómo desea asumir el final de su vida en las  circunstancias ampliamente mencionadas”.    

     

33. En ese orden de  ideas, la Sala Plena destacó que se considera válido el consentimiento  sustituto, siempre que: (i) existan condiciones para determinar cuál sería  la posición de la persona en torno a la muerte digna; o (ii) si se  presentan contratos o manifestaciones de voluntad anticipada[69].    

     

34. Por la vía  del control concreto, la jurisprudencia constitucional ha  tenido la oportunidad de precisar el alcance del derecho a morir dignamente y  del alcance del consentimiento sustituto. Esta categoría se ha desarrollado en  las sentencias T-970 de 2014,  T-721 de 2017, T-060 de 2020, T-048 de 2023 y T-445 de 2024.  A su vez, en la sentencia T-544 de 2017, esta corporación se  pronunció sobre el consentimiento sustituto en el caso de menores de edad. Sin  embargo, esta providencia será explicada con mayor detalle en el acápite  posterior de esta sentencia.    

     

35. En la sentencia  T-970 de 2014, la Sala Novena de Revisión estudió el caso de Julia,  una mujer que padecía cáncer de colon, patología que le producía sufrimientos  intensos y para la cual no existía cura. Si bien la accionante cumplía con los  requisitos exigidos en ese entonces por la jurisprudencia constitucional para  adoptar la decisión sobre el final de la vida, su médico tratante sostuvo que  sus dolores eran soportables.    

     

36. Esa postura del  médico le impuso soportar los dolores hasta su muerte, y por ello, la Corte  estableció el criterio de prevalencia de la autonomía del paciente,  según el cual los sujetos obligados deberán analizar los  casos atendiendo siempre a la voluntad del paciente, y destacó que solo bajo  situaciones objetivas e imparciales, se podrá controvertir esa manifestación de  la voluntad.    

     

37. En relación con el  consentimiento, en dicha providencia la Corte reiteró que debe ser libre,  informado e inequívoco. Además, explicó que puede ser previo a la ocurrencia  del evento médico (enfermedad) o posterior, y que puede expresarse tanto de  manera escrita como de forma verbal. Asimismo, enfatizó en que el consentimiento también puede ser sustituto.  Al respecto, precisó:    

“De otro lado, el consentimiento también puede ser sustituto.  Esta manera de manifestar el consentimiento ocurre cuando la persona que sufre  de una enfermedad terminal se encuentra en imposibilidad fáctica para  manifestar su consentimiento. En esos casos y en aras de no prolongar su  sufrimiento, la familia, podrá sustituir su consentimiento. En esos eventos (…)  el comité interdisciplinario deberá ser más estricto en el cumplimiento de los  requisitos”.    

     

38. Al  resolver el asunto, la Corte constató que la señora Julia falleció en el  trámite de la acción de tutela y, por ello, declaró la carencia actual de  objeto por daño consumado. No obstante, la Sala se pronunció sobre el fondo del  asunto para fijar algunos criterios relativos al procedimiento de eutanasia,  por ejemplo, el de prevalencia de la autonomía del paciente antes  referido.    

     

39. Además,  la Corte exhortó al Congreso de la República a proferir  una regulación integral del derecho fundamental a la muerte digna y dictó un  exhorto adicional dirigido al Ministerio de Salud y Protección Social, con el  fin de proferir una resolución que garantizara el acceso a los procedimientos  para garantizar la muerte digna[70].    

     

40. En la sentencia  T-721 de 2017, la Sala Cuarta de Revisión analizó el caso de una joven de  23 años, quien se encontraba en condición vegetativa  permanente desde los 15 años como consecuencia de una operación que le fue  practicada para tratar la epilepsia que sufría desde su infancia. Tenía  diagnosticada una enfermedad degenerativa, irreversible y crónica que, aun  cuando no fue calificada como terminal, permitía pronosticar que sus  comorbilidades podían desencadenar una muerte repentina. Dado su compromiso  neurológico, no era posible evaluar su percepción del dolor, pues no podía  expresar llanto, sonidos guturales, gestos de expresión facial y tampoco  realizaba movimientos oculares.    

     

41. Su madre, actuando en  calidad de representante legal en virtud de un fallo de interdicción por  incapacidad absoluta, solicitó tanto el procedimiento de eutanasia a la EPS,  como la limitación del esfuerzo terapéutico o reorientación de las  medidas asistenciales. Al no recibir respuesta formuló acción de tutela en  protección de los derechos de su hija a morir dignamente, al debido proceso y  de petición.    

     

42. El juez de primera  instancia concedió el amparo a la muerte digna. Sin embargo, ante la  impugnación presentada, el juzgado de segunda instancia revocó la determinación  al considerar que la accionante no cumplía con los derroteros trazados por la  jurisprudencia. Ello, por cuanto: (i) no había un concepto médico que  determinara la expectativa de vida de la paciente; (ii) tampoco  existía una manifestación anticipada de su parte para acceder al procedimiento  de conformidad con la Resolución 1216 de 2015; y (iii) su representante  legal no podía emitir el consentimiento sustituto. Durante el trámite de  revisión, se informó que la paciente falleció luego de una crisis tratada finalmente  con cuidados paliativos.    

     

43. En esa providencia, esta  corporación evidenció diversas falencias en la actuación de las entidades del  Sistema de Seguridad Social en Salud. De un lado, estimó que el  condicionamiento previsto en la Resolución 1216 de 2015 para el consentimiento  sustituto, según el cual el paciente debía expresar su voluntad de someterse al  procedimiento de forma previa y bajo constancia escrita en documento de  voluntad anticipada o testamento vital, hacía inviable el ejercicio del derecho  para quienes no se encuentran en condiciones de expresarse y, por ende, los  discriminaba. De otro, sostuvo que las entidades accionadas no agotaron las  alternativas previstas en la normatividad para determinar si la accionante  padecía o no de una enfermedad terminal.    

     

44. La Sala Cuarta de  Revisión declaró la existencia de un daño consumado y, en consecuencia, ordenó  a las prestadoras de salud, ajustar sus protocolos internos para facilitar el  cumplimiento de la normatividad sobre el derecho a la muerte digna; al  Ministerio de Salud, adecuar la Resolución 1216 de 2015 en relación con el  trámite y condiciones del consentimiento sustituto y, a su vez, regular la  limitación del esfuerzo terapéutico o la readecuación de las medidas  asistenciales. Finalmente, reiteró el exhorto al Congreso de la República para  que legislara sobre el derecho fundamental a la muerte digna.    

     

45. En la sentencia  T-060 de 2020, la Sala Novena de revisión estudió el caso de una persona de  94 años de edad que tenía trastorno de ansiedad, esquizofrenia,  enfermedad de Alzheimer, hipotiroidismo, hipertensión y enfermedad arterial  oclusiva severa. Su única hija, como agente oficiosa, solicitó que se activaran  los procedimientos establecidos en la Resolución 1216 de 2015 para acceder a  una muerte digna. Las entidades respondieron su solicitud negativamente porque  no se aportó un documento de voluntad anticipada suscrito por la paciente que  respaldara el consentimiento sustituto manifestado por su hija. Los jueces de  instancia negaron las pretensiones, al considerar que no se encontraba  acreditado el carácter terminal de la enfermedad, ni el consentimiento  sustituto.    

     

46.  En dicho asunto, esta  corporación constató que aún no se había expedido la regulación para la  manifestación y evaluación del consentimiento sustituto, ordenada en la  Sentencia T-721 de 2017.  Sin embargo, consideró que en el caso objeto de  estudio no se reunieron las condiciones necesarias para conceder el amparo pues  la paciente no había sido diagnosticada con una enfermedad terminal. Añadió que  la EPS le venía prestando los servicios requeridos para sus enfermedades  crónicas, para el control del dolor y para mantener su calidad de vida.    

     

47. En esa perspectiva, reiteró  la orden al Ministerio de Salud y Protección Social dada en la sentencia T-721  de 2017 para que procediera a reglamentar las condiciones de viabilidad del  consentimiento sustituto en los eventos en que “(i) el paciente se encuentre en  incapacidad legal o bajo la existencia de circunstancias que le impidan  manifestar su voluntad, y (ii) no exista un documento formal de voluntad  anticipada. Ello, teniendo en cuenta para el efecto las distintas dimensiones  del derecho a morir dignamente”, porque su falta de regulación implica un  obstáculo para el ejercicio del derecho a morir dignamente.    

     

48. En la sentencia  T-048 de 2023, la Sala Tercera de Revisión presentó de forma esquemática las  subreglas fijadas por la jurisprudencia constitucional en relación con la  muerte digna y el consentimiento. A continuación, se presenta la síntesis que  realizó dicha sentencia para sistematizar los referidos lineamientos:    

Subreglas reiteradas   

En torno a la    fundamentación del derecho   

(i) El    derecho fundamental a morir dignamente tiene carácter fundamental y se    relaciona con los derechos a la dignidad humana, a la vida y a la salud,    concebida como el disfrute del nivel más amplio posible de bienestar para    cada ser humano.    

(ii) El    concepto de vida digna va más allá del de mera subsistencia y toma en serio    su calidad, en especial, desde la perspectiva de cada titular del derecho.    

(iii) Obligar a una persona a prolongar    su existencia, cuando no lo desea y padece profundas aflicciones, derivadas    de una enfermedad grave e incurable, equivale a un trato cruel e inhumano, y    anula su dignidad y autonomía.    

(iv) El derecho a la muerte digna se    predica de toda persona.   

Sobre el    consentimiento (aspecto central de la reiteración)   

(v) La legitimación para decidir hasta cuándo la existencia es    deseable y compatible con la dignidad humana y, por tanto, para ejercer el    derecho a la muerte digna radica, principalmente, en el titular del derecho a    la vida, cuya voluntad prevalece.    

(vi) El consentimiento supone la capacidad de la persona para comprender su    situación de salud y sus decisiones al final de la vida, así como el    ejercicio responsable de la profesión por parte de los médicos tratantes,    tanto para informarle sobre los procedimientos a realizar como para verificar    la madurez de su juicio y voluntad.    

(vii) El consentimiento debe ser libre, informado e inequívoco.    

(viii) La evaluación sobre la validez del consentimiento debe analizarse en    función de la situación de cada titular del derecho.    

(ix)  El consentimiento sustituto es válido si se da en    condiciones que permitan inferir que persigue la mejor condición para el    paciente. Si su aspiración consiste en manifestar, válidamente, las    preferencias que expresaría la persona en caso de estar consciente para    hacerlo y se realiza una verificación más rigurosa de los demás requisitos.   

Sobre la intervención médica   

(x) El    procedimiento debe ser realizado por un médico, pues su información es    requisito del consentimiento, y cuenta con la capacidad técnica y científica    para realizar el procedimiento de la manera más beneficiosa para el paciente    (o menos dolorosa).    

(xi) El    personal médico, las EPS, las IPS y los comités interdisciplinarios deben    aplicar la regulación vigente, con prevalencia de la jurisprudencia    constitucional, en caso de suscitarse dudas en el procedimiento para acceder    a la eutanasia.   

Sobre las dimensiones del derecho   

(xii) El derecho a morir dignamente es polifacético. Actualmente, la    jurisprudencia ha identificado tres grandes facetas, el acceso a prestaciones    para el tránsito digno (conocidas como eutanásicas), los cuidados paliativos    y la adecuación del esfuerzo terapéutico.    

(xiii) Ninguna persona    puede ser obligada a agotar una faceta antes que otra, ni a someterse a un    tratamiento que considera desproporcionado para su bienestar. La decisión acerca de qué    faceta se ejerce depende tanto de la condición del paciente como de sus    decisiones voluntarias.    

(xiv) Unas facetas no son condición o prerrequisitos de otras.    

     

49. En  esa ocasión la Corte analizó la acción de tutela formulada por una persona en  situación de discapacidad con una enfermedad grave e incurable, que manifestó soportar  intensos dolores y sufrimientos derivados de sus patologías y que, al  considerar humillantes e indignas sus condiciones de vida, comunicó a sus  médicos tratantes la decisión de acceder a la eutanasia. Su determinación fue  apoyada por su familia y por el dictamen de tres médicos.    

     

50. Pese a que el  Comité Interdisciplinario para Morir Dignamente conformado por la IPS accionada  corroboró que el actor cumplía los requisitos para transitar a una muerte digna  en su dimensión eutanásica, se abstuvo de autorizar el procedimiento, debido a  que existía una “duda razonable” en torno a que el solicitante pudiese tener la  “competencia y capacidad mental” para decidir sobre el fin de su vida, pues  previamente había sido declarado bajo interdicción por “demencia” y porque la  providencia respectiva no había dejado de producir efectos.    

     

51. Al resolver el  asunto, la Sala advirtió que una IPS y un Comité Científico Interdisciplinar  vulneran el derecho fundamental a la muerte digna de una persona en situación  de discapacidad cuando, pese a determinar que cumple con los requisitos  previstos por la jurisprudencia para acceder a la eutanasia, niegan el servicio  a transitar hacia una muerte digna bajo el pretexto que la persona debe  demostrar “capacidad legal” porque ha sido declarada bajo interdicción y no se  ha adelantado el proceso de revisión de la sentencia que así lo decidió.    

     

52. En tal sentido, la  Sala explicó que una interpretación diferente constituiría no solamente un  detrimento de la dignidad de las personas en situación de discapacidad; o  someterlos a tratos crueles, inhumanos o degradantes, sino que también  implicaría abandonar los avances constitucionales del modelo social sobre la  discapacidad y la diversidad funcional, es decir, un enfoque que parte del  reconocimiento de la autonomía, la diferencia y la capacidad de tomar  decisiones de la persona sobre su propia vida, incluido su desenlace. Con todo,  la Sala enfatizó que el consentimiento de una persona en situación de  discapacidad, incluso declarada interdicta, que quiere transitar hacia una  muerte digna por vía de eutanasia, ha de ser valorado atendiendo su capacidad  para comprender la situación en la que se encuentra. Bajo tales  consideraciones, la Corte revocó las decisiones de instancia y, en su lugar,  amparó el derecho fundamental a la muerte digna del demandante.    

     

53. Finalmente, en la sentencia  T-445 de 2024, la Sala Cuarta de Revisión revocó la sentencia que había  declarado improcedente el amparo formulado por  Clara contra la Nueva EPS. En su lugar, tuteló los derechos  fundamentales vulnerados a la accionante. Ello, al considerar que el Comité  Técnico-Científico para la Muerte Digna de la Fundación Valle del Lili, negó el  acceso al procedimiento de eutanasia con base en razones contrarias a los  lineamientos definidos por la jurisprudencia constitucional y, por  consiguiente, hizo una valoración indebida del consentimiento expresado por la  accionante. Asimismo, constató que la Nueva EPS, la Clínica de Occidente y la Superintendencia  Nacional de Salud violaron el derecho de la actora al haber incumplido con sus  deberes en el trámite de la solicitud mencionada. Por tales razones, dictó el  remedio constitucional encaminado a garantizar la eficacia del derecho  fundamental a la muerte digna en el caso concreto. Sobre el consentimiento, la  Sala destacó:    

     

     

54. En conclusión, del  recuento jurisprudencial realizado, se destaca que esta corporación ha  determinado tres condiciones (consentimiento, intervención médica y  padecimiento de enfermedad grave e incurable) que deben acreditarse para garantizar  el derecho a la muerte digna. Además, ha enfatizado en que el consentimiento  sustituto es una consecuencia del respeto por los intereses existenciales de  las personas y, por ello, solo es válido si pretende manifestar las  preferencias que expresaría la persona en caso de estar consciente para  hacerlo, al igual que su posición sobre la manera en que enfrentaría una  condición de salud extrema.    

     

55. A continuación, la Sala  se referirá a las subreglas que son aplicables en esta materia para los casos  de niños, niñas y adolescentes.    

     

5. El derecho fundamental a la muerte digna de niños  niñas y adolescentes. Jurisprudencia constitucional y regulación administrativa[71]    

     

56. El derecho a morir  dignamente de los niños y niñas ha sido reconocido y regulado en Bélgica y  Holanda. El primero despenalizó la eutanasia para adultos y adolescentes  mayores de 15 años legalmente emancipados en el año 2002[72]. Sin  embargo, en el año 2014 Bélgica se convirtió en el primer país en autorizar la  eutanasia sin restricción de edad. Según la regulación actual, para que un niño  o niña de cualquier edad acceda a la eutanasia deben cumplirse los siguientes  requisitos: (i) el menor debe tener capacidad de discernimiento, debidamente  acreditada por un equipo pediátrico multidisciplinario en que participen, por  lo menos, un psicólogo o psiquiatra; (ii) el paciente debe encontrarse en un  estado de dolor constante e insoportable como consecuencia de una enfermedad  terminal o incurable que implique que su muerte a corto plazo es inevitable; y  (iii) los padres o representante legal del niño o niña deben consentir  expresamente la eutanasia, so pena de que no pueda llevarse a cabo el  procedimiento[73].    

     

57. Por su parte, la “Ley de  Verificación de la terminación de la Vida a Petición Propia y Auxilio al  Suicidio”, aprobada en Holanda el año 2002, permite a los profesionales de la  salud practicar la eutanasia a pacientes entre los 12 y los 16 años, siempre y  cuando se cuente con el consentimiento expreso de los padres o representantes  legales; y a pacientes entre los 16 y los 18 años[74],  “simplemente oyendo a los padres”[75].  En cualquier caso, la eutanasia solo se puede aplicar si el sufrimiento del  paciente es insoportable, no tiene posibilidad de mejora y un comité  interdisciplinario aprueba el procedimiento[76].    

     

58. En el año 2005, dos  médicos adscritos al departamento de Pediatría del Centro Médico Universitario  de Gröningen publicaron el “Protocolo de Gröningen para la eutanasia de recién  nacidos”, mediante el cual pretendían contribuir a la regulación de dicha  práctica y evitar la criminalización de los profesionales de la salud al  permitirles rendir cuentas abiertamente sobre los procesos de terminación de la  vida de neonatos[77].  Para ello, el Protocolo propone 5 condiciones que permitirían, en su opinión,  la eutanasia de recién nacidos:    

     

“(1)  el diagnóstico y el pronóstico deben ser confirmados; (2) debe existir  sufrimiento insoportable y sin remedio; (3) debe haber confirmación mediante  segunda opinión de un médico independiente. (4) ambos padres deben dar su  consentimiento informado; (5) el procedimiento debe llevarse a cabo de forma  cuidadosa y acorde con los estándares médicos”[78].    

     

59. Debe precisarse que el  Protocolo carece de estatus legal, por lo que su aplicación no asegura que el  profesional médico no sea perseguido penalmente. Sin embargo, el documento ha  sido aceptado por numerosos hospitales y por la Asociación Holandesa de  Pediatría[79],  de manera que, según uno de los autores del Protocolo, “la eutanasia de recién  nacidos se ha convertido en una opción legal [en Holanda]”[80].    

     

60. En Colombia, esta corporación ha reconocido que el ejercicio del  derecho a la muerte digna presenta algunas diferencias y particularidades en  relación con los menores de edad, “principalmente en los aspectos relacionados  con el consentimiento y la manifestación de la voluntad, las cuales no pueden  llevar a desconocer que son titulares del derecho”[81].  En esa dirección, el hecho de que la jurisprudencia de esta Corte se refiera  principalmente a casos en los que estaban involucradas personas mayores de  edad, no comporta una limitación del alcance del derecho fundamental a la  muerte digna fundada en la edad. En efecto, esto fue reconocido en la sentencia  T-544 de 2017, en la cual se abordó el tema del consentimiento de las  niñas, niños y adolescentes que, al experimentar situaciones de salud extremas,  pretenden acceder a un servicio médico para morir dignamente, y la posibilidad  de evaluar y admitir el consentimiento sustituto de sus padres.    

     

61. En dicha oportunidad, se estudió el caso de Francisco, un  menor de edad de 13 años con una condición médica  denominada parálisis cerebral, la cual fue generándole nuevas patologías. En  los términos consignados en su historia clínica, Francisco tenía (i) parálisis cerebral infantil espástica secundaria e  hipoxia neonatal, (ii) epilepsia de difícil control, (iii) escoliosis severa,  (iv) displasia de cadera bilateral, y (v) reflujo gastroesofágico severo.    

     

62. De  conformidad con la narración de la tutela, Francisco desarrollaba cada  día nuevas enfermedades que hacían más difícil su existencia, le provocaban  profundos sufrimientos y sofocamiento por falta de oxígeno. Por ello, sus  padres, Irene y Alfredo presentaron una petición para  que la EPS analizará su solicitud de acceso a la muerte digna. La entidad negó  el servicio, al estimar que no existía un procedimiento para la evaluación del  consentimiento sustituto de un niño. En consecuencia, sus padres presentaron  acción de tutela, con el fin de obtener una respuesta de fondo sobre la  necesidad de Francisco de acceder al procedimiento.    

     

63. En esta providencia, la  Corte destacó que el caso concreto debía analizarse a partir del interés  superior de los niños y niñas, de acuerdo con el cual corresponde al juez,  entre otras cosas: (i) garantizar su desarrollo integral, (ii) asegurar las  condiciones necesarias para el ejercicio pleno de sus derechos; (iii)  protegerlos de riesgos prohibidos; (iv) equilibrar sus derechos y los derechos  de sus familiares, (v) garantizar un ambiente familiar apto para su desarrollo,  (vi) justificar claramente la intervención del Estado en las relaciones  familiares, y (vii) evitar cambios desfavorables en las condiciones de las o  los niños involucrados.    

     

64.  A su vez, evidenció que en la Resolución  1216 de 2015, dictada con ocasión del exhorto contenido en la sentencia T-970  de 2014, únicamente se fijaron los parámetros generales para garantizar el  derecho a morir dignamente de las personas mayores de edad, razón por la cual  consideró imperativo que “un grupo de expertos emita los conceptos científicos  y técnicos en relación con los aspectos que deben ser considerados, de forma  diferencial, para el ejercicio del derecho a la muerte digna de niños, niñas y  adolescentes”.    

     

65. Al analizar el caso concreto, la Sala Quinta de Revisión comenzó  por señalar que tras el fallecimiento de Francisco en el trámite de la acción  de tutela se había producido un daño consumado “como consecuencia de las  reiteradas y prolongadas omisiones de SALUD EPS en la  prestación de los servicios de salud a Francisco y en la  atención de las solicitudes y peticiones presentadas por sus padres”[82].  No obstante, la Corte señaló algunos parámetros centrales a los que se sujetaba  el ejercicio del derecho a la muerte digna de niñas, niños y adolescentes:    

     

“La previsión del  consentimiento informado establecido en la sentencia C-239 de 1997 en  el marco del ejercicio del derecho a la muerte digna debe evaluarse, de forma  particular, de cara a los titulares del derecho. En efecto, aunque por regla  general los NNA expresan el consentimiento a través de sus representantes es  necesario que en estos casos se consulte, de forma prevalente, su voluntad  siempre que el desarrollo psicológico, emocional y cognitivo del NNA lo  permitan.    

     

En este punto es  indispensable la experticia de los profesionales que pueden evaluar el nivel de  desarrollo cognitivo de los NNA, que pueden determinar la mejor manera de  darles información y que deben manejar la concurrencia con el consentimiento de  ambos padres, que siempre será obligatorio. En los casos en los que la  representación legal sea ejercida por otros individuos o que los NNA se  encuentren bajo la protección del Estado, la valoración del consentimiento  sustituto deberá ser estricta.    

     

Asimismo,  y de forma subsidiaria deberá analizarse el consentimiento sustituto por  imposibilidad fáctica para manifestar la voluntad derivada de una condición de  salud o del desarrollo cognitivo de NNA. En estos eventos, los padres, personas  o entidades que se encuentren legalmente a cargo pueden sustituir el  consentimiento y se llevará a cabo el mismo procedimiento, pero el comité  interdisciplinario deberá ser más riguroso en el cumplimiento de los requisitos  y en el análisis de la situación.”    

     

66. Conforme a lo señalado,  en esta providencia se advirtió que el diseño normativo sobre la materia para  el caso de menores de edad debía tener en cuenta los siguientes criterios: “(i)  prevalencia de la autonomía del paciente; (ii) celeridad; (iii) oportunidad e  (iv) imparcialidad”. Sobre este último elemento, la Corte fue enfática en  advertir que “el comité debe ser particularmente estricto sobre la valoración  del consentimiento sustituto y poner en conocimiento de las autoridades  competentes cualquier conducta susceptible de investigación o sanción penal”.    

     

67. En esa perspectiva, la  Sala ordenó al Ministerio de Salud y Protección social disponer lo necesario  para que un grupo de expertos emitiera conceptos científicos y técnicos  relacionados con los aspectos diferenciales que debían ser tenidos en cuenta  para el ejercicio del derecho a la muerte digna de niños, niñas y adolescentes.  Adicionalmente, ordenó a ese Ministerio presentar un proyecto de ley para la  regulación del derecho, tanto para mayores de edad como para niños, niñas y  adolescentes y reiteró el exhorto al Congreso de la República para emitir la  regulación integral del derecho.    

     

68. De otra parte, esta corporación  evidenció graves deficiencias en la prestación de los servicios de salud a Francisco,  incluida la tardanza en la entrega de oxígeno, al cual solo pudo acceder durante  sus últimos meses de vida. Estos hechos llevaron a la Sala a remitir copias a  la Superintendencia Nacional de Salud. Finalmente,  en relación con el derecho a la muerte digna de Francisco, la Corte  advirtió que a pesar de que la respuesta de la entidad accionada fue ambigua,  lo cierto es que esta no tenía un marco jurídico para actuar y, por lo tanto,  enfrentaba un vacío normativo en torno a la solicitud.    

     

69. El Ministerio de Salud y  Protección Social cumplió parcialmente con lo ordenado en dicha sentencia al  dictar la Resolución 825 de 2018[83],  a partir de los parámetros centrales establecidos por esta corporación en  relación con el derecho fundamental a la muerte digna de las niñas, niños y  adolescentes.    

     

70.  En  esa medida, la Resolución 825 de 2018 se encuentra dividida en cinco capítulos.  El primero de ellos trata sobre las disposiciones generales: objeto y ámbito de  aplicación (artículo 1), definiciones (artículo 2), y los sujetos excluidos del  procedimiento (artículo 3). Precisó que tal exclusión cobijaba a los recién  nacidos y neonatos, a las personas de la primera infancia, al grupo poblacional  de 6 a 12 años (salvo las condiciones establecidas en el parágrafo del artículo  3, referidas a un desarrollo neurocognitivo y psicológico excepcional, y un  concepto de muerte que alcance el nivel esperado para un niño mayor de 12  años), y a niños, niñas y adolescentes que presenten estados alterados de  conciencia, con discapacidades intelectuales, o con trastornos psiquiátricos  diagnosticados que alteren la competencia para entender, razonar y emitir un  juicio reflexivo[84].    

     

71. El  capítulo segundo se refiere al cuidado paliativo pediátrico, donde define esos  cuidados (artículo 4), determina quiénes son sujetos de estos (artículo 5), y  el desistimiento de los cuidados (artículo 6).    

     

72. El capítulo  tercero, regula el procedimiento para hacer efectivo el derecho  a morir con dignidad a través de la eutanasia de adolescentes y  excepcionalmente de niños y niñas entre 6 y 12 años. El  artículo 7 alude a los criterios que se deben tener en cuenta, esto es, la prevalencia del cuidado paliativo y de la  autonomía del paciente, la celeridad, la oportunidad y la imparcialidad.  Por su parte, el artículo 8 determina el derecho a formular una solicitud por  parte de cualquier adolescente que presente sufrimiento constante e  insoportable que no pueda ser aliviado, así como las obligaciones del médico  tratante una vez reciba la solicitud. El artículo 9 regula estos mismos  aspectos para los niños y niñas de 6 a 12 años que cumplan lo previsto en el  parágrafo del artículo 3 (un desarrollo neurocognitivo y psicológico  excepcional, y un concepto de muerte que alcance el nivel esperado para un niño  mayor de 12 años).    

73. En  ese mismo capítulo el artículo 10 dispone la concurrencia para la solicitud del  procedimiento de quien ejerza la patria potestad (de 6 a 14 años es obligatoria  la concurrencia al tiempo que no se requiere si la persona adolescente tiene  entre 14 y 17 años). El artículo 11 regula el consentimiento sustituto y  prescribe que este debe entenderse como aquel expresado por quien  ejerza la patria potestad de los niños, niñas o adolescentes que habiendo  manifestado su voluntad se encuentran en imposibilidad para reiterarlo[85].    

     

74. Posteriormente,  se alude a la presentación de la petición ante el Comité (artículo 12), el  deber de informar al paciente (artículo 13), la programación del procedimiento  eutanásico (artículo 14), el desistimiento de la solicitud (artículo 15), y la  gratuidad del procedimiento (artículo 16).    

     

75. El  capítulo cuarto regula lo concerniente a los comités  científico-interdisciplinarios. En concreto, se refiere a la organización de  los comités (artículo 17), su integración (artículo 18), las funciones  (artículo 19), la instalación (artículo 20), la forma en que sesionan (artículo  21), las actas (artículo 22), el quorum para sesionar, deliberar y decidir  (artículo 23) y la forma para tomar de decisiones (artículo 24). Adicionalmente  establece la Secretaría Técnica (artículo 25) así como las funciones de las IPS  (artículo 26) y de las entidades administradoras de planes de beneficios -EAPB-  (artículo 27).    

     

76. Finalmente,  en el quinto capítulo se incluye el deber del Comité de reportar la información  al Ministerio de Salud y Protección Social (artículo 28), el procedimiento ante  la eventual presentación de la objeción de conciencia (artículo 29), la  actuación de la Superintendencia Nacional de Salud (artículo 30) y la vigencia  de la norma a partir del 9 de marzo de 2018 (artículo 31).    

     

77. Con arreglo a la  jurisprudencia analizada en este apartado, pueden establecerse cuatro  conclusiones: (i) niñas, niños y adolescentes son titulares del derecho a la  muerte digna; (ii) para el ejercicio de tal derecho es necesario consultar, de  forma prevalente, su voluntad; y (iii) es posible que los padres, personas  o entidades que se encuentren legalmente a cargo puedan sustituir, en  situaciones excepcionales, el consentimiento. En caso de que se pretenda  sustituir el consentimiento en estos casos, (iv) el comité interdisciplinario deberá  ser más riguroso al valorar el cumplimiento de los requisitos y analizar la  situación.    

     

78. A continuación,  la Sala precisará algunos aspectos relevantes respecto de la  autonomía de los menores de edad y de las personas en situación de discapacidad  para manifestar su consentimiento en relación con procedimientos médicos.    

     

6. La autonomía de los menores de edad y su  consentimiento para la realización de procedimientos médicos. Reiteración de  jurisprudencia    

     

79. La jurisprudencia constitucional reconoce la capacidad de los  menores de edad y su condición de sujetos activos para el ejercicio de sus  derechos. En esa perspectiva, ha precisado que la capacidad  jurídica y los límites en el plano negocial, desarrollados en el ámbito de la  legislación civil, no pueden entenderse irreflexivamente como restricciones  para el ejercicio de los derechos fundamentales. En particular, uno de los principales escenarios en los que  ha desligado la autonomía de los menores de edad de las reglas generales de  capacidad negocial es en el ámbito médico[86].    

     

80. En la sentencia SU-337  de 1999, la Corte analizó el caso de una menor de edad que al nacer fue  identificada por sus características biológicas como una niña. Sin embargo,  durante una consulta pediátrica se encontraron genitales ambiguos y se  diagnosticó que la niña tenía “seudohermafroditismo masculino”. Por ello, se recomendó un tratamiento quirúrgico, que  consistía en la readecuación de los genitales. El médico tratante manifestó la  urgencia de realizar la cirugía antes de la llegada a la pubertad. La EPS se  negó a realizar la intervención quirúrgica porque consideró que quien debía  manifestar el consentimiento y, por ende, la aprobación de la operación, debía  ser la persona menor de edad y no la madre.    

     

81.  En dicho asunto, esta  corporación precisó que el consentimiento informado es una consecuencia lógica  de la preferencia del principio de autonomía sobre otros principios  concurrentes como la beneficencia, dado que existen formas diversas igualmente  validas de entender y valorar en qué consiste la bondad de un determinado  tratamiento médico. Sin embargo, destacó que la prevalencia del principio de  autonomía no es absoluta. Sobre el particular, explicó:    

     

“La  prevalencia del principio de autonomía, y el consecuente deber médico de  obtener un consentimiento informado, no constituyen, sin embargo, una regla de  aplicación mecánica y absoluta en todos los casos, por cuanto este deber del  equipo sanitario puede colisionar, en ciertos eventos, con otros valores que  tienen también sustento constitucional y que pueden adquirir en la situación  concreta un mayor peso normativo. Así, como es obvio, en una emergencia, y en  especial si el paciente se encuentra inconsciente o particularmente  alterado o se encuentra en grave riesgo de muerte, es natural que los médicos  actúen en función exclusiva del principio de beneficencia y adelanten los  tratamientos necesarios para salvar la existencia o la integridad física del  paciente, por cuanto es razonable presumir que la mayor parte de las personas  desean salvaguardar su vida y salud, y la espera para la obtención de un  consentimiento informado podría tener consecuencias catastróficas para el  propio paciente, cosa que no sucede en el presente asunto”.    

     

82. En el caso concreto, la Corte decidió que no existía un  evidente riesgo de que se comprometiera el derecho a la vida de la menor de  edad si no se practicaba la operación, y en esa medida, no era posible que la  madre autorizara la intervención y los tratamientos hormonales para su hija,  que ya tenía más de ocho años. Por consiguiente, las intervenciones médicas  pretendidas sólo podrían ser adelantadas con el consentimiento informado de la  niña, y por ello, denegó la acción de tutela interpuesta por la madre. En  palabras de esta corporación:    

     

“(…) la madre de la menor no puede autorizar que su hija  sea sometida a operaciones o tratamientos hormonales destinados a remodelar la  apariencia de sus genitales, por cuanto se trata de procedimientos que, para  este caso, no es claro que sean urgentes, y por el contrario existen evidencias  de que son riesgosos y muy invasivos. Esas terapias serían entonces, en este  momento, contrarias tanto al principio de beneficencia como al de autonomía,  por lo cual el consentimiento sustituto materno no parece constitucionalmente  admisible”.    

83. Sin embargo, amparó los derechos fundamentales a la  identidad sexual, al libre desarrollo de la personalidad y a la igualdad de la  niña, y ordenó a las autoridades competentes tomar las medidas necesarias para  que ella y su madre recibieran el apoyo psicoterapéutico e interdisciplinario  necesario para prestar un consentimiento informado con miras a que se  adelantaran las cirugías y los tratamientos hormonales, con base en la posición  propia de la niña.    

     

84. En  la sentencia C-246 de 2017, esta corporación examinó una  norma que prohibía la realización de procedimientos médicos y quirúrgicos  estéticos en pacientes menores de 18 años[87]  y, de igual mamera, preveía la invalidez del consentimiento que los padres  otorgaran para el efecto.    

     

85. Para la Corte, la prohibición acusada  no consideró ni respetó las capacidades evolutivas de los menores de edad en  las decisiones acerca de su cuerpo que involucran intervenciones en la salud y  en su identidad personal. En concreto, advirtió  que si bien la medida buscaba la protección de la salud, constituía una  restricción desproporcionada a la autodeterminación.    

     

86. En  ese sentido, explicó que “sacrificar la participación de los  menores de edad en decisiones acerca de su cuerpo y en especial en relación con  los riesgos que quieran asumir cuando existen plenas capacidades evolutivas, es  irrazonable y desproporcionado ya que anula su libertad de autodeterminación  frente a una protección de la salud que no genera un beneficio claramente  garantizado”. En consecuencia, estableció que la  prohibición de las cirugías estéticas era constitucional únicamente en relación  con las personas menores de 14 años.    

     

87. Adicionalmente,  la Sala Plena señaló que no es posible admitir el  consentimiento sustituto de los padres en relación con un asunto de identidad  y, por ende, “la posibilidad de realizar este tipo de  procedimientos sólo puede proceder cuando las capacidades evolutivas de los  niños, niñas y adolescentes efectivamente permitan autodefinirse y generar una  opinión reflexiva sobre la decisión y sus riesgos”.    

     

88. En  la sentencia T-218 de 2022, la Corte estudió el caso de un joven de 16  años que fue diagnosticado con disforia de género.  Con el propósito de recibir el tratamiento hormonal para  la reafirmación de género, acudió a distintas  especialidades médicas (medicina interna, pediatría, psicología y psiquiatría  infantil). Estas consultas confirmaron su diagnóstico y avalaron su aptitud  para recibir el tratamiento solicitado. Sin  embargo, la endocrinóloga pediátrica que lo atendió le indicó que el suministro  del referido tratamiento hormonal requería el cumplimiento de la mayoría de  edad.    

     

89. En  esta providencia, la Corte retomó los parámetros expuestos en la sentencia  SU-337 de 1999 para advertir que la jurisprudencia constitucional “ha  resaltado la necesidad de asegurar la autonomía de los menores de edad y ha precisado que, si bien la edad es un referente sobre la  capacidad evolutiva, no permite establecer, de forma objetiva y exclusiva, la  posibilidad de emitir el consentimiento”. Por ello “además de considerar  los límites legales fundados en la edad, ha privilegiado las capacidades  evolutivas de los niños, niñas y adolescentes de cara a la decisión  correspondiente”.    

     

90. Al  resolver el asunto, esta corporación concluyó que la médica que atendió al  joven en el marco de las valoraciones para acceder al  tratamiento hormonal de afirmación de género, al condicionar el acceso a este  al cumplimiento de la mayoría de edad, vulneró sus derechos fundamentales a la  identidad de género, salud, dignidad humana y libre desarrollo de la  personalidad. Lo anterior porque interfirió  injustificadamente en tales derechos al imponer un condicionamiento que carecía  de sustento técnico y científico.    

     

91.  Las decisiones  referidas, en las que se identifica la orientación jurisprudencial de esta  Corte en materia de autonomía de las personas menores de edad en materia de  tratamientos médicos, permiten concluir que, en general, el  principio de la autonomía tiene un peso relativamente mayor en comparación con  otros principios como el de beneficencia médica. Por ello, en  el caso particular de los procedimientos médicos a  menores de edad, se debe garantizar la protección especial de la que son  titulares, lo cual incluye considerar sus capacidades evolutivas y respetar las  decisiones básicas que, en ejercicio de su autonomía, tienen la capacidad de  adoptar.    

     

92. A  continuación, la Sala mostrará el alcance que la jurisprudencia constitucional  vigente le ha reconocido al derecho a la autonomía de las personas en situación  de discapacidad respecto de la realización de procedimientos médicos.    

     

7.  La autonomía de las personas en situación de discapacidad para manifestar su  consentimiento en relación con procedimientos médicos. Reiteración de  jurisprudencia    

     

93. El artículo 13 de la Constitución impone al Estado la obligación de promover las  condiciones para lograr que el mandato de igualdad sea real y efectivo,  especialmente para las personas que se  encuentran en estado de debilidad  manifiesta, de acuerdo  con su condición económica, física o mental.    

     

94. En el marco de esta  protección especial se incluyen las personas en situación de discapacidad. Este  grupo  social es definido por el artículo 1° de la Convención sobre los derechos de  las personas con discapacidad[88]  como “aquellas [personas] que tengan deficiencias  físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al  interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y  efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.    

95. La Corte ha identificado tres  modelos para abordar la discapacidad: el de la prescindencia, el del  médico-rehabilitador y el social. Este último es el modelo que la  jurisprudencia ha reconocido como compatible con la Constitución[89]. En el  siguiente cuadro se sintetizan las características de cada uno de estos:    

     

Modelo                    

Características   

Prescindencia                    

Se margina a las personas por considerar    que no aportan a la sociedad. Se asociaba la discapacidad “a creencias religiosas o espirituales y consideraba    que esta población no era ‘normal’ y se decidía apartarla”[90].   

Médico-rehabilitador                    

Consiste en considerar que las “causas    de la discapacidad ya no eran religiosas, sino científicas y podían ser    tratadas a través de procedimientos médicos”[91] y así mismo,    “reconoció derechos a las personas con discapacidad, pero a través del lente    del diagnóstico médico y su posible rehabilitación”[92].   

Social                    

Entiende que “el origen de la    discapacidad no atiende a factores religiosos o médicos, sino sociales” de    modo que “la discapacidad no es del sujeto, sino que surge de las barreras    externas asociadas a la comunidad en general”[93]. Así, esta    perspectiva “exige, necesariamente, analizar ‘la interacción entre las    personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno    que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de    condiciones que los demás’”[94].    

     

96. Esta corporación  ha establecido que los derechos fundamentales de las personas que integran la  población en situación de discapacidad deben ser garantizados bajo el enfoque  social[95].  Ello implica reconocer su derecho a tomar el control sobre su vida, a ser  independientes, a adoptar decisiones acerca de asuntos que impacten en sus  intereses existenciales, definidos a partir de su voluntad, convicciones,  emociones y preferencias[96].    

     

97. El  artículo 12 de la Convención sobre los derechos de las personas con  discapacidad desarrolla el contenido del derecho a la capacidad jurídica de las  personas con discapacidad y señala que los Estados deben garantizar las medidas  adecuadas y necesarias “para proporcionar acceso a las personas con  discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad  jurídica”.    

     

98. En  igual sentido, el Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad[97],  en la Observación General No 1, al interpretar el  artículo 12 antes referido, precisa que “el modelo de la discapacidad basado en  los derechos humanos implica pasar del paradigma de la adopción de decisiones  sustitutivas a otro que se base en el apoyo para tomarlas”[98].  En esta observación, el Comité advierte que “cuando,  pese a haberse hecho un esfuerzo considerable, no sea posible determinar la  voluntad y las preferencias de una persona, la determinación del interés  superior debe ser sustituida por la mejor interpretación posible de la voluntad  y las preferencias[99]. Ello con la finalidad de que  las personas con discapacidad disfruten del derecho a la capacidad jurídica en  condiciones de igualdad con los demás. En ese sentido, el Comité precisa que el  principio del interés superior “no es una salvaguardia  que cumpla con el artículo 12”[100].    

     

99. En el manual  para parlamentarios respecto de la Convención sobre los derechos de las  personas con discapacidad y su protocolo facultativo[101] se indica  que dicho instrumento reconoce que algunas personas con discapacidad necesitan  ayuda para ejercer su capacidad jurídica, por lo cual los Estados  deben hacer lo posible para prestar apoyo a esas personas y establecer  salvaguardias contra el abuso de ese apoyo. En particular, la  Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos  destaca lo siguiente:    

     

“El apoyo puede adoptar la forma de una  persona de confianza o una red de varias personas, y podría necesitarse sólo  ocasionalmente o de forma continua. En el caso de las decisiones con apoyo, la  presunción es siempre a favor de la persona con discapacidad que será afectada  por la decisión. La persona con discapacidad es la que toma la decisión. La  persona o personas de apoyo explican las cuestiones, cuando sea necesario, e  interpretan las señales y preferencias de la persona discapacitada. Aun cuando  una persona que tenga una discapacidad necesite apoyo total, la persona o  personas de apoyo deben permitir que aquella ejerza su capacidad jurídica en la  mayor medida posible, según sus deseos. Esto establece una distinción entre la  toma de decisiones con apoyo y la toma de decisiones sustitutiva”.    

     

100. Sobre  el criterio de la mejor interpretación de la voluntad y preferencias, la  Guía para el Establecimiento de Apoyos del Comité para la Eliminación  de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (CEDDIS)[102], explica lo  siguiente:    

     

“Cuando, pese a haberse hecho un esfuerzo  considerable, incluso mediante la prestación de apoyo para la toma de  decisiones, y la aplicación de ajustes razonables, no sea posible determinar la  voluntad de una persona con discapacidad, se debería aplicar la ‘mejor  interpretación posible de la voluntad y las preferencias’ como medida de último  recurso. Esto implica considerar la trayectoria de vida de la persona, las  previas manifestaciones de voluntad en similares contextos, la información con  la que cuenten las personas de confianza del/la titular de derecho, la  consideración de sus preferencias, en vez de tomar una decisión en función del  criterio del ‘interés superior’. En este proceso, tomar en cuenta las  preferencias significa considerar lo que la persona habría deseado, los  valores, las actitudes, los argumentos y los actos previos, incluidas las  formas de comunicación verbales o no verbales, de la persona concernida”.    

     

101. En  relación con esta materia, el Comité sobre los derechos de las  personas con discapacidad ha indicado respecto de la implementación en España  de normas sobre eutanasia y la capacidad jurídica de las personas con  diversidad funcional:    

     

“la  norma que permite la aplicación de la eutanasia sin el consentimiento actual de  la persona si el médico entiende que no se encuentra en pleno uso de sus  facultades no es compatible con la autonomía en la toma de decisiones. Las  leyes deben hacer pedagogía de los derechos humamos y en ningún caso ofrecer  mensajes a la sociedad acerca de que las personas con discapacidad son  descartables, son objetos y no sujetas de derecho. No se debe, en nombre de la  protección de la práctica clínica, comprometer los derechos contenidos en la  Convención. Resulta además profundamente desconcertante que, precisamente en el  momento en que se está tramitando un proyecto de ley de reforma de la  legislación civil y procesal para poner fin a la sustitución de las personas  con discapacidad en la toma de decisiones -reemplazándola por un modelo de  apoyo en la toma de decisiones-, se apruebe una disposición de esta naturaleza  que permite que esa sustitución se aplique en una decisión tan grave como poner  fin a la propia vida”[103].    

102. A  su vez, ante la creciente legislación que, con base en discapacidades, permite  el acceso a la muerte médicamente asistida, expertos en derechos humanos de  Naciones Unidas expresaron en 2021 que las discapacidades nunca pueden servir  de justificación para dar por terminada la vida de alguna persona que no se  esté muriendo. En su criterio, esto supone una discriminación en contra de las  personas con discapacidad, que desconoce el artículo 10 de la Convención sobre los  Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, al basarse en  asunciones discriminatorias y estereotipadas sobre la “calidad de vida”  inherente a las personas con discapacidad o al “valor” de sus vidas, como si  las discapacidades fuesen una carga o un déficit de las personas y no un simple  aspecto de la condición humana. Asimismo, manifestaron que, debido a este tipo  de legislaciones, las personas con discapacidad, que incluso tienen  enfermedades terminales, podrían sentirse sutilmente presionadas para apagar  sus vidas como un gesto de desesperación ante la falta de protección social  adecuada[104].    

     

103. En  nuestro país, la entrada en vigor de la Ley 1996 de 2019[105],  representó un avance significativo en el reconocimiento de la capacidad  jurídica de las personas en situación de discapacidad, pues derogó el régimen  de guardas y la figura de la interdicción y estableció un régimen de toma de  decisiones con apoyos.    

     

104. La Ley 1996 de 2019, al  reafirmar el nuevo modelo social de capacidad jurídica, reconoce la diversidad  funcional de las personas con discapacidad y, por tanto, contempla distintas  formas de garantizar el ejercicio de su autonomía personal. Ello, a través del  sistema de apoyos, que puede incluir la asistencia en la comunicación para  la comprensión de actos jurídicos y sus consecuencias, y en la manifestación de  la voluntad y preferencias personales[106]; la realización de los  ajustes razonables como “aquellas modificaciones y adaptaciones que no  impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso  particular”[107],  para garantizar a las personas con discapacidad el goce, en igualdad de  condiciones, de sus derechos fundamentales. Y, por último, la implementación  de salvaguardias entendidas como cualquier medida adecuada para impedir que  se cometan abusos contra la persona en situación de discapacidad[108].    

     

105. Además, consagra el  principio de primacía de la voluntad y preferencias de la persona titular del  acto jurídico. Este indica que “en los casos en los que, aun después de  haber agotado todos los ajustes razonables disponibles, no sea posible  establecer la voluntad y preferencias de la persona de forma inequívoca, se  usará el criterio de la mejor interpretación de la voluntad, el cual  se establecerá con base en la trayectoria de vida de la persona, previas  manifestaciones de la voluntad y preferencias en otros contextos, información  con la que cuenten personas de confianza, la consideración de sus preferencias,  gustos e historia conocida, nuevas tecnologías disponibles en el tiempo, y  cualquier otra consideración pertinente para el caso concreto” (negrilla por  fuera del texto)[109].    

     

106. En  esa medida, en el proceso de adjudicación de apoyos para la toma de decisiones  promovido por una persona distinta al titular del acto jurídico se debe  presentar “un informe general sobre la mejor interpretación de la  voluntad y preferencias de la persona titular del acto jurídico que deberá  tener en consideración, entre otros aspectos, el proyecto de vida de la  persona, sus actitudes, argumentos, actuaciones anteriores, opiniones,  creencias y las formas de comunicación verbales y no verbales de la persona  titular del acto jurídico”[110].    

     

107. Los  objetivos principales de los apoyos son: (i) obtener y entender la información,  (ii) evaluar las posibles alternativas a una decisión y sus consecuencias,  (iii) expresar y comunicar una decisión y (iv) ejecutar una decisión. Los  apoyos son diseñados a la medida de cada cual y se orienten a materializar y  respetar la voluntad y las preferencias de la persona en situación de  discapacidad[111].    

     

108. A  su vez, la Ley 1996 de 2019 dispone que los niños, niñas y adolescentes en  situación de discapacidad tienen derecho a los mismos apoyos consagrados para  las personas mayores de edad, los cuales se implementaran en aquellos actos  jurídicos que la ley les permita realizar de manera autónoma y de conformidad  con el principio de autonomía progresiva, o en aquellos casos en los que debe  tenerse en cuenta la voluntad y preferencias del menor de edad para el  ejercicio digno de la patria potestad[112].    

     

109. Conforme  a lo expuesto el sistema de apoyos reemplazó las figuras que sustituían la  voluntad de la persona en situación de discapacidad mental. En efecto, el  artículo 53 de la Ley 1996 de 2019 estableció la “prohibición de interdicción”[113], a  partir de su expedición.    

     

110. El  referido régimen de interdicción constituía una figura jurídica que podía  conducir a la restricción absoluta de la autonomía por motivo de una situación  de discapacidad. Por ello, a pesar del marco legal vigente antes de la  expedición de la referida Ley 1996, esta corporación fijó diversas reglas en  relación con la autonomía de las personas en situación de discapacidad respecto  de los procedimientos médicos.    

     

111. La  sentencia C-182 de 2016 estudió una demanda de inconstitucionalidad  promovida contra el artículo 6º de la Ley 1412 de 2010 (actualmente derogado)[114], que  permitía que la solicitud y el consentimiento para la práctica de los  procedimientos de esterilización de las personas en situación de discapacidad  intelectual fuesen suscritos por su representante legal, siempre que se contara  con la autorización de un juez. A la Sala Plena le correspondía determinar si  el consentimiento sustituto que la norma contemplaba para esos efectos  vulneraba los artículos 13, 16 y 42 de la  Constitución y el bloque de constitucionalidad, puntualmente el artículo 12 de la Convención sobre los derechos de las personas con  discapacidad.    

     

112.  La Corte declaró la exequibilidad condicionada de la norma,  en el entendido que “la autonomía reproductiva se garantiza a las personas  declaradas en interdicción por demencia profunda y severa y que el  procedimiento sustituto para realizar esterilizaciones quirúrgicas tiene un  carácter excepcional y solo procede en casos en que la persona no pueda  manifestar su voluntad libre e informada una vez se hayan prestado todos los  apoyos para que lo haga”.    

     

113. En la sentencia T-573 de 2016,  la Sala Novena de revisión estudió el caso de Silvia, una menor  de 15 años de edad con síndrome de Down, a quien le fue implantado sin su  consentimiento un dispositivo de anticoncepción subdérmico Jadelle. Este le  generó cambios en su organismo, periodos menstruales prolongados, dolor  abdominal, náuseas y dolores de cabeza. Al percibir que Silvia estaba “sufriendo  mucho con esos síntomas”, Consuelo, la madre de la menor de edad,  le solicitó al médico tratante que le retirara el dispositivo y que, en su  reemplazo, le realizara un procedimiento de anticoncepción definitiva. El  médico, no obstante, le indicó que el dispositivo solo podía ser  retirado “hasta los cinco años de su implantación” y, por ello, Consuelo interpuso  una acción tutela para que se le ordenara a la entidad practicar el  procedimiento solicitado. La juez de tutela protegió el derecho a la salud  de Silvia y, en consecuencia, ordenó retirarle el implante.  Sin embargo, negó el procedimiento solicitado, pues no se contaba con  autorización judicial para ello.    

114. Al estudiar el asunto, la  Corte se pronunció sobre el alcance de los derechos sexuales y reproductivos de  las personas en situación de discapacidad bajo el modelo social y su derecho a  tomar decisiones autónomas e informadas en esa materia. Resaltó que las  obligaciones que había adquirido el Estado al ratificar la Convención de las  personas en situación de discapacidad implicaban que se eliminara el enfoque de  sustitución de sus decisiones por uno que reconociera el derecho a manifestar  su voluntad y sus preferencias proporcionando los apoyos adecuados para  hacerlo. En palabras de la Corte:    

     

“ninguna circunstancia habilita la adopción de  decisiones que incumben a las personas en situación de discapacidad por vía del  consentimiento sustituto, y que, en todo caso, debe presumirse su capacidad  jurídica para tomar decisiones de forma libre y autónoma, mediante los apoyos,  ajustes razonables y salvaguardas que el Estado debe facilitarles para el  efecto.    

     

En consecuencia, en aquellos casos en los que la  persona no logre manifestar su voluntad sobre la posibilidad de que se le  practique un procedimiento de esterilización, una vez se le hayan otorgado  todos los apoyos y salvaguardias para que lo haga, el procedimiento no debería  practicarse. Reivindicando en ese sentido el principio ‘Nada sobre nosotros sin  nosotros’ que inspiró la incorporación del modelo social de la discapacidad”.    

     

115. Bajo tales premisas, la Corte concluyó que frente a  la implantación y a la remoción del dispositivo subdérmico, el consentimiento  de la menor de edad en situación de discapacidad había sido sustituido y, por  ello, tal circunstancia vulneró sus derechos a tomar decisiones en materia  sexual y reproductiva, a acceder a información y educación sobre reproducción y  planificación familiar apropiada para su edad, a la igualdad en su faceta de no  discriminación, a la dignidad humana, al libre desarrollo de la personalidad y  a la integridad física.    

     

116. En consecuencia, otorgó el amparo de los derechos vulnerados y  ordenó a la EPS que conformara un grupo interdisciplinario que debía reunirse  con Silvia y sus padres, incluso de forma separada, si  resultaba necesario, para presentarles las órdenes impartidas en la sentencia e  identificar las barreras específicas que Silvia pudiera  enfrentar al tomar decisiones sobre sus derechos sexuales y reproductivos.  Igualmente debía determinar y prestar los ajustes razonables, apoyos y  salvaguardias que le permitieran ejercer su capacidad jurídica en esta materia.    

     

117. En la sentencia C-025  de 2021, al revisar la constitucionalidad de los artículos 6° y 53 de la Ley 1996 de 2019[115],  la Sala Plena analizó (i) si se vulneraban los derechos fundamentales a la  igualdad y a la personalidad jurídica de las personas en condiciones de  discapacidad, reconocer sin distinción alguna en función de los grados de  discapacidad, el ejercicio de su capacidad jurídica aún sin contar con apoyos o  asistencia; y (ii) si la prohibición de la aplicación de la figura de la  interdicción judicial generaba una indefensión mayor a la población en  condiciones de discapacidad.    

     

118. Al  analizar el asunto, la Sala Plena destacó que el modelo social de discapacidad, incorporado al ordenamiento constitucional  interno a través de la Ley 1346 de 2009, la cual aprobó la Convención sobre los  derechos de las personas con discapacidad, exigía no solo derogar todos  aquellos mecanismos legales que sustituyeran la capacidad legal de las personas  en condiciones de discapacidad sino también pasar a un sistema de apoyos que  garantizara la voluntad y preferencias de las personas con discapacidad, sin  privilegiar aquello que un tercero podría considerar el mejor interés de la persona.  Ahora bien, en relación con las personas que se encuentran imposibilitadas para  manifestar su voluntad, la Sala Plena destacó:    

     

“En  suma, la Sala Plena considera pertinente establecer una interpretación  sistemática del artículo 6° en conjunto con el artículo 38 de la Ley 1996 de  2019, con el objeto de proteger a aquellas personas en condiciones de  discapacidad intelectual o mental que se encuentran imposibilitadas para  manifestar su voluntad por cualquier medio. En consecuencia, el ejercicio de la  capacidad legal para estos casos deberá estar acompañado de una sentencia de  adjudicación judicial de apoyos, como un mecanismo necesario para la toma de  decisiones. Esta interpretación de la norma debe ir acompañada de las  siguientes precisiones. El rol del apoyo no es el de sustituir la voluntad de  la persona con discapacidad, validarla ni habilitar la celebración de actos  jurídicos. El rol del apoyo, en contraste, es ayudar a la persona con  discapacidad a formular una voluntad frente a la posibilidad de realizar un  acto jurídico, y exteriorizarla, o en dado caso, representarla al ejecutarlo.  De tal forma, en los casos en los que la persona se encuentre imposibilitada  para manifestar su voluntad, es necesario que los apoyos se dirijan a  materializar la decisión más armónica a la vida, contexto y /o entorno social y  familiar de la persona en cuestión, elementos que ayudarán a “interpretar la  voluntad” del sujeto titular del acto jurídico.     

     

Así, el  efecto de la presunción del ejercicio de la capacidad legal se materializa en  que, aún en un caso en el que la persona tiene una discapacidad intelectual y  que se encuentra imposibilitada para manifestar su voluntad, debe garantizarse  por todos los medios y los ajustes razonables que requiera, la manifestación de  su voluntad y preferencias. La intensidad de los apoyos que se requiera en  estos casos puede ser mucho mayor, pero el apoyo no puede nunca sustituir la  voluntad de la persona o forzarla a tomar una decisión de la que no esté  segura. De esa manera, a pesar de que se requerirá el apoyo para exteriorizar  la voluntad, a la persona se le garantiza su autonomía y su calidad de sujeto  social, el cual cuenta con un contexto y entorno que permiten interpretar sus  preferencias”.    

     

119. En  la sentencia T-357 de 2023, la Sala Segunda de Revisión estudió el caso  de Gabriela, una mujer de 23 años de edad con una discapacidad  intelectual, quien acudió ante el juez constitucional, aduciendo que uno  de los médicos de la red de prestadores de su EPS, le exigía una autorización  judicial para practicarle el procedimiento de esterilización  denominado “ablación u oclusión de trompa de Falopio bilateral por  laparotomía (Pomeroy)”. A su juicio, ello desconocía sus derechos fundamentales  en la medida en que desconocía su intención de no tener hijos.    

     

120. La  Sala advirtió que, en ningún escenario, puede exigirse autorización judicial  para que un tercero sustituya la voluntad de una persona mayor de edad con  diversidad funcional, interesada en la práctica de un procedimiento  anticonceptivo definitivo. Es una decisión que atañe exclusivamente al fuero  interno de esa persona, sin perjuicio de los apoyos y ajustes razonables que  eventualmente requiera para comprender las implicaciones de ese tipo de  intervenciones y para exteriorizar su voluntad al respecto.    

     

121. Al  resolver el asunto, esta corporación concluyó que se  transgredieron los derechos de Gabriela al libre desarrollo de la  personalidad, a la salud sexual y reproductiva, a la capacidad jurídica y al  consentimiento informado, tras advertir que aunque ella manifestó su intención  de que se le practicara el procedimiento en cuestión, no se garantizó que su  atención en salud fuera suministrada sin la  imposición de barreras actitudinales y operacionales, basadas en prejuicios que  desconocen la capacidad jurídica de las personas cognitivamente diversas, como  el que exhibió el médico que exigió la autorización de un juez.    

     

122. Con base en lo expuesto,  la Sala revocó parcialmente la  decisión proferida en segunda instancia que declaró improcedente el amparo. En  su lugar, confirmó la decisión emitida por el juez de primera instancia, en  cuanto amparó los derechos al libre desarrollo de la personalidad y a la salud  sexual y reproductiva. Igualmente la adicionó para amparar también los derechos  a la capacidad jurídica y al consentimiento informado. En  consecuencia, ordenó a la Nueva EPS acatar la decisión de Gabriela y gestionar la debida suscripción del  consentimiento informado respecto del procedimiento aludido, previa adopción de  los apoyos o ajustes razonables a que hubiese lugar, para verificar que ella  conocía los alcances, alternativas y consecuencias de su decisión.    

     

123. En  la precitada sentencia T-048 de 2023, la Corte estudió una acción de  tutela formulada por una persona en situación de discapacidad con una  enfermedad grave e incurable, que manifestó soportar intensos dolores y  sufrimientos derivados de sus patologías y que, al considerar humillantes e  indignas sus condiciones de vida, comunicó a sus médicos tratantes la decisión  de acceder a la eutanasia. Su determinación fue apoyada por su familia y por el  dictamen de tres médicos.    

     

124. Pese  a que el Comité Interdisciplinario para Morir Dignamente conformado por la IPS  accionada corroboró que el actor cumplía los requisitos para transitar a una  muerte digna en su dimensión eutanásica, se abstuvo de autorizar el  procedimiento, debido a que existía una “duda razonable” en torno a que el  solicitante pudiese tener la “competencia y capacidad mental” para decidir  sobre el fin de su vida, pues previamente había sido declarado bajo  interdicción por “demencia”.    

     

125. Esta corporación destacó  que desde 1997 y hasta la fecha, de forma reiterada y  pacífica la Corte Constitucional ha precisado que el derecho fundamental a  morir dignamente, en tanto expresión de la autonomía de la voluntad, supone el  consentimiento de la persona como un elemento estructural o condición necesaria  para su ejercicio. Asimismo, consideró que conforme al  modelo social de discapacidad que maximiza la autonomía y presume la capacidad  jurídica, resultaba cuestionable impedirle al accionante el ejercicio de la  decisión más trascendental de su vida, pues ello mostraba la  incapacidad de la sociedad y el sistema de salud para la inclusión social y la  lucha contra la discriminación.    

     

126. La Sala enfatizó en que  el consentimiento de una persona en situación de discapacidad -incluso  declarada interdicta según el régimen jurídico anterior- que quiere transitar  hacia una muerte digna por vía de eutanasia, ha de ser valorado atendiendo su  capacidad para comprender su situación y para tomar la decisión de poner fin a  su vida. Bajo tales  consideraciones, la Corte revocó las decisiones de instancia y, en su lugar,  amparó el derecho fundamental a la muerte digna del demandante.    

127. De lo expuesto en precedencia, es  posible concluir que (i) en el ámbito de los procedimientos médicos se debe  reconocer la capacidad jurídica de las personas en situación de discapacidad  para tomar decisiones sin injerencias indebidas. Eso, a su vez, implica que  (ii) se elimine el enfoque de sustitución de sus decisiones por uno que  reconozca que pueden manifestar su voluntad y sus preferencias si se les  proporcionan los apoyos adecuados para hacerlo. A su vez (iii) en los casos en  los que la persona con discapacidad (menores de edad y adultos) se encuentre  imposibilitada para manifestar su voluntad, es necesario aplicar el criterio  de la mejor interpretación de la voluntad y las preferencias y no lo que a  juicio de un tercero podría ser el mejor interés de la persona.    

     

8.  El derecho al cuidado en el marco del modelo social de discapacidad y a partir  de un enfoque de género    

     

128. El cuidado consiste en aquellas  labores de asistencia que una persona realiza en beneficio de otra para el  bienestar y desarrollo de su vida cotidiana. El cuidado desempeña un papel  importante y determinante en el desarrollo de las personas y sus proyectos de  vida, así como respecto de la sociedad. Las cargas de cuidado han sido  históricamente invisibilizadas y, en su mayoría, se encuentran en cabeza de las  mujeres. Por este motivo, en los análisis sobre este derecho se deben incluir  las garantías de los y las cuidadoras[116].    

     

129. En las sentencias T-447  y T-583 de 2023 y T-375 de 2024, esta corporación  reconoció explícitamente la existencia del derecho al cuidado. En particular,  en la sentencia T-447 de 2023, la Corte analizó el caso de un hombre que  solicitó la pensión especial de vejez por tener un hijo en situación de  discapacidad, pero el fondo de pensiones le negó dicha prestación por no haber  acreditado la condición de padre de familia. En ese asunto, la Corte amparó el  derecho del accionante y resaltó las labores de cuidado que ejercían en su  favor la madre del joven en situación de discapacidad y el accionante.    

     

130. Destacó que si bien existen  situaciones en las que el cuidado constituye una experiencia gratificante,  muchas veces puede convertirse en una labor agobiante y estresante, que da  lugar al denominado “síndrome del cuidador quemado”. Enfatizó en que la  sobrecarga de cuidados que asumen principalmente las mujeres implica la  limitación de varios de sus derechos, entre ellos, al trabajo, a la seguridad  social, a la salud y al cuidado. Este último porque “la labor de cuidado no  remunerado puede afectar el derecho a recibir cuidado y el derecho a  autocuidarse”. Según la Corte, la cuidadora no remunerada puede llegar a  convertirse en una persona enferma secundaria o pueden intensificarse sus  vulnerabilidades”.    

     

131. En la sentencia T-583  de 2023, esta corporación revisó una tutela que presentó la  madre de un niño de 3 años en contra de su EPS. La accionante señaló que la EPS  no quiso reconocer un servicio de cuidador en favor del menor de edad y no tuvo  en cuenta que lo requerían porque el niño se encontraba en situación de  discapacidad. En dicha providencia, la Corte concedió el amparo y ordenó a la  EPS suministrar el servicio de cuidador.    

     

132. Para tal efecto, se pronunció sobre  el alcance del derecho al cuidado de las personas en situación de discapacidad  con fundamento en el modelo social de discapacidad. Sobre el particular,  advirtió que “el cuidado debe entenderse entonces como un apoyo para  la libertad, no un medio para coartarla”. Según la Corte “el derecho al cuidado  se ofrece como condición necesaria para la libertad y autonomía de las personas  en situación de discapacidad y, por eso, está relacionado con la consecución de  todos sus derechos de forma profunda”.    

     

133. Destacó que el cuidado debe tener  como propósito no sólo la subsistencia de la persona a quien se cuida, sino su  realización y la consecución de su propio proyecto de vida, en la medida de lo  posible, de acuerdo con los niveles de discapacidad. En ese sentido, el cuidado  debe partir del respeto por la diferencia y de un apoyo solidario dirigido a la  habilitación y rehabilitación de la salud a nivel físico, mental y emocional. A  su vez, debe garantizar la dignidad humana de quien se cuida, a través de un  trato respetuoso y empático, pues “solo el cuidado que se valora, que recuerda  esos lazos esenciales del afecto (…), traerá los mejores beneficios para quien  es cuidado, para quien cuida, y para la comunidad humana que los rodea y los  sostiene, bajo la perspectiva del mutuo reconocimiento del otro”.    

     

134. Adicionalmente, precisó que el  cuidado debe pensarse desde una perspectiva de género para visibilizar  la carga desproporcionada, invisibilizada y estigmatizada que han asumido las  mujeres en ese sentido y con el propósito de incentivar una redistribución de  las labores de cuidado.    

     

135. Sobre este particular, resaltó que  (i) el cuidado no remunerado, a pesar de significar una contribución muy  importante a las economías de los países, así como al bienestar de los  individuos y la sociedad, sigue siendo mayoritariamente invisible; (ii) es  principalmente realizado por las mujeres (encargadas del 76.2% de este tipo de  cuidado, dedicándole así 3.2 veces más tiempo que los hombres); y (iii) cuando  es realizado en exceso, es extenuante y puede conducir a estrategias de cuidado  insanas.    

     

136. De igual manera, la Corte destacó que  el servicio de cuidado no remunerado surge a partir del afecto y una  preocupación por la salud, la vida y la dignidad humana de un ser querido. No  obstante, cuando se realiza de manera desproporcionada y sin apoyo, se  obstaculizan las oportunidades laborales, profesionales, educativas y  económicas, además del bienestar de las cuidadoras no remuneradas, por lo que  es fundamental que el Estado busque asegurar condiciones de igualdad real para  que las mujeres cuidadoras tengan oportunidades educativas, laborales, de  bienestar y autocuidado.    

     

137. En la sentencia  T-375 de 2024, la Corte resolvió el caso de Pedro, un niño de 8 años en  situación de discapacidad que, entre otros, requería el servicio de transporte  y un acompañante para asistir a terapias integrales conductuales. Para decidir  sobre el asunto, la Corte realizó un análisis a partir de las condiciones  familiares y socioeconómicas del niño y de las múltiples responsabilidades de cuidado  que eran asumidas por su madre.    

     

138. Sostuvo que la  situación de la madre de Pedro es una muestra de cómo las tareas de cuidado  recaen principalmente en las mujeres y las exponen a riesgos psicosociales y  económicos. Por ejemplo, la reducción de la interacción social; riesgos de  experimentar estrés, ansiedad y depresión; el aumento de los gastos en salud y  transporte; y los posibles impactos en la productividad y mayores riesgos  laborales. A su vez, explicó que los impactos negativos de las múltiples cargas  laborales y de cuidado se extendían también a Pedro.    

     

139.  Ante  esa situación, la Corte concluyó que resultaba inadmisible que se desconocieran  las desproporcionadas cargas de cuidado que tenía la madre de Pedro y que implicaban  que no lo pudiese acompañar a las terapias y demás servicios médicos, lo cual  afectaba el derecho fundamental a la salud del menor de edad. En consecuencia,  se le ordenó a la EPS garantizarle el servicio de acompañante.    

     

140. La  legislación colombiana se ha ido acercando a la construcción de un sistema de  cuidado con un enfoque de derechos humanos. Por ejemplo, mediante la Ley 2297  de 2023 se establecen medidas efectivas y oportunas en beneficio de  la autonomía de las personas con discapacidad y de las y los cuidadores.    

     

141. En  lo relacionado con los cuidadores familiares, dicha normatividad señala que en  los casos en los que estas personas se ocupan de un familiar en situación de  discapacidad y también tienen la calidad de trabajadores, deben tener derecho,  previo acuerdo con el empleador, de gozar de flexibilidad horaria, con el fin  de realizar sus actividades de cuidado no remunerado. En cambio, cuando un  cuidador familiar no remunerado no tiene ingresos propios, ni acceso al Sistema  General de Salud y Seguridad Social en el régimen contributivo, se debe  garantizar su prelación en la inscripción de programas sociales del Estado e  inscripción en el régimen subsidiado, además de acceder a servicios de salud,  atención psicosocial y física sin mayores barreras administrativas[117].    

     

142. En  conclusión, las personas en situación de discapacidad no solo tienen derecho a  ser cuidadas, sino que deben serlo de tal manera que, se respete su autonomía,  voluntad y preferencias. Asimismo, el cuidar y ser cuidado plantea desafíos en  términos de equidad de género que deben llevar a que el Estado junto con la  sociedad y los hogares construyan un sistema que reconozca, valore y  redistribuya equitativamente las labores de cuidado.    

     

143. Con  los elementos de juicio explicados en los capítulos precedentes la Sala Novena  de Revisión procederá a examinar el caso concreto.    

     

IV.    Caso concreto    

     

9.  Recapitulación.  Los supuestos fácticos que sustentan la solicitud de amparo y los elementos  probatorios allegados al expediente    

     

144. El  juez de tutela tiene un deber estricto de constatación de los hechos en  las acciones de tutela que reclamen el derecho a morir dignamente. En ese  sentido, “es fundamental que el juez constitucional se cerciore  del contexto fáctico de cada caso, así como de la capacidad de la persona de  manifestar su voluntad, especialmente tratándose de una petición tan radical  como lo es la práctica de la eutanasia”[118].    

     

145. En el caso  que ocupa la atención de la Sala en esta oportunidad, la señora Teresa,  actuando como agente oficiosa de su hijo de 16 años de edad, Mateo,  presentó acción de tutela contra Salud EPS,  debido a que no accedió a su solicitud de activar el protocolo encaminado a  garantizarle al agenciado su derecho a morir dignamente través de la eutanasia,  a pesar de que el joven presenta un cuadro clínico complejo que le ocasiona  dolores intensos y sufrimiento.    

     

146. Como  sustento de su negativa, Salud EPS señaló que los niños en situación de discapacidad intelectual se encuentran  excluidos de la realización de dicho procedimiento, teniendo en cuenta lo  previsto en el numeral 3.5 de la Resolución 825 de 2018.    

     

147. El  juez de instancia negó la acción de tutela. Para tal efecto  y sin pronunciarse de fondo sobre la controversia, destacó que se acreditaban  los requisitos jurisprudenciales para declarar la existencia de la cosa  juzgada. No obstante, según se indicó más arriba, no se configuró este fenómeno  debido a la existencia de hechos nuevos.    

148. De  conformidad con las pruebas recibidas en sede de revisión, en especial, del  acta de la junta médica y bioética realizada por Salud EPS, la Sala pudo  constatar la siguiente información:    

     

(i)                                                                                                                                                                                                                                                                        El diagnóstico de Mateo indica las  siguientes afectaciones de salud:  secuelas neurológicas asociadas a prematurez  extrema con encefalopatía hipóxico-isquémica y lesiones por sangrado cerebral,  parálisis cerebral infantil mixta grado V (dependencia funcional), distonía  severa con retrocolis, discapacidad intelectual, cuadriparesia espástica,  epilepsia focal estructural refractaria, coxa valga subluxante con retroversión  femoral bilateral corregida quirúrgicamente,  hipoacusia neurosensorial  profunda, incontinencia mixta, hipotiroidismo en suplencia, escoliosis severa.    

(ii)                                                                                                                                                                                                                                                                     Mateo  tiene una enfermedad crónica incurable que le genera dolor crónico: “en  este caso se aplicó escala FLACC-R a la madre y durante el examen físico, con  puntuación de 8 (dolor severo) según lo referido por la madre y durante la  valoración de 5 (dolor moderado)”[119].    

(iii)           No existe forma de conocer la voluntad de Mateo.  Por ello, no es posible que pueda dar su consentimiento informado respecto de  la realización del procedimiento de eutanasia.    

(iv)            Los médicos tratantes recomiendan manejo  paliativo para modular su dolor y darle una mejor calidad de vida. El dolor se  puede llevar hasta un punto en el que se perciba como tolerable.    

     

149.  Las  intervenciones recibidas durante el trámite de revisión muestran que existen dos  posturas en relación con la pretensión de la acción de tutela. A continuación,  se presentan algunos puntos del debate:    

     

Postura                    

Fundamentación   

Improcedencia de    practicar la eutanasia                    

-Aprobar la    eutanasia para Mateo es un claro caso de discriminación por    discapacidad.    

-En el caso de    la eutanasia en pacientes en situación de discapacidad cognitiva no es    posible hablar de consentimiento sustituto, en tanto que la cuidadora    principal, es decir la madre del niño, no conoce los valores, principios y    creencias para tomar una decisión sobre el final de la vida respecto de su    hijo.    

-No es posible    aplicar el consentimiento sustituto en este asunto, debido a que no existe    una voluntad y preferencia manifestada previamente que justifique una    decisión posterior por parte de un tercero.    

-Se deben agotar    todas las opciones terapéuticas, planes de rehabilitación interdisciplinaria    y que se asegure un manejo integral de cuidado paliativo que garantice el    cuidado adecuado del paciente.   

Posibilidad    excepcional de practicar la eutanasia                    

-En casos    excepcionalísimos, previos controles y salvaguardas definidos claramente por    el ordenamiento jurídico, debería permitirse el ejercicio del derecho a la    muerte digna de estas personas, a través del consentimiento sustituto, con    exigencias rigurosas frente al tercero habilitado para sustituir en la    voluntad al paciente. Lo anterior con fundamento en el principio de    solidaridad y la prohibición de tratos crueles, inhumanos o degradantes.    

     

150.  En  ese orden de ideas, la Sala se propuso resolver dos problemas. El primero  alude al posible desconocimiento del derecho a la muerte digna por la regla  dispuesta en el numeral 3.5 de la Resolución 825 de 2018, según la cual, los  menores de edad que presentan una discapacidad intelectual se encuentran  excluidos del procedimiento de eutanasia. El segundo se relaciona  con la viabilidad del consentimiento sustituto manifestado por la madre de Mateo  como medio para activar el procedimiento dirigido a la práctica de la  eutanasia.    

     

151.  Antes  de abordar tales cuestiones, la Sala examinará si la acción de tutela  presentada por la señora Teresa satisface los requisitos de  procedibilidad, a saber: (i) legitimación en la causa por  activa, (ii) legitimación en la causa por  pasiva, (iii) inmediatez, y (iv) subsidiariedad.    

     

10. La acción de tutela es procedente para  analizar las pretensiones de la madre de Mateo    

     

152. La Sala Novena de  Revisión encuentra que, en el presente caso, la acción de tutela satisfizo los  requisitos generales de procedencia, como pasa a explicarse a continuación:    

     

Requisito                    

Acreditación    en el caso concreto   

Legitimación    por activa                    

Se cumple. La acción fue    interpuesta por la señora Teresa, quien manifiesta actuar como agente    oficiosa[120],    en nombre de su hijo Mateo, actualmente de 16 años de edad, buscando    la protección de su derecho fundamental a la muerte digna.    

En el presente caso, Teresa tiene la    representación legal de su hijo Mateo y, por lo tanto, de acuerdo con    el artículo 10 del Decreto 2591 de 1991, se encuentra legitimada para actuar    en su nombre. En este asunto, no es relevante que la madre del niño hubiese    invocado su condición de agente oficiosa para presentar la tutela, atendiendo    al carácter informal del mecanismo constitucional. En efecto, se trata de    evitar el rigorismo procesal para evaluar la procedencia del amparo, como lo    han sostenido diferentes Salas de Revisión en situaciones similares[121].   

Se cumple. Salud EPS es la entidad    prestadora del servicio de salud de Mateo. Además, fue la institución    que le informó a la señora Teresa que no era posible activar el    procedimiento para la práctica de la eutanasia.    

     

Por otra parte,    dentro del trámite de la acción de tutela se vinculó al Ministerio de Salud y    Protección Social en virtud de sus funciones y facultades relacionadas con la    regulación del procedimiento de eutanasia en el país. Frente a esta    vinculación, la Sala considera que también se acredita la legitimación en la    causa por pasiva.   

Inmediatez                    

Se cumple. Entre    la formulación de la acción de tutela y la decisión cuestionada por la    accionante transcurrió un término razonable. De este modo, el 2 de marzo de 2023,    Salud EPS comunicó a la actora que no había autorizado la solicitud de    muerte asistida. Por su parte, la demanda de tutela se interpuso el 4 de mayo    de 2022, por lo que transcurrieron menos de dos meses entre estas dos    actuaciones, lapso acorde con el carácter de la inmediatez.   

Subsidiariedad                    

Se cumple. Esta corporación    ha reiterado que    la acción de tutela constituye el mecanismo jurídico principal y adecuado    para resolver las controversias relacionadas con el ejercicio del derecho a    morir dignamente. Esto en la medida en que, en esta clase de asuntos, están comprometidos    los derechos de personas que se encuentran en una situación de debilidad    manifiesta, debido a sus difíciles condiciones de salud[122].    

     

153. En ese orden de ideas, una vez  verificado el cumplimiento de los requisitos generales de procedencia, pasa la  Sala a resolver los problemas jurídicos propuestos.    

     

11. Sobre el  primer problema jurídico: Salud EPS actuó indebidamente al negarse a considerar la solicitud  formulada por la madre de Mateo, invocando de manera general el artículo 3.5 de la Resolución 825  de 2018 que excluye de la posibilidad de acceder a la eutanasia a los niños,  niñas y adolescentes que se encuentren en situación de discapacidad intelectual    

     

154. Como se indicó anteriormente,  en la sentencia T-544 de 2017 la Corte advirtió que la  materialización del derecho a la muerte digna en favor de los niños, niñas y  adolescentes suponía algunas diferencias en relación con la verificación de su  consentimiento y manifestación de la voluntad para acceder a los servicios de  muerte digna. Por ello, señaló que la Resolución 1216 de 2015 -derogada por la  Resolución 971 de 2021- reguló únicamente la situación de personas mayores de  edad, motivo por el cual consideró necesario y urgente que un grupo de expertos  emitiera conceptos científicos y técnicos relacionados con los aspectos  diferenciales que deben ser tenidos en cuenta para el ejercicio del derecho a  la muerte digna de niños, niñas y adolescentes. Tales aspectos debían estar  vinculados con: (i) la condición de enfermo terminal -en ese entonces-, (ii) la  evaluación del sufrimiento; (iii) la determinación de la capacidad para  decidir; y (iv) el consentimiento, valorado conforme a la atención a la edad y  el grado de desarrollo cognitivo, sicológico y emocional de los menores de 18  años.    

     

155. En cumplimiento de la  sentencia T-544 de 2017, el Ministerio de Salud y Protección Social expidió la  Resolución 825 de 2018, por medio de la cual reglamentó  el procedimiento para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad de los  niños, niñas y adolescentes.    

     

156. Para lo que interesa en este trámite,  es importante señalar que la Resolución 825 de 2018 en su numeral 3.5 excluye  de la posibilidad de presentar una solicitud para el procedimiento eutanásico a  los niños, niñas y adolescentes con discapacidades intelectuales. Al respecto,  la disposición textualmente señala:    

     

“Artículo 3°. Sujetos de  exclusión de la solicitud del procedimiento eutanásico. Se excluyen de la  posibilidad de presentar una solicitud para el procedimiento eutanásico, las  siguientes personas:    

     

3.1 Recién nacidos y neonatos.    

     

3.2 Primera infancia.    

     

3.3 Grupo poblacional de los 6 a los 12  años, salvo que se cumplan las condiciones definidas en el parágrafo del  presente artículo.    

     

3.4 Niños, niñas y adolescentes que  presenten estados alterados de conciencia.    

     

3.5 Niños, niñas y adolescentes con  discapacidades intelectuales.    

     

3.6 Niños, niñas y adolescentes con  trastornos psiquiátricos diagnosticados que alteren la competencia para  entender, razonar y emitir un juicio reflexivo.    

     

Parágrafo. Sin perjuicio de que se  cumplan todos los requisitos establecidos en los artículos 8° y 9° de la  presente resolución, los niños o niñas del grupo poblacional entre los 6 y 12  años podrán presentar solicitudes de aplicación del procedimiento eutanásico si  (i) alcanzan un desarrollo neurocognitivo y psicológico excepcional que les  permita tomar una decisión libre, voluntaria, informada e inequívoca en el  ámbito médico y (ii) su concepto de muerte alcanza el nivel esperado para un  niño mayor de 12 años, según lo descrito en el numeral 2.3.4 de la presente  resolución” (negrilla fuera del texto).    

     

157. El  recuento elaborado en la parte motiva de esta providencia sugiere, en efecto,  que el numeral 3.5 de la Resolución 825 de 2018, podría estar desconociendo que  el acceso a la muerte digna cobija a todos los niños, niñas y  adolescentes que, en general, cuenten con la capacidad para adoptar una  decisión sobre esta materia. De este modo, resulta constitucionalmente  ilegítimo disponer, de manera general, que la situación de discapacidad  intelectual suponga, sin ninguna distinción, una exclusión del ejercicio de ese  derecho. Esa regulación generalizada e imprecisa impone, en la práctica, una  discriminación.      

     

     

159. De  conformidad con lo expuesto por la Corte, el consentimiento sustituto tiene como propósito manifestar,  válidamente, las preferencias o intereses que expresaría la persona en caso de  encontrarse en capacidad de expresarse. Por ello, en estos casos, debe  realizarse una verificación más detallada de los demás requisitos que habilitan  la práctica de la eutanasia, correspondiéndole al comité  interdisciplinario un análisis especialmente riguroso de la situación.    

     

160. La Sala concluye que Salud EPS, aun  cuando actuó bajo los parámetros de la Resolución  825 de 2018, desconoció que Mateo podría ser titular del derecho  a la muerte digna. Ello ocurrió al concluir que no era procedente tramitar la  solicitud de su madre porque los menores de edad en situación de discapacidad  se encuentran excluidos del procedimiento eutanásico. En este caso, dicha  entidad ha debido considerar, con fundamento en el artículo 4º de la  Constitución, la inaplicación del numeral 3.5 de la  Resolución 825 de 2018. En efecto, su condición de particular encargado de la  prestación del servicio público de salud, le exigía considerar que el carácter  absoluto de la exclusión allí prevista implicaba la infracción directa de la  Constitución. Precisamente en esa dirección la Corte ha señalado que “el control por vía de excepción lo puede realizar cualquier  juez, autoridad administrativa e incluso particulares que tengan que aplicar  una norma jurídica en un caso concreto”[123]. Según ha señalado “[e]ste tipo de control se realiza a  solicitud de parte en un proceso judicial o ex officio por parte  de la autoridad o el particular al momento de aplicar una norma jurídica  que encuentre contraria a la Constitución”[124].       

     

161. Conforme a lo señalado, la Sala prevendrá  a Salud EPS para que se abstenga de incurrir en la misma actuación que  motivó la presentación de la acción tutela. Además, ordenará al Ministerio de  Salud y Protección Social que, dentro de los seis meses siguientes a la  comunicación de esta providencia, adecue la reglamentación sobre el derecho a  morir con dignidad de los niños, niñas y adolescentes. Esto, con miras a  garantizar que no se excluya, de manera general e indeterminada, a los menores  de edad con discapacidad intelectual de la posibilidad de presentar solicitudes  para la activación del procedimiento eutanásico.    

     

12. Segundo problema: teniendo en cuenta la situación en la que se  encuentra Mateo y su actual diagnóstico no es constitucionalmente  posible reconocer la procedencia del consentimiento sustituto de su madre para  proceder a la práctica de la eutanasia      

     

162. La Corte encuentra que la  madre de Mateo no se encuentra constitucionalmente autorizada para  sustituir su consentimiento. Con el propósito de justificar esta conclusión, la  Sala (i) precisará el alcance del precedente que se deriva de la sentencia  T-544 de 2017 y (ii) analizará la situación particular de Mateo,  presentando las razones por las cuales no es procedente que se sustituya su  consentimiento para la práctica de la eutanasia.     

     

12.1. La sentencia T-544 de 2017 no fija una regla constitucional  aplicable a la situación fáctica objeto de análisis    

     

163.  Para la Sala es importante  establecer si la sentencia T-544 de 2017 es un precedente judicial vinculante para la solución del  presente asunto y, en particular, si la regla que allí se estableció en materia  de consentimiento sustituto resulta aplicable en esta oportunidad.      

     

164. En la sentencia T-544 de 2017, la Corte estudió el caso de Francisco,  un niño de 13 años con una condición médica denominada parálisis  cerebral, de la cual se desprendieron diversas patologías. En los términos  consignados en su historia clínica, Francisco tenía (i) parálisis cerebral infantil espástica secundaria e  hipoxia neonatal, (ii) epilepsia de difícil control, (iii) escoliosis severa,  (iv) displasia de cadera bilateral y (v) reflujo gastroesofágico severo.    

     

165.  De  conformidad con la narración de la tutela, Francisco desarrollaba cada  día nuevas enfermedades que hacían más difícil su existencia, le provocaban  profundos sufrimientos y sofocamiento por falta de oxígeno. Por ello sus  padres, Irene y Alfredo, presentaron  una petición para que la EPS analizará su solicitud de acceso a la muerte  digna. La entidad negó el servicio, al estimar que no existía un procedimiento  para la evaluación del consentimiento sustituto de un niño. En consecuencia,  sus padres presentaron acción de tutela, con el fin de obtener una respuesta de  fondo sobre la necesidad de Francisco de acceder al procedimiento.    

     

166. En esta  providencia, la Corte  evidenció que en la Resolución 1216 de 2015, dictada con ocasión del exhorto  contenido en la sentencia T-970 de 2014, únicamente se fijaron los parámetros  generales para garantizar el derecho a morir dignamente de las personas mayores  de edad, razón por la cual consideró imperativo que “un grupo de expertos emita  los conceptos científicos y técnicos en relación con los aspectos que deben ser  considerados, de forma diferencial, para el ejercicio del derecho a la muerte  digna de niños, niñas y adolescentes”.    

     

167. Al analizar el caso concreto, la Sala Quinta de Revisión comenzó  por señalar que tras el fallecimiento de Francisco en el trámite de la acción  de tutela se había producido un daño consumado “como consecuencia de las  reiteradas y prolongadas omisiones de SALUD EPS en la  prestación de los servicios de salud a Francisco y en la  atención de las solicitudes y peticiones presentadas por sus padres”[125].  No obstante, emitió un pronunciamiento de fondo en el que estableció algunos  parámetros centrales en torno a la muerte digna para niñas, niños y  adolescentes:    

     

“La previsión del  consentimiento informado establecido en la sentencia C-239 de 1997 en  el marco del ejercicio del derecho a la muerte digna debe evaluarse, de forma  particular, de cara a los titulares del derecho. En efecto, aunque por regla  general los NNA expresan el consentimiento a través de sus representantes es  necesario que en estos casos se consulte, de forma prevalente, su voluntad  siempre que el desarrollo psicológico, emocional y cognitivo del NNA lo  permitan.    

     

En este punto es  indispensable la experticia de los profesionales que pueden evaluar el nivel de  desarrollo cognitivo de los NNA, que pueden determinar la mejor manera de  darles información y que deben manejar la concurrencia con el consentimiento de  ambos padres, que siempre será obligatorio. En los casos en los que la  representación legal sea ejercida por otros individuos o que los NNA se  encuentren bajo la protección del Estado, la valoración del consentimiento  sustituto deberá ser estricta.    

     

Asimismo,  y de forma subsidiaria deberá analizarse el consentimiento sustituto por  imposibilidad fáctica para manifestar la voluntad derivada de una condición de  salud o del desarrollo cognitivo del NNA. En estos eventos, los padres, personas o entidades que se encuentren  legalmente a cargo pueden sustituir el consentimiento y se llevará a cabo el  mismo procedimiento, pero el comité interdisciplinario deberá ser más riguroso  en el cumplimiento de los requisitos y en el análisis de la situación.”    

     

168. Conforme a lo  señalado, en esta providencia se advirtió que el diseño normativo sobre la  materia para el caso de menores de edad debía tener en cuenta los siguientes  criterios: “(i) prevalencia de la autonomía del  paciente; (ii) celeridad; (iii) oportunidad e (iv) imparcialidad”. Sobre este  último requerimiento la Corte fue enfática en advertir que “el comité debe ser  particularmente estricto sobre la valoración del consentimiento sustituto y  poner en conocimiento de las autoridades competentes cualquier conducta  susceptible de investigación o sanción penal”.    

     

169. En esa  perspectiva, la Sala ordenó al Ministerio de Salud y Protección social disponer  lo necesario para que un grupo de expertos emitiera conceptos científicos y  técnicos relacionados con los aspectos diferenciales que debían ser tenidos en  cuenta para el ejercicio del derecho a la muerte digna de niños, niñas y  adolescentes. Adicionalmente, ordenó a ese Ministerio presentar un proyecto de  ley para la regulación del derecho, tanto para mayores de edad como para niños,  niñas y adolescentes y reiteró el exhorto al Congreso de la República para  emitir la regulación integral del derecho.    

     

     

171. Teniendo en cuenta el anterior recuento y, en particular, las  similitudes existentes entre el caso analizado en la sentencia T-544 de 2017 y  el que ahora ocupa la atención de la Corte, podría asumirse como aplicable  la  regla sobre el consentimiento sustituto adoptada en la mencionada decisión, en  virtud de la cual “los padres, personas o entidades que se encuentren  legalmente a cargo pueden sustituir el consentimiento y se llevará a cabo el  mismo procedimiento, pero el comité interdisciplinario deberá ser más riguroso  en el cumplimiento de los requisitos y en el análisis de la situación”.    

     

172. No obstante, una comparación más detenida, permite concluir que la  sentencia T-544 de 2017 no crea reglas constitucionales definitivamente  aplicables al caso objeto de estudio. Esta conclusión se fundamenta en dos  razones principales:    

     

(i)   La situación fáctica es distinta. Enrique se encontraba al  final de la vida. En efecto, en la providencia se destacó que, de conformidad  con la historia clínica, el niño estaba “en muy malas condiciones generales y  vitales, estuporoso, muy pálido, hipotérmico, hipotenso bradicardico, con  dificultad respiratoria, hipoperfundido, con cambios que sugieren estar al  final de la vida”[126]. Por  su parte, Mateo “no ha requerido hospitalización en los  últimos 5 años, no ha presentado infecciones complejas, no ha requerido manejo  en unidad de cuidado intensivo en el último año; se sugiere inicialmente  mejorar adherencia a tratamientos propuestos por equipo médico para  posteriormente evaluar refractariedad de síntomas”[127]. Además, en  el caso Mateo “el dolor se puede modular, pero no eliminarlo en su  totalidad, llevándolo hasta un punto que se pueda percibir como tolerable”[128].    

     

(ii) Cambios en el  contexto normativo. Cuando se profirió la sentencia T-544 de  2017, no se había establecido en nuestro ordenamiento jurídico el sistema de  apoyos para las personas en situación de discapacidad ni tampoco el criterio  de la mejor interpretación de la voluntad y preferencias. Este enfoque  eliminó el régimen de sustitución a través de la interdicción para dar paso a un modelo que garantiza los  derechos de la población con discapacidad, reconociendo su autonomía y  capacidad de autodeterminación desde su diversidad.  En particular, el artículo  4 de la Ley 1996 de 2019 -aplicable a niños, niños y adolescentes[129]-, establece  que “en los casos en los que, aun después de  haber agotado todos los ajustes razonables disponibles, no sea posible  establecer la voluntad y preferencias de la persona de forma inequívoca, se  usará el criterio de la mejor interpretación de la voluntad, el cual se  establecerá con base en la trayectoria de vida de la persona, previas  manifestaciones de la voluntad y preferencias en otros contextos, información  con la que cuenten personas de confianza, la consideración de sus preferencias,  gustos e historia conocida, nuevas tecnologías disponibles en el tiempo, y  cualquier otra consideración pertinente para el caso concreto”.    

     

173.  En conclusión, la Sala encuentra que  la sentencia T-544  de 2017 no puede entenderse como un precedente aplicable al presente  asunto, debido a las diferencias fácticas expuestas y a la entrada en vigencia  de la Ley 1996 de 2019. Esta última, según se indicó, (i) materializó  obligaciones tras la incorporación al bloque de constitucionalidad de la  Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, y (ii) concretó un paso  ineludible en la construcción de una sociedad garante de la igualdad, en  tanto reconoció la capacidad legal de las personas en situación de  discapacidad.    

     

174. Bajo ese supuesto, pasa la Sala a identificar el  parámetro para la solución del presente asunto.    

     

12.2. Las premisas jurídicas  relevantes para establecer la procedencia del consentimiento sustituto para la  eutanasia de Mateo    

     

175. Para la Corte la solución del segundo problema jurídico encuentra  apoyo en las premisas jurídicas que se enuncian a continuación. Primero. Los  compromisos internacionales del Estado derivados de la ratificación de la  Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, exigen (i)  suprimir los sistemas que niegan la capacidad jurídica de las personas con  discapacidad y sustituirlos por un sistema de apoyos a sus decisiones; (ii)  reconocer la capacidad jurídica de las personas en situación de discapacidad en  iguales condiciones que los demás, en todos los aspectos de su vida, y brindar  los apoyos y salvaguardias necesarias para que la ejerzan; y (iii) cambiar el  paradigma del “mejor interés” por el de “la voluntad y las preferencias” para  que las personas con discapacidad disfruten del derecho a la capacidad jurídica  en condiciones de igualdad con las demás.    

     

176. Segundo. La observación General N°1 del Comité sobre los derechos de las  personas con discapacidad precisa que “el modelo de la discapacidad basado en los derechos  humanos implica pasar del paradigma de la adopción de decisiones sustitutivas a  otro que se base en el apoyo para tomarlas”. El Comité advierte que “cuando,  pese a haberse hecho un esfuerzo considerable, no sea posible determinar la  voluntad y las preferencias de una persona, la determinación del interés  superior debe ser sustituida por la mejor interpretación posible de la voluntad  y las preferencias”. Ello con la finalidad de que las personas con discapacidad  disfruten del derecho a la capacidad jurídica en condiciones de igualdad con  los demás.    

     

177. Tercero. El  artículo 4.3 de la Ley 1996 de 2019 reconoce el principio de primacía de  la voluntad y preferencias de la persona titular del acto jurídico, el cual  implica que “en los casos en los que, aun después de haber agotado todos los  ajustes razonables disponibles, no sea posible establecer la voluntad y preferencias  de la persona de forma inequívoca, se usará el criterio de la mejor  interpretación de la voluntad, el cual se establecerá con base en la  trayectoria de vida de la persona, previas manifestaciones de la voluntad y  preferencias en otros contextos, información con la que cuenten personas de  confianza, la consideración de sus preferencias, gustos e historia conocida,  nuevas tecnologías disponibles en el tiempo, y cualquier otra consideración  pertinente para el caso concreto”.    

     

178. Cuarto. La eliminación de estereotipos y criterios capacitistas  que perpetúan el estigma social sobre la discapacidad indica -como se desprende de la  intervención del Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social  -PAIIS- que en casos como estos no debería “considerarse como aplicable el  consentimiento sustituto, en tanto no existe una voluntad y preferencia  manifestada previamente que justifique una decisión posterior por parte de un  tercero, en un intento por salvaguardar su autonomía previa manifestada”. Bajo  esa perspectiva “ante la imposibilidad de construir una manifestación de  voluntad y preferencias relacionadas con un procedimiento que exige un  consentimiento cualificado, ningún tercero debería estar habilitado para  solicitar la práctica de la eutanasia a un menor con discapacidad en una  situación de no manifestación de voluntad y preferencias (pasada y presente),  por cuanto se estaría asumiendo un riesgo demasiado alto para los menores de  edad con discapacidad, como colectivo protegido y con una historia de violencia  y eugenesia contra ella, bajo estereotipos capacitistas”.    

     

179. Quinto.  La sentencia T-048 de 2023, indicó que el consentimiento sustituto es válido si se da en  condiciones que permitan inferir que persigue la mejor condición para el  paciente. Debe dirigirse a manifestar, válidamente, las preferencias que  expresaría la persona en caso de estar consciente para hacerlo y se realiza una  verificación más rigurosa de los demás requisitos.    

180. En  conclusión, la Sala considera que debe presumirse la capacidad jurídica de las  personas en situación de discapacidad para tomar decisiones de forma libre y  autónoma sobre el acceso a la muerte digna, mediante los apoyos, ajustes  razonables y salvaguardas que el Estado debe facilitarles para el efecto. Ahora  bien, en aquellos casos en los que la persona no logre manifestar su voluntad  para acceder a la eutanasia, se debe aplicar el criterio de la mejor interpretación posible de la voluntad y las preferencias, como medida de último recurso. Ello implica determinar lo que la  persona habría deseado en lugar de apoyar el juicio sustitutivo en la idea del  interés superior. En este proceso se deberían tener en cuenta las preferencias,  los valores, las actitudes, los argumentos y los hechos anteriores, incluidas  las formas de comunicación verbales o no verbales, de la persona concernida.    

     

181. Una vez establecido este  parámetro, pasa la Sala a examinar si, en efecto, la solicitud elevada en  representación de Mateo por parte de la señora Teresa ante Salud  EPS reúne los requisitos necesarios para llevar a cabo el procedimiento  orientado a hacer efectivo el derecho a una muerte digna.    

     

12.3. Sobre el cumplimiento de los requisitos para garantizar el  derecho a la muerte digna de Mateo    

     

182. De  acuerdo con la jurisprudencia constitucional reiterada en esta providencia, dos  son los presupuestos para garantizar el derecho a morir dignamente a través del  procedimiento de eutanasia realizado por un médico, a saber: (i) el  padecimiento de una enfermedad grave e incurable que genere un intenso  sufrimiento físico o psíquico, y (ii) el consentimiento informado de la persona  enferma.    

     

183.  El primero de los referidos presupuestos se encuentra acreditado  dado que la junta médica y bioética realizada por Salud EPS dictaminó  que Mateo tiene una enfermedad crónica incurable que le genera dolor severo[130]. No obstante, en cuanto al segundo  requisito no existe manifestación expresa que indique su  intención de solicitar la práctica de la eutanasia. En efecto, la junta médica  y bioética realizada por Salud EPS dictaminó que Mateo “no es  capaz de tomar ninguna decisión respecto a los tratamientos médicos  disponibles”[131]. La  situación de discapacidad cognitiva le impide decidir sobre su situación y, en  esa dirección, no resulta posible activar el principio de autonomía.    

     

184.  Teniendo  en cuenta tal circunstancia, el caso de Mateo debe analizarse a la luz  de la regla conforme a la cual en aquellos casos en los que la persona no logre  manifestar su voluntad para acceder a la muerte digna, se debe aplicar el  criterio de la mejor interpretación posible de la voluntad y las preferencias.  Ello exige establecer lo que Mateo habría deseado a partir de sus  preferencias, valores, actitudes y vivencias.    

     

185.  Con  fundamento en esta regla sería posible permitir que la señora Teresa adoptara  la decisión teniendo en cuenta la interpretación de la voluntad y preferencias  de Mateo. Sin embargo, la Corte ha constatado que no existen elementos  que hagan posible identificar o interpretar la voluntad y las preferencias de Mateo.  La situación de discapacidad es tan profunda, que no ha sido factible  identificar ninguna manifestación que pueda indicar el modo en que quisiera  enfrentar la enfermedad que ahora le causa dolor. En efecto, tal y como se indicó  anteriormente, el diagnostico de Mateo afecta gravemente sus procesos  físicos y mentales de manera que no resulta posible interpretar su voluntad. En  consecuencia, no resulta posible autorizar un juicio sustitutivo que tenga como  efecto la práctica de la eutanasia.     

     

186.  La  Sala no pretende desconocer que la señora Teresa pueda ser la mejor  intérprete de Mateo, debido a que es su madre y lo ha apoyado y cuidado  durante más de 16 años. No obstante, la Corte no encuentra evidencia que  permita comprender lo que él habría deseado. Para la Corte el carácter  definitivo de la eutanasia impone contar con elementos de juicio que provean un  punto de partida relativamente claro para interpretar lo que la persona hubiera  querido.    

     

187. Aunque  está comprobado que Mateo siente dolor, ello no provee elementos de  juicio suficientes para establecer que su voluntad consista en morir. Esto no  se puede concluir teniendo en cuenta, además, que tal y como lo indican los  resultados del examen que le fue practicado a Mateo por la junta médica,  resulta posible adoptar medidas para mitigar el dolor.    

     

188.  La  Corte encuentra necesario destacar que la eventual interpretación de la  voluntad o preferencias no puede fundarse en una determinada concepción acerca  de las condiciones bajo las cuales la vida debe desarrollarse, dado que ello  supone el riesgo de adoptar una postura propia del capacitismo. De acuerdo con  el informe del año 2019 de la Relatora Especial sobre los derechos de las  personas con discapacidad, el capacitismo se define como un “sistema de valores  que considera que determinadas características típicas del cuerpo y la mente  son fundamentales para vivir una vida que merezca la pena ser vivida”. Según  esta perspectiva “el pensamiento capacitista considera la experiencia de la  discapacidad como una desgracia que conlleva sufrimientos y desventajas y, de  forma invariable, resta valor a la vida humana”. Es por ello que “suele  inferirse que la calidad de vida de las personas con discapacidad es ínfima,  que esas personas no tienen ningún futuro y que nunca se sentirán realizadas y  ni serán felices”[132].    

     

189.  Con  fundamento en todo lo expuesto, en este caso no resulta procedente acceder a la  solicitud de amparo, considerando (i) que a la luz del modelo social de  discapacidad y del criterio de mejor interpretación de la voluntad del sistema  de apoyos, no es posible establecer que la manifestación realizada por la  señora Teresa corresponda a la preferencia genuina de Mateo de  poner fin a su vida;  desde el año 1997 y hasta la fecha, de forma reiterada y  pacífica esta Corte ha destacado que el consentimiento de la persona es el  elemento central para garantizar el derecho a la muerte digna; y (ii) no se han  agotado los procedimientos disponibles para mitigar o enfrentar el dolor de Mateo,  tal y como se desprende del diagnóstico realizado por Salud EPS.    

     

190.  Surge  entonces la pregunta acerca de si en la compleja situación que plantea este  caso, puede activarse el consentimiento sustituto de la madre de Mateo,  en virtud del principio de beneficencia. Dicho de otro modo, la cuestión es si  es procedente reconocer a la señora Teresa una competencia para establecer  que es lo mejor para él y, a partir de ello, solicitar la práctica de la  eutanasia. Para la Corte ello no es posible en este caso por las siguientes dos  razones, cuya lectura debe realizarse conjuntamente.    

     

191.  Primero.  La muerte constituye una situación tan radicalmente irreversible que no es  admisible, cuando no existe el consentimiento de la persona enferma o no es  posible identificar el sentido posible de su decisión, que otra tome la  decisión de que la vida llegue a su fin. La indisoluble relación entre el  cuerpo, y los derechos a la vida y a la libertad, excluye la posibilidad de que  otra persona pueda decidir que, a través de acciones específicas, se cause  directamente la muerte. Los motivos de piedad o solidaridad que se invoquen  para justificar esa pretensión no tienen la fuerza suficiente para que se  active un procedimiento de eutanasia activa.     

     

192.   Segundo.  Aunque es claro que eliminar el dolor constituye un asunto urgente dado el  impacto que puede tener en la dignidad humana, la Corte ha señalado en la  sentencia C-233 de 2021 que el derecho a morir con dignidad comprende también  el derecho a los cuidados paliativos y la adecuación del esfuerzo terapéutico.  Tales dimensiones muestran formas alternativas que le restan la urgencia a la  activación del procedimiento eutanásico.    

     

193.  Esto  quiere decir que, si bien no se dan las condiciones para hacer efectivo el  derecho a morir dignamente a través de la eutanasia, de ello no se deriva una  exclusión del derecho del paciente a recibir cuidados paliativos, enfocados  estos –como se indicó en precedencia– en controlar, en la mayor medida posible,  el dolor y la sintomatología de la enfermedad y en brindarle al paciente una  mejor calidad de vida. En efecto, la junta médica y bioética realizada por Salud  EPS dictaminó que en el caso de Mateo es posible “modular el dolor,  pero no eliminarlo en su totalidad, llevándolo hasta un punto que se pueda  percibir como tolerable, con medicaciones administradas por vía oral o  transdérmica”[133].  Esta posibilidad cobra significativa importancia en casos como el que ahora  analiza la Corte.    

     

194.  La  situación analizada conduce a una conclusión inevitable. Mateo no puede  ser desatendido por el sistema de salud. Es titular del derecho a que se  realicen los máximos esfuerzos posibles para aliviar sus dolencias. Como lo ha  manifestado la Corte: el Estado, por su compromiso con la vida, debe ofrecer a  los enfermos que enfrentan intensos sufrimientos, todas las posibilidades para  que sigan viviendo, por lo cual es su obligación, en particular, brindarles los  tratamientos paliativos del dolor[134].    

     

195. Conforme  a lo anterior, la Corte encuentra que el principio de beneficencia hace posible  que la madre de Mateo, previo el suministro de información suficiente,  pueda adoptar las decisiones relativas al inicio, alcance y desarrollo de los  procedimientos que, de acuerdo con los especialistas en medicina, contribuyan a  reducir el dolor de Mateo y su sintomatología. En suma, la forma de garantizar el derecho a morir dignamente de Mateo  no se concreta precipitando su muerte, sino aliviando su sufrimiento y  garantizándole un cuidado óptimo e integral.    

     

196.  En  tal sentido, la Sala confirmará parcialmente la providencia de instancia, en  tanto denegó el amparo del derecho a morir dignamente en su faceta relacionada  con la eutanasia, pero por las razones señaladas en la parte motiva de esta  providencia. No obstante, se tutelará el derecho a morir dignamente y a la  salud en su dimensión de cuidados paliativos. Como consecuencia de ello, se  exigirá a Salud EPS que, dentro de los diez (10) días siguientes a la  fecha de la comunicación del fallo, lleve a cabo una junta médica conformada  por un equipo interdisciplinario en la que se haga participe a la señora Teresa,  con el fin de aprobar un protocolo de cuidados paliativos para Mateo.    

     

197.  El  inicio del tratamiento de cuidados paliativos deberá contar con el  consentimiento de la señora Teresa y deberá iniciarse dentro de los diez  (10) días siguientes al momento en que se preste dicho consentimiento. Esto,  con la finalidad de mejorar la calidad de vida de Mateo y la de su  familia, mediante un tratamiento integral del dolor. Además, durante dicha  junta médica se le deberá explicar a la señora Teresa el contenido de la  presente sentencia.    

     

198.  Ahora  bien, la conclusión a la que ha arribado la Corte suscita, en todo caso, una  pregunta final. En efecto, desde el punto de vista de la protección de los  derechos fundamentales de Mateo ¿cómo debería procederse en caso de que  el dolor que en la actualidad siente según el diagnóstico de la EPS, no pueda  enfrentarse satisfactoriamente con los tratamientos médicos cuya prestación se  ordena en esta sentencia?    

     

199.  Se  trata, sin duda alguna, de una pregunta especialmente difícil. Dar una  respuesta judicial en este momento, sin poder anticipar los resultados de los  referidos tratamientos médicos y la evolución del contexto familiar del que  hace parte Mateo, parece prematuro. Resolver tal cuestión exigiría a la  Corte, entre otras cosas, valorar aspectos relativos (i) a la eficacia del  tratamiento y al tiempo que debe esperarse para valorarla; (ii) a la variación  posible del dolor según los diversos medicamentos disponibles; (iii) a las  discrepancias de la comunidad científica sobre el mejor curso de acción; y (iv)  a los efectos que frente a la situación familiar pudieron tener las órdenes de  protección que ahora imparte la Corte. Asimismo, la Sala debería abordar, de  manera específica, (v) las condiciones bajo las cuales debe formarse, en el  caso bajo examen, el consentimiento sustituto.    

     

200.  La  extrema dificultad de tal evaluación exige de la Corte asumir una posición  especialmente prudente sin que ello excluya, en modo alguno, que de presentarse  tal evento sea posible solicitar un nuevo pronunciamiento de la jurisdicción  constitucional. Podría objetarse tal conclusión, advirtiendo que el inicio de  un nuevo debate judicial originaría demoras en la adopción de una decisión  definitiva. La Sala es consciente de ello. Sin embargo, también entiende que el  drama humano y constitucional que subyace a situaciones como estas, impide  resolver de una vez y para siempre los problemas jurídicos que ellas  originan.       

     

     

12.4. La obligación del  Estado de garantizar los derechos de la madre de Mateo    

     

202.  La situación analizada plantea a la Corte una cuestión adicional  vinculada a los extraordinarios esfuerzos de Teresa para cuidar y  proteger a su hijo. En las consideraciones expuestas previamente se destacó que  el cuidar y ser cuidado plantea desafíos en términos de equidad  de género que deben llevar a que el Estado, junto con la sociedad y los  hogares, construyan un sistema de cuidado que reconozca, valore y redistribuya  equitativamente dichas labores. Aunque el  reconocimiento al trabajo de cuidado no transforma por sí solo la realidad de  las mujeres tiene la capacidad de hacer visible el fenómeno y llamar la  atención de la sociedad acerca de la urgencia de su protección.     

     

203. Las labores de cuidado de personas en situación de discapacidad  han sido desarrolladas históricamente por mujeres, en razón a estereotipos de  género y a la exclusión que ha ejercido una parte de la sociedad sobre las  personas con diversidad funcional. La falta de inclusión de las personas en  situación de discapacidad lleva consigo la entrega del cuidado a las mujeres.  Esto incide en la distribución equitativa de labores, así como en la garantía  de sus derechos fundamentales.    

     

204. En el presente asunto, la Sala  reconoce la ardua labor de cuidado que la señora Teresa ha  realizado con miras a procurar la garantía de los derechos fundamentales de Mateo,  a quien no le ha faltado amor, cariño y apoyo de su parte.    

     

205. Ella ha mostrado una situación  de intranquilidad y tristeza más que justificada por la situación de su hijo.  Teresa no puede estar sola. La preocupación por el estado de salud de su  hijo, las vicisitudes de la enfermedad, la seguridad de que su cuerpo siente un  dolor que a veces no disminuye, se unen a las preocupaciones que ella puede  tener sobre su plan de vida, su desarrollo profesional y su propia salud. La  familia, la sociedad y el Estado deben asumir también una responsabilidad en  todo esto. Un orden justo exige una sociedad justa. Una sociedad en la que los  dramas más significativos de las personas sean considerados por todos. El deber  de solidaridad impone tomarse en serio el dolor de otros. El individualismo no  puede disolver los lazos que nos definen como comunidad política. Ello exige,  en consecuencia, garantizar a Teresa y a su hijo todos los servicios de  atención necesarios para enfrentar la situación en la que ahora se  encuentran.       

     

206.  Con  fundamento en ello, se ordenará a Salud EPS que, en el término de tres (3) días contados a  partir de la notificación de esta decisión, (i) autorice  y suministre a Mateo el servicio de enfermería 24 horas durante todos  los días de la semana, para apoyar a la señora Teresa en su labor de  cuidadora y asegurar la realización efectiva y continua del tratamiento de  cuidados paliativos, y (ii) tome las medidas necesarias para iniciar el  tratamiento psicológico que la señora Teresa requiera para mejorar su  calidad de vida, si ella así lo decide.    

     

207. Además,  ordenará al Ministerio de Salud y Protección Social que, en la adecuación a la  reglamentación sobre el derecho a morir con dignidad de los niños, niñas y  adolescentes, incluya el marco del modelo social de discapacidad y los  elementos estructurales del sistema de apoyos: el principio de primacía de la  voluntad y el criterio de la mejor interpretación de la voluntad.     

     

208. Finalmente,  reiterará los exhortos al Congreso de la República efectuados por  esta corporación, entre otras, en las sentencias C-239 de 1997, T-970 de  2014, T-423 de 2017, T-544 de 2017, T-721 de 2017, T-060 de 2020, C-233 de  2022, T-239 de 2023 y T-445 de 2024, para que, en desarrollo de su  potestad de configuración normativa, avance en la protección de una muerte  digna, con miras a eliminar las barreras aún existentes para el libre ejercicio  de la autodeterminación de las personas en aplicación de sus derechos  fundamentales a una vida digna y al libre desarrollo de la personalidad y al  respeto de la prohibición de tratos crueles, inhumanos y degradantes. A su vez,  es importante que garantice la participación a las personas en situación de  discapacidad y sus organizaciones, para asegurar que sus derechos estén  plenamente integrados, de conformidad con el artículo 4.3 de la Convención  sobre los derechos de las personas con discapacidad[135].    

     

V. Decisión    

     

En  mérito de lo expuesto, la Sala Novena de Revisión de la Corte Constitucional,  administrando justicia en nombre del pueblo y por mandato de la Constitución  Política    

     

RESUELVE    

     

Primero. LEVANTAR la  suspensión de términos decretada en el presente proceso.    

     

Segundo.  CONFIRMAR PARCIALMENTE la sentencia de  instancia proferida el 12 de mayo de 2023 por el Juzgado Cuarto de  Pequeñas Causas y Competencias Múltiples de Floridablanca, en  tanto denegó el amparo del derecho a morir dignamente en su faceta relacionada  con la eutanasia, pero por las razones señaladas en la parte motiva de esta  providencia.    

     

     

Cuarto.  ORDENAR a Salud EPS que, dentro de los diez  (10) días siguientes a la fecha de la comunicación del presente fallo, lleve a  cabo una junta médica conformada por un equipo interdisciplinario y en la que  se haga participe a la señora Teresa, con miras a que se apruebe un  protocolo de cuidados paliativos para Mateo.    

     

El  inicio del tratamiento de cuidados paliativos deberá contar con el  consentimiento de la señora Teresa  y deberá iniciarse dentro de los diez (10) días siguientes al momento en que se  preste dicho consentimiento. Esto, con la finalidad de mejorar la calidad de  vida de Mateo y la de su familia, mediante un tratamiento integral del  dolor. Además, durante dicha junta médica se le deberá explicar a la señora Teresa  el contenido de la presente sentencia.    

     

Quinto.  ORDENAR a Salud EPS que le  suministre mensualmente información comprensible, precisa, oral y escrita a la  señora Teresa, acerca de la evolución de los tratamientos a los que se  refiere esta sentencia.    

     

Sexto.  REQUERIR a la Dirección  Nacional de Recursos y Acciones Judiciales de la Defensoría del Pueblo para  que, en ejercicio de sus competencias, acompañe y oriente de manera permanente  a la señora Teresa.    

     

Séptimo.  ORDENAR a Salud EPS que, en el término de  tres (3) días contados a partir de la notificación de esta decisión, (i)  autorice y suministre a Mateo  el servicio de enfermería 24 horas durante todos los días de la semana, para  apoyar a la señora Teresa en su labor de cuidadora y asegurar la  realización efectiva y continua del tratamiento de cuidados paliativos, y (ii)  tome las medidas necesarias para iniciar el tratamiento psicológico que  requiera la señora Teresa, para mejorar su calidad de vida, si ella así  lo decide.    

     

Octavo. PREVENIR a  Salud EPS, para que, en lo sucesivo, cuando les sea formulada una  solicitud encaminada a garantizar el derecho a morir dignamente de un menor de  edad en situación de discapacidad intelectual, la tramite y, en consecuencia,  verifique el cumplimiento de los requisitos decantados por la jurisprudencia  para garantizar el acceso a esta garantía.    

     

Noveno.  ORDENAR al Ministerio de Salud y Protección Social que, en el término de  seis  (6) meses contados a partir de la notificación de esta decisión,  adecue  la reglamentación sobre el derecho a morir con dignidad de los niños, niñas y  adolescentes. Esto, con miras a garantizar que, en los términos de esta  providencia, no se excluya a los menores de edad con discapacidad intelectual  de la posibilidad de presentar solicitudes para la activación del procedimiento  eutanásico. Además, dicha reglamentación debe enfocarse también en el marco del  modelo social de discapacidad y los elementos estructurales del sistema de  apoyos: el principio de primacía de la voluntad y el criterio de la mejor  interpretación de la voluntad.     

     

Décimo.  REITERAR los EXHORTOS al Congreso de la República  efectuados por esta corporación, entre otras, en las sentencias C-239 de 1997,  T-970 de 2014, T-423 de 2017, T-544 de 2017, T-721 de 2017, T-060 de 2020,  C-233 de 2022, T-239 de 2023 y T- 445 de 2024, para que, en desarrollo de su  potestad de configuración normativa, avance en la protección de una muerte  digna, con miras a eliminar las barreras aún existentes para el libre ejercicio  de la autodeterminación de las personas en aplicación de sus derechos  fundamentales a una vida digna y al libre desarrollo de la personalidad y al  respeto de la prohibición de tratos crueles, inhumanos y degradantes. A su vez,  es importante que incluya en la discusión a las personas en situación de  discapacidad y sus organizaciones, para asegurar que sus derechos estén  plenamente integrados, de conformidad con el artículo 4.3 de la Convención  sobre los derechos de las personas con discapacidad.    

     

Undécimo. Por  Secretaría General líbrese la comunicación prevista en el artículo 36 del  Decreto 2591 de 1991. Así mismo, ORDENAR a  la Secretaría General de este tribunal, a los jueces de instancia, a las  partes y vinculados al proceso que deberán adoptar todas las medidas  pertinentes para guardar la estricta reserva de las partes involucradas  en el presente asunto.    

     

Notifíquese,  comuníquese y cúmplase.    

     

     

     

     

     

     

JOSE FERNANDO REYES  CUARTAS    

Magistrado    

     

     

     

NATALIA ÁNGEL CABO    

Magistrada    

Con aclaración de voto    

     

     

     

JUAN CARLOS CORTÉS  GONZÁLEZ    

Magistrado    

Con Aclaración de voto    

     

     

     

Secretaria General    

     

     

     

     

     

     

     

     

ACLARACIÓN  DE VOTO DE LA MAGISTRADA    

 NATALIA  ÁNGEL CABO    

A  LA SENTENCIA T-057/25    

     

     

Referencia:  expediente T-9.457.619    

     

Sentencia  T-057 de 2025    

     

Magistrado  ponente:    

José  Fernando Reyes Cuartas    

     

     

Para empezar, quiero reconocer que este  caso me planteó como juez varios dilemas jurídicos, éticos y, de hecho,  personales. Quienes tomamos esta decisión somos conscientes de que la madre de Mateo  enfrenta una situación muy compleja desde todo punto de vista y que en el  centro está un adolescente cuyo sufrimiento no nos es indiferente. Por ello, es  preciso enfatizar en que la decisión que se adoptó en la sentencia T-057 de  2025 no fue tomada a la ligera, sino que es el producto de un estudio y  deliberación cuidadosa que, entre otros factores, tuvo en consideración amplias  discusiones jurídicas, bioéticas y sobre los derechos de las personas con  discapacidad. Por eso, estoy convencida de que la decisión alcanzada, a pesar  de la dificultad, es acertada.    

     

Con todo, aclaro este voto simplemente  para enfatizar en algunos aspectos de esta sentencia, indicar algunas  recomendaciones que no fueron acogidas por el magistrado sustanciador y que, a  mi juicio, fortalecían la decisión, pero sobre todo reflexionar sobre la  necesidad de tener estándares más claros en torno al consentimiento sustituto.    

     

Así, lo primero que quiero señalar es que  celebro que el magistrado ponente haya hecho un esfuerzo por ahondar en la  necesaria conversación entre los estándares del derecho a morir dignamente y la  protección de los derechos de las personas con discapacidad a partir del modelo  social. A mi juicio, esta decisión acude acertadamente al criterio de la mejor  interpretación de la voluntad y preferencias de la persona como mecanismo para  garantizar el derecho a la capacidad jurídica de los niños, las niñas y los  adolescentes con discapacidad, el cual encuentra su fundamento jurídico en la  Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.    

     

Lo único es que creo que la sentencia  hubiera podido ser más contundente a la hora de señalar que no existen vidas  que no merezcan ser vividas. Este ha sido un reclamo sentido del movimiento de  personas con discapacidad, que se ha empeñado en erradicar del imaginario  colectivo lo que se ha denominado capacitismo. Aunque la fundamentación y las  órdenes de esta sentencia están en línea con ese esfuerzo, justamente por la  dificultad que entraña el caso era necesario afirmar, de manera decidida, que  el compromiso con la dignidad de las personas con discapacidad empieza por  reconocer su valor y su autonomía y que, por regla general, es al individuo, y  no a otra persona, a quien le corresponde calificar si su experiencia de vida  es o no digna. De ahí la procedencia absolutamente excepcional del  consentimiento sustituto y por ello el esfuerzo importante que se ha hecho tras  la aprobación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las  Personas con Discapacidad para reconocer la valía de las personas con  discapacidad, y garantizar que sean ellas quienes puedan tomar por sí mismas  las decisiones que afectan su vida.    

     

Ahora bien, es claro que hay  circunstancias excepcionales y extremas en las que procede el consentimiento  sustituto y aquí quisiera dejar consignadas algunas ideas sobre aquél. En  primer lugar, es importante recalcar que las decisiones sobre el fin de la vida  son particularmente delicadas por su naturaleza irreversible y personalísima.  La percepción que cada ser humano tiene sobre este asunto depende de múltiples  factores, entre ellos de las reflexiones profundas sobre el sentido que cada  cual le da a su existencia, lo que percibe como vida digna, el sufrimiento que  la persona está dispuesto a soportar, entre otros. Por esta razón, si la  persona no está en condiciones de expresar por sí misma su voluntad, el  consentimiento sustituto debe proceder solo cuando se cumplan requisitos muy  exigentes. Por lo menos, deberían existir condiciones para determinar con  claridad cuál sería la posición de la persona en torno a la muerte digna, en  caso de que aquélla no dejare plasmadas voluntades anticipadas.    

     

A medida que avanza la jurisprudencia  constitucional, de todas formas, se hace notoria la necesidad de un desarrollo  más profundo sobre el consentimiento sustituto en el marco del derecho  fundamental a la muerte digna. Así, surgen preguntas relacionadas con (i) quién  está llamado a llevar a cabo la mejor interpretación de la voluntad de otra  persona; (ii) cómo asegurarnos que se ha hecho una indagación profunda y  suficiente sobre las preferencias del titular del acto; y (ii) de qué forma se  pueden disminuir las influencias indebidas en la interpretación de esas  preferencias.    

     

El asunto que se decidió en esta  oportunidad, por ejemplo, sugiere que no en todos los casos el proceso  interpretativo de la voluntad de alguien arrojará con claridad una posición  determinada sobre el derecho a morir dignamente. Los casos con escasos  elementos de interpretación de la voluntad del titular son los que revisten  mayor complejidad ética y jurídica, por lo que celebro que la Sala Novena de  Revisión haya hecho un examen consciente y exhaustivo para verificar si  existían condiciones para interpretar de manera decisiva la voluntad de Mateo.    

     

Como caso difícil desde la  perspectiva de la interpretación de la voluntad, la Sala tuvo que ahondar en la  cuestión de cómo determinar la validez del consentimiento sustituto que entrega  otra persona. Se trata de una discusión fundamental porque busca armonizar esta  figura, viable en situaciones extremas, con el hecho de que cada experiencia de  vida, en su singularidad, tiene un valor único que solo puede ser determinado  por su titular.    

Desde ese punto de vista, la validez del consentimiento sustituto depende de  que este provenga de una interpretación fidedigna de la voluntad de la  persona, y no del deseo de otro individuo. El problema es que el ejercicio de  interpretación y argumentación que implica dar un consentimiento sustituto es  una actividad humana y no está exenta de imprecisiones. Usualmente, los  encargados de entregarlo son individuos cercanos al titular, de manera que el  proceso de interpretación puede estar permeado por distintos sentimientos, como  el cariño, la tristeza, el sentimiento de fatiga o la impotencia de la persona.  Muchas veces, además, hay que interpretar la voluntad en situaciones que  generalmente son extenuantes y dolorosas no solo para el paciente, sino para su  entorno cercano.    

En consecuencia, uno de los asuntos clave  al hablar de la validez del consentimiento sustituto es mitigar los riesgos de  influencias indebidas alrededor de él. Así, es importante, por una parte,  asegurar que la interpretación de la voluntad provenga de quien tiene una  relación de confianza y compromiso genuinos con la persona titular del acto  jurídico. Al mismo tiempo, es crucial cerciorarse de que el proceso  interpretativo se sustente en razones objetivas basadas en las preferencias  comunicadas, la historia conocida, los gustos, valores y otras formas de  comunicación de la persona.    

     

Los casos que ha conocido la Corte sobre  muerte digna y consentimiento sustituto muestran la necesidad, aún pendiente,  de contar con una reglamentación y procedimientos claros que armonicen las  garantías del derecho fundamental a morir con dignidad, la autonomía y la  dignidad de las personas con discapacidad. De la mano de lo anterior, mitigar  los riesgos asociados al proceso de interpretación requiere que las entidades  encargadas de acompañar este proceso, entre ellas las de salud, conozcan, se  apropien e implementen en cada una de sus funciones el marco de protección de  las personas en contextos de fin de vida que se sustenta, entre otros  elementos, en la existencia de un consentimiento libre e informado, ya sea por  la vía directa o por la figura del consentimiento sustituto en casos  excepcionales.    

     

Para terminar, quisiera señalar una  diferencia fundamental que debe tomarse en consideración en las discusiones  sobre el consentimiento sustituto bajo los estándares de protección del modelo  social de discapacidad. Una cosa es disponer de la vida de una persona que no  se considera valiosa y otra cosa es reclamar el derecho a morir dignamente como  forma de materializar la libertad de elección y la posibilidad de vivir sin  sufrimientos ni profundos dolores. Mientras que lo primero es un precepto  inaceptable, lo segundo es un mandato constitucional basado en la dignidad, la  autonomía y la prohibición de tratos crueles, inhumanos y degradantes. A partir  de esta precisión, el examen del consentimiento sustituto en el ejercicio del  derecho a la muerte digna, además de considerar todos aquellos elementos  descritos previamente, debe estar estructurado en tres premisas fundamentales:    

     

Primero, las personas con discapacidad también son  titulares del derecho fundamental a morir dignamente. En ese sentido, es  crucial que se garantice este derecho fundamental con base en la autonomía y la  capacidad jurídica de esta población, como lo dispone el modelo social de la  discapacidad. Segundo, se debe armonizar el hecho de que todas las vidas  merecen ser vividas, con la posibilidad del consentimiento sustituto en  circunstancias muy excepcionales. Por último, y debido a lo anterior, las  solicitudes que se radiquen bajo esta figura deben tramitarse con especial  prudencia y rigor, constatando que en ningún caso la solicitud se sustenta en  un desprecio por el valor de la vida de un tercero.    

     

Finalmente, aunque cada caso tiene  particularidades distintas considero que en esta ocasión la Sala pudo dejar  abierta la posibilidad de examinar nuevamente la situación de Mateo.  Ante un escenario de evidente sufrimiento y  complejidad, la Sala podría haber ordenado, en el marco del cumplimiento de la  sentencia, la reevaluación de las circunstancias que acreditan el derecho a la  muerte digna transcurrido un tiempo después de las adecuaciones de cuidados  paliativos.    

     

En estos términos, aclaro mi voto.    

     

Fecha ut supra,    

     

     

     

NATALIA  ÁNGEL CABO    

Magistrada    

     

     

ACLARACIÓN DE VOTO  DEL MAGISTRADO    

JUAN  CARLOS CORTÉS GONZÁLEZ    

A  LA SENTENCIA T-057/25    

     

     

Referencia: expediente T-9.457.619    

     

Asunto:  acción de tutela instaurada por Teresa, actuando como representante  legal de su hijo Mateo, contra Salud EPS    

     

José Fernando  Reyes Cuartas    

     

Vivir y morir  dignamente siendo un niño    

     

     

En la Sentencia  T-057 de 2025 la Sala Novena de Revisión de Tutelas debió resolver un caso muy  difícil, que implicó profundas reflexiones constitucionales sobre el alcance  del derecho a morir dignamente en niños, niñas y adolescentes con discapacidad  cognitiva y los apoyos interpretativos de su voluntad.    

     

Acompañé la mayoría  de las reflexiones y la solución dada al caso bajo examen, pero aclaré el voto  pues considero que tras la Sentencia C-233 de 2021 que amplió las hipótesis  sobre el derecho a morir dignamente y los precedentes que han desarrollado el  cuidado como derecho fundamental, era necesaria una reflexión sobre sus  consecuencias constitucionales frente a este debate.    

     

Para sustentar mi  posición me referiré al contexto del caso, luego a los  desafíos constitucionales en cuanto al apoyo interpretativo de la voluntad en  las decisiones sobre el fin de vida de adolescentes con discapacidad mental y  la necesaria mirada desde la ética del cuidado y de la solidaridad, que  impactan sobre las decisiones que al respecto puedan ser tomadas por familiares  cercanos, en casos como este, en los que se desconoce la voluntad del paciente.    

     

La historia contada    

     

Teresa  reclamó la protección del derecho de Mateo a morir  dignamente. Él es un adolescente de 16 años diagnosticado con enfermedades  crónicas. Recibe medicamentos que, en palabras de su madre, han prolongado su  dolor y ablandan su deposición. Asimismo, su cuerpo ha sido invadido por  distintos procedimientos médicos que no han resultado en su mejoría. Relata su  madre que constantemente grita de dolor y convulsiona, de modo que usualmente  ella le ata sus manos para evitar que se golpee contra la pared o es sometido a  sedación por los médicos correspondientes. Mateo ha convivido toda su  vida con su madre, debido a que su padre reside fuera del país. Ella asegura  conocer el dolor de su hijo cuando este hace muecas y gesticula angustia,  manifiesta por espasmos la hipertonía muscular de origen cerebral, tiembla, se  tensiona, mueve la cabeza y gime. Depende totalmente de su madre, no concilia  el sueño y permanece en una silla de ruedas.    

     

Distintas  entidades de la salud indican que siempre ha sido imposible conocer la voluntad  de Mateo a raíz de sus enfermedades, que estas no son terminales y que  podrían catalogarse como graves, incurables o irreversibles sin que den lugar a  ser progresivas. No son terminales porque no han dado lugar a hospitalización  en los últimos cinco años, ni generado infecciones complejas ni requerido  manejo en unidad de cuidados intensivos. Su calidad de vida es muy limitada y  disminuye su funcionalidad. La parálisis cerebral le produce dolor recurrente,  dificultad para dormir y alteraciones en la deglución. Como paciente con un  compromiso neurológico severo, no puede comunicarse verbalmente y puede  comportarse atípicamente para manifestar su dolor: no expresarse facialmente,  autolesionarse o contener la respiración. Al respecto, su dolor podría  modularse en caso de adherirse al plan terapéutico, pero nunca eliminarse por  completo.    

     

El  padre de Mateo reside fuera del país y en febrero de 2023, cuando visitó  a Mateo decidió, junto con Teresa, suscribir una declaración  juramentada para manifestar su conformidad de someter a su hijo a un  procedimiento eutanásico. Ese mismo mes, solicitaron a Salud EPS que  conformara un comité científico interdisciplinario que evaluara la salud de Mateo  y determinara la viabilidad de aquel procedimiento. Recibieron una  respuesta negativa bajo el argumento de que la Resolución No. 825 de 2018 del  Ministerio de Salud y Protección Social excluye a los adolescentes con  discapacidad intelectual de la eutanasia.    

     

Teresa  presentó la acción constitucional con la intención de que un  comité científico interdisciplinario evaluara la eutanasia. La autoridad  judicial, por medio de sentencia del 12 de mayo de 2023, negó el amparo por  constatar que previamente la madre había radicado una acción de tutela con el  mismo propósito.    

     

La  Sala Novena de Revisión de la Corte Constitucional confirmó parcialmente la  sentencia referida que negó el derecho a morir dignamente, pues protegió el  derecho de Mateo a la salud en su dimensión de cuidados paliativos y  emitió distintas órdenes en ese sentido, además de apoyar a la madre en su  labor de cuidadora, pero en todo caso admitió la posibilidad de que la  situación expuesta en la tutela volviera a examinarse.    

     

Encontró  la Corte que una EPS vulnera el derecho a morir dignamente de un adolescente en  situación de discapacidad intelectual con enfermedades incurables, cuando  invoca de manera general e indeterminada el artículo 3.5 de la Resolución No.  825 de 2018 del Ministerio de Salud y Protección Social para negarle la  eutanasia solicitada por sus padres, pues (i) el acceso a la muerte digna  cobija a todos los adolescentes que cuenten con la capacidad para adoptar esa  decisión y, en caso de que no puedan manifestarla en circunstancias  excepcionales, (ii) debe verificarse la posibilidad de que los padres puedan  sustituir su consentimiento, situación en la cual el comité científico  interdisciplinario tiene el deber de hacer un análisis más riguroso de los  requisitos que habilitan la eutanasia.    

     

     

Las líneas transversales de mi posición.  No se trata de una pendiente resbaladiza, sino de una cuesta difícil de  ascender    

     

La pendiente  resbaladiza es el fenómeno que ha originado intensas discusiones en el  constitucionalismo al abordar el derecho a morir dignamente[136] e implica  la discusión ética sobre los posibles efectos de las decisiones de los jueces  en cuanto admitir este derecho y la posibilidad de que por esa vía se admitan  prácticas inadmisibles respecto del fin de la vida, como la ampliación de los  supuestos en que procedería la eutanasia, e incluso conductas intolerables.  Esto adquiere mayor relevancia cuando a tan compleja discusión se involucran  los derechos de niños, niñas y adolescentes con discapacidad cognitiva que no  se expresan en los términos en los que el derecho vigente confía la expresión  de su voluntad.    

     

Esto conduce a una  paradoja y es a que los casos límite, en los que es fácil advertir esa  voluntad, no sean admisibles por lo que el derecho a morir dignamente se torne  en imposible de cumplir. Hacia allá se dirige mi primera reflexión.    

     

El fallo sugiere  que el reconocimiento de los derechos de las personas en situación de  discapacidad en Colombia no elimina de forma automática la posibilidad de que  los representantes legales, específicamente los padres como los familiares más  íntimos o cercanos, interpreten y materialicen la voluntad del paciente (un  adolescente diagnosticado con enfermedades graves e incurables que nunca ha  manifestado su voluntad de forma tradicional ni verbal) de acceder a la  eutanasia.    

     

Dicho  de otro modo, en la ponderación entre los principios constitucionales de la  dignidad y la autonomía no puede descalificarse el consentimiento sustituto  denominado como los apoyos interpretativos de la voluntad. La sentencia  reconoce esa situación y, así, recuerda que Teresa puede solicitar  nuevamente la eutanasia en una acción de tutela posterior, después del trasegar  que pueda existir en relación con las medidas paliativas ordenadas por la Sala.    

     

Mi  discrepancia ciertamente no radica en el resolutivo o en la conclusión del  fallo, sino especialmente en uno de sus puntos de análisis: aunque pueden explorarse  las facetas del derecho de Mateo a morir dignamente ante  la ausencia de su voluntad clara y directa, como los cuidados paliativos que  según la experticia médica atenuarán su dolor a un nivel tolerable bajo una  estricta adherencia al plan terapéutico, una alternativa latente es la  eutanasia bajo el criterio cercano y certero que una madre construyó en soledad  por 16 años.    

     

La  ponencia, por su parte, indicó que no existían elementos para conocer que la  petición de Teresa interpretaba de mejor manera la voluntad de su hijo sólo porque  este nunca la ha manifestado, por ello creo que (i) existen desafíos a nivel  constitucional sobre el consentimiento sustituto de adolescentes en situación  de discapacidad mental que no pueden tornar en imposible el derecho a morir  dignamente; (ii) la decisión de poner fin a la vida de Mateo puede  ser tomada por Teresa como su familiar más cercano bajo el concepto de los apoyos  interpretativos de la voluntad; (iii) la Sentencia T-057 de 2025 adopta una  decisión escalonada que no cierra la puerta al apoyo interpretativo de la  voluntad en casos semejantes.    

     

1.      Los desafíos constitucionales del apoyo interpretativo de la  voluntad en las decisiones de fin de vida de adolescentes con discapacidad  mental    

     

Los  cuidados paliativos ordenados por la Sala pueden implicar ampliar un tiempo de  dolor. Por esta razón, desarrollo el siguiente aspecto de reflexión: como en su  momento planteó esta Corporación en la Sentencia C-239 de 1997, el derecho a  vivir en forma digna implica también el derecho a morir dignamente, pues  condenar a una persona a prolongar por un tiempo escaso su existencia, cuando  no lo desea y padece profundas aflicciones, equivale no sólo a un trato cruel e  inhumano, sino también a una anulación de su dignidad y de su autonomía como  sujeto moral.    

     

Son  innegables las dificultades de Mateo para  expresar su voluntad según la aspiración del derecho. No ha  habido ni habrá manifestación de voluntad de su parte como lo esperan los  jueces. Sin embargo, su madre, cuidadora de vida  durante 16 años, es la persona más cercana para hablar el lenguaje de su hijo y  para comprender sus señales inequívocas. De algún modo, a pesar de  aquellas dificultades, estimo que no puede desconocerse en la práctica el apoyo  interpretativo de su madre para entender y ejecutar la voluntad del  adolescente. De lo contrario, aquella exigencia quedaría reducida a un  instrumento para la preservación de la vida como valor abstracto.    

     

Las  dificultades para resolver este caso derivan tanto de la falta de regulación  clara sobre ese apoyo interpretativo, como del hecho de que esta figura ha sido  evaluada de manera casuística. Aunque la autonomía es fundamental, no puede  desconocerse que hay casos difíciles, como el que decidió la Sala en esta  oportunidad, en el que la acreditación de aquella voluntad se tornaría en un  requisito imposible de cumplir y, sin embargo, se afecta de forma grave y  permanente la noción de dignidad que no se limita a la  opción de morir con menos sufrimiento, sino que abarca el pleno disfrute de una  vida digna en todas sus dimensiones.    

     

No  pretendo traer a colación los desarrollos jurisprudenciales en ese sentido. Así  como en su momento manifesté, la ponencia realiza un  ejercicio juicioso y detallado de la jurisprudencia sobre muerte digna y  autonomía, que valoro y comparto en parte significativa. Lo que sí pretendo  enfatizar es en los desafíos constitucionales alrededor de ese apoyo  interpretativo, los cuales no pueden invalidar el derecho que por dignidad le  es propio a personas como Mateo.    

     

El  Estado colombiano aprobó la Convención de las Personas con Discapacidad a  través de la Ley 1346 de 2009 que entró en vigor desde el 10 de junio de 2011.  La Corte Constitucional declaró exequible este tratado, así como la norma que  la incorporó a nivel interno, en la Sentencia C-293 de 2010. El Comité sobre  los Derechos de las Personas con Discapacidad ha redactado ocho observaciones  generales que proporcionan orientación autorizada sobre las disposiciones del  tratado, que permiten a los Estados Parte cumplir sus obligaciones.    

     

El  modelo de la discapacidad que caracteriza la Convención está basado en  los derechos humanos e implica pasar de la adopción de decisiones sustitutivas  al apoyo para tomarlas. Resalto, entre otros artículos, el 12 de aquel tratado.  Uno de sus numerales dice que los Estados Parte adoptarán las medidas  pertinentes para proporcionar acceso a las personas en situación de  discapacidad al apoyo que puedan necesitar para el ejercicio de su capacidad  jurídica.    

     

En  línea con dicha concepción que sigue la Ley 1996 de 2019, las personas en  condición de discapacidad tienen plena capacidad jurídica. Esta es un atributo  universal inherente a todas las personas debido a su condición humana y debe  mantenerse para quienes estén en situación de discapacidad en igualdad de  condiciones con las demás. La Ley 1996 de 2019 comprende diversas opciones de  apoyo que dan primacía a la voluntad y las preferencias de la persona y que  respetan las normas de derechos humanos.    

     

El  apoyo en el ejercicio de la capacidad jurídica exige el respeto de los  derechos, la voluntad y las preferencias de las personas en situación de  discapacidad y nunca debe consistir en decidir por ellas. Sin que el tratado  especifique cómo debe ser el apoyo, este concepto es amplio y comprende  distintos tipos e intensidades. El tipo y la intensidad del apoyo varían de una  persona a otra por su diversidad, lo que es acorde con el respeto hacia la  diferencia, la diversidad y la condición humana. En mi opinión, este es el  punto crucial: las personas en situación de discapacidad deben contar con un  sistema de apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica. Sin embargo, puede  que no sea posible determinar la voluntad y las preferencias de una persona,  situación en la cual, tal como indicó la ponencia, la determinación del interés  superior del adolescente debe pasar por la mejor interpretación posible de su  voluntad y preferencias.    

     

El  desafío constitucional afronta casos que, a pesar de ser límites y dramáticos,  exigen valentía para aceptar la decisión de la muerte sobre una persona que no  puede manifestar de manera tradicional alguna su voluntad, pero expresa de un  modo u otro su deseo de no subsistir mediante padecimientos oprobiosos o dejar  de vivir bajo sufrimientos innecesarios e incurables. Estos escenarios, a mi  juicio, ya están contemplados en el ordenamiento jurídico colombiano, al menos  con la adopción del mencionado tratado.    

     

Es que  el modo de comunicación de una persona no debe ser un obstáculo para obtener  apoyo para la adopción de decisiones, incluso cuando esa comunicación sea no  convencional o cuando sea comprendida por muy pocas personas. Por ejemplo, una  madre que por un curso prolongado de tiempo sabe a ciencia cierta cuándo su  hijo tiene dolor y cómo lo manifiesta, al punto que debe atarle sus manos para  evitarle autolesiones. Negarle la eutanasia a un joven porque no puede  manifestar su voluntad de forma tradicional o convencional puede constituir una  barrera para los derechos de las personas en situación de discapacidad, por  medio de la negación de facto de su capacidad jurídica, inclusive desconociendo el apoyo  interpretativo de su ser más cercano.    

     

Mateo tiene  necesidades de comunicación complejas, pero eso no lo excluye de recibir apoyos  adecuados que le permitan formular y transmitir sus decisiones, elecciones o  preferencias. Otro reto constitucional consiste en establecer cuándo ese apoyo  interpretativo puede ser objeto de influencia indebida, esto es, cuándo la  calidad de la interacción entre la persona que presta el apoyo y la que lo  recibe presenta señales de miedo, agresión, amenaza, engaño o manipulación. El  ordenamiento jurídico debe avanzar en ese sentido, incluyendo protección contra  la influencia indebida, pero sin olvidar que la protección debe respetar los  derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, incluido el derecho a  la eutanasia.    

     

2.      Más allá de un solo asunto de  individualidad y autonomía: la necesaria mirada de la  discusión constitucional desde la ética del cuidado y de la solidaridad. Las  decisiones de fin de vida puedan ser tomadas por familiares cercanos que pueden  determinar, en casos como este, dónde se desconoce la voluntad del paciente.    

     

     

Sin embargo, no podemos  dejar de lado que, como seres humanos, somos seres inherentemente dependientes,  lo cual ha permitido nuestro desarrollo, supervivencia y funcionamiento como  especie. Por lo tanto, considero fundamental traer a colación la teoría sobre  la ética del cuidado de Carol Gilligan, a través de la cual se pretende el  bienestar de las personas, en el entendido de que las relaciones  interpersonales, sobre todo las familiares, implican un deber de ayuda, cuidado  y responsabilidad hacia los demás.    

     

Asimismo, resulta  imprescindible señalar la relación que existe entre la ética del cuidado y el  principio de solidaridad, pues dicha relación implica que, como seres humanos,  tenemos la responsabilidad de escuchar y atender a quien necesite ayuda, pues  todos somos dignos de atención y cuidado, especialmente las personas que se  encuentran en situación de vulnerabilidad.     

     

Lo anterior cobra mayor  importancia en el escenario del derecho a la muerte digna, en el que las  personas con enfermedades terminales y graves tienden a apoyarse en su familia  y seres queridos para tomar una decisión tan crucial como lo es terminar con su  propia vida. Ahora bien, en los casos como el de Mateo, en los que la persona nunca  ha podido expresar su voluntad y nunca lo va a hacer, considero viable que los  familiares funjan como su apoyo interpretativo de la voluntad para tomar las  decisiones de fin vida, pues las personas que los rodean día a día son las que  conocen de mejor manera sus necesidades, gestos y signos de dolor, como el  llanto o los gritos. Además, de ninguna manera se puede desconocer que todas  las personas somos titulares del derecho a la muerte digna en su dimensión  eutanásica, independientemente del nivel de autonomía, comprensión y capacidad  de manifestación que cada una tenga.      

     

En el caso en concreto,  se debe tener en cuenta que la madre de Mateo es la persona que, por 16 años, siempre ha estado ahí para él,  ayudándolo a realizar sus tareas cotidianas, como alimentarlo, cambiarlo,  asearlo, curarlo y demás. En ese mismo sentido, tampoco se puede desconocer el  dolor, el sufrimiento emocional y los dilemas éticos y morales que debe sufrir Teresa al ver que su hijo no puede  caminar, hablar, comer por sí solo ni jugar con los demás niños de su misma  edad. Por ende, mirando este caso desde una perspectiva solidaria y de la ética  del cuidado, Teresa resulta ser la persona idónea para interpretar la voluntad de su  hijo y transmitírsela a los médicos tratantes, con el fin de que estos  determinen si el menor efectivamente padece un intenso sufrimiento y así  garantizarle una muerte digna a través de la eutanasia.    

     

Sin embargo, cabe  resaltar que con lo expuesto anteriormente no estoy afirmando que la sola  interpretación de la voluntad por parte de los familiares más cercanos sea  suficiente para terminar con la vida de una persona que no puede exteriorizar  su voluntad y padezca fuertes dolores y sufrimientos a raíz de una enfermedad,  sobre todo si se trata de un menor de edad, pues en estos casos también se  deben tener en cuenta diversos factores como: (i) los conceptos médicos, los  cuales deben ser aún más rigurosos; (ii) el tipo de enfermedad y/o discapacidad  que presenta la persona; y (iii) el nivel de deterioro que puede llegar a  causar la enfermedad.        

     

3.      La decisión es una de carácter escalonado  que no cierra la puerta a que se presente un nuevo debate constitucional de la  familia frente al fin de la vida del adolescente.    

     

De  acuerdo con lo establecido en la jurisprudencia constitucional, el derecho a  morir dignamente tiene 3 dimensiones: (i) los cuidados paliativos, (ii) la  suspensión o adecuación del esfuerzo terapéutico y (iii) la eutanasia. En este  caso en particular, la decisión adoptada en la sentencia se encaminó por la  dimensión de los cuidados paliativos, con el fin de agotar el derecho a  intentar y así comprobar si nuevos tratamientos y medicamentos resultan  efectivos para calmar los dolores y sufrimientos que padece el menor, lo cual considero  es una decisión razonable y plenamente válida.    

     

No  obstante, opino que no se puede descartar totalmente la posibilidad de que el  menor pueda acceder a la eutanasia a través de los apoyos interpretativos de su  voluntad, de llegarse a comprobar que los tratamientos no fueron lo  suficientemente efectivos para mejorar la salud de Mateo,  debido a que la misma sentencia dejó abierta la posibilidad de que la madre  presente una nueva acción de tutela que implique un nuevo pronunciamiento  constitucional, en el que se analice el derecho a la muerte digna desde la  perspectiva de la eutanasia.    

     

Así  mismo creo pertinente precisar que el derecho a morir dignamente de niños,  niñas y adolescentes con discapacidad cognitiva y padecimientos de salud  crónicos debe ser leído conforme la Sentencia C-233 de 2021 que determinó que  la eutanasia no podría reprocharse penalmente cuando la conducta (i) sea  efectuada por un médico, (ii) sea realizada con el consentimiento libre e  informado, previo o posterior al diagnóstico, del sujeto pasivo del acto, y  siempre que (iii) el paciente padezca un intenso sufrimiento físico o psíquico,  proveniente de lesión corporal o enfermedad grave e incurable.    

     

Considero  que dicha evaluación debió hacerse en la sentencia en la que aclaro y que era  relevante para definir, a futuro, los casos difíciles de quienes, a través de  un lenguaje ajeno al que esperan los jueces, deben poder morir dignamente.    

     

En estos términos quedan expuestas las  razones por las cuales aclaro el voto respecto de la Sentencia T-057 de 2025.    

Fecha ut supra    

     

     

JUAN CARLOS CORTÉS GONZÁLEZ    

Magistrado    

     

[1]  Conforme a lo dispuesto por la Circular Interna 10 de 2022 de la Corte  Constitucional.    

[2] De conformidad  con la tarjeta de identidad, nació el 19 de marzo de 2008. Expediente digital,  archivo “5­-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-4.pdf”.  Folio 41.    

[3] Expediente digital, archivo “5­-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02)  -1684938182-4.pdf”. Folios 43 a 48.    

[4] Ibid.    

[5] Ibid.    

[6] Expediente  digital, archivo “5­-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-4.pdf”.  Folios 9 a 11.    

[7] Expediente  digital, archivo “5­-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02)  -1684938182-4.pdf”. Folios 43 a 48.    

[8] Expediente  digital, archivo “16-68276418900420230023100-(2023-07-24%2009-16-16)  -1690208176-16.pdf”. Folio 1.    

[9] Expediente digital, archivo “respuesta%20SALUDEPS.pdf”.    

[10] Expediente  digital, archivo “4-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02)  -1684938182-3.pdf”.    

[11] Expediente  digital, archivo “6-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-5.pdf”.    

[12] Expediente digital, archivo  “2-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02) -1684938182-1.pdf”.    

[13]  El expediente fue seleccionado por insistencia de la Defensoría del Pueblo.    

[14] “ORDENAR  a Salud EPS que disponga lo necesario a efectos de que se conforme un equipo  interdisciplinario integrado al menos por un médico, un sicólogo y un abogado  con el propósito (i) de valorar la situación actual de Mateo y (ii) determinar  las posibilidades de las que dispone para la toma de decisiones en el ámbito  médico y, en particular, para expresar su consentimiento acerca de la práctica  de la eutanasia. Igualmente (iii) deberá establecer si es o no posible realizar  algún ajuste razonable a efectos de que pueda expresar dicho consentimiento.  Dicho informe deberá ser remitido dentro de los diez (10) días siguientes a la  notificación de esta providencia. En las reuniones que se adelanten para la  valoración de Mateo podrá participar, si así lo manifiestan, su madre y su  padre”.         

[15] “OFICIAR al  Ministerio de Salud y Protección Social para que, dentro de los tres  (3) días siguientes a la notificación del presente auto, aporte al presente  trámite las ayudas de memoria que contienen las recomendaciones de expertos que  sirvieron para proferir las Resoluciones 825 de 2018 y 971 de 2021, por medio  de las cuales se reglamentó el procedimiento para hacer efectivo el derecho a  morir con dignidad de los menores de edad y para tramitar las solitudes de  eutanasia, respectivamente”.    

[16] Contestación  recibida el 29 de noviembre de 2023. Expediente digital, archivo  “RESPUESTACORTECONSTITUCIONAL.pdf”.    

[17] Contestaciones  recibidas el 29 de noviembre y el 7 de diciembre de 2023.    

[18] Expediente  digital, archivo “EXP-T-23-000344843 – 2023-0231 –  1142715492-2023-11-29T14_04_57.pdf”.    

[20] Contestación  recibida el 30 de noviembre de 2023. Expediente digital, archivo  “2023_1130_docs_1202342302965692_00005.pdf”.    

[21] Escrito del 5  de diciembre de 2023. Expediente digital, archivo “Tutela-TUT1856029-05122023145415.pdf”.    

[22] “Por medio de  la cual se establece el procedimiento de recepción, trámite y reporte de las  solicitudes de eutanasia, así como las directrices para la organización y  funcionamiento del Comité para hacer efectivo el Derecho a Morir con Dignidad a  través de la Eutanasia”.    

[23]  “Artículo 11. Incumplimiento de condiciones mínimas para el  procesamiento de la solicitud. El comité no se activará en los siguientes  casos: (i) ante la imposibilidad de expresar la solicitud de manera libre e  informada en ausencia de un DVA. (ii) cuando la solicitud sea por medio de un  tercero en ausencia de un DVA, (iii) la ausencia de información concreta sobre  el ejercicio de derechos al final de la vida o (iv) el desistimiento de la  solicitud tras ser informado de acuerdo con lo establecido por el artículo 8  del presente acto administrativo.    

[24] Notificado el  12 de enero de 2024.    

[25] En la Sentencia  T-060 de 2020 de esta corporación, el resolutivo tercero decretó la siguiente  orden: “REITERAR la orden impartida en la sentencia T-721 de 2017 por parte de  la Corte Constitucional al Ministerio de Salud y Protección Social para que, en  el término de cuatro (4) meses, contado a partir de la notificación de esta  sentencia, proceda a reglamentar las condiciones de viabilidad del  consentimiento sustituto en el ámbito del derecho a morir dignamente, en los  eventos en que (i) el paciente se encuentre en incapacidad legal o bajo la  existencia de circunstancias que le impidan manifestar su voluntad, y (ii) se  carezca de un documento formal de voluntad anticipada, teniendo en cuenta para  el efecto las distintas dimensiones del mencionado derecho fundamental, así  como las pautas y los criterios desarrollados por la jurisprudencia  constitucional”.     

[26] Se destaca que  la Asociación Colombiana de Neurología allegó un escrito en el que indicó que  no es la agremiación competente para emitir conceptos neurológicos de niños en  situación de discapacidad. Por su parte, la Universidad de Caldas indicó que no  está dentro de sus competencias emitir un pronunciamiento sobre el caso.    

[27] Comunicación  recibida el 19 de enero de 2024. Expediente digital, archivo  “2024_1130_docs_1202442300092412_00003.pdf”.    

[28] Escrito recibido  el 26 de enero de 2024. Expediente digital, archivo “Respuesta Concepto  eutanasia NNA discapacidad cognitiva UNAL”.    

[29] Respuesta  allegada el 26 de enero de 2024. Expediente digital, archivo “Concepto FUCEB a  Corte Constitucional T-9457619 26 1 2024.pdf”.    

[30] Comunicación  recibida el 26 de enero de 2024. Expediente digital, archivo “Intervención  Corte Constitucional – Exp.9.457.619.pdf”.    

[31] Respuesta  allegada el 29 de enero de 2024. Expediente digital, archivo “CONCEPTO CORTE  CONSTITUCIONAL.pdf”.    

[32] Comunicación  recibida el 29 de enero de 2024. Expediente digital, archivo “Departamento de  Bioética de la Universidad de La Sabana caso del expediente T-9.457.619.pdf”.    

[33] Respuesta  allegada el 29 de enero de 2024. Expediente digital, archivo “CNB-Expediente  T-T-9.457.619.pdf”.    

[34] Escrito  recibido el 30 de enero de 2024. Expediente digital, archivo “RESPUESTA-  EXPEDIENTE T-T-9.457.619. ACCIÓN DE TUTELA”.    

[35] Escrito  recibido el 31 de enero de 2024. Expediente digital, archivo “Concepto Exp  T_9457619_CEBB_UR.pdf”.    

[36] Comunicación  recibida el 7 de febrero de 2024. Expediente digital “RESPUESTA – EXPEDIENTE  T-9.457.619 – MUERTE DIGNA.pdf”.    

[37] Escrito  recibido el 22 de febrero de 2024. Expediente digital “Intervención PAIIS –  Expediente T-9.457.619”.    

[38] Comunicación  recibida el 15 de marzo de 2024. Expediente digital, archivo “INTERVENCIÓN  T-9.457.619.pdf”.    

[39] Expediente  digital, archivo “EXPEDIENTE T9457619 – PRONUNCIAMIENTO PRUEBAS.pdf”.    

[40] En la sentencia  T-508 de 2015, la Corte advirtió que, al emplearse el mecanismo del  emplazamiento como último recurso para efectuar la vinculación de los  demandados, el juez constitucional debe adecuar el cumplimiento de los  aludidos trámites a la urgencia característica de la acción de tutela.    

[41] Contestación  recibida el 10 de abril de 2024. Expediente digital, archivo  “120249300401474212_00006.pdf”.    

[42] Comunicación  allegada el 23 de abril de 2024. Expediente digital, archivo “DEAJADO24-303_RTA  oficio OPTC-172 24_22042024”.    

[43] Contestación  recibida el 29 de abril de 2024.    

[44] Expediente  digital, archivo “Consulta Medicina dolor y cuidado paliativo Mateo – 10  04 24.pdf”.    

[45]  Expediente digital, archivo “SAN LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf”.    

[46] La escala FLACC  es un instrumento observacional de evaluación del dolor validada en niños con  limitación cognitiva.    

[47]  Medicamentos antiinflamatorios no esteroideos.    

[48] Contestación  recibida el 6 de mayo de 2024. Expediente digital, archivo “PRONUNCIAMIENTO  OFICIO NO. OPTC-228-24, EXPEDIENTE T-9.457.619 TERESA.pdf”.    

[49] La Sala resaltó  que la figura procesal del curador ad litem se admite de manera  excepcional en los eventos en que, a pesar de distintas acciones desplegadas,  no es posible que un tercero con interés legítimo concurra al trámite de la  acción de tutela. A su vez, precisó que, de conformidad con lo dispuesto por el  artículo 56 del Código General del Proceso, el curador ad litem estaría  facultado para realizar todos los actos procesales que no estén reservados a la  parte misma, pero no para recibir ni disponer del derecho en litigio.    

[50] Al Consejo  Nacional de Bioética Colombiana, al Colegio Médico Colombiano, a la Asociación  Colombiana de Neurología Infantil -ASCONI-, al Ministerio de Salud y Protección  Social, a la Universidad Nacional y al Programa de Acción por la Igualdad y la  Inclusión Social -PAIIS- de la Facultad de Derecho de la Universidad de los  Andes.    

[51] La Universidad  de los Andes remitió un escrito en el que informó que “no le es posible  presentar consideración alguna, toda vez que en la actualidad no cuenta con  personal suficiente para acometer esta actividad”. Por su parte, la Asociación  Colombiana de Neurología Infantil (ASCONI) envió una comunicación en la que  destacó que “el objeto social de nuestra entidad no contempla la emisión de  conceptos particulares”.    

[52] Contestaciones  recibidas el 4 y 5 de julio de 2024. Expediente digital, archivos “SIOPER.pdf”  y “LUIS 20246224515462 autorizado.pdf”.    

[53] Pronunciamiento  recibido el 5 de julio de 2024. Expediente digital, archivo “OFICIO N.  OPTC-316-24 -EXPEDIENTE T-9.457.619.pdf”.    

[54] Contestación  recibida el 17 de julio de 2024. Expediente digital, archivo “concepto  consentimiento sustituto corte constitucional julio 2024.pdf”.    

[55] Expediente  digital, archivo “2-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02)  -1684938182-1.pdf”.    

[56]  Sentencias SU-397 de 2022, T-407 de 2022 y T-427 de 2017, en las cuales se  reitera la jurisprudencia constitucional en materia de cosa juzgada.    

[57]  Sentencia C-100 de 2019.    

[58]  Sentencia T-219 de 2018.    

[60]  Sentencia C-774 de 2001.    

[61] Expediente  digital 68001400301720220024100, archivo “02AccionTutelaDemanda.pdf”.    

[62]  En los registros de la Secretaría General de la Corte Constitucional, se  encuentra que la acción de tutela promovida en 2022 fue radicada en esta  corporación el 22 de agosto de 2023 bajo el número T-9613592, y la misma fue  excluida de selección mediante auto del 26 de septiembre de 2023. Cabe destacar  que dicho asunto no ingresó a la Sala de Selección por ninguna vía, esto es, mediante  escrito ciudadano, reseña esquemática o insistencia.    

[63] Expediente  digital 68001400301720220024100, archivo “53SentenciaSegundaInstancia.pdf”.    

[64] Expediente  digital, archivo “5­-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02)  -1684938182-4.pdf”, folio 2.    

[65] Expediente  digital, archivo “5­-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02)  -1684938182-4.pdf”. Folios 2 y 3.    

[66] Expediente  digital, archivo “5­-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02)  -1684938182-4.pdf”. Folios 9 a 11.    

[67] Expediente  digital, archivo “5¬-68276418900420230023100-(2023-05-24%2009-23-02)  -1684938182-4.pdf”. Folios 4 y 5.    

[68] Este acápite se  construyó con fundamento en las consideraciones expuestas en las sentencias  T-048 de 2023 y C-233 de 2021.    

[69]  Fundamento jurídico 312 de la sentencia C-233 de 2021.    

[70] En cumplimiento  de lo ordenado en esta providencia, el Ministerio de Salud y Protección Social  expidió la Resolución 1216 de 2015, en la cual fijó los parámetros generales  para garantizar el derecho a morir dignamente, así como la conformación y  funciones de los comités científico-interdisciplinarios.    

[71] Este acápite se  construyó con fundamento en las consideraciones expuestas en las sentencias  T-544 de 2017 y C-233 de 2021.    

[72] Sentencias  T-544 de 2017 y T-970 de 2014.    

[73] Sentencia  T-544 de 2017 y Juan Pablo Beca A. y Alejandro Leiva L. “¿Podría ser  aceptable la eutanasia infantil?”, en Revista chilena de pediatría, 85(5)  (2014): 608-612. https://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062014000500013    

[74] Sentencia T-970  de 2014 y María Elena Martín Hortigüela. “Análisis del debate sobre la  eutanasia neonatal a través de la literatura actual”, en Cuadernos de  Bioética, XXVI 2015/2 (2015): 223-239. https://aebioetica.org/revistas/2015/26/87/223.pdf    

[75] Juan Pablo Beca  A. y Alejandro Leiva L. “¿Podría ser aceptable la eutanasia infantil?”,  en Revista chilena de pediatría, 85(5) (2014): 608-612. https://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062014000500013    

[76] Sentencia  T-970 de 2014.    

[77] María Elena  Martín Hortigüela. “Análisis del debate sobre la eutanasia neonatal a través de  la literatura actual”, en Cuadernos de Bioética, XXVI 2015/2 (2015):  223-239. https://aebioetica.org/revistas/2015/26/87/223.pdf    

[78] Eduard Verhagen. “El Protocolo de Groningen para la eutanasia neonatal: ¿Hacia  dónde se inclina la pendiente resbaladiza?”, en Med Ethics, 39  (2013): 293-295, [traducido por el Grupo Internacional de Derecho  a Morir Dignamente].  https://derechoamorir.org/wp-content/uploads/2019/11/2019-11-Protocolo-Groningen-effects.pdf    

[79] María Elena  Martín Hortigüela. “Análisis del debate sobre la eutanasia neonatal a través de  la literatura actual”, en Cuadernos de Bioética, XXVI 2015/2 (2015):  223-239. https://aebioetica.org/revistas/2015/26/87/223.pdf    

[80] Eduard Verhagen. “El Protocolo de Groningen para la eutanasia neonatal: ¿Hacia  dónde se inclina la pendiente resbaladiza?”, en Med Ethics, 39  (2013): 293-295, [traducido por el Grupo Internacional de Derecho  a Morir Dignamente]. https://derechoamorir.org/wp-content/uploads/2019/11/2019-11-Protocolo-Groningen-effects.pdf    

[81]  Sentencia T-544 de 2017.    

[82] La referencia  al daño consumado fue presentada en la parte resolutiva de la sentencia, así: “PRIMERO:  CONFIRMAR el fallo de tutela proferido por el Juzgado Segundo Promiscuo  Municipal de Amarillo que concedió el amparo del derecho de petición de Irene y  Alfredo, a pesar de haberse configurado la carencia actual de objeto por daño  consumado, como consecuencia de las reiteradas y prolongadas omisiones de SALUD  EPS en la prestación de los servicios de salud a Francisco y en la atención de  las solicitudes y peticiones presentadas por sus padres”.    

[83] “Por medio de la cual se reglamenta el procedimiento  para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad de los Niños, Niñas y  Adolescentes”.    

[84] “Artículo 3°. Sujetos  de exclusión de la solicitud del procedimiento eutanásico. Se excluyen  de la posibilidad de presentar una solicitud para el procedimiento eutanásico,  las siguientes personas: 3.1 Recién nacidos y neonatos.  3.2 Primera  infancia. 3.3 Grupo poblacional de los 6 a los 12 años, salvo que se  cumplan las condiciones definidas en el parágrafo del presente artículo. 3.4  Niños, niñas y adolescentes que presenten estados alterados de conciencia. 3.5  Niños, niñas y adolescentes con discapacidades intelectuales. 3.6 Niños,  niñas y adolescentes con trastornos psiquiátricos diagnosticados que alteren la  competencia para entender, razonar y emitir un juicio reflexivo. Parágrafo. Sin  perjuicio de que se cumplan todos los requisitos establecidos en los artículos  8° y 9° de la presente resolución, los niños o niñas del grupo poblacional  entre los 6 y 12 años podrán presentar solicitudes de aplicación del  procedimiento eutanásico si (i) alcanzan un desarrollo neurocognitivo y  psicológico excepcional que les permita tomar una decisión libre, voluntaria,  informada e inequívoca en el ámbito médico y (ii) su concepto de muerte alcanza  el nivel esperado para un niño mayor de 12 años, según lo descrito en el numeral  2.3.4 de la presente resolución”    

[85] “Artículo 11. Consentimiento  sustituto del niño, niña o adolescente. Para efectos de la presente  resolución, entiéndase como consentimiento sustituto aquel expresado por quien  ejerza la patria potestad de los niños, niñas o adolescentes que habiendo  manifestado su voluntad, de acuerdo con los presupuestos establecidos por el  artículo 8° (para mayores de 12 años) y artículos 8° y 9° de la presente  resolución (para los casos excepcionales del rango de edad de los 6 a los 12  años), se encuentran en imposibilidad para reiterarlo. No podrán sustituir el  consentimiento del niño, niña o adolescente quienes tengan representaciones  legales diferentes a la patria potestad”.    

     

[86]  Sentencia T-218 de 2022.    

[87] Ley 1799 de 2016 “Artículo 3º. Prohibición. Se prohíbe la  realización de procedimientos médicos y quirúrgicos estéticos en pacientes  menores de 18 años. El consentimiento de los padres no constituye excepción  válida a la presente prohibición.”    

[88] La CDPD fue  aprobada mediante la Ley 1346 de 2009.    

[89] Sentencia C-025  de 2021.    

[90] Sentencia C-025 de 2021.    

[91] Ibid.    

[92] Ibid. También se pueden revisar las sentencias C-043 de 2017 y C-329  de 2019.    

[93] Ibid.    

[94] Sentencia C-329 de 2019.    

[95] Sentencia C-149 de 2018.     

[96] Sentencia T-048  de 2023.    

[97] Este es el  órgano de expertos independientes que supervisa la aplicación de la Convención  por parte de los Estados Partes.    

[98] Consultado en: https://www.corteidh.or.cr/tablas/r34177.pdf  (página 957).    

[99] Consultado en: https://www.corteidh.or.cr/tablas/r34177.pdf  (página 961).    

[100] Consultado en:  https://www.corteidh.or.cr/tablas/r34177.pdf (página 961).    

[101] Oficina del  Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos ((ACNUDH). De  la exclusión a la igualdad. Hacia el pleno ejercicio de los derechos de las  personas con discapacidad. Manual para parlamentarios sobre la Convención sobre  los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo.  HR/PUB/07/6. 2007. Páginas 97-99. El manual fue preparado conjuntamente por el  Departamento de Asuntos Económicos y Sociales (NU-DAES), la Oficina del Alto  Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH) y la  Unión Interparlamentaria (UIP).  Además, ofrecieron asesoramiento inicial y comentarios sobre el texto:  Inclusion International, la Organización Internacional del Trabajo (OIT), la  Comisión Económica y Social de las Naciones Unidas para Asia y el Pacífico  (CESPAP), la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia  y la Cultura (UNESCO), el Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud  (OMS). Consultado en: https://www.ohchr.org/es/publications/policy-and-methodological-publications/exclusion-equality-realizing-rights-persons    

[102] (CEDDIS) Guía  para el Establecimiento de Apoyos para el Ejercicio de la Capacidad Jurídica de  las Personas con Discapacidad. Secretaría General de la Organización de los  Estados Americanos 2021. Consultado en: https://www.oas.org/es/sadye/publicaciones/GUIA_PRACTICA_CEDDIS_ESP.pdf    

[103] Opinión del Comité  sobre los derechos de las personas con discapacidad sobre el proyecto de ley de  Eutanasia en España. 2020.  Consultado en:  https://www.infocop.es/pdf/Documento-Naciones-Unidas.pdf    

[104]La discapacidad no es motivo para autorizar la muerte asistida:  expertos de la ONU. 2021. Consultado en:  https://www.ohchr.org/en/press-releases/2021/01/disability-not-reason-sanction-medically-assisted-dying-un-experts?LangID=E&NewsID=26687.  Traducción propia.    

[106] Artículo 3.4.    

[107] Artículo 3.6.    

[108] Artículo 5.    

[109] Artículo 4.3.  Texto en cursiva fuera del original.    

[110]  Artículo 38.    

[111]  Sentencia T-048 de 2023.    

[112]  Artículo 7.    

[113]  Artículo 53.    

[114] Este artículo  fue derogado por el artículo 61 de la Ley 1996  de 2019.    

[115] “Por  medio de la cual se establece el régimen para el ejercicio de la capacidad legal  de las personas con discapacidad mayores de edad”.    

[116]  Sentencia T-375 de 2024.    

[117] Ley 2297 de  2023. Artículos 7, 12 y 13.    

[118] Sentencias  T-322 de 2007, T-060 de 2020 y T-239 de 2023.    

[119] Junta médica y  bioética realizada el 16 de abril de 2024. Expediente digital, archivo “SAN  LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf”.    

[120] La Corte ha  considerado que la existencia de la agencia oficiosa exige observar: (i) la  manifestación del agente oficioso en el sentido de actuar como tal y (ii) que  se evidencie que el titular del derecho fundamental no está en condiciones para  promover su propia defensa. Al respecto, se pueden consultar las sentencias  T-138 de 2022, T-061 de 2019, entre otras.    

[121] Sentencias  T-090 de 2021, T-325 de 2016 y T-680 de 2016.    

[122]  Sentencias T-060 de 2020, T-322 de 2017 y T-970 de 2014.    

[123]  Sentencia C-122 de 2011.    

[124]  Sentencia C-122 de 2011.    

[125] La referencia  al daño consumado fue presentada en la parte resolutiva de la sentencia, así: “PRIMERO:  CONFIRMAR el fallo de tutela proferido por el Juzgado Segundo Promiscuo  Municipal de Amarillo que concedió el amparo del derecho de petición de Irene y  Alfredo, a pesar de haberse configurado la carencia actual de objeto por daño  consumado, como consecuencia de las reiteradas y prolongadas omisiones de SALUD  EPS en la prestación de los servicios de salud a Francisco y en la atención de  las solicitudes y peticiones presentadas por sus padres”.    

[126]  Fundamento jurídico 52 de la Sentencia T-544 de 2017.    

[127]  Expediente digital, archivo “SAN LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf”.    

[128]  Ibid.    

[129] Ley 1996 de  2019. “ARTÍCULO 7°. Niños, niñas y adolescentes. Las personas con discapacidad  que no hayan alcanzado la mayoría de edad tendrán derecho a los mismos apoyos  consagrados en la presente ley para aquellos actos jurídicos que la ley les  permita realizar de manera autónoma y de conformidad con el principio de  autonomía progresiva, o en aquellos casos en los que debe tenerse en cuenta la  voluntad y preferencias del menor para el ejercicio digno de la patria potestad”.    

[130] Junta médica y  bioética realizada el 16 de abril de 2024. Expediente digital, archivo “SAN  LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf”.    

[131] Junta médica y  bioética realizada el 16 de abril de 2024. Expediente digital, archivo “SAN  LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf”.    

[132] Relatora  Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad. (2019). Informe  presentado al Consejo de Derechos Humanos en su 43er período de sesiones.  A/HRC/43/41. Disponible en: https://documents-ddsny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G19/346/57/PDF/G1934657.pdf?OpenElement    

[133] Expediente  digital, archivo “SAN LUIS JUNTA MEDICA -signed.pdf”.    

[134]  Sentencia C-239 de 1997.    

[135] “En la  elaboración y aplicación de legislación y políticas para hacer efectiva la  presente Convención, y en otros procesos de adopción de decisiones sobre  cuestiones relacionadas con las personas con discapacidad, los Estados Partes  celebrarán consultas estrechas y colaborarán activamente con las personas con  discapacidad, incluidos los niños y las niñas con discapacidad, a través de las  organizaciones que las representan”.    

[136]  Véase Sentencia C-233 de 2021.

This version of Total Doc Converter is unregistered.